Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)

Antworten
lueckge
Beiträge: 37
Registriert: 01.07.2011, 12:22
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1967
Wohnort: PLZ 74172

Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)

Beitrag von lueckge » 05.11.2011, 19:10

Chronologie des AN von lueckge

verteilt auf die Rubriken
Entscheidung für Operation oder nicht? - Teil (1), Teil (2), Teil (3)
Kliniken/Operateure - Teil (4)
Rehabilitation/Rehakliniken - Teil (5)
Lebensqualität nach einer Therapie - Teil (6)


Diese ungewöhnliche Darstellung unseres Forumsmitgliedes lueckge wurde auf Anraten des Moderators nachträglich thematisch gruppiert, mit Zwischentiteln versehen und auf die o.g. vier Rubriken verteilt.

Wir hoffen, daß dadurch die Attraktivität nicht gelitten, sondern zugenommen hat.

ANFux, Moderator



Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)
Wiedereingliederung und Lebensqualität nach der OP



Im Anhang mein neues T-Shirt :mrgreen:
(rechtes Ohr ist taub...)

Gruß
lueckge
tshirt.jpg
(88.66 KiB) Noch nie heruntergeladen
1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
Erst danach, durch die Hartnäckigkeit meiner mittlerweile 3. HNO Ärztin: MRT mit Befund AN im Mai '11.
OP 10/2011 Würzburg / rechts taub
mojack
Beiträge: 29
Registriert: 25.09.2011, 19:42
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1951
Wohnort: Bad Neuenahr-Ahrweiler

Re: Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)

Beitrag von mojack » 05.11.2011, 19:20

Hallo lueckge,

klasse :mrgreen:

Mach weiter so!!!

Liebe Grüsse

mojack
AN 14 mm, festgestellt am 22.08.11
OP am 03.02.12 Prof. Mann, Unikl. Mainz
starker Schwindel, Gangunsicherheit, seit 22.02.12 Kopfschmerzen
AGM seit 06.03.12 MediClin Bosenberg Kliniken, St.Wendel
vane
Beiträge: 319
Registriert: 13.11.2009, 10:26
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Wohnort: Karlsruhe - D

Re: Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)

Beitrag von vane » 05.11.2011, 21:58

hallo lueckge,

Danke für Deine Geschichte ! :wink: mußte oft lächeln...hat mich aber bei manchen Verhalten vor der OP auch an mich erinnert...war echt nett zu lesen.
toll, daß es Dir so gut geht.
Was macht aber Deine Fazialisparese jetzt ? übst Du noch schön weiter ?
versuche, Dir nicht zu viel bei der Arbeit vorzunehmen...4 Stunden am Tag im Großraumbüro...das wird eine Herausforderung...denk daran, Deine Energie zu verwalten...immer wieder Pausen machen...man unterschätzt, wie wenig belastbar man am Anfang ist...habe ja auch lernen müssen... :wink: (und Dein Körper braucht auch Energie zum Regenerieren...)
ich wünsche Dir alles gute weiterhin !
Dein Teeshirt ist echt genial ! :lol:
schöne Grüße
vane
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen
Mozart
Beiträge: 49
Registriert: 13.09.2011, 15:24
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1968
Wohnort: Nordrhein-Westfalen

Re: Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)

Beitrag von Mozart » 05.11.2011, 22:01

Hallo Lueckge,

Super, herzerfrischend.

Kann ich auch Eines bekommen? Sollte mir ein Beispiel an Dir nehmen (derzeit leider wieder fast taub links nach Hörsturz und traurig).

Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende.

Mozart
51 Jahre, weiblich
Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts
ANFux
Beiträge: 1052
Registriert: 14.08.2007, 19:35
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Wohnort: Leipzig - D

Re: Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)

Beitrag von ANFux » 27.12.2011, 18:37

Lieber lueckge,

ich habe nun Deine Chronologie noch einmal im Zusammenhang gelesen und finde, dass es eine sehr informative Darstellung ist, und erfrischender als vieles andere – wozu man aber eine bestimmte Ader braucht.

