1 Jahr nach AN OP

[Käfer46]

Hallo Ihr Lieben, ich bin die neue alte, denn schon lange lese ich im Forum und habe mich jetzt angemeldet. Ich kann all die Berichte nur bestättigen mit der Symptomatik, Behandlungen und den Einschränkungen der Lebensqualität.
Angefangen habe ich als Simulant, dann war ich ein Burnout Opfer und mit der Diagnose glücklich mir nicht alles eingebildet zu haben.Nach den OP;s brauchte ich lange mich körperlich einigermaßen zu erholen. Bei der AHB fing schon mein nächstes Leid an, als ich davon sprach das meine Sinne einzeln funktionieren aber, die Zusammenarbeit dieser nicht richtig ist. Da hörte ich wieder:" das bilden sie sich ein". Ein Neurologe sagte: "Tumor weck, Synthome weck, der Rest ist eingebildet" und so ging es munter weiter. Ob bei der Überweisung zum Hörgeräte-Akustiker, HNO Arzt ist der Meinung bei 30 Prozent Restgehör mit Hörhilfe, sonst taub, das wäre Steuerverschwendung. Oder Rezepte für Krankengymnastik, " tun sie mal selbst was für ihre Gesundheit", war dann der Kommentar.Dann setzte der Kampf mit den Behörden ein, ob KK, RVS oder Arbeitsamt ohne Anwalt und Psychologen geht das kaum noch.
Ich bin bis heute arbeitsunfähig, was ich beweisen mußte,da ich zwischendurch wieder als Simulant eingestuft, bei der Reha über den ganzen August und von der ich mich jetzt erst erholt habe. Prognose war ein wirklicher Schock. Mir ist inzwischen fast nichts mehr fremd an Sorgen und Problemen.

Liebe Grüße Käfer46

[Lilo]

Hallo

ich kann mich nur den Worten von Mozart anschliessen!-Mozart, ja es ist ein Problem, dass einen z.T komische Zeitrahmen für die Genesung gesetzt werden. Es gestaltet sich dann umso schwieriger, wenn sich die Genesung nicht an diesen 0815 Rahmen hält.
Ich erlebe die Betreuung durch meinen Facharzt in Bezug auf die Kontrollen als sehr gut-ich weiss, dass ich mich auf sein Urteil 100% verlassen kann. Allerdings liegt es immer an mir nachzufragen, ob es bzgl. Fazialisparese und Taubheit neues gibt. Und auch sonst muss ich ihm die "Würmer zur Nase herausziehen".
Interessant, dass dich dein Arzt auf ein nicht vorhandenes Hörgerät anspricht. Ich lebe seit 12 Jahren mit nur noch einem hörenden Ohr und mir wurde gesagt, es gebe keine Möglichkeiten für eine Hörhilfe.

Wally, deine Idee finde ich grossartig-allerdings habe ich keine Ahnung davon, wie so etwas zu bewerkstelligen ist. Allerdings bin ich fest der Überzeugung, dass es wichtig ist sich auch mal über die Schwierigkeiten nach einer AN-OP austauschen zu dürfen-ohne zwanghaft "Zweckoptimismus" walten zu lassen.
Interessant deine Ausführungen zu psychischer Erkrankung und chronischen körperlichen Krankheiten. Ich kann nur aus meiner Sicht berichten: natürlich hatte ich ev. eine Veranlagung zur Depression-bin allerdings der Tumor OP und den Folgen immer sehr optimistisch und kämpferisch entgegengetreten. Meine Umwelt war immer besonders erleichtert und stolz, dass ich nie "gejammert" habe.-Nun das wurde mir dann Jahre später zum Verhängnis. Meine Verdrängungstaktik und fast zwanghafte Hinwendung zu Arbeit und Studium haben mich schliesslich in einen Erschöpfungszustand geführt, der schliesslich in Depression und Angstzuständen endete.

