Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen

Bin seit Samstag wieder da. Habe 4 anstregende Wochen in der Reha hinter mir. Ich kann jedem nur eine Reha empfehlen, ohne sie wäre ich längst nicht so fit.

Konditionell fehlt mir noch etwas die Ausdauer aber es kommt. Meine Parese ist fast ausgeheilt. Man sieht nur noch geringfügig links einen Unterschied beim Lachen und ich selber merke , das das Auge noch nicht 100% ist.

Mein Gehör ist leider nicht besser geworden und das Rauschen ist geblieben. Wenn ich dem Ohr viel zugemutet habe, kommt noch ein Pfeifen dazu. Es gelingt mir aber das meistens zu akzeptieren, nur hin wieder nervt es unwahrscheinlich. Seis drum.

Mein größtes Problem ist leider wieder meine kaputte Hws ( Womit sämtliche Untersuchungen angefangen haben). Ich habe wieder durch die Fehlhaltung, während der OP und im KH, Schmerzen. Im oberen Nackenbereich ( ganz stark beim Husten und Niesen) und der rechte Zeigefinger kribbelt und schmerzt. Bin leider immer noch auf Novalgin, ohne Schmerzmittel gehts gar nicht.

Muss in 2 Wochen zu Nachuntersuchung, werde die NC auf meine Probleme ansprechen, sind ja auch für die Wirbelsäule zuständig. Erst mal lass ich mich mit Fango und Massagen verwöhnen ( jetzt darf ich wieder) und mache fleisig meinen Rehasport.

Ich habe es noch nicht einen Tag bereut mich operieren zu lassen. Eine Frage allerdings, was passiert mit dem Rest AN ,der mit dem Gesichtsnerv verbandelt ist und drin gelassen wurde.
Kennt sich jemand damit aus und kann mir sagen, was evtl. die allg. Erfahrungen sind?

Lg Petra72

Hi

Ich weis es wird viele Möglichkeiten geben. Ich habe auch die vielen Beiträge zu dem Thema gelesen.

Meine spezielle Frage ist mehr, besteht die Möglichkeit das dieser Rest verkümmert. Meine Überlegung ist, da das AN ja auf dem Gleichgewichtsnerv wächst und der Ursprung jetzt weg ist, zieht es dann seine Nahrung zum wachsen jetzt aus dem Gesichtsnerv oder " verhungert er jetzt evtl.". Das wäre ja schön. Man liest nur die bei denen wieder was gewachsen ist, aber wie ist das mit den anderen.Hat jemand selber einen Rest der nichts tut?

bin froh mich operiert haben zu lassen, was wäre beim warten oder Bestrahlen wohl mit meinem Gesichtsnerv alles passiert. Aber hin und wieder ist einem doch mulmig wegem dem Rest. Leider muss ich erst in 2 Monaten zum Mrt und weis dann wie groß er ist.
Lg Petra

Hallo Petra 72,

die Frage was mit dem Rest passiert,habe ich meinem Operateur
auch gestellt.Er wird wahrscheinlich wieder wachsen ,denn die Wurzel ist ja noch vorhanden.Man hat mir geraten möglich früh bestrahlen zu lassen,was ich dann relativ früh nach der OP gemacht habe.Zu diesem frühen Zeitraum hat ANFux sich damals kritisch geäußert. Zum Glück hat es bis jetzt 2,25 Jahre danach keine Probleme gegeben.Der sogenannte Rest ist kleiner
geworden,und ich habe keine Beschwerden.

Gruß Manu

Danke, für deine Antwort Manu

Ich habe mich schon vor der OP mit dem Thema Bestrahlung befasst, war auch in Krefeld gewesen. So schön sich das alles anhört, aber für MICH kommt das nicht in Frage. Habs nicht so mit Strahlen, trau denen nicht. Wir wohnen schon 10 km vom AKW entfernt, das reicht.

