1 Jahr nach AN OP

[ANFux]

Liebe Leser,

Kandis schreibt, dass sie lange gezögert hat, ihr Befinden ein Jahr nach der OP zu beschrieben. Warum? Das war goldrichtig.
Gut ist auch, dass das Thema so engagiert aufgegriffen wurde, wenn auch von zwei noch „Minderjährigen“ (=OP fünf bzw. 9 Monate zurück).
Gut ist auch, dass die reinen Schilderungen des eigenen Befindens auch Erweiterungen erfahren haben, indem quasi ein Thema „Lebensqualität – Anspruch und Einschränkungen. Resonanz in der Öffentlichkeit“ eröffnet wurde (Formulierung von mir).
Das aber drängt auf eine Abkopplung von dem von kandis eröffneten Thema ! Dazu unten mehr....

Fast geschockt haben mich aber Formulierungen, von denen snowdog in seinem Beitrag die auffallendsten zitiert hat. Das glich fast einer Generalkritik am IGAN-Forum. Und das von „Leistungsträgern“ des Forums, d.h. von Vielschreibern. Diese Kritik muß sich ein ehemaliger Moderator annehmen – entweder er ist selbst gemeint oder er hat diesen Geist im Forum geduldet. Daran habe ich einige Tage gekaut. Mit snowdogs Sätzen „ Für mich ist allerdings irritierend, dass im Diskussionsverlauf teils unterschwellig, teils offen der Vorwurf mitschwingt, als gälte es einen vorherrschenden Tenor im Forum zu widerlegen“ .... und „.....Es dürfte nicht schwer sein, über sämtliche Themenbereiche des Forums verstreut kritische Statements zu jeder Therapieform zu finden, es gibt kein......“ habe ich mich etwas beruhigt, denn ich könnte wahrhaft zahlreiche eigene Beiträge und Beiträge anderer Forumsmitglieder nennen, die diesen hier suggerierten Tenor widerlegen. Noch einmal: Es gab und gibt im Forum keine Zensur, der Moderator (alt und neu) ist von niemandem ferngelenkt, Offenheit und Konkretheit sind gewünscht, Ärzte sind keine Heilige, guter Ton und Stil sind erwünschte Pflicht.

Diese „Töne“, die in einigen Beiträgen angeschlagen wurden, sind m.E. eine nicht zu unterschätzende Gefahr für das Forum. Wer als neuer Ratsuchender in diesen Tagen auf das Forum gelangt und auf dieses Thema – weil neuen Datums und interessant vom Titel – der wird bass erstaunt sein, über die Offenheit und Respektlosigkeit, mit der hier Themen behandelt werden. Liest er aber dann die oben kritisierten Formulierungen, könnte bei ihm der Eindruck entstehen, dass alles, was im Forum vor diesem Thema geschrieben wurde, mit Vorsicht zu genießen sei, denn damals herrschte ganz offensichtlich noch nicht diese „neue Offenheit“. Das wird unserem Forum nicht gerecht ! Das Forum wird dadurch abgewertet.

Noch etwas finde ich bedenklich: Eine Änderung der Meinung ist völlig in Ordnung. Wo Bewegung ist, ändern sich Zustände, und wo diese sich ändern, ändern sich auch die Betrachtungsweisen, Einschätzungen usw. Die Entscheidung für eine Therapie ist eine sehr komplexe und sehr schwierige Angelegenheit. Darüber wurde schon oft sinniert, so dass ich das hier nicht wiederholen muß. Es ist immer eine sehr individuelle Sache und nur im Kontext mit sehr, sehr vielen Dingen zu sehen, auch im zeitlichen ! Zu einem anderen Zeitpunkt, unter anderen Gegebenheiten, zurückblickend betrachtet, muß fast immer ein anderes Ergebnis herauskommen, zumindest in Nuancen, in manchen Fällen aber auch grundsätzlich. Es darf und sollte sogar darüber geschrieben werden. Doch hier liegt auch eine Gefahr, und die sehe ich in einigen Beiträgen: Was damals, bei der ersten Entscheidung, als „gut, vorteilhaft, wahrscheinlich eintretend, schmerzlos, folgenlos, ...“.usw. eingeschätzt wurde (wohlgemerkt nach langer, bestmöglicher Recherche und Bedenkzeit) wird nun, da einiges oder fast alles anders verlaufen ist, als falsch eingestuft, von einigen sogar als absolut falsch. Hierzu zitiere ich ein deutsches Sprichwort: „Was man hofft, das glaubt man gern.“
Das ist für zwei bedenklich: zum einen für den Betroffenen, der nun seine Meinung ändert und sich dem früher Verworfenem zuwendet und der auch auf diesem Weg Enttäuschungen erleben kann, aber auch für den Ratsuchenden auf dem Forum, der nun eine angeblich „absolut richtige“ Meinung aufgetischt bekommt (von einem aus Erfahrung Geläuterten) und dem jetzt suggeriert wird, das und nichts anders sei der beste Weg. Gefährlich, meine ich. Genau diese Absolutheit wollte ich immer aus dem Forum, aus unserem Erfahrungsaustausch heraushalten.

