1 Jahr nach AN OP

kandis
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1 Jahr nach AN OP

Beitrag von kandis » 06.11.2012, 20:52

Hallo liebe Foris,

nun ist ein Jahr vorbei, ich hatte meine Kontrolluntersuchung und sieht soweit ganz gut aus :D . Es gibt zwar wieder eine Kontrastmittelanreicherung die könnte aber auch Narbengewebe sein da muss man erst die nächste Untersuchung in 1 Jahr abwarten ob sich etwas verändert hat.

Leider konnte man mir viele Fragen zu bestehenden Problemen nicht wirklich beantworten, ich glaube da wissen die Ärzte selbst nicht genau bescheid. Einen Bericht habe ich noch nicht erhalten.

Es war auf jedenfall der richtige Schritt :D und es gab bei mir auch keine Alternative.

Obwohl es mir viel besser geht, habe ich mich leider bis heute nicht richtig erholt und mit Problemen zu kämpfen. Die ich gerne hier thematisieren möchte.
Meine Facialparese ist noch leicht vorhanden, kann ich gut mit leben.
Kopfschmerzen mittlerweile im Griff mit Medikamenten.
Immer Müde kaum Energie um einen Tag zu bewältigen ist sehr schwer und beinflusst die Arbeit und das leben.
Rechtes Ohr taub und das Rauschen ist oft sehr stark und Tinitus beinflusst meinen Tag sehr.Dazu kommt das Stimmen und Geräusche manchmal wie ein Echo im Kopf sind und sich regelrecht überschlagen.Leider ist seit ein paar Wochen auch immer wieder mal auf dem linken Ohr ein Tinitus.
Schwabbelkopf.
Und immer wieder mal Schwindel und auch Ganunsicherheiten.
Gedächtnis und Konzentrationsstörungen.

Dadurch habe ich schon Probleme auf der Arbeit bekommen. Gehe zwar immer arbeiten und mache nicht krank aber meine Leistungsfähigkeit ist eingeschränkt.
Nun bin ich durch Unterstützung des betriebsrates für 1 jahr aus meiner Vorgesetzten Stelle versetzt auf eine etwas ruhigere.
Werde aber gemobt, ausgegrenzt etc.
Und mit meinem Versetzungsvertrag hat man mich auch etwas sagen wir mal gelinkt.
Kampf um Hörgerätekosten sind nach fast 3/4 Jahr auch noch nicht ausgetragen.

Ja das war jetz leider auch viel negatives. :?
Mich würde es intressieren stehe ich alleine da mit solchen Erfahrungen, geht es auch anderen so oder ähnlich?

Liebe Grüße
Kandis
Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.
Tobi

Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von Tobi » 10.11.2012, 00:47

Hallo Kandis,

nein, du bist nicht alleine, das sind doch leider die Standardprobleme hier im Forum. :-(

Meine OP ist erst vier Monate her, aber in vielen Dingen erkenne ich mich wieder. Vor allem die einseitige Taubheit kombiniert mit dem Tinnitus, Pfeifen, Rauschen (Mein Tinnitus ändert die Höhe und Tiefe pro Minute geschätzte 40x, daher kann ich mich auf den Ton auch nicht einstellen) und dem "Echo" (schöne Bezeichnung, ich kann es nicht besser beschreiben) machen einen teilweise enorm fertig. Kannst du selber laut sprechen? Ich kann nur normal reden weil meine eigene Stimme im Kopf sonst ein Chaos verursacht, was ich nur ganz schwer ertragen kann...

Heute musste ich in einer großen Runde 6 Stunden diskutieren, zuhören, nachdenken und auch präsentieren, irgendwann habe ich meinen Kopf einfach auf off gestellt und wie ein Zombi nur noch das gemacht damit ich so eben nicht auffalle. :( Als angehende Führungskraft eine Belastung, die mein ganzes Leben auf den Kopf stellt. Im Moment ist meine Lebensqualität wieder auf einem Niveau, dass man sich an manchen Dingen erfreuen kann, das sah auch schon anders aus. Wirklich glücklich bin ich seit meiner OP aber bisher nicht mehr geworden, aber das kommt mit Sicherheit noch. Hobbys habe ich keine mehr, wenn ich frei habe liege ich vor dem Fernseher. Früher bin ich gerne mit Freunden feiern gegangen, habe laut Musik gehört, bin gerne in Einkaufszentren gefahren und wenn es nur zum bummeln war, alles weg eher eine lästige Pflichtaufgabe nun.