Ich danke Euch allen für die wertvollen Beiträge, Lilo

[kandis]

Hallo zusammen,

leider habe ich seit Wochen ein Problem mit Internet/ Telefon fällt andauernd aus, komme deshalb auch kaum zum lesen und schreiben. Nun passt es gerade habe etwas Zeit und das Internet geht auch .
Zuerst einmal möchte ich sagen, das ich Deine Idee mit einer Art Datenbank sehr gut finde und ich wäre sofort dabei.
Auch ich habe die Erfahrung gemacht, das man vieles auf andere Erkrankungen schiebt, das hat sogar schon in der Reha angefangen. Sicher ich habe auch andere Erkrankungen und es ist manchmal schwer zu sagen was ist nun für was verantwortlich, das kann sicher auch übergreifend sein.
Aber wir wissen doch selbst am besten wann welche Beschwerden angefangen haben, hatten wir das vorher schon oder kam das erst später etc. nur wird man eben nicht so ernst genommen.
Und wie schwierig das überhaupt ist zeigt ja das sogar Wally selbst als Arzt trotzdem mit den gleichen oder ähnlichen Vorurteilen zu kämpfen hat.

So nun werde ich mich gleich in dieses brrr.. scheußliche, kalte, nasse Wetter begeben und zu meiner Physio gehen.

Liebe Grüße

kandis

[an]

Hallo an Alle,

eine vernünftige umfassende Datengrundlage, die Betroffenen bei der Entscheidung hilft, die richtige Therapie für sich zu wählen und die Patienten, die unter Therapiefolgen leiden darin unterstützt ernstgenommen zu werden und entsprechende Unterstützung von Ärzten, Rentenversicherung o.ä. zu erhalten wäre ein riesen Schritt!

Ich wäre auch dabei!

Liebe Grüße

an

P.S: Möchte auch nochmal an die Umfrage zum Erhalt/Durchtrennung Vestibularisast erinnern. Vlt. können sich hier http://www.akustikusneurinom.info/forum ... &view=next ja noch ein paar eintragen.

[mexicoan]

Hallo,
wollte mich eigentlich schon früher gemeldet haben, bin aber erst jetzt durch den Beitrag von Wally wieder "wach" geworden.
Aus heutiger Sicht würde ich mich nicht mehr oprerieren lassen, sondern Warten und Nachuntersuchen (Wait and Scan)! Offen gesagt geht es mir heute viel schlechter als vor der OP! Hatte vor der OP Tinnitus, Hörminderung, Hörsturz und gelegentlich Kopfschmerzen. Heute, nach mehr als einem Jahr, ist mir der Tinnitus, starke Hörminderung, viele Kopfschmerzen geblieben. Zusätzlich sind Schwindel, Gangunsicherheit (beide Äste Vestibularis entfernt), leichte Fazialisparese, Trigeminusstörungen und Probleme beim Essen / Trinken sowie Schlafstörungen dazu gekommen.
Ich empfehle allen Betroffenen sich den Bericht von Prof. Rosahl "Das Akustikusneurinom - Chancen und Risiken der Therapie" zu Gemüte zu führen. ( Zeitschrift Brainstorm 1/2011 )
Nach vielen Untersuchungen und Gutachten beziehe ich zwischenzeitlich Rente wegen voller Erwerbsminderung bzw. BU-Rente.

[wally]

