Meine Gammaknife erfahrung

[Lucky]

Ich bin neu im Forum und möchte mich und meine Krankengenschichte kurz vorstellen.
Ich habe gesehen, dass schon einmal über Gammknife geschrieben wurde, aber der Nachrichtenfluss stoppte 2010, so scheint es mir sinnvoll das Thema neu anzugehen.
Im Januar 2012 wurde ich wegen eines Brustkrebs operiert, anschliessend bestrahlt und seit Juni Anti-Homontherapie. Diese hat bei mir sehr viele nebenwirkungen ausgelöst, unter anderem, Schwäche, Müdigkeit. Das mir dann auch schwindelig war, fand ich normal. Bis der Schwindel so stark wurde, dass ich kaum aus dem Bett kam ohne hinzufallen. Der HNO Arzt versuchte eine Behandlung ohne grossen Erfolg, allerdings besserte sich der Schwindel almählich (Ich fing wohl an , mich zu gewöhnen). Im Januar 2013 wurde dann ein MRT gemacht und man fand rechts das AN, ungefähr 10 x 7x10 mm. Zwischen der diagnose und meinem nächsten HNO arzt besuch lag eine Woche, die ich im Internet verbrachte, um alles über AN zu erfahren. Zum Glück! Denn der Arzt meinte: "prima, nun wissen wir, woher der Schwindel kommt und brauchen nichts mehr zu tun, denn der Tumor ist gutartig. Auf wiedersehen. " Er sprach also nicht von "wait and see" sondern nur von "wait". Das fand ich unmöglich, und habe ihm das auch gesagt. Er schlug mir dann vor, mich selbst an einen Spezialisten zu wenden.
Ich schrieb an Prof. Regis in Marseille (für mich am dichtesten). Die Antwort kam postwendend " da das Gehör noch gut ist, sollte man umgehend therapieren, am besten mit Gammknife".
Für mich stand von vornherein fest, dass ich mich jetzt nicht operieren lassen wollte, fühlte mich noch viel zu geschwächt durch meinen Kampf gegen den Brustkrebs. So war ich wenige Wochen spâter in Marseille und habe alles über mich ergehen lassen, nicht schön, aber auszuhalten.
Ja und nun sind 4 Wochen vergangen, die Müdigkeit geht wieder auf ihr "normalniveau" zurück, Kofpschmerzen sind vorbei, aber der Schwindel ist noch sehr behindernd, eher wieder schlimmer geworden.
Und da habe ich Rat hier im Forum gesucht und auch gefunden: die übungen die Anfux? beschrieben hat, erscheinen mir hilfreich und ich will das jetzt mal versuchen.
Ich habe noch mehr kleinere Probleme, aber ich glaub, für heute habe ich erstmal genug geschrieben.
schönen Tag für alle
Lucky

[snowdog]

Hallo Lucky,

da deine Therapie ja bereits "gelaufen" ist, bleibt an dieser Stelle vor allem
eine gute Genesung zu wünschen. Nicht ganz klar herauslesen lässt sich,
ob Du bereits zum Zeitpunkt der Bruskkrebs-OP über Schwindelsymptome
klagtest und ab wann der HNO ins Spiel kam - auf jeden Fall sinnvoll
war die MRT-Kontrolle, die letztlich ein AN als wahrscheinliche Ursache
des Schwindels offenbarte.

Beinahe fahrlässig wirkt da schon die spontane Reaktion des HNO
auf die Diagnose - Grund des Schwindels = gutartiger Tumor = kein Handlungsgebot.
Immerhin soviel Einsicht, dass hier ein Spezialist gefragt ist.

Über den Entscheidungsprozess zur Strahlentherapie Gammaknife erfahren
wir nur, dass Du Dich nach der Krebstherapie keiner Operation unterziehen
wolltest - also bewusst eine Therapieform ausgeschlossen hattest.
Hattest Du zu diesem Zeitpunkt bereits auf Zugriff auf die IGAN-Seiten ?
Die Infos zu den Therapieformen, speziell die Besonderheiten der
Strahlentherapien, findest Du dort ausführlich dargestellt.