Die Entscheidung zwischen Operation und Bestrahlung wird noch sehr lange die Patienten bewegen und spalten. Auch unser Forum enthält Beiträge für und gegen eine OP, aber auch für und gegen eine Bestrahlung. Jeder sollte sich heute hüten, einer Therapie den absoluten Vorrang für alle Fälle und alle Betroffenen zu verleihen. Einen kleinen Tip an Tobi kann ich mir nicht verkneifen. Mit der gleichen Akkuratesse und dem Spürsinn, mit der Du viele Dinge beleuchtest und hinterfragst, solltest Du Dir mal die Mühe machen, nach den einfachen Regeln der Geometrie grob einige Bahnen von Strahlenbündeln zu zeichnen und dann sehen, ob es Dir gelingt, den Rand eines ungleichmäßig geformten Körpers möglichst tot zu bekommen, aber den unmittelbar angrenzenden, sehr vielfältig ausgeformten Bereich (der noch dazu sehr sensibel ist) möglichst ungestört zu lassen. Es ist unmöglich, das kann man absolut sagen. Da helfen auch keine Rechenprogramme. Aber leider sprechen das nur wenige Radiotherapeuten aus. Die Bestrahlung ist eine wichtige Therapievariante, aber auch sie hat Vor- und Nachteile, sie gibt keine Garantieergebnisse und sie hat auch ihre Grenzen. In diesen Tagen, genau am 22.12., jährte sich zum 111. Male die erste Röntgenaufnahme. Für die Diagnose und mittlerweile auch für die Kontrolle ist die von Conrad Röntgen eingeleitete Bildgebung ein unbestreitbarer Segen. Für die Therapie sieht das eben ein bisschen anders aus. Das schreibt hier ein Physiker......

Verabschieden sollten wir uns von der Idee einer umfassenden Befragung und einer umfassenden Datenbank. Dazu müßte viel geschrieben werden. Versuch, in Kurzform:
Ich schätze, dass es im deutschsprachigen Raum (D, A, CH) rd. 30000 AN-Betroffene gibt. Im IGAN-Forum sind 740 Mitglieder registriert (das sind rd. 2, 5 % von diesen 30000). Es gibt rd. 425 aktive Schreiber (das sind rd. 1,4 % aller lebenden Betroffenen im deutschsprachigen Raum), davon 90 mit nur einem Beitrag. Unser Mitglied an hat erfahren, wie zäh es ist, eine Befragung durchzuführen. Ich kenne etliche, nach meiner Einschätzung missratene Befragungen. Der Fragebogen müßte perfekt sein, er müsste gründlichst erläutert werden, er müsste in einem Probelauf getestet werden, die Befragten müssten absolut aufgeschlossen sein und gute Erinnerung bzw. Aufzeichnungen haben, sie müssten Interesse daran haben und nicht die Geschichte zu ihren Akten gelegt haben, und: eigentlich müssten alle AN-Betroffenen daran teilnehmen. Das sind Anforderungen, die utopisch sind. Gelingt es nicht, diese Anforderungen mehr als ansatzweise zu erfüllen, bleibt das Ergebnis immer eine Momentaufnahme, mit allen möglichen Zufälligkeiten. Die Verfechter von Statistiken stört das alles nicht, die suchen sich immer diese (i.a. recht kleinen) Mengen mit Eigenschaften, die sie „brauchen“. Wer in unserem Forum gelandet ist, das ist eine rein zufällige Menge. Alle Statistiken mit dieser Patientenmenge, selbst wenn alle Mitglieder darin einbezogen werden könnten, ergäbe ein keinerlei repräsentatives Ergebnis. Es wäre eine statistische Übung, mehr nicht