Hallo mexicoan und viele Mitschwindler,

eure Erfahrungsberichte machen leider betroffen, entlasten und erleichtern aber Mitbetroffene.
Daher vielen Dank für eure Offenheit. Allmählich melden sich hier doch mehr mit ihren wirklich nicht gut erträglichen Krankengeschichten. Die Dunkelziffer dürfte auf Grund unserer seltenen Erkrankung und der immer wieder nur teilweise wahrgenommenen Komplexizität unserer Beschwerden deutlich höher liegen.
Ich sehe diese Diagnose mit all ihren Folgen aus "biopsychosozialer" Sicht - halt ganzheitlich. Dies ist für uns Betroffene die einzig akzeptable Sichtweise - so meine feste Meinung. Diese Sichtweise kommt bei den Körpermedizinern definitiv zu kurz. Wie gesagt 50 % aller Menschen erkranken im Laufe ihre Lebens chronisch, bei 50% der Erkrankten gibt es zu somatischen Krankheitsbildern psychische Erkrankungen als Folge oder auch unabhängig davon. Dies ist Diskussionsgrundlage für all diejenigen, die sich unverstanden fühlen.
Ich werde mein Vorhaben eine Umfrage/Fragebogen zu entwerfen, um die langfristige Lebensqualität aus unserer Sicht dokumentieren zu können aufschieben müssen. Mein Vater ist akut schwer erkrankt und ich möchte mich darum in Ruhe kümmern können. Vielleicht wird es mir im nächsten Jahr möglich sein. Oder jemand anderes macht sich ans Werk. Es gibt zumindest eine Grundlage - siehe Doktorarbeit Fr. Brodbeck Uniklinik Tübingen hier unter Links - Studien eingestellt.
Bis dahin beste Grüße und reichlich Zeit zur inneren Einkehr.

[Tobi]

Hallo mexicoan,

ich kann mich dem Stand heute definitiv anschließen, allerdings ist meine OP erst seit einem Jahr durch. Vor der OP hatte ich einen vergleichsweise geringen Tinnitus, volles Hörvermögen (trotz Hörstürze), gelegentliche Schwindelanfälle. Nach der OP kompletten Hörverlust, teilweise übler Schwindel, Sehstörungen, Gangunsicherheiten, meine Narbe macht neuerdings Ärger, Kieferschmerzen, Kaubeschwerden, andauernde Müdigkeit, "Maulsperre", Konzentrationsschwäche, einen "schönen" Tinnitus der mir den Tag "versüßt" und leichten Geschmacksverlust auf der OP-Seite.

Ich weiß, dass ich behandelt werden musste, aber inzwischen würde ich das Thema Bestrahlung lange nicht mehr so ausschließen wie ich es vor der OP getan habe!

Viele Grüße
Tobi

[vane]

hallo Tobi und alle,

ich weiß nicht, ob ich mich verlesen habe...aber Du schreibst Deine OP wäre seit einem Jahr durch...ich verstehe es nicht...sind das denn nicht 5 Monate ? War sie nicht im Juli 2012 ?
wenn ja, dann ist es ja noch eine sehr kurze Zeit für eine solche OP...so schnell regenerieren die Nerven im allgemeinen nicht. manche haben mehr Glück aber meistens würde ich jetzt schon behaupten, daß man doch einige Zeit mit einigen Einschränkungen zu tun hat...leider gehören Geduld, Zuversicht und die Zeit zu den besten Freunden in dieser Regenerationszeit.

Alles Gute an alle. Man darf nie die Idee aufgeben, daß es sich bessern kann...auch wenn nicht alles wie früher wird.
Die Idee mit der Datenbank oder Ansammlung von Beschwerden ist gut. Es wäre sicherlich interessant. Da müßte man allerdings vielleicht die akuten Beschwerden nach OP von den langzeitigen verbleibenden Einschränkungen trennen. Sicherlich nicht einfach zu gestalten, wenn man das ja wissenschaftlich genug ausrichten möchte.

schöne Grüße an alle und noch viel Kraft und positive Energie !
vane

[Tobi]

Hallo zusammen,

ich habe mich verschrieben, es sollte "ein halbes Jahr" heißen. Und ich weiß, dass sich noch viel tun kann. Die Hoffnung habe ich auch und das erwarte ich auch! Nur ist es mein aktueller Eindruck, dass die Bestrahlung vielleicht doch nicht die schlechteste Alternative ist. Zuvor habe ich mir darüber nämlich nicht ansatzweise Gedanken gemacht. Aber, hinterher ist man immer schlauer.