Es kommt vor, dass Symptome mehrere Wochen nach der Behandlung
verstärkt oder verändert auftreten, auch ist zu beobachten, dass ein
strahlentherapierter Tumor anschwellen kann (im ersten halben Jahr) -
4 Wochen nach der Behandlung ist ein relativ frischer Zustand,
hier empfiehlt sich durchaus noch Schonung und Ruhe -
für gezielte Trainings- und Übungseinheiten bleibt ja immer noch Zeit.
Positiv ist das Abklingen der anderen Symptome (Kopfschmerz, Müdigkeit) -
wie steht es mit Einschränkungen des Hörvermögens (vorher/nachher) ?

Es wäre schön, wenn Du uns mit den weiteren Fortschritten auf dem
Laufenden hälst !

Herzliche Grüße und weiterhin gute Besserung

snowdog

[Lucky]

Hallo Snowdog!

Danke für deine Nachricht. Ja, ich glaube, ich war auch in diesem Forum, als ich mich über da AN informiert habe. Einer Operation mit bis zu 14 Tagen krankenhaus aufenthalt, fühlte ich mich nicht gewachsen. Wäre ausserdem schwierig zu organisieren, da mein Mann ebenfalls sehr krank ist und meine Hunde versorgt werden müssen. Zum wait and see fühlte ich mich auch nicht bereit (und wenn das AN nun schnell wächst...und wenn ich nun taub werde.....;und wenn es nachher zu spät ist fürs gammaknife...). Also Strahlentherapie. Wobei ich da ja leider schon Erfahrung durch meinen Brustkrebs hatte. Die französischen Strahlenärzte neigen dazu, die Nebenwirkungen runterzuspielen. Aber schon bei der Bestrahlung hatte ich Übelkeit und Verdauungsstörungen. Jetzt, ungefähr 2 Wochen nach der Bestrahlung hatte ich ziemlich heftigen Durchfall ûber 3 Wochen. Jetzt hat sich alles wieder normalisiert. Schliesslich machen die Strahlen ja einiges in unserem Körper, normal, dass der darauf reagiert! vielleicht jeder anders, aber zu sagen das man nach der Bestrahlung genauso weiterleben kann wie vorher und seiner Arbeit nachgehen kann, halte ich einfach für falsch.
Danke auch Snowdog, dass du darauf hingewiesen hast, das nach 4 Wochen, wie bei mir, immer noch Ruhe und Schonung angesagt ist.

Und nun noch eine Frage: Seit gut einer Woche sehe ich "Fliegen" in beiden Augen, kleine unscharfe Kreise, die sich bewegen. Meine Hausärztin meint, das sei das Alter, sie hätte das auch. Ist ja möglich, aber mir fällt der zeitliche Zusammenhang mit der Bestrahlung auf. Gibt es darüber irgendwelche Erfahrungen?

Ein Grund für mich im Forum zu sein, ist auch die mangelnde Nachbetreuung durch das Zentrum: Kontoll-MRT reglmässig, aber eine neue Konsultation erst in 3 Jahren!!!

Ich werde also euch mit meinen Fragen auf die Nerven fallen.

alles Gute für euch

Lucky

[Lucky]

Hallo!
Jetzt sind gut 2 Monate seit der Behandlung vergangen. Im grossen und ganzen fühle ich mich gut. Der Schwindel hat nachgelassen, tritt nur noch auf bei schnellen und heftigen Bewegungen (drehen, aufstehen, Bücken), also mache ich alles nach möglichkeit langsam. Im Dunkeln fühle ich mich auch unsicher, aber so kann man damit leben.
Ab und zu habe ich einen Tinitus, aber nie lange und nicht sehr störend. Mein Hörvermögen scheint auch unverändert, werde ich aber erst bei der Kontrolle in 4 Monaten genau wissen.

Einzige negative Meldung: Ich habe in meinem letzten Bericht von Kreisen und Fliegen vor den Augen gesprochen und war deswegen beim Augenarzt. Der hat eine Glaskörperablösung von der Netzhaut an beiden Augen fetsgestellt, die er auf die Dehydrierung während meiner Durchfallperiode zurückgeführt hat. Machen kann man nichts mehr dagegen, aber er meint, dass ich mich dran gewöhne (Woran man sich alles gewöhnen soll ).
Da wiederum der Durchfall durch die Strahlentherapie ausgelöst wurde, habe ich also indirekt doch einen kleinen Schaden auf Dauer durch die Therapie davongetragen, aber es gibt schlimmeres.

Im grossen und ganzen fühle ich mich in meiner Entscheidung bestätigt, wenn man natürlich auch noch die MRT Kontrollen abwarten muss.

Ich halte euch weiterhin auf den laufenden.