Da warte ich lieber, wie der Rest sich in Zukunft verhält. Hat ja jetzt viel Platz. Ich hoffe einfach das er sehr lange klein bleibt und nix mehr beschädigt. Der Hörnerv ist ja eh hin.
Ich warte erstmal das erste MRT ab, und dann weis ich ja auch wieviel Rest noch da ist.

Momentan versuche ich wieder einen normalen Tagesablauf zu bekommen. Ist allerdings etwas schwerer, da unser Kinder jetzt Ferien haben und es keine geregelten Aufstehzeiten gibt.
Zudem war ja meine Schwiegermutter während meiner Abwesenheit in Kurzzeitpflege, das hat leider ihrer Demenz nicht gut getan. Habe das Gefühl ihr Kurzzeitgedächnis ist komplett hin.

Lg Petra72

Liebe Petra72, lieberManu,

ich verfolge Euere Diskussion aus dem Urlaub heraus. Wenn ich zu Hause bin, melde ich mal wieder zu diesem Thema. Es brennt z.Z. ja nichsts an, wie man salopp sagen könnte.

Beste Grüße
ANFuxim Forum

Hallo Leute,

Zwei Monate sind nun seit der OP vergangen, und ich muss sagen ich fühle mich richtig gut.

Es hat Veränderungen bei mir gegeben. Habe seit dem 1. Nov eine neuen Job. Sonst bin ich am Wochenende regelmäßig in einer Gaststätte im Service arbeiten gewesen. Wochenende für Wochenende geht auf Familienleben.

Nun wurde mir vor zwei Wochen ein neuer Job angeboten. Wollte mein Leben verändern, konnte mich aber bislang noch nicht aufraffen. Jetzt arbeite ich bei uns im Krankenhauscafe/-Kiosk. Die Arbeit macht Spass, ist anstrengend aber machbar. Bin mit mir selber wieder zufrieden und habe gute Laune. Habe leider in den letzten Monaten meine miese Laune an die Familie ausgelassen, was mir meine Kinder auch schon zu verstehen gegeben haben. Die hatten doch schon ganz schön unter mir zu leiden, aber mein lieber Mann hat das alles super aufgefangen und die ganze Zeit mich voll unterstützt. Dafür danke ich von Herzen. Diese Krise hat uns noch enger zusammengeschweißt.

Meine Schwerhörigkeit links ist bislang kein großes Problem was allerdings nervt: Das Rauschen , niemals Ruhe im Kopf. Hoffe das geht irgendwann mal weg.
Und mein Rest. Aber mittlerweile denke ich kommt Zeit, kommt Rat. Ich versuche mir deswegen nicht Kopfschmerzen aufkommen zulassen.

Meine extremen Verspannungen im Schulter-Nackenbereich habe ich mit Fango und Massage im Griff.

Ich habe gelernt nicht mehr zu allem ja und Amen zu sagen. Bin ein kleiner Egoist. Früher wäre ich für meine Kinder fast überall hingesprungen. Jetzt hören die auch mal ein Nein, wenn ich einfach keine Lust habe und Ruhe haben möchte. Ich tue viel für sie, aber auch die drei haben mehr Verplichtungen im Haushalt bekommen. Was man mit 12,10 und 6 auch verlangen kann.

Lg Petra72

Liebe Petra72, lieber Manu,

wie angekündigt, noch ein paar Zeilen zu Euerem Dialog.
Es ist dem Tumor Akustikusneurinom egal, an welcher Nervenhülle er sitzt. Er zieht aus allen die Nährstoffe, die er zum Überleben benötigt. Wenn ein Stück des Gleichgewichtsnerves samt dem dort haftenden Tumoranteil herausgeschnitten wird, wenn der Hörnerv sehr geschädigt wurde beim Versuch, den Tumor dort abzulösen, und wenn ein Rest des Tumors am Fazialisnerv belassen wurde, weil der Operateur Angst hatte, diesen Nerv zu sehr zu belästigen, dann wächst er eben am Fazialisnerv wieder weiter.... Halt: Oder das Wachsen dieses dort haftenden Rests stagniert. Oder er schrumpft sogar mal ein bisschen. Oder er wächst langsam nach einer Zeit des Stagnierens. Usw, usw. Steht alles auf den Themenseiten der IGAN-Homepage (außerhalb des Forums). Es gibt (leider) keine Regel !

