Erfahrungsbericht 3 Jahre nach OP

[an]

Hallo an alle,

nun sind seit meiner OP drei Jahre vergangen. Zeit mal wieder ein Resumee einzustellen.

Im wesentlichen ist mein Zustand unverändert.
Hochgradige Schwerhörigkeit, Tinnitus, Hyperakusis, Druck auf dem Kopf und im Ohr, „Störrauschen“ bei Umgebungsgeräuschen, milde Überbleibsel der Fazialisparese etc. sind die eher "kleineren" Beschwerden, mit denen es sich leben ließe.

Womit ich nach wie vor große Probleme habe: Mein „Schwabbelkopf“, der mich seekrank und benommen macht, die Oszillopsien und die andauernde Erschöpfung. Zusammen macht mir das alles sehr zu schaffen, zumal ich im „früheren Leben“ ein sehr aktiver Mensch war und nun ALLES was mit Bewegung zusammen hängt ein „Zähnezusammenbeissen“ ist.

Ich habe in den drei zurückliegenden Jahren alles mögliche an Therapien und Eigeninitiative unternommen – erfolglos. Das Unverständnis der Ärzte ist nach wie vor oft ein Frustfaktor.

Vor kurzem habe ich mich in die Schwindelambulanz nach München begeben (Prof. Strupp). Wurde mir als die führende Adresse in Deutschland für Schwindel genannt. Neue Erkenntnisse allerdings keine (übliche Untersuchungen, Ergebnis in Kurzform: links peripher-vestibuläres defizit, Balance nicht schlecht.)
Weiterhin stehen bezüglich Ursache und Therapie des „Schwindels/Benommenheit“ die Aussage von Prof. Tatagiba gegen die der Neurologen (u.a. Prof. Strupp/München). Der Neurochirurg führt meine Beschwerden auf das Belassen des einen Nervenastes zurück und empfiehlt diesen noch zu durchtrennen. Der Neurologe meint, dass eine Ausschaltung dieses Nervenastes die Symptomatik nicht verbessert, eher verschlimmert.
In den USA gibt es ebenfalls ein AN-Selbsthilfe-Forum. Dort ist das Phänomen des „wonky heads“(Schwabbelkopf ) nach der OP (und auch Bestrahlung) unter Patienten durchaus bekannt. Auch dort scheint es bei Neurochirurgen übrigens unterschiedliche Auffassungen über die beste Methode bei der OP zu geben (einen Nervenast falls möglich stehen lassen oder komplett durchtrennen).
Meine Versuche – auch hier über das Forum – der Sache auf den Grund zu gehen, blieben bisher leider erfolglos. Ich finde es sehr enttäuschend, dass die Mehrzahl der Forumsmitglieder nicht an der von ANFux gestarteten Umfrage teilgenommen hat.
http://www.akustikusneurinom.info/forum ... ?f=5&t=548
Da wünschte ich mir deutlich mehr Solidarität unter uns Forumsmitgliedern.

Ich hoffe, ich mache keinem, der die OP noch vor sich hat zuviel Angst (ich bin ja Gott sei Dank eher die Ausnahme mit meinen Beschwerden!). Ich halte es für wichtig hier auch langfrisitige Feedbacks (ob gut o. schlecht) zu geben. Ich habe nicht das Gefühl, dass da von Ärzteseite oft nachgefasst wird. Wie will man so realistische Aussagen über die Lebensqualität nach AN-OPs (z.B. auch i.Vgl. zu Bestrahlung) machen?

Z.zt. versuche ich es nochmal mit Akkupunktur und einem vorbeugenden Mittel gegen meine Migräne. Prof. Strupp und Fetter waren der Auffassung, dass die Migräne und meine schon immer hohe Empfindlichkeit gegenüber Kinetosen (Bewegungskrankheit/z.B. Seekrankheit) mit zu meiner starken Beeinträchtigung durch den „Schwabbelkopf“ und die Oszillopsien beitragen.

Ich versuche weiterhin das Beste aus der Situation zu machen. Andere haben Schlimmeres zu erdulden. Diese Aufgabe des Arrangierens mit der eingeschränkten Lebensqualität wird mich aber glaube ich noch eine Weile beschäftigen.

Euch anderen ANlern wünsche ich alles Gute und ANFux ein großes "Danke" für seine Arbeit

an

[claude]

Hallo an,

danke für Deinen Bericht! Es hat mich sehr interessiert, zu welchen Ergebnissen Deine Nachforschungen führen. Nun, es ist ein "Zwischenstand". Klären lässt sich das Thema der 1-Asterhaltung vs. kompletter Ästedurchtrennung vielleicht zum heutigen Wissenstand noch nicht. Die Fachleute sind uneins, das Problem sehr speziell... Die HNO-Ärzte, die mich behandeln/behandelt haben (u.a. Prof. Mann), sind der Meinung, dass es von Vorteil für die Gleichgewichtsstabilisierung ist, wenn ein Ast ganz oder anteilig erhalten wird. Sie gehen also konform mit dem Neurologen, den Du konsultiert hast.