Liebe Grüsse
Lucky

[snowdog]

Hallo Lucky,

so wie Du das beschreibst, sind Deine Symptome ja 2 Monate danach spürbar
besser geworden. Wenn sich die zunächst noch vorhandenen Schwindelbeschwerden
im weiteren Verlauf abgeschwächt haben, ist das schon mal ein gutes Zeichen.

Und ja, die von ANFux beschriebenen Übungen unterstützen die Stabilsisierung
(und kontinuierliche Verbesserung) des Zustands - gleichzeitig sind sie gut für
die persönliche Kontrolle geeignet (Reaktion auf Übungen, Gewöhnung, Intensität u.ä.).
Aber nichts übertreiben, vieles im Heilprozess geschieht "von selbst", ein
gesundes Maß an Schonung unterstützt dabei sehr gut.

Weiter so - und gute Besserung !

Beste Grüße
snowdog

[Lucky]

Hallo an alle!

Nun sind es 5 Monate her, dass ich mit dem Gammaknife behandelt worden bin und ich möchte wieder berichten: Das Hören scheint immer noch recht gut, jedenfalls keine auffällige Minderung.
Was mir dagegen mehr zu schaffen macht, ist der Schwindel. Schon seit Wochen wird er schlimmer, nicht nur bei schnellen Bewegungen oder Drehungen, sondern auch, wenn ich mich etwas anstrenge. Anstrengen heisst bei mir im Moment eine Treppe hochgehen oder eine schwere Tasche tragen. Auch das heisse Wetter bei uns, macht mir zu schaffen. Weil ich nun auch noch andere Krankheiten ausser dem AN habe, frage ich mich, ob der Schwindel "nur" daher kommt, oder ob auch der Kreislauf eine Rolle spielt.
Ich weiss, dass ich ja noch in der Phase des Anschwellens bin, aber der Schwindel fängt an, im Alltag sehr unangenehm zu werden.
Hat jemand Erfahrung, ob der AN-Schwindel durch Anstrengung oder heisses Wetter ausgelöst, bzw verschlimmert werden kann?

Im übrigen ist Ende September das erste Kontroll-MRT geplant und ein Besuch beim HNO Arzt. Bin gespannt auf das Ergebnis und werde berichten.

liebe Grüsse an alle!
Lucky

[michel]

Liebe Lucky,

bei mir sind gerade 4 Monate seit der Gammaknife Behandlung vergangen. Kontroll-MRT im Oktober 2013, also nach 6 Monaten.
Nach 3 Monaten habe ich mich bei meinem HNO-Arzt einem Hörtest unterzogen. Keine Veränderung seit der letzten Untersuchung vor der Behandlung.
Schwindel ist auch bei mir in der Tat etwas auffälliger geworden, aber nur marginal. Behindert mich im täglichen Leben nicht. Spüre ich auch eigentlich nur bei größerer Anstrengung. Also sehr ähnlich wie bei Dir, allerdings wohl weniger ausgeprägt.

Wünsche Dir (und natürlich allen anderen Betroffenen) einen guten Verlauf!

Berichte doch mal nach dem MRT.

Herzlichen Gruß

Michel

[Lucky]

Hallo!
Da bin ich wieder und möchte von meinen letzten Erfahrungen berichten:
Das MRT- Ergebnis, 6 Monate nach der Behandlung, war günstig: keine Grössenzunahme, beginnende Nekrosezeichen im Zentrum.
Der HNO-Arzt hat mir eine zunehmende (leichte) Schwerhörigkeit bestätigt und weil mich das auch im Alltag stört, wenn ich immer wieder Nachfragen muss, hat er mir Hörgeräte verschrieben. Nächste Woche werde ich ausprobieren, ob das was hilft.
Schlimm ist für mich der Schwindel. Da hat man festgestellt, das beide Vestibularisnerven reagieren, aber das Gehirn das nicht oder nicht richtig verarbeitet. Mit offenen Augen geht es, aber sobald ich mich nicht mehr auf die Augen verlassen kann wie bei Dunkelheit oder schnellen Bewegungen, ist es aus. Ich habe jetzt ein Vestibularistraining verordnet bekommen, wobei bei geschlossenen Augen Schwindel provoziert wird und das Gehirn dann seine Information nur beim Vestibularis finden kann.
Ich habe das Gefühl, das das hilft, war aber erst dreimal da.