Ich möchte auf einen Beitrag von mir verweisen, den ich in der letzten Rubrik zum Schädelbasischirurgie-Kongreß geschrieben habe, Teil (2). Dort habe ich u.a. von den Respekt, Ehrfurcht und Demut auslösenden Leistungen von Neurochirurgen geschrieben, auch von einer idealen Konstellation Arzt – Patient – Selbsthilfegruppe. Es muß uns gelingen, diese Einheit herzustellen bzw. wir müssen einen Beitrag dazu leisten. Das bedeutet nicht, alles hinzunehmen, im Gegenteil, es bedeutet, mutig und offen mit den Ärzten zu diskutieren. Der Medizinische Beirat der IGAN ist dafür ein Gremium (ich erinnere mich mit Gänsehaut an wallys Erfahrung....), jeder von uns konsultierte Arzt sollte unsere Vorstellungen von uns erfahren. Wenn es noch keine formell erklärten Schädelbasischirurgie-Kompetenzzentren gibt, dann machen wir solche, indem wir uns nur an die Kliniken und Ärzte mit ausreichender AN-Kompetenz wenden. Auch auf Kongressen könnten wir uns Gehör verschaffen.
„Lebensqualität – Anspruch und Einschränkungen. Resonanz in der Öffentlichkeit“ - das muß mehr thematisiert werden. Aber nur wenn es gelingt, die spezialisierten AN-Ärzte von unseren Problemen zu überzeugen, haben wir eine Chance, bei Behörden, Versicherungen, Arbeitgebern, schlechthin in der Öffentlichkeit angemessen behandelt zu werden.

Beste Grüße
ANFux

[rewo]

Hallo zusammen

Auch ich möchte mich anschliessen und finde es gut das man dieses Thema im Forum aufgreift, nur bin ich der Meinung man sollte bzw. darf keinen Schuldigen suchen, und diese für unsere Krankheit
verantwortlich machen.

Der Bericht von Tobi hat mich schon etwas nachdenklich gestimmt.
Lieber Tobi natürlich wollen bzw. müssen auch Ärzte Geld verdienen, aber glaube mir für diesen Zweck betreiben Sie ganz bestimmt keine Augenwischerei.
Auch ich war vor meiner OP bei 3 Ärzten keiner von diesen hat mir ein Versprechen abgegeben, sonder Vor- und Nachteile einer OP aufgezeigt. Bevor ich von meinen Ärzten beraten lies, habe ich mich ca. ein halbes Jahr in diesem Forum schlau gelessen und mir ein hohes Wissen angeeignet.

Mal ganz ehrlich Tobi hast Du wirklich geglaubt das Du nach 3 Wochen nicht mehr mit Schwindel zu kämpfen hast? Oder das Du ohne REHA nach ein paar Tagen wieder fit bist? Du schreibst dass Du ja wusstest das unsere Erkrankung kein Kinderspiel ist!!
Hätte mir ein Arzt einen solchen Quatsch erzählt hätte ich keine Minute länger auf dem Stuhl gesesen. Möchte damit sagen das man manchmal auch nur das gute hören will und so auch die Eigenverantwortung etwas vernachlässigt.

Ärzte sind auch nur Menschen, wir müssen uns im klaren sein das man auch in der heutigen Zeit mit einer hervorragenden Medizin einfach nicht alle Probleme lösen kann.
Weiter schreibst Du ,,HÄTTE es Langzeitforschungen gegeben und Sie WÄREN positiv gewesen, HÄTTE ich mich mit Sicherheit nicht unter das Messer gelegt,,.
Nun HÄTTE, WÄREN, HÄTTE ist nicht relevant, wir dürfen nicht vergessen dass wir diese Erkrankung vor 60 Jahren wahrscheinlich nicht überlebt hätten. Wir müssen mit den heutigen Möglichkeiten klar kommen und dürfen niemanden für unser Schicksal verantwortlich machen.