An Hörgeräte habe ich noch überhaupt nicht gedacht, ich verkrafte diesen Streit mit Kassen ect. jetzt nicht und außerdem will ich es noch nicht wahr haben mit 26 so ein Ding tragen zu müssen.

Naja, jetzt hatte ich auch mal wieder Zeit mich hier auszulassen, aber wie du siehst, nein, du bist nicht alleine, aber wie man an vielen Usern sieht, vergeht die schlechte Zeit auch wieder, auch wenn die OP nicht so toll verlief wie erhofft.

Viele Grüße und gute Besserung
Tobi
kandis
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von kandis » 10.11.2012, 11:22

Hallo Tobi,

da hast Du Recht, die Probleme ansich sind leider die "Standardprobleme" von den meisten hier. Da wollte ich auch keinen falschen Eindruck erwecken. Mir ging es auch mehr darum was haben diese Probleme für folgen im Sozialen- und Arbeitsleben für Betroffene.
Das hast Du sehr schön beschrieben, genau so empfinde ich es auch bzw. vieles ist im laufe der Zeit auch besser geworden Tinitus ändert sich nicht mehr so in den Tönen. Meine Stimme und auch die von anderen (kommt auf die Tonlage an) konnte ich lange Zeit nicht hören war wie Du beschrieben hast ein Chaos im Kopf. Habe dies immer noch aber nicht dauern.
Vieles ist schwankend ich sage immer ich fühle mich wie ein Überraschungsei jeden Tag kann es anders sein :?
Mir haben die Cross Geräte geholfen mit der Hörsituation etwas besser klar zu kommen. Habe das Gefühl Sie unterdrücken die Geräusche (Tinitus, rauschen) etwas und schaffen etwas mehr Gleichgewicht im Kopf. Aber auch dies ist nicht immer konstant.
Mit Sicherheit lieber Tobi wird dieses Chaos beim hören auch in größeren Räumen, Gesellschaften , Meetings etc. etwas besser, denn der Kopf gewöhnt sich auch an vieles. Bei Dir sind es jetzt gerade vier Monate seit der OP da wird sich noch sehr viel tun.

Auch Dir weiterhin gute Besserung

liebe Grüße

kandis
Diagnose 24.08.11, AKN/ re, 2,5*2,3*2,1 cm mit Kompression u. Verlagerung des Hirnstamms. OP.18.10.11 Mainz Facialparese House III (fast zurückgebildet), re taub mit tinnitus, Auge schliesst nicht vollst., Kopfschmerzen, Gangunsicherheit.
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von wally » 10.11.2012, 18:07

Hallo Kandis,

ich kann dich "beruhigen", denn diese Beschwerdeschilderung ist doch so oder ähnlich sehr typisch.
Täglich kämpfe ich mit Schwankschwindel, Oszillopsien, Tinnitus, Hyperacusis, Schwerhörigkeit, Kopfschmerzen, Muskelfaszikulationen betroffene Gesichtshälfte. Dazu kommt eben die eingeschränkte Leistungsfähigkeit und die Notwendigkeit Ruhepausen einzulegen.
Mein Sozialleben hat gelitten. Momentan bin ich als selbsständig tätiger Hausarzt krankgeschrieben. Ich bin dieser Arbeitsbelastung nicht mehr gewachsen. Und ich habe in den letzten Jahren alles versucht, um mich dagegen zu wehren. Mein Leben läßt sich mit der Diagnose und dem Rezidiv leider in zwei Abschnitte gliedern: vor und danach. Als begeisterter Sportler sind mit mittlerweile anstrengende sportliche Betätigungen eher eine Last. Das ist für mich eine extreme Einbuße an Lebensqualität. Aber nicht jeder muß diese Beschwerden im vollen Umfange haben und auch nicht so erleben. Was ich damit anklingen lassen möchte: wir AKN-Betroffene sollten im Alltag um unser Recht des Geschädigtseins kämpfen. Oft resultieren die Beiträge hier auch aus einer Verharmlosung von Behandlern und Therapeuten. Letztlich wird unsere Wahrnehmung der Umwelt und eben auch des Selbst zum Teil erheblich gestört. Und nicht immer ist das Gehirn - oder besser das ganze Selbst in der Lage, diese Veränderungen auszgleichen. Wir sollten auch die nicht meßbaren Einschränkungen zu Gehör bringen und diese als unsere Realität begreifen. Dies ist sicher von unserer Beziehungsumwelt nicht immer leicht zu verstehen. Bei allem Optimismus, es gibt sicher auch Einschränkungen, die die Arbeitsfähigkeit und die Lebensqualität erheblich einschränken.
Als so Betroffener möchte ich dir durch meine Schilderung Gewißheit geben, dass dieses Beschwerdebündel existiert und uns auch in die Knie zwingen kann. Es nützt nicht immer nur beschönigende Worte zu finden. Sicher können wir damit mehr oder weniger gut Leben. Die Frage ist doch hauptsächlich welche Art von Belastungen muß ich tolerieren, welche kann ich tolerieren ?!
Da wird es doch sehr individuell. Ich wünsche uns allen auf diesem Weg gute Begleiter.
liebe Grüße
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von an » 10.11.2012, 23:14