Dann habe ich seit ein paar Tagen immer wieder Zucken in der Lippe. Das kann natürlich viele Ursachen haben, aber eben so natürlich habe ich Angst vor einer Facialistbeteiligung, die sich so ankündigt. Allerdings soll die bei der Gammaknife behandlung extrem selten sein.

Liebe Grüsse und alles Gute für euch

Lucky

[Lucky]

Hallo an Alle!

Ich wollte mal wieder berichten: Ca 9 Monate nach der Gammaknife-Therapie geht es mir recht gut. Mein Hören ist wieder besser geworden! Der Schwindel auch, vermutlich durch das Vestibularistraining.

Aber heute habe ich doch einen Schrecken bekommen: Ich habe einen Futtersack für meine Hunde angehoben, immerhin 20 kg und mich dabei recht angestrengt: plötzlich fing das ganze rechte Gesicht an zu zucken: Auge, Wange, Mund. So schnell wie möglich habe ich mit der Anstrengung aufgehört und mich hingelegt. Nach vielleicht 10 Minuten hat sich alles wieder beruhigt, aber ich habe noch immer ein komisches Gefühl auf der Seite. Ich nehme mal an, das mit der Anstrengung sich auch der Druck im Kopf erhöht hat und so der Tumor den Facialis gereizt hat. Wahrscheinlich alles harmlos, aber Angst macht es mir doch.
Hat irgendjemand ähnliche Erfahrung? Muss ich nun jede Anstrengung vermeiden?
Würde mich sehr über eine Antwort freuen.
Liebe Grüsse
Lucky

[Mac]

Hallo zusammen,
ich möchte nun endlich einen Zwischenbericht zu meiner Gamma-Knife Behandlung abgeben. Vielleicht interessiert es gerade die Unentschlossenen…

Es war natürlich keine leichte Entscheidung und auch gegen den „Trend“ hier im Forum. Schlussendlich war insbesondere das hohe Risiko einer Ertaubung bei einer OP ausschlaggebend mich für die GK-Behandlung zu entscheiden, welche Anfang Okt. 2013 in Krefeld erfolgte.

Am Vormittag ging es also los. Das Anbringen des Metallrahmens war erst nach mehreren Betäubungsspritzen (vorne) erträglich. Nach dem MRT ging es dann recht schnell in die GK-Röhre. Wie erwartet, habe ich von der Bestrahlung an sich nichts mitbekommen und nach ca. 45 Min. war es vorbei. Am Nachmittag war ich wieder zu Hause. Durch die Rahmenbefestigung hatte ich starke Kopfschmerzen, die aber spürbar mit jeder Stunde nachgelassen haben. Die Wunden waren natürlich auch nicht angenehm und die Stirn hat etwas gepocht und war die nächsten Tage gespannt.
2 Tage nach der Behandlung war ich wieder arbeiten.

In den nächsten 2-3 Wochen bin ich fast täglich mit leichten Kopfschmerzen und Schwindel aufgewacht, was etwa 20-30 Min. anhielt – es war in etwa mit einem kleinen Kater zu vergleichen.
Ansonsten ist nichts Nennenswertes passiert außer dass ich Anfang Januar 3-4 Tage lang tagsüber immer wieder mal leichte Kopfschmerzen und/oder Schwindel wahrgenommen habe.

Bereut habe ich die Entscheidung (bisher) nicht. Vielmehr bin ich froh, dass ich auf dem rechten Ohr noch ein relativ gutes Hörvermögen habe. Das Gleichgewichtsgefühl teste ich hin und wieder, indem ich mit geschlossenen Augen abwechselnd auf einem Bein stehe. Das gelingt zwar selten, aber ich bin mir nicht sicher ob ich das vor dem GK überhaupt geschafft hätte.
@Lucky: Bzgl. körperlichen Anstrengungen gab es bei mir bisher keine Auffälligkeiten...

Soviel erst einmal von mir. Ende März geht es zum 1. Kontroll-MRT.

[michel]

Hallo, Mac!

Ich bin sehr froh, dass Du hier einen Beitrag nach der Operation eingebracht hast! Ich finde immer, dass über diese Phase zu wenig geschrieben wird, obwohl das ja für die "Neulinge" im Forum interessant und wichtig ist. Ich selbst bin ja auch Gammaknife-Patient in Krefeld und bin, jetzt ca. 12 Monate nach der Behandlung noch immer hoch zufrieden mit dem Ergebnis.
Für die erste Kontrolluntersuchung und die Zeit danach wünsche ich Dir alles Gute! Und lass bitte weiter die Mitforisten an Deiner Entwicklung teilhaben. Erfahrungsberichte nach der Behandlung sind immens wichtig für alle Forumsteilnehmer.