Viele Grüße
Tobi

[an]

Liebe(r) mexicoan,wally, tobi, vane,

ich muss mich Deiner Sicht der Dinge leider anschließen.

Auch ich - rückblickend betrachtet - würde mich heute nicht mehr operieren lassen, solange zumindest kein Wachstum zu verzeichnen ist. Jedes Jahr, was ich im Pre-OP-Zustand hätte verbringen können, wäre - aus heutiger Sicht! - ein gutes Jahr gewesen.
So deutlich habe ich mich glaube ich noch nie getraut, das hier im Forum zu äußern.

Ich habe das Gefühl, dass es doch vielen im Forum ähnlich geht, wie mir: Man Hat das Gefühl, seit der OP ein Wrack zu sein (oder zumindest "manövrierunfähig") möchte aber niemanden, der die Therapie noch vor sich hat verängstigen, möchte nicht als Pessimist daher kommen, nicht als Jammerer, nicht als "Psycho"...
Für mich ist es aber auch - verzeiht mir, ich glaube Ihr wisst, wie ich es meine - erleichternd zu wissen, dass ich nicht alleine dastehe mit dem oben beschrieben Gefühl.

@Tobi: Tobi, du hast alle Berechtigung, über Deinen Zustand unglücklich zu sein. Aber Du bist tatsächlich noch in einer sehr frühen Genesungsphase. Da ist noch ganz viel drin! Ich würde, wenn irgendmöglich, mit dem Studieren halblang machen und mir und meinem Körper ganz bewusst eine Auszeit geben, in der ich noch nicht funktionieren muss. Ich wünsche Dir das Vertrauen, die Zeit und Energie, die du brauchst um Deinen Zustand noch zu verbessern. Nicht kämpfen! Nur den Körper wohlwollend unterstützen in seinem Bestreben so gut wie möglich zu "heilen".
Alles Gute weiterhin!

@wally: Es tut mir sehr leid zu hören, dass Dein Vater erkrankt ist. Ich kenne diese Situation und in unserer "angeschlagenen" Verfassung zählen alle externen Belastungen doppelt. Einen Vater hat man nur einmal, und er geht natürlich vor (Datenbanken). Von Herzen alles Gute Deinem Vater, aber vor allem auch Dir.

Es grüßt Euch alle

an

[Tobi]

Hallo zusammen,

ich freue mich dass nach und nach auch endlich mal andere Worte ans Tageslicht kommen, ich bin hier ja nun seit einem Jahr und habe so ziemlich jeden Beitrag im Forum gelesen, sowas gab es dann wohl eher noch nicht. Das mag für zukünftige Patienten nun nicht schön sein, aber es zeigt die Realität. Und mir geht es im Vergleich zu manch anderen Usern hier ja schon wieder recht gut.

Vor allem die Ärzte machen einem viel zu große Hoffnungen, sind rückwirkend meine Erfahrungen. Ich habe es schon mal geschrieben und kann mich nur wiederholen, ich hoffe die Strahlenterapie wird weiterhin so erfolgreich erforscht und dass es in Zukunft auch die ersten Langzeitstudien gibt, damit dieses Operieren bald ein Ende hat!

an, ich kann das Studium nicht einfach aufschieben. Das geht leider nicht so einfach. Ich bin kurz vor Abschluss, habe schon Jobs am laufen, muss Studiengebühren zahlen die ich mir auf Dauer nicht leisten kann. Ich werde mich in den nächsten Semesterferien wieder ganz auf mich und meinen Körper konzentrieren, aber ich kann nicht alles hinschmeißen. Auf diese Phase habe ich Jahre lang hingearbeitet, durch meine einseitige Ertaubung und (noch) fehlende Belastbarkeit ist meine Karriereplanung eh schon für die Tonne, was schlimm genug ist.