Liebe kandis, lieber wally, lieber Tobi,

habe wenig Zeit, möchte aber wenigstens kurz antworten...

kandis, du bist mit diesen Problemen definitiv (leider) nicht alleine. Ich selbst bin seit der OP nicht mehr berufstätig. Insofern kann ich über berufliche Probleme i.e.S. nicht berichten.

wally bringt es mit seinem Beitrag auf den Punkt, dem habe ich nur wenig hinzuzufügen (und so schön formulieren könnte ich es schon gar nicht!).

Auch ich finde es wichtig, nicht nur zu beschönigen. Wenn jemand eine Familie zu ernähren hat oder selbst für den "finanziellen Ernstfall" nicht genügend abgesichert ist, dann fällt es mir sehr schwer, ihm zu (r OP zu) raten. Ich möchte mir nicht vorstellen, was ich ohne meinen Mann machen würde...
Liebe kandis, du leistest SEHR viel, indem du mit deinen Einschränkungen überhaupt arbeiten gehst! Das kann niemand außer uns Betroffenen richtig einschätzen. Und dafür haben wir das Forum: Um uns gegenseitig zu verstehen und zu unterstützen. Lass´Dir im Geschäft nichts gefallen, kämpfe für Dich und Deine Rechte! Hast du schon "Schwerbehinderung beantragt? Damit bist du ein wenig besser abgesichert (Kündigungsschutz).
Vielleicht sollten wir auch das Thema "Erwerbsminderungsrente" hier im Forum mal aktiver thematisieren/diskutieren!

Natürlich will man nicht immer jammern, will tapfer und optimistisch rüberkommen, andere vor der OP nicht verängstigen. Allerdings verzerrt dies manchmal das Bild. Der Leidensdruck durch die OP-Folgen ist bei vielen von uns sehr groß.

Ich war bei einer Osteopathin, die selbst ein AKN entfernt bekam und die auch schon einige AKNler behandelt hat. Sie sagte zu mir: "..alle haben individuelle Beschwerdebilder, aber was alle meine Patienten eint: Es gibt ein Leben vor der OP ...und ein Leben danach."
Genauso empfinde ich es...

Liebe kandis, ich möchte Dir noch etwas Mut machen: Mit den Kopfschmerzen hast Du inzwischen eine Lösung gefunden (ich hoffe, das Topiramat leistet weiter gute Dienste). Gib die Hoffnung nicht auf, dass Du auch andere Probleme in Zukunft noch lösen wirst...auf welche Art auch immer!

Viel Durchhaltevermögen Euch allen und liebe Grüße

an
Zuletzt geändert von an am 30.01.2013, 13:17, insgesamt 1-mal geändert.
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von kandis » 11.11.2012, 17:07

Lieber Wally, liebe an,

vielen dank für Eure Antworten es hilft ungemein verstanden zu werden und oft auch besser zu verstehen. Ja und ich möchte mich an anschliessen lieber Wally besser wie du es ausgedrückt hast, hätte man es nicht formulieren können.
Und gerade weil so viele Behandler oder Therapheuten verhamlosen hat man oft selbstzweifel ob man nicht zu empfindlich ist etc. Es ist wohl einfach die Unwissenheit oder die Unbekannte?!
Deshalb verstehe ich es nicht, dass die Ärzte bei Kontrollen nur an dem OP Ergebniss interresiert sind aber nicht wirklich an den Folgen/ Lanzeitfolgen. Das ist doch unwahrscheinlich wichtig hier mehr Erkenntnisse zu erlangen.