Einige Fragen habe auch ich, ich stelle sie nicht per VN, sondern hier.
Wie waren denn die Maße Deines ANs? Und wo bzw. wie lag es? Wurde das AN total entfernt, oder wurde ein Resttumor belassen? In welcher Klinik warst Du denn vor der OP im Stadium der Diagnose?
Der OP-Zugang war nach Deinen Schilderungen der sog. transtemporale (durch die Schläfe), der klassische für einen HNO-Chirurgen.

Ich möchte nicht zu vieles kommentieren, was Du geschrieben hast, beschränke mich nur auf einige Punkte.
Bei Kortison sehe ich immer rot. Mehr nicht dazu.
Unverständlich, dass man eine CT anordnet, wenn man an einen Tumor denkt.
Würzburg war und ist eine empfehlenswerte Adresse für AN-Therapie.
Die Schilderungen über Deine (Miß-)Empfindungen kurz nach der OP, insbesondere was das Sehen betrifft, sind sehr anschaulich.
Strom gegen eine Fazialisparese, das ist mit Vorsicht zu genießen.
Nach der Therapieentscheidung das Lesen im Forum einzustellen, ist ein guter Rat. Nicht jeder ist gefährdet, aber es ist oft so, dass man das in den Texten sucht, was man nicht zu finden hofft, aber heimlich befürchtet hat, dass man es findet. Abschalten ist deshalb kein schlechter Tip.

Deine Überlegungen, warum eine bestimmte Sorte von Berichten in einem Forum überwiegt, sind auch sehr plastisch. Deshalb ist das Mittel aller Meinungen in einem medizinischen Forum auch niemals als der „echte Durchschnitt“ anzusehen. Und was die mit positiven Erfahrungen (und mit positiver Einstellung!!) anbelangt: Ich hoffe, dass Du dazugehörst, dass Du dem Forum treu bleibst. Ohne solche optimistischen Aktive würde ein Forum zu einer Klagemauer verkommen. Die braucht kein Mensch. Wir wollen auf dieser Plattform denen Hilfe geben, denen der Schock im Nacken sitzt, denen die Decke über dem Kopf zusammengefallen ist, die im Moment ratlos sind, die sinnbildlich eine helfende Hand brauchen. Was habe ich auf der Homepage und im Willkommensbrief geschrieben? Wir wollen eine Solidargemeinschaft sein.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf Deiner Wiedereingliederung.
Beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
lueckge
Beiträge: 37
Registriert: 01.07.2011, 12:22
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1967
Wohnort: PLZ 74172

Re:Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)

Beitrag von lueckge » 28.12.2011, 21:51

Hallo lieber Anfux,
danke für dein Lob für mein Geschreibsel.
Und vielen lieben Dank auch für die positiven Anmerkungen und Wünsch hier und via PN an alle.

Zu deinen Fragen:

Größe und Lage des AN:
Ich habe eben noch mal in meinem Befund von April nachgesehen:
Hier ist die Rede von 10x16mm (sollte da nicht noch eine dritte Zahl stehen oder war der bei mir nur zweidimensional?) "Eistütenförmig (nette Beschreibung ☺)der den Meatus komplett verlegt und in die Kleinhirnbrückenwinkel ragt"
Von den Proportionen ist hier nicht weiter die Rede.
Allerdings ist aus dem OP-Bericht zu entnehmen, daß das Teil in der Zeit bis Anfang September weiter gewachsen sein muß, ohne daß dort noch mal genaue Maße genannt werden.
Mir wurde bisher gesagt, daß der Tumor komplett entfernt werden konnte.
Allerdings wurde uns auch gesagt, daß ein weiteres MRT frühestens in einem Jahr sinnvoll sei, da man auf den Bildern wohl Narbengewebe nicht von etwaigen Tumorresten unterscheiden könne...
Schade eigentlich! Aber auf die Bilder bin ich jedenfalls schon heute gespannt.
Ich glaube erst wenn ich solche Bilder in der Hand habe, auf denen dann hoffentlich nichts mehr ernsthaftes zu sehen sein wird, ist diese unschöne Geschichte für mich dann auch gedanklich abgeschlossen...