Viele Grüße
Tobi

[mexicoan]

Nochmals Hallo an alle Betroffenen,
in der Vergangenheit dachte ich schon, bis auf wenige Mitleidende, ich wäre alleine mit meinen Problemen. Im Forum wurden fast nur von positiven Erfahrungen nach einer OP berichtet. Das Wort Lebensqualität müßte für meine Situation neu definiert werden!
In meinem "vorherigen Leben" bin ich u.a. ca. 100000 kmim Jahr mit dem Pkw unterwegs gewesen, heute nur noch mit Prblemen, kurze Strecken, keine Holperstraßen und nicht bei Dunkelheit. Fahradfahren habe ich schon zwei mal versucht, - nach 20 Meter in Nachbars Vorgarten gelegen,- nach 50 Metern in einer Tuja-Hecke gelandet!! Wanderungen (wollte immer mal die Alpen überqueren) geht nur noch mit Nordic-Walking-Stöcken! Nahrungsaufnahme dauert heute doppelt solange wie früher, habe auch li. keinen Geschmack; hab aber dadurch mein Idealgewicht erreicht ( man muß dem Ganzen ja was positives abgewinnen)
Gegen die Kopfschmerzen gibt es Medikamente, für ein besseres Hören habe ich inzwischen digitale Hörgeräte li.+re. von Phonak ( Zuzahlung 3.600,00, Lebensqualität ist halt teuer! )
Für alle die sich mit der Rente, Erwerbsminderung / Berufsunfähigkeit beschäftigen, es ist ein sehr harter und schwerer Weg bis dorthin!
Aber immer daran denken, es gibt Mitmenschen denen geht es viel schlechter wie uns.....

[Lilo]

Hallo zusammen

ich danke Euch allen für die aufschlussreichen Beiträge. Endlich kommen auch andere Stimmen zum Zuge. Eine AN-OP und ihre Folgen sind ein Lebenseinschnitt und erfordern eine Anpassung der Lebenssituation-kurz zusammengefasst. Es geht nun darum, die entsprechenden Fachpersonen und das Umfeld für diese Thematik zu sensibilisieren.

Tobi, es beschäftigt mich, dass es Dich kurz vor Studien-Ende "erwischt" hat. Bitte hab noch ein bisschen Geduld-es wird sicherlich noch besser. Ich verstehe deinen Ärger gut-auch ich hatte grosse Pläne und muss mich nach und nach vom einen und anderen verabschieden. Aber ich möchte Dir sage, dass Du extrem stolz auf Dich sein kannst. Es ist eine tolle Leistung nach einer solchen OP noch weiterzustudieren-und keineswegs selbstverständlich.

Wenn ich die Berichte über die OP-Folgen lese, komme ich ganz schön ins Grübeln. Langsam machen sich auch bei mir Zweifel breit, ob der radikale Weg immer der beste ist. Im Nachhinein muss ich-obwohl ich schon immer ein äusserst positives Gefühl gegenüber meinem Chirurgen hatte-meinem Doc ein Kränzchen winden. Von Anfang an hat er keine radikale Entfernung in Betracht gezogen-um eben schwere Folgeschäden zu verhindern. Mein Tumor war so gross, dass ausser einer OP gar keine andere Wahl blieb-drückte auf den Hirnstamm. Aber es wurde nur das mögliche und nötige entfernt. In Anbetracht der Grösse des Tumors konnte ein Hörverlust und eine (inzwischen leichte) Fazialisparese gar nicht vermieden werden. Seit der OP im Jahre 2000 ist der Resttumor stabil-es hat sich bereits eine Kalkummantelung gebildet. Eine Bestrahlung war und ist nicht nötig und würde laut der Aussage meines Docs zu grosse Risiken in sich bergen.
Also ich denke die Überlegung ist an dieser Stelle legitim: ist eine komplette Tumorentfernung wirklich immer notwendig und sinnvoll-im Sinne einer Kosten-Nutzen-Rechnung?