Herzlichen Gruß

michel

[Mac]

Nach längerer Forumsabstinenz möchte ich den Interessierten über meinen aktuellen Stand informieren. Den Ablauf der ersten Wochen nach der Gamma-Knife Behandlung habe ich in diesem Forumsthema weiter oben bereits beschrieben.
Die erste Kontrolle im März 2014 in GK-Zentrum Krefeld hat einen Anstieg von 0,39ccm auf 0,61ccm ergeben. Laut Arzt war dies die zu erwartende Schwellung als Folge der Bestrahlung, wobei auch er überrascht war, dass ich bei dem doch großen Anstieg keinerlei Symptome hatte.

Die 2. Kontrolle im März dieses Jahres in London, (vorläufig) ausgewandert, hat ergeben, dass der Tumor auf 0,73ccm gewachsen ist. Das war natürlich ein Schock! Denn zu diesem Zeitpunkt sollte (nach ursprünglichen Aussagen der Krefelder Ärzte) keine postradiogene Tumorschwellung mehr erkennbar sein. Also hat die Bestrahlung nicht angeschlagen?! Ein erster vorsichtiger Erklärungsversuch der Ärzte in London war, dass die Bestrahlungsdosis von 13 Gray zu niedrig war und eher im Bereich von 20 hätte liegen sollen…
Bis zu dem Zeitpunkt und bis vor etwa 2 Wochen hatte ich nach wie vor keine Symptome. Laut Hörtest soll sich das Gehör sogar verbessert haben…was ich stark bezweifeln möchte. Allerdings sind kürzlich erstmals relativ starke Schwindelgefühle aufgekommen – anfangs habe ich diese auf Stress im Job und für eine Familienhochzeit geschoben. Der Schwindel tauchte zwar in den letzten Tagen nicht mehr so stark und durchgehend auf, meldet sich aber immer wieder mal…

Meine 3. Kontrolle habe ich nächste Woche – und die ist eig. nur um die letzte Bestätigung der nicht erfolgreichen GK-Behandlung abzuholen. Dies ist natürlich sehr frustrierend und enttäuschend, weil ich damals vom GK überzeugt war und auch im Forum meine Meinung positiv dazu geäußert habe. Nun darf ich mich ärgern, dass ich die damals abgelehnte OP eines nun bestrahlten AKNs vor mir habe.
Über die Art des Eingriffes habe ich mich noch nicht entschieden, aber Priorität hat nun das AKN vollständig zu entfernen – auch wenn das heißt, den funktionierenden Hörnerv zu zerstören.
Sollten Leser in einer ähnlichen Situation (gewesen) sein, freue ich mich über Eure Erfahrungen/Meinungen.

[ANFux]

Lieber Mac,

das ist traurig.
Daß die Schwindelintensität schwankt; ist nichts Außergewöhnliches, das ist mit allen Symptomen so.
Völlig logisch ist auch, daß er nach der Bestrahlung stärker auftritt, meist intensiver als vorher, weil durch die Bestrahlung immer eine (meist vorübergehende) Anschwellung des Tumors eintritt. Betrifft übrigens auch das Hören, weshalb Bestrahlung für die, denen Hören und Gleichgewicht besonders wichtig sind, keine optimale Therapie ist.
Meine Meinung ist, daß die Ausgangsgröße von rd. 0,4 ccm keine optimale Bestrahlungsplanung erlaubt. Dazu habe ich schon mehrfach etwas geschrieben.

Durchatmen, ruhig bleiben, AN-erfahrenen Chirurgen konsultieren.

Beste Grüße
ANFux

[Mac]

Hallo AnFux,
danke dir dafür.

Ich habe (aus meiner Sicht) ein kleines Wunder erleben dürfen. Die Ergebnisse der 3. Kontrolle haben ergeben, dass der Tumor etwas geschrumpft ist. Von ca. 16x13mm auf ca. 14x13mm - in England wird aktuell nur zweidimensional gemessen.
Ich habe es zunächst gar nicht realisieren können, da ich mich bereits so fest auf OP und Konsequenzen eingelassen hatte. Nun habe ich die Bilder wieder nach Krefeld geschickt, um den Verlauf in ccm weiterhin dokumentieren zu können.