Liebe an, Topi hilft noch :D Habe einen Schwerbehindertengrad von 70. Mein Neurologe legt mir ja immer ans Herz in Erwebsminderungsrente zu gehen ich möchte es nicht unbedingt und mein Arbeitgeber wird glaube ich auch nicht mit machen wenn ich nur noch bis 5 Std. arbeite (zumindest in meiner normalen Position nicht) in der jetzigen Stellung bin ich für 1 Jahr kann dann zurück auf meine alte Position oder bleiben wo ich bin mit Gehaltseinbusen.
Naja die die Stelle sollte meiner Rekonvalenz dienen :roll: Trotz Unterstützung des Betriebsrats und eines Beschlußes kam nach der Unterschrift eine andere Ansage; der vorgesehen Platz ist leider nicht möglich, die Arbeit auch nicht (hier zu diskriminierende Aussagen) Arbeitspensum wurde um ein vielfaches erhöht, wenn ich mich nicht wohlfühle ist dies keine Ausrede für schlechte Leistung, dann muss ich krank machen. Bei nicht erreichter Leistung täglich begründen warum nicht erreicht.
Tja so will man mich los werden.

Ja auch ich bin der Meinung, das man "Erwerbsminderung" hier zum Thema machen sollte, kann mir gut vorstellen das Intresse besteht.

Euch auch weiterhin alles Gute. lg kandis
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von Lilo » 20.11.2012, 20:42

Liebe alle, die hier geschrieben habt

vielen Dank für diese Beiträge.-Vor allem finde ich es von Dir kandis sehr mutig, auch mal die negativen Folgen einer AN-Op zu thematisieren. Ich finde mich in deinem Beitrag wieder-wenn ich an damals zurückdenke.

Es ist so, es gibt ein Leben davor und danach. Auch ich war eine unternehmenslustige Person, ging reiten, in den Ausgang etc. Als ich die OP vorbei hatte, musste ich wie ihr alle die ganzen Kräfte mobilisieren um zu gesunden und beruflich mithalten zu können.-Ich holte zu diesem Zeitpunkt die Matura auf dem 2. Bildungsweg nach. Neben Schule, Lernen, Teilzeitarbeit, Therapien und natürlich den Folgen der Op blieb keine Energie mehr übrig für Dinge, die junge Menschen in diesem Alter normalerweise tun.-Mir fehlt ein ganzer Lebensabschnitt und das ist sehr schmerzlich-jetzt sage und schreibe 12 Jahre später spüre ich die psychosozialen Folgen. Es geht wohl vielen AN-Betroffenen so, dass Aussenstehende die Erwartung an einen stellen, dass mit der Entfernung des Tumors ja alles wieder i.O. sei. Das ist es aber leider in vielen Fällen nicht...Es wäre zu wünschen, dass auch die Ärzte zu dieser Überzeugung gelängen. Noch heute muss ich mich rechtfertigen für meine eingeschränkte Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit.-Oder immer wieder zu erklären, dass man (insbesondere an der Uni) länger braucht, um gehörtes zu verarbeiten, wenn man nur noch auf einem Ohr hört. Abgesehen davon, schlaucht mich eine lärmige Umgebung noch heute...
-Natürlich hat sich mein Körper gut regeneriert-aber eine AN-Op ist nun mal ein ziemlich grosser und Folgenschwerer Eingriff. Dass es danach anders sein wird, scheint auf der Hand zu liegen.

Ein Jahr ist aber noch nicht wahnsinnig viel Zeit-es wird sicherlich noch besser. Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen und sende Dir viel Kraft.