Ein herzliches Dankeschön für die anregenden Beiträge und einen schönen Adventssonntag, Lilo

[snowdog]

Liebe Diskutanten, liebe Mitleser, liebe Forenbesucher,

zugegeben etwas „unfreiwillig verspätet“ möchte ich mich
in die Diskussion einklinken, Thema und Verlauf haben mich
in besonderer Weise beschäftigt und nach einer etwas
intensiveren inneren Auseinandersetzung verlangt –
als Betroffener, als Moderator,als Operierter, als Beteiligter
sind es viele Ebenen gleichzeitig, die in der Gesamtheit
bedeutsam sind, jede Ebene für sich aber differenziert
betrachtet werden sollte.

Kandis hat mit ihrem Eröffnungsbeitrag viel mehr als nur einen
„Statusbericht 1 Jahr nach der OP“ abgegeben.
Ihr ist es gelungen, mit der bewegenden offenen Frage am Ende
etwas sehr wichtiges in Gang zu setzen:
ein Austausch von Betroffenen, mit dem Echo einer großen
Übereinstimmung an gleichen Erfahrungen und Wahrnehmungen.
Und allen Reaktionen gemein ist die Zustimmung, sich einer irgendwie
„anderen“ Realität konfrontiert zu sehen, die vom Wohl einer
Tumoroperation erzählt, das Wehe aber auf ein ungewisses Danach
verschiebt. Da stellt sich die berechtigte Frage, braucht es nicht
ein Diskussionsthema, das mit solcherart überholten Vorstellungen
aufräumt und einfach mal widerspiegelt, wie es „wirklich“ ist ?

Die Antwort: Selbstverständlich braucht es das –
wo sonst, wenn nicht hier in einem Forum, dessen Leitgedanke
„Hilfe zur Selbsthilfe“ durch Betroffene auf den Fahnen geschrieben
stehen hat

Für mich ist allerdings irritierend, dass im Diskussionsverlauf teils
unterschwellig, teils offen der Vorwurf mitschwingt, als gälte es
einen vorherrschenden Tenor im Forum zu widerlegen –
nämlich der eines (durch übereinstimmende Erfahrung widerlegte)
erwartbar verbesserte Zustand nach einer Operation.
Es impliziert, einer richtigen und einer falschen Wahrheit
aufgesessen zu sein und in der Folge wider besseren Wissen
Beurteilungen auszusprechen.

„Endlich kommen auch andere Stimmen zum Zuge“...
“sehr mutig, auch mal die negativen Folgen einer AN-Op zu
thematisieren.“ (Lilo)

„Im Forum wurden fast nur von positiven Erfahrungen nach
einer OP berichtet.“ (mexicoan)

„Allmählich melden sich hier doch mehr mit ihren wirklich
nicht gut erträglichen Krankengeschichten...
Die Dunkelziffer dürfte (…) deutlich höher liegen.“ (wally)

„ich freue mich dass nach und nach auch endlich mal
andere Worte ans Tageslicht kommen(...) sowas gab es
dann wohl eher noch nicht “... „...aber es zeigt die Realität.“
„die Ärzte machen einem viel zu große Hoffnungen...
ich hoffe die Strahlenterapie wird weiterhin so erfolgreich
erforscht... damit dieses Operieren bald ein Ende hat!“ (Tobi)

„Allerdings bin ich fest der Überzeugung, dass es wichtig ist
sich auch mal über die Schwierigkeiten nach einer AN-OP
austauschen zu dürfen - ohne zwanghaft "Zweckoptimismus"
walten zu lassen.“ (Lilo)

Die Frage an Dich, Lilo, was ist es, was uns davon abhält bzw.
bisher davon hätte abhalten können ?

Es dürfte nicht schwer sein, über sämtliche Themenbereiche
des Forums verstreut kritische Statements zu jeder Therapieform
zu finden, es gibt kein Junktim einer Operation, sie ist im Zuge
einer Risiko-Nutzen-Abwägung nichts anderes als eine
favorisierbare Option. Aber sie bleibt immer risikobehaftet,
mit schwer vorhersehbaren Folgesymptomen und ungewissem
Ausgang – es geht um eine ernste Tumorerkrankung mit sehr
individuellen Verläufen und Prognosen.