Am 16. Dezember um 09:00 Uhr sollte ich eigentlich zur Nachuntersuchung in Würzburg antreten.
Die Nacht zuvor hatte ich nicht wirklich gut geschlafen.
Auch wenn nun eigentlich wirklich gar kein Anlass zur Sorge besteht, hatte ich mich doch immer wieder bei Gedankengängen ertappt die da per: „was wäre wenn...“ in dunkle Szenarien leiteten.
Quatsch!!! Ich muß gefälligst schlafen!
Pünktlich saß ich um 7:00Uhr, bei strömendem Regen und Dunkelheit, mit meiner Frau - bepackt mit einem mittlerweile ziemlich großen Ordner der alle (!) Unterlagen zu der bisherigen Geschichte enthält, im Auto und startete den Motor.
Aber wir kamen gerade mal 2-3m weit aus der Parklücke raus und wieder zurück:
Das linke Hinterrad litt an chronischem Luftmangel... :evil:
Da wir so ein relativ modernes Auto haben, bei dem es statt eines Reserverades nur einen Kompressor und eine Flasche Dichtmittel gibt (Ich gebe aber zu, daß ich bei dem Sauwetter und bei der Dunkelheit vermutlich auch erst mal kein Rad gewechselt hätte) und da man damit aber auch nicht unbedingt viel weiter kommt wenn das Rad im Verlaufe der Nacht bereits seinen kompletten Inhalt ausgehaucht hat und das Auto nur noch auf der Felge steht, durften wir erst mal warten bis 8:00h um dann den Reifendienst anzurufen und gleich im Anschluß in Würzburg, um einen neuen Termin zu vereinbaren...
Den haben wir jetzt am 27. Januar und ich werde mich bis dahin wohl noch gedulden müssen.
Mittlerweile wurde unserem Hinterrad erfolgreich ein (fast tumorartiger 8) ) Nagel aus der Lauffläche herausoperiert und dem Patienten geht es auch wieder besser!

Na ja, bis auf diese dumme Geschichte läuft so ziemlich alles wieder:
Es hatte allerdings etwas gedauert, bis ich zu Hause endlich all die Therapeuten beisammen hatte, die dazu in der Lage waren mich nach der Reha weiter zu behandeln.
Und bis ich da dann auch überall zeitnah Termine hatte war das eine ganz schöne Telefoniererei und Rennerei.
Ich hätte gar nicht geglaubt, daß sich das hier in unserer relativ städtischen Umgebung so schwierig gestalten würde. (Ich glaube ich sollte nie mehr behaupten daß Bad Windsheim hinter dem Mond liegen würde – dort war das alles gar kein Problem! :shock: )
Aber mittlerweile bin ich jetzt auch hier ganz gut versorgt.

Ein Besuch beim Augenarzt hat ergeben, daß mein rechtes Auge sich doch erheblich verschlechtert hat. Auch wenn der Sehnerv nun wirklich woanders liegt, hat mir der Augenarzt doch glaubhaft versichert, daß das durchaus einen Zusammenhang haben könne:
Er meinte daß ich wohl bereits einen „versteckten“ Sehfehler hatte, den das Gehirn aber immer ausgeglichen habe. Nur sei mein Hirn jetzt aber mit anderen Dingen beschäftigt und habe diese Unterstützung damit eingestellt...
Na Danke!
Hoffentlich tritt da jetzt nicht noch mehr - bisher „versteckter“ - Blödsinn zu Tage!
Jedenfalls versuche ich mich jetzt seit ein paar Tagen im tragen einer Gleitsichtbrille, was ja zumindest anfangs auch nicht wirklich förderlich ist um halbwegs geradeaus laufen zu können oder schwankungsfrei Treppen zu steigen... 8)

Seit 28. November bin ich wieder am arbeiten.
Zunächst mal 4 Stunden. (Vorschlag war mit 2 Stunden anzufangen. Aber da könnte ich höchstens den anderen Kaffee kochen und dann wieder nach Hause gehen!)
Ich gestehe aber, daß ich im Moment nach 4 Stunden Großraumbüro ganz froh bin wenn ich wieder draußen bin. Das Echo in meinem Kopf produziert dann schon einen Abklatsch der normalen Bürogeräusche (Telefonate, Gespräche, Besucher,...) in einer Lautstärke die mich an eine viel befahrene Bundesautobahn erinnert.
Nach 1-2 Stunden zu Hause gehen aber auch diese Geräusche dann wieder vorbei.