Das bringt Dich leider auch nicht weiter. Es ist schließlich keine Wahl, wo die am meisten geäußerte Meinung die Richtige ist.

Ich wünsche Dir weiterhin Mut und Zuversicht! Es wird sich auch bei Dir noch was tun! Du bleibst auf der Suche, das ist wichtig! Ich drücke Dir die Daumen, dass die neue Therapie aus Akupunktur und Migränemittel Erleichterung für Dich bringt. wonky head - Das ist kein Dauerzustand! Und das wird auch bei Dir nicht so bleiben. Nicht aufgeben, an!!!

Lass' weiterhin von Dir lesen.

Viele Grüße
claude

[sciurus]

Hallo, möchte hier kurz nur partiziperen,

ich war durch Prof.Dr. Mann operiert worden und da war die Aussage eine Andere: lieber den Vestibularisnerv trennen, als dass er in verletzter Form falsche Informationen an das Gehirn sendet und somit diese Informationen nicht deckungsgleich mit der gesunden Vestibularis Seite sind.

Mir wurde die rechte Seite durchtrennt, entnommen. Ich hatte nach der Op eine schnelle Erholung und lernte durch die Wegnahme des Inputs rechts, klar und deutlich alles mit links zu erarbeiten. Normalerweise dreht sich das Bett tagelang und Erbrechen kann hinzukommen nach der OP - das ist mir Gott sei Dank erspart geblieben. Das lag daran: dass es mir vor der OP unerklärlicherweise viel öfter schwindelig war. Mein Tumor war im inneren Gehörgang - sogar nur 3x5mm groß. Bei seiner Lage hatte er also kaum Platz für eine Ausdehnung. Press lag er auf dem Vestibularisnerv und hatte diesen drangsaliert bevor ich jemals meine Hörminderung als eigentlichen Untersuchungsgrund für Hörtest/Bera und dann MRT gemacht habe. Mein Gehirn hatte somit aber schon Monate lang kompensiert mit der linken Seite/gesunden Seite zu arbeiten. Aber mir war es früher mit der ledierten Rechten viel öfter schlecht. Heute ist das vorbei, bis auf die Tatsache, dass man bei Anstrengungen viel schneller ermüdet. Dafür fahre ich auch kein Fahrrad mehr. Das geht, aber ich bin schneller erschöpft.

Bei der Anwort der Frage, wie es denn ist bei Patienten (FE2) und Entnahme beider Seiten wäre, war ich auch überrascht: eine Ärztin sagte, dass man auch dann das Gleichgewicht wieder trainieren kann, denn das gesamte Vestibularisnervensystem inkl. dem Ohr sind zwar Unterstüzende Informationsbringer, aber die Schaltzentrale sei das Gehirn. Und das kann auch lernen das Gleichgewicht zu halten ohne beide Seiten.

Sicherlich dauert das Lernen lange und stellt eine ernorme Anstrengung für den Menschen da.

Gruß Sciurus

[an]

Hallo claude, hallo sciurus,

danke für Eure Rückmeldungen.

ich finde es nach wie vor wichtig, zum Thema "Durchtrennung ein Nervenast oder beide" so viel Info, wie möglich zu sammeln.
Am besten natürlich über die Umfrage (verweise immer mal wieder penetrant drauf )
http://www.akustikusneurinom.info/forum ... ?f=5&t=548
Vielleicht lässt sich daraus doch irgendwann einmal etwas Erkenntnis ableiten.

Außerdem hoffe ich, dass Patienten, die noch vor der OP stehen für das Thema sensibilisiert werden (dass es inzwischen Bestandteil der Aufklärung vor der OP ist, daran glaube ich nicht so recht...)

Es grüßt Euch

an

[ANFux]

Liebe an,

ergänzend zu meiner VN an Dich hier ein Hinweis auf Ärzte, die Schwindel als eine ganz wesentliche Beeinträchtigung der Lebensqualität ansehen. Es sind die Erfurter (Helios-Klinik) Prof. Rosahl und Prof. Eßer, unterstützt noch von Prof. Freigang (mein Operateur, ehemals Magdeburg, jetz unruhiger Ruhestand).

Ich mache das, weil nicht alle Ärzte disem Beschwerden den gebührenden Wert beimessen. Vielleicht könntest Du mal mit Rosahl und Co Kontakt suchen. Speziell er hat das auf dem Erfurter Chirurgenkongreß 2010 offen und mir gegenüber betont.

Ich habe es schon mal im Forum geschrieben: Ich teile die Meinung von sciurus, daß es nicht dienlich sein kann bzw. für das Gehirn zusätzliche Arbeit bedeutet, bspw. die Informatioen von zwei Ästen links und einem Ast rechts zu verarbeiten. Leichter ist es bestimmt, wenn eine Seite tot ist. Das scheint mir einfach logisch, ohne ein Arzt zu sein. Und - ehrlich, die wissen es auch nicht.

Beste Grüße
ANFux