An der Richtigkeit der beobachteten und hinzunehmenden
Folgen ändert das selbstverständlich nichts. Als Operierter
viereinhalb Jahre nach dem Eingriff kann ich die meisten
geschilderten Probleme als selbsterlebt bestätigen.
Auch für mich gehören die wichtigen Aspekte im Verlauf
der Krankheit in den Fokus, die Situation (das weitere Leben)
nach der Operation intensiver „begutachtet“ und therapeutisch
entzerrt.
Mit der Entscheidung zur Therapie wird ein Weg beschritten,
die Operation selbst aber beendet nicht mal eine Etappe.
Sie ist eine Art Zäsur mitten im Rennen, welches danach
weiter geht und fortgeführt werden muss.
Aber es kann und muss fortgeführt werden.

Das Forum ist im übertragenen Sinne der „Marktplatz“ für
den Erfahrungsaustausch - und wir Operierte bilden einen
Ausschnitt davon ab. Andere Gruppen sind die Ratsuchenden,
Verunsicherten, Informationssuchenden und eine
(leider gößtenteils inaktive) Schar Therapierter –
über deren Verfassung übertragen spekuliert werden darf.

Wieviel wiegt die Stimme eines erfolgreich Operierten gegen
die eines erheblich Belasteten, mit den OP-Folgen ringenden
Operierten für den Entscheidungsprozess eines Ratsuchenden ?
Gibt es eine „schweigende Mehrheit“ erfolgreich Operierter,
wie die Zahl registrierter Forenmitglieder glauben machen könnte,
oder sind davon ein nicht unerheblicher Teil „Pietätsschweiger“,
zurückhaltend aus falsch verstandener Rücksicht und einzig bestrebt,
keiner Verunsicherung das Wort zu reden ?
Auch hier können wir nur mutmaßen, selbst aber nur nach dem
Gewissen handeln, wonach wissentlich „gefärbte“ Aussagen am
Ende niemandem helfen.

Nicht wirklich überraschend ist die große Übereinstimmung
in den Aussagen, dass die Folgen der Erkrankung keine oder kaum
angemessene Reflektion im Alltag erfahren.
Berücksichtigt man, dass die Erkrankung, die Symptome und die
Therapie für sich schon eine immense Kraftanstrengung darstellen,
ist die Belastbarkeit danach kaum noch steigerungsfähig.
Während die Psyche sich an das „operiert = geheilt“
klammert, ist sie mit den noch folgenden Prozessen
(Schmerzen, Einschränkungen, fehlende Mobilität und Belastbarkeit)
grenzgefordert. Kommen dann „persönliche“ Faktoren dazu
(Ungeduld, gesteigerte Motivation, Leistungsdenken), erledigt
die Frustration den Rest. Erhebliche psychische Probleme sind
nicht drohend, sie sind latent.

Der Antrieb zur OP-Entscheidung, im Sinne eines „Raus damit
und auf schnellstem Weg zurück zum alten Leben“ gelangen zu wollen
(– schließlich hat das so ähnlich der Arzt ja offeriert) -
muss dem entschiedener entgegen getreten werden ?
Immerhin ahnen wir, wer „Schuld“ hat, sollte es anders kommen.
An die Notwendigkeit, andere Prioritäten setzen zu müssen oder
Neuausrichtungen vorzunehmen, möchten wir uns lieber nicht
erinnern lassen. Und falls doch, dann haben wir uns
(oder man hat uns...) „falsch“ beraten und die „falsche“ Therapie gewählt.