Beste Grüsse an alle, Lilo

PS: Es ist traurig, dass man nach einer Krankheit (egal welcher Art) vor allem beruflich ausgegrenzt wird.
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von wally » 21.11.2012, 11:29

Liebe Schwindler und Beeinträchtigte,

in Kandis Beitrag finde ich große Teile meines Lebens gespiegelt. Viele Beschwerden sind ähnlich.
Was mich ebenfalls empört ist die Mißachtung unserer subjektiven Beschwerden, die durch einfache Tests wie ein Audiogramm eben nicht objektivierbar sind.
Hyperacusis, Oszillopsien, Schwankschwindel, Schwabbelkopf, Kopfschmerzen sind auch mein Alltag. Dies verlangt Zeit und Energie, dies aus zu halten. Es ist für mich teilweise bittere Realität, weil dadurch fast alle Lebensbereiche, die mir Lebensqualität bescheren betroffen sind.
Meine Leistungsfähigkeit ist ebenfalls deutlich eingeschränkt. Was mich weiterhin mit Unverständnis erfüllt ist die Kopplung an die Erklärung, es sei psychisch oder schlecht adaptiert. Das mag auch mit der Fall sein, aber mein Leben vor Diagnose und Behandlung war in Ordnung. Dies ist es nun durch diese Vielzahl von Beschwerden nicht mehr. Ich kann weder richtig Sport machen, noch genussvoll Musik hören noch vollzeitig arbeiten. Diese Konfrontation mit Veränderung und Vergänglichkeit habe wir zu meistern. Oft nicht leicht. Die Körper- und Reparaturmediziner, die für uns zuständig sind möchten von diesen Veränderungen oft nichts hören und schieben das dann ab ins persönliche. Somit kann es nicht Folge der Diagnose oder Therapie sein. Für mich ein unhaltbarer Zustand. Es mag bei serh vielen mit kleinen Blessuren abgehen. Wenn ich meine Erfahrungen aber zusammenfasse, so sind es doch auch viele (ca. 10 % vielleicht nach vager Schätzung) die hinterher beruflich und privat zum Teil erheblich eingeschränkt sind. Diese Beurteilung unterliegt leider einer Schätzung, da es meines Wissens keine Sammelstelle für diese Daten gibt. Das wäre aber für die Anerkennung und damit Würdigung unserer Behinderung,und das ist es, ein wichtiger Schritt in der öffentlichen Wahrnehmung. Dies geschieht nicht in dem Maße, da eine so seltene Erkrankung für viel "Verdünnung" sorgt. Soll heißen, selbst die Zentren habe keine wirklich große Zahlen an Langzeitbehandelten vor zu weisen.
Diese Beurteilung halte ich aber für essentiell, da dies unsere Beeinträchtigung bei Beruf und Lebensqualität veranschaulicht. All dies ist wichtig für den Umgang mit Ämtern, Versicherungen und Arbeitgebern. Hilfestellung bezüglich beruflicher Belastung und Organisation sollte dann im persönlichen Gespräch erfolgen. Falls, Du Kandis dazu Lust hast gerne im vertraulichen Teil oder per Telefon. das läßt sich per Forumsmail kaum bewekstelligen.

liebe Grüße
Wally
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von Mozart » 22.11.2012, 16:55

Liebe Teilnehmer dieses Themas,
liebe Leser,

herzlichen Dank für Eure Beiträge, sie spiegeln auch meine derzeitige Welt wider.

Ich weiss nicht weiter... Mir geht es nicht gut und derzeit kämpfe ich damit, dieses auch noch vor ärztlichen Gutachtern "beweisen" zu müssen. Seit Langem hadere ich mit mir selbst, ob es körperlich oder inzwischen psychosomatisch ist...oft fühle ich mich nicht ernst genommen.

Mir wäre sehr an Eurer Unterstützung gelegen. Bitte nehmt mich in diese Diskussion auf. Unter anderem "brennt" das Thema Arbeits(un)fähigkeit in meiner Seele. Auch sozialer Rückzug und Verlust von Lebensqualität belasten mich. Aber ich möchte nicht nur "nehmen", vielleicht kann ich auch etwas geben und gemeinsam mit Euch aktiver an möglichen Bewältigungsstrategien arbeiten.

Ich weiss nicht, wie offen ich meine Problematik darstellen soll/ darf. Auch ich möchte niemanden verunsichern, der noch eine Entscheidung treffen möchte.