Ich wiederhole meine Bedenken gegen eine Bestrahlung sehr kurz nach einer operativen Entfernung des Akustikusneurinoms. Der Grund ist einfach und m.E. logisch: Operateure und Radiologen tun sich schwer, wenn nach der OP auf dem Kontroll-MRT ein Fleck ist. Sie sind sich uneins, ob das ein Restttumor bzw. ein Rezidiv ist oder nur Narbengewebe. Eine der wichtigen Säulen einer Bestrahlung, vor allem im sensiblen Kopfbereich, ist, dass die Kontur des Tumors genau erfasst und als Basis für die Bestrahlungsgeometrie und Dosierung genommen werden kann. Und nun macht man das mit einer „Kontur“, von der man nicht überzeugt ist, was sie darstellt, einen Tumorrand oder den Rand einer Vernarbung. Das ist mir ein zu großer Widerspruch. Natürlich kann das gut gehen. Aber „kann“ !

Beste Grüße
ANFux

Danke ANfux,

für deine ausführliche Antwort.

Habe aber bei meiner Kontrolle auch schon gehört, das alles möglich ist. Laut meinem Mann hat der Prof. das auch am Tag nach der OP mir erzählt. War damals leider noch nicht sehr aufnahmefähig.

Da ich mittlerweile meinen Alltag umgestellt habe, mache ich mir nicht allzu viel Gedanken über den Rest. Der Prof. hat ja was am Gesichtsner vgelassen , da der schon zerfasert war und ich sonst wohl 'ne Gesichtslähmung bekommen hätte. Die jetztige Variante ist mir lieber, da ja die Parese weg ist. Mit dem Rest im Kopf und Kontrollen kann ich leben und umgehen.

Wie ich Manu bereits erklärt habe kommt eine Bestrahlung für mich momentan defenitiv nicht in Frage. Darüber hatte ich mich ja schon im Vorfeld erkundigt. Momentan geht es mir sehr gut. Solange mein Rest-AN und die marode HWS sich ruhig verhalten bin ich voll auf zufrieden. Was dann kommt wird dann entschieden.

Lg Petra

Hallo ANFux,

danke für deine Ausführungen. Habe mich damals zwar auf den IGAN- Themenseiten informiert, aber denoch darauf vertraut ,das daß was die Ärzte mir raten richtig ist. Ich hoffe mal ,ich kann das in einigen Jahren immer noch sagen .

Mit besten Grüßen Manu

Hallo

So, 4 1/2 Monate nach der Op muss ich sagen geht es mir sehr gut.

Das Rauschen im linken Ohr ist nach wie vor da, wird aber die meiste Zeit von mir vergessen. Da ich nun links taub bin, trage ich jetzt verschiedene Hörgeräte zu Probe. Sie ersetzen einem zwar nicht das fehlende Gehör, helfen aber sehr gut im Alltegsleben. Schwanke noch zwischen dem Audeo s3 und Audeo s5 von Phonak. Mal schauen.

Meine Parese ist komplett ausgeheilt und nichts von zurückgeblieben

War vorgestern in Münster mit neuen MRT Bildern zur Kontrolle. Mein Kleinhirnbrückenwinkel und Innenohr ist komplett sauber und frei von Kontrastmittelaufnahme. Der kleine Rest der bewust auf dem Facialisnerv gelassen wurde, ist im Mrt nicht zu sehen. Worüber ich sehr ,sehr glücklich bin.
Neue Kontrolle in einem Jahr mit neuen Bildern.