Ich bin überzeugt, dass wir mit diesem Forum eine hervorragend
gewachsene Plattform für das gesamte Spektrum der Erkrankung
Akustikusneurinom haben und diese bisher und hoffentlich auch
künftig in diesem Sinne genutzt werden möge.
Gleichzeitig darf und soll sich jeder animiert fühlen, Themen zur
Diskussion zu stellen. Mein Vorschlag an dieser Stelle daher:
Die wichtigen angesprochenen Themenbereiche
(Stichpunkte Erwerbsminderung/Berufsunfähigkeit, Arbeitsplatz,
Grad der Behinderung, RV/KV) als Diskussion an dieser Stelle bitte fortführen
(was nach Bedarf später in eigene Schwerpunkte aufgespalten werden kann)

Vielen Dank für die wertvollen Beiträge an alle Interessierten !

Herzliche Grüße
snowdog

[Tobi]

„ich freue mich dass nach und nach auch endlich mal
andere Worte ans Tageslicht kommen(...) sowas gab es
dann wohl eher noch nicht “... „...aber es zeigt die Realität.“
„die Ärzte machen einem viel zu große Hoffnungen...
ich hoffe die Strahlenterapie wird weiterhin so erfolgreich
erforscht... damit dieses Operieren bald ein Ende hat!“ (Tobi)

Hallo zusammen,

ich möchte nur kurz auf das von mir genannte Zitat eingehen. Mein vor der OP durchaus subjektiv entstandener Eindruck, der nach 3 Chefarztgesprächen entstanden ist, deckt sich nicht mal im Geringsten mit dem, was ich seit der OP durchmache. Und diesen Eindruck gewinnen wohl immer mehr Patienten. Dabei stellt sich mir die Frage, warum diese Augenwischerei der Ärzte? Wollen sie uns keine Angst machen oder wollen sie einfach nur verdienen? (Keine Unterstellung, eine Frage!)

Wenn ein HNO CA mir schriftlich gibt, dass die Kompensation des Gleichgewichtsausfalles nach 3 Wochen weitestgehend erfolgt ist und wenn ein NC CA mir sagt, dass ich ein paar Tage nach der OP wieder fit bin und keine Reha benötige, dann frage ich mich, warum sind wir alle hier? Zumindest eine NC CA war ehrlich zu mir und hat mir keine falschen Hoffnungen auf Hörerhalt und rasche Genesung gemacht, rückwirkend für mich ärgerlich, dass ich die OP nicht dort gewählt habe. Ob es dann besser geworden wäre, ist nicht die Frage, aber dort wäre ich danach nicht völlig enttäuscht dank falscher Versprechungen rausgegangen.

Dafür kann das Forum hier nichts, aber ich finde es interessant, dass in diesem Thema immer mehr Leute sinngemäß sagen, ja, ich bin nun operiert, aber war er das richtige für mich? Meine Aussage über die Strahlentherapie richtet sich dahin, dass diese OP-Folgen insgesamt wohl viel schlimmer sind als es die Ärzte uns erzählen wollen. Ich mein, schaut euch hier doch mal um. Ich weiß dass unsere Erkankung kein Kinderspiel ist, ich möchte einfach das die Ärzte uns dementsprechend ernst nehmen und uns keine falschen Hoffnungen machen. Die Bestrahlung ist dabei, so hoffe ich, die Therapie der Zukunft. Hätte es Langzeitforschungen gegeben und sie wären positiv gewesen, hätte ich mich mit Sicherheit nicht unter das Messer gelegt.

In einem Punkt kann ich meine drei Ärzte zitieren: "Ziel ist es, dass der Tumor entfernt wird und Ihre Lebensqualität danach mindestens so wie direkt vor der OP ist, besser sogar erhöht." Scheint bei den meisten hier nicht zu klappen...

(Und ich möchte die Patienten mit Hirnstammkontakt oder schlimmen neurologischen Ausfällen dabei natürlich raus nehmen, für die wird es wohl nie eine Alternative geben! Aber ich habe ja auch von meinen Erfahrungen gesprochen!)

Viele Grüße
Tobi