Herzliche und derzeit sonnige Grüsse aus dem Münsterland
Mozart
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von wally » 22.11.2012, 17:26

Hallo Mozart,

zur Zeit bin ich arbeitsunfähig und werde wohl bei anhaltenden Beschwerden eine private Berufsunfähigkeitsrente beantragen müssen. Bei mir wurde aber 11/2011 ein Rezidiv bestrahlt und meine Symptomatik scheint nach diesem Jahr nicht mehr relevant besser zu werden. Als selbstständig arbeitender Hausarzt sehe ich mich nicht mehr in der Lage mein Anforderungsprofil erfüllen zu können.
Die meisten habe wohl auch ein Behinderungsgrad von 60 oder 70 GdB anerkannt.
Vor Gutachtern müssen wir diese auf die Gesamtheit der Symptomatik hinweisen und genau hinschauen lassen. Auch ich als Kollege habe bereits die ersten ignoranten und verharmlosenden Beratungen hinter mir. Ich habe alles Sinnvolle und Machbare probiert, um meine volle Arbeitsfähigkeit wieder zu erlangen.
Dein Schwanken bzgl. der Ursachenforschung von Beschwerden kann ich gut verstehen. Das geht mir genauso. Wir Bertroffene sollten uns da mal kurzschließen und den Beweis antreten, dass wir nicht alleine sind. Mir scheint eine ganz oder teilweise andauernde Arbeitsunfähigkeit ist zumindest nicht die Ausnahme, gefühlt würde ich zwischen 1 - 10 % der Behandelten tippen. Dr. Horstmann vom Gammaknifezentrum meinte es seien 1%, die wohl frühzeitig berentet werden müßte. Selbst dies wäre schon eine Zahl, die aufhorchen läßt. Das hieße, dass 4-8 AKN-therapierte (ca. 800 Neuerkrankungen/Jahr/Deutschland und 50 - 100% Therapierte) berentet werden. Sicher sind da die Verläufe sehr individuell und die Arbeitsbedingungen ebenso. Insofern wird diese Zahl meines Erachtens eher höher liegen.
Du bist also leider nicht allein. Über eine Selbsthilfegruppe bin ich in Kontakt mit einer möglicherweise anvisierten Gutachterstelle der DRV. Das wär ein großer Schritt in die richtige Richtung, um uns besser gerecht werden zu können.
Leider ändert das nichts an deinen Beschwerden, aber es soll die eine Würdigung derselben veranschaulichen. wenn du "erst" im März operiert worden bist würde ich dir zunächst noch Geduld anraten. Nach meiner Operation hatte ich die beste Zeit so 9-12 Monate danach. Schwindel kaum, Tinnitus fast weg. Zu dieser zeit war ich zuversichtlich und voll arbeitsfähig. Bis ins zweite Jahr nach Operation solltest du dir Zeit lassen mit weitreichenderen Überlegungen. Bis dahin halten wohl alle Besserungen für wahrscheinlich. Das wünsche ich Dir von Herzen.
Falls du schon andere Überlegungen tätigst so können wir uns hier oder auch im vertraulichen Teil auseinandersetzen. Bis dahin

herzliche Grüße
Wally
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von kandis » 25.11.2012, 21:26

Hallo all Ihr Lieben,

war einige Tage krank deswegen auch jetzt erst wieder Rückmeldung.

liebe ich habe auch lange überlegt ob ich das Thema angehe, man will ja keine neuen Hilfe suchenden erschrecken. Aber es sind nun mal Folgen die eintreten können und wenn es so ist, wird jeder früher oder später froh ist sich darüber austauschen zu können. Deine Aussage:
"Es geht wohl vielen AN-Betroffenen so, dass Aussenstehende die Erwartung an einen stellen, dass mit der Entfernung des Tumors ja alles wieder i.O. sei. Das ist es aber leider in vielen Fällen nicht..." ist sehr treffend und es ist traurig, dass Du auch nach so langer Zeit noch in die Rechtfertigung gehen musst und dich immer wieder erklären musst.

Liebe Mozart ich kann mir gut vorstellen, das dieser Kampf wie auch bei Lilo immer wieder erklären rechtfertigen etc. Dir sehr zusetzt, gerade wenn noch nicht all zu viel Zeit seit der OP vergangen ist und es einem nicht gut geht kann man all dies physisch und Psychisch erst recht nicht verkraften.
Bist Du noch krank geschrieben oder warst Du zwischendurch schon wieder arbeiten? Wie Wally auch schon geschrieben hat, die Zeit kann noch einiges ändern.
Wir können uns gerne austauschen.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du alles schaffst und es vorallem besser wird.
Es wäre natürlich ganz toll lieber Wally wenn sich in der Richtung, was Verständniss, Anerkennung des Beschwerdebildes und seiner Folgen etwas bewegen würde. Ich finde es toll das Du Dich da engagierst. Ich weis garnicht ob es hier im Offenbacher/ Frankfurter Raum eine Selbsthilfegruppe gibt. Muss ich noch mal rechachieren. Das ist auch so ein Punkt wo ich vorher Multi, Multitasking fähig war :-)) kommt es vor das zu viele Dinge/ Aufgaben seien es auch Private mich manchmal überfordern. Dinge die man selbstverständlich getan hat kosten jetzt Überwindung weil die Energie fehlt.
Ja ich fände es super wenn wir uns austauschen können. Und in wieweit können wir alle hier etwas tun um eine Sache zu unterstützen?