Noch eine Bitte an alle denen es nach einer OP wieder gut geht, schreibt Eure Berichte ins Forum und helft so denen die eine Therapie noch vor sich haben.

Nun wünsche ich allen schöne Festtage und viel Kraft

Herzlichst

rewo

[Tobi]

Hallo rewo,

bitte reiße meine Beiträge nicht aus dem Zusammenhang. So einzeln darf man die Zitate nicht stehen lassen, dazu gehört schon ein Kontext.

Ich war bei drei auch in diesem Forum sehr bekannten Chefärzten, die hier immer wieder als potenzielle Ärzte genannt werden. Und das sind meine Erfahrungen, die ich mit diesen Ärzten gemacht habe. Natürlich habe ich ihnen das nicht abgenommen, für mich war selbstverständlich, dass ich danach einige Monate benötigen würde. Ich frage mich einfach, was war der Grund, dass zwei der drei Ärzte einem solche Versprechungen machen?

Zum Thema Bestrahlung hast du meinen Beitrag auch völlig aus dem Zusammenhang gerissen, rewo. Ich sprach vorher davon, dass ich mir wünschen würde, dass die Strahlenterapie fortschritte macht, weil sie für mich die Wahl der Zukunft sein wird. In ferner Zukunft und nicht in ein, zwei Jahren. Und das ist der Punkt. Wären diese Langzeiterfahrungen schon da, dann hätte ich für meinen Teil diese Methode gewählt. Bis jetzt kommt das aber absolut nicht in Frage und das wird in den nächsten Jahren wohl auch so bleiben. Einzig sagte ich, dass ich es bereits jetzt zumindest als Alternative ansehen würde, nachdem ich operiert wurde.

Ich denke so stand das aber auch alles in meinen bisherigen Beiträgen.

Zusammengefasst: Bestrahlung? Irgendwann ja, jetzt noch nicht. Aussagen der Chefärzte nicht nachvollziehbar.

Viele Grüße
Tobi

[ronaldo]

Hallo Leidensgenossen,
ich bin neu im Forum, obwohl ich bereist 1998 operiert worden bin. Meine Frau hat es jetzt erst gefunden und ich habe vor einigen Tagen meinen ersten Beitrag geschrieben. Es ging ganz genau um das Theam, das auch Euch so empört. Ich habe nach 14 Jahren immer noch starke Einschränkungen und finde meine Beschwerden in Euren Beiträgen wieder.
In meinem Bericht habe ich sie ausreichend geschildert.
Und irgendwann bist Du austhrepiert. Dann kannst Du keine Krankengymnastikpraxis mehr von innen sehen. Dann wird Dir schon schlecht, wenn Du eine Behandlungsliege siehst. Mir ging das zumindest so nach 3 Jahren Physiotherapie u.v.m. Und letztendlich glauben sogar die Therapeuten nicht mehr an eine Besserung. Gerade habe ich an die Schmieder Kliniken in Allensbach geschrieben, hier die Antwort:
"nach dreizehn Jahren muss man skeptisch sein, dass sich an den Beschwerden noch etwas ändert.
Trotzdem kann das unspezifische Gleichgewichtstraining und das körperliche Training im Rahmen einer neurologischen Reha möglichewesie helfen, mit den Beschwerden zurecht zu kommen.
Gegebenenfalls sollte Ihr Neurologe zusammen mit Ihnen noch einmal einen Rehabilitatuonsantrag stellen.
Mit freundlichen Grüßen"
Den Kommentar dazu spare ich mir.

Auch ich dachte schon, ich sei der Einzige, der auch nach Jahren noch Beschwerden hat, offensichtlich jedoch nicht.
Meine Frau hat für mich gekämpft bezügl. der Erwerbsunfähigkeitsrente. Die Berufsunfähigkeit hat man seitens der DRV nach 4 Jahren anerkannt, für die Erbwerbsunfähigkeit kämpfen wir noch, mit einem Spitzenanwalt: Herr Büchner in Berlin, und ich hoffe, wir gewinnen.
Dann werde ich natürlich berichten.
In diesem Sinne grüßt Euch vom Bodensee
Ronaldo