Also, abschließend kann ich nur sagen: Das neue jahr fängt fabelhaft an, kann nur besser werden und ich habe nicht einen Tag bereut mich operieren zu lassen. Die ersten 2 Monate nach der Op waren verdammt hart und man sollte sich immer wieder zur Ruhe begeben, aber danach ging es nur noch aufwärts.

Lg Petra72

Hallo Leute

Heute ist es genau 1 Jahr her das ich operiert wurde. In Bezug auf die OP fühle ich mich immer noch zufrieden mit dem Ergebniss. Habe zwar nach wie vor gesundheitliche Probleme, die haben aber einen anderen Ursprung.

Bin gestern das erste Mal seit zwei Jahren wieder Inliner gefahren. Meine Töchter haben mich überredet. Es hat super geklappt . Überhaupt keine Probleme. Bin gleich heute wieder gefahren.

Das einzige was mir hin und wieder auffällt, bei Stress oder wenn ich lange ohne Pause unterwegs war habe ich doch immer mal wieder Gefühlsstörungen in der linken Gesichtshälfte. Die hatte ich im ersten Halbjahr nach der OP nicht. Sie gehen aber immer wieder mit Ruhe weg. Im Urlaub letztens hatte ich gar keine Probleme.

Muss im Dezember wieder zur MRT Kontrolle. Da mag ich noch gar nicht drüber nachdenken.
Was mir auch schwer fällt, sind Zahnarztbesuche. Die mochte ich früher schon nicht , aber jetzt ist es so, das mir vor allem graut, wenn es um Behandlungen an meinem Kopf geht. Hab 'ne Blombe locker müsste dringend hin, verdränge es aber immer wieder. Werde wohl meine Angst überwinden müssen.

Zusammengefasst gesehen geht es mir aber besser wie vor der OP. Und das ist schön
Wünsche noch einen schönen Abend

Petra72

Hallo Petra72,

das freut mich sehr! Danke, dass du Deine positiven Erfahrungen mit uns teilst!
Ich bereichere das Forum eher mit Beschwerden , da tun mir dann immer die "Neuankömmlinge" leid, die noch eine OP vor sich haben. Berichte wie Deiner helfen da sehr.

Liebe Grüße

an

Hallo Petra72,

ich möchte da "an" beipflichten, solche feedbacks sind für das Forum wichtig und
wie in Deinem Fall für die meisten ein positiver Anstoß -
meist berichten wir ja über all das, was schief läuft, schlechter oder gar nicht
mehr geht oder was uns zu schaffen macht. Aber gerade die großen und kleinen
Erfolgsstories und -erlebnisse gehören zur "Aufbereitung" dazu, selbstreflektiert
zur Beobachtung oder einfach zur geteilten Freude. Es ist dann schön zu erfahren,
dass nach einer Operation manches - nicht alles - nach einem Heilungsprozess
eben besser wird.

Wenn Du die Erfolge nach der OP registrierst, besteht erstmal kein Grund,
sich vor dem MRT zu fürchten. Es gehört zu Nachsorge dazu und wird mit
jeder weiteren zur Routine - es mag eine etwas unbehagliche Prozedur sein,
aber sie verliert zunehmend von ihrem Schrecken, wenn die erwarteten
Ergebnisse bestätigt werden, wovon zunächst immer erstmal auszugehen ist.

Zu deinen Fortschritten innerhalb des ersten Jahres eine Frage -
wie hat sich deine Migräne entwickelt ? Hast Du hier irgendwelche Veränderungen
feststellen können ?

Die beobachteten Stressphänomene bei längeren Anstrengungen sind
grundsätzlich nicht ungewöhnlich. Die Veränderungen und Heilprozesse
werden auch über das erste Jahr hinaus zu beobachten sein - hilfreich ist
hierbei das Registrieren (Notieren) von Veränderungen, die nämlich verlaufen
selten linear.

Ich wünsche