Für heute erst mal alle noch einen schönen Abend und einen guten Start in die Woche.

LG kandis
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von Lilo » 26.11.2012, 18:48

Hallo in die Runde

ich danke Euch, dass hier solche Punkte zur Sprache kommen wie man gegen Windmühlen ankämpft nach einer AN-OP. Und vor allem, wie man sich seinem Umfeld und der Gesellschaft als ganzes gegenüber rechtfertigen muss.

Aus aktuellem Anlass möchte ich hier noch etwas platzieren. Wie ich in meinem letzten Beitrag geschrieben habe, leide ich seit 2 Jahren an einem Erschöpfungszustand mit Depression und Ängsten. Die Ursache hierfür ist keineswegs nur den Erfahrungen und den Folgen der AN-Op zuzuschreiben-aber sicherlich zu einem nicht unbeträchtlichen Teil. Auch hier erlebe ich ganz ähnliches wie im Zusammenhang mit dem AN. Da ich Studentin bin hab ich keinerlei finanzielle Unterstützung-ich muss selber schauen, ob und wie ich mein Studium nach einem Ausfall von 2 1/2 Jahren wieder hinkriege. Meine Bemühungen wieder Fuss zu fassen, schlagen immer wieder fehl, weil mir irgendwelche bürokratischen Steine in den Weg gelegt werden. Schlimm ist aber, dass mir sogar Freunde zu einem Studiumsabbruch raten mit den Worten: "Wenn es für Dich so schwierig ist, dann ist es ev. der falsche Weg." Dieser Satz macht deutlich, was ich schon in meinem ersten Beitrag anklingen hab lassen. Jemand mit einer körperlichen oder psychischen Einschränkung hat leider in den Augen vieler Mitmenschen kein Recht auf die Ausbildung/Job der seinen intellektuellen Fähigkeiten und Neigungen entspricht- und dies nur weil man vielleicht ein bisschen mehr Zeit braucht und emotional und physisch nicht mehr ganz so belastbar ist.

Es ist höchste Eisenbahn, dass die Gesellschaft realisiert, dass es handicapierte Menschen gibt, die durchaus etwas auf dem Kasten haben.
Deshalb an alle: es ist ein Kraftakt, aber wir dürfen uns nicht ausgrenzen lassen und müssen immer wieder um unsere Rechte kämpfen.-Nicht nur ein paar Monate lang, sondern als eine Lebensaufgabe.

Was kann ich dazu beitragen?-Auf jeden Fall werde ich bei der nächsten Kontrolle diese Themen aufs Parkett bringen und betonen, wie wichtig es ist, dass auch die psychosozialen Folgen in eine AN-Nachsorge miteinbezogen werden.

Euch allen einen schönen und ruhigen Abend, Lilo

PS: Mir ginge es heute ev. besser, wenn ich nach der OP über den Verlust meines alten Lebens geweint hätte. Es geht nicht um Selbstmitleid-aber um eine angemessene Trauerphase...
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von Mozart » 26.11.2012, 20:18

Hallo zusammen,

danke für die guten Beiträge.

Hier fühle ich mich verstanden.

Herzlichst
Mozart
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von wally » 28.11.2012, 22:48