Wenn alles so bleibt, werde ich ab dem 9. Januar wohl offiziell wieder „normal“ arbeiten, mir aber weiter herausnehmen, mich hin und wieder mittels Überstunden abfeiern verabschieden zu können wenn es all zu dolle wird.
Hier ein ganz dickes Dankeschön an meine direkten Kollegen die mich hier sehr gut unterstützen.

Zu sonstigen Beschwerden:
Die Fazialisparese ist kaum noch zu bemerken. Hin und wieder wird allerdings die Schläfe auf der operierten Seite noch dick, so daß der Bügel der Brille eher neben das Ohr passt als hinter selbiges.
Ich versuche noch heraus zu bekommen wann das immer passiert, aber bis jetzt habe ich noch kein einheitliches Bild für eine mögliche Ursache entdecken können.
Aber hilfreich ist hier nach wie vor die Lymphdrainage.
Seit neustem meldet sich beim spazieren gehen in der Kälte hin und wieder der mittlere Ast des Trigeminus durch ziemlich schmerzhaftes ziehen.

Aber im Großen und Ganzen geht es mir doch schon wieder SAUGUT!!

P.S.:
Zu deiner Frage nach der Klinik vor der OP:
Bei der namentlichen Nennung der örtlichen Klinik möchte ich hier vorsichtig sein, da sie in meinem Fall nun wirklich nicht gerade eine rühmliche Rolle gespielt hat oder sich mit irgendwelchem anderen Ruhm außer Kortison-Verbrauchsrekorden bekleckert hätte.
Allerdings wird jeder der hier aus der Nähe ist (siehe meine PLZ und dann das nächst größere Städtchen :wink: ) wissen wer gemeint ist und vorgewarnt sein, da es hier in der Umgebung nur eine Klinik mit HNO-Abteilung gibt.
Ich muß aber ausdrücklich betonen, daß andere Abteilungen der gleichen Klinik (z.B. die Urologie, wie ich das gerade bei der OP eines Bekannten mitbekommen habe), hier sogar einen deutschlandweit führenden Ruf genießen und durchaus eine gute Adresse sein mögen.
Bei der HNO-Abteilung habe ich da aber mittlerweile eine deutlichst andere Meinung, zu der ich aber auch stehe!


liebe Grüße
lueckge
1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
Erst danach, durch die Hartnäckigkeit meiner mittlerweile 3. HNO Ärztin: MRT mit Befund AN im Mai '11.
OP 10/2011 Würzburg / rechts taub
ANFux
Beiträge: 1052
Registriert: 14.08.2007, 19:35
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Wohnort: Leipzig - D

Re: Chronologie des AN von lueckge - Teil (6)

Beitrag von ANFux » 29.12.2011, 16:38

Lieber lueckge,

danke für die Ergänzungen. Und keine Angst vor dem nun verschobenen ersten Kontroll-MRT.
Ich zitiere mal einen Absatz von Dir:

...Mir wurde bisher gesagt, daß der Tumor komplett entfernt werden konnte.
Allerdings wurde uns auch gesagt, daß ein weiteres MRT frühestens in einem Jahr sinnvoll sei, da man auf den Bildern wohl Narbengewebe nicht von etwaigen Tumorresten unterscheiden könne...


Das finde ich immer sehr bemerkenswert. Anders gesagt: ich finde angesichts dieser sicher nicht unwahren Schilderung sehr bemerkenswert, daß es trotzdem heute Radiochirurgen und auch kolllegial verbundene Chirurgen gibt, die eine kombinierte Therapie empfehlen und praktizieren, die beinhaltet, daß quasi unmittelbar nach einer Teilresektion eines AN eine Bestrahlung für den Resttumor angesetzt wird. Wo bleibt da die Gewähr für eine exakte Tumorrandbestimmung als Voraussetzung für eine optimale Dosisverteilung?

Wichtig ist, in Abständen dem gebeutelten Gehirn und Gehör Pausen zu gönnen. Also Mittagspause im Ruhigen!

Kälte ist Gift für unser Gesicht, das haben schon viele im Forum berichtet, auch ich, und auch ich trage nun Mütze und Schal.

Weiterhin alle Gute und beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
Antworten