Hallo Miteinander,

eigentlich sollten wir einen Pool schaffen, in dem alle Betroffenen ihre AKN-assoziierten Beschwerdenn (sowohl Tumor als auch Therapie bedingt) dokumentieren.
Mein Ansinnen rührt daher, das meine werte Kollegen uns AKN-Betroffene mit "schlechteren Verläufen" eine Komorbidität anhängen wollen. Dies soll im Medizinerdeutsch bedeuten, der hatte eh eine andere Erkrankung. Da ist es nur zu klar, dass hier ein komplizierter Verlauf resultiert. Folgernd daraus: ein komlizierter Verlauf ist eher in einer zusätzlichen Erkrankung begründet, aber nicht dem AKN oder der Therapie geschuldet. So, nun muß ich da mal mit einem Missverständnis aufräumen: chronisch kranke Menschen leiden zu etwa 40 - 50 % an psychischen Erkrankungen wie Ängsten, Depressionen oder Anpassungsstörungen. Aber nicht mal 10 % der Menschen ohne chronische Erkrankung haben diese psychischen Erkrankungen. Diese sind also mit körperlich begründeten chronischen Erkrankungen vergesellschaftet, soll heißen wohl eher die Folge als die Ursache von anhaltenden oder nicht auf den ersten Blick erklärbaren Beschwerden. Soweit ein Teil der psychosomatischen Forschungsergebnisse. Zur Begründung müßte ich nun weit ausholen, um die ganze Tragweite einer chronischen Erkrankung zu erläutern. Ein wesentlicher Teil besteht in der Verunsicherung und Enteignungsvorgang von Körper und Seele ( O-Ton Leiter psychosomatischer Forschung PD Grossman, Basel). Dazu gäbe es viel zu sagen, würde aber hier zu weit führen.
Mir würde eine Datenbank vorschweben, in der wir als Langzeitbetroffene unsere Beeinträchtigungen anhand eines Fragebogens dokumentieren. Mir schwebt hier nicht eigenständige Forschung vor, sondern wirklich Hilfe zur Selbsthilfe. Unsere Behandlung ist oft nicht mit Op oder Bestrahlung beendet. Wie viele fühlen sich zum Teil massgeblich beeinträchtigt in ihrem Lebensgefühl, der Lebensqualität und Leistungsfähigkeit. Genau um diese Dimension geht es. Da helfen eben nicht immer einzelne Berichte oder VN. Oft geht es um Anerkennung und Würdigung unklarer oder auch gar nicht zu klärender Beschwerden. (Ist nun doch später geworden, ich muß vertagen) Es würde mich aber eure Meinung interessieren.
Bis bald, ganz liebe Grüße
Wally
männlich; Jahrgang 1966; AKN-T2-Diagnose 7-2009;Op durch Prof. Tatagiba 2009, Gamma-Knife Bestrahlung bei Rezidiv-AKN 2011
Mozart
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Re: 1 Jahr nach AN OP

Beitrag von Mozart » 02.12.2012, 17:32

Hallo zusammen,


aus eigenem Wunsch heraus und auch noch aus einem weiteren Grund finde ich diese Idee grossartig wally! *wo-ist-der-daumen-hoch-smiley*.

Auch ich habe oft hier nach Informationen gesucht: immer in einem Wirbel mit den Fragen: Sind meine Beschwerden ein normaler Heilungsverlauf? Bilde ich mir was ein? Bin ich ein Sensibelchen und spinne? Müsste ich nicht schon seit Ende der REHA arbeitsfähig sein?
Weil möglich wäre, dass vielleicht bei den außerordentlich guten Verläufen nicht unbedingt ein Feed-back im Forum geschieht (weil das Leben Gott sei Dank ohne größere Beeinträchtigungen weitergeht) und zum anderen weil vielleicht der/die Eine oder Andere auch sicherlich nicht (relativ) öffentlich "jammern" will oder Ratsuchenden Angst machen will, fehlen vielleicht für andere richtungsweisende Informationen.

Und der zweite Grund wäre, dass so eine Erfassung in meinen Augen doch auch Möglichkeiten für diejenigen bieten könnte, die sich aus einem anderen Blickwinkel mit dem Thema Akustikusneurinom beschäftigen (müssen). Ich möchte jetzt keinem zu Nahe treten, unsere Erkrankung ist selten und seit noch nicht ewig langer Zeit therapierbar, aber wenn auf einer Homepage von einer Genesungszeit (bzw. Arbeitsunfähigkeit) von sechs bis acht Wochen gesprochen wird, oder mein Gutachter mich erzürnt fragt, warum ich noch kein Hörgerät für mein seit der OP ertaubtes Ohr habe, wäre das auch ein unschätzbares Informationsmedium sowohl in medizinischer als auch psychosozialer Hinsicht und das wäre meiner Ansicht nach auch indirekt ein großer Schritt für unsere Belange.

Gute Idee!

Liebe Grüße
Mozart
51 Jahre, weiblich
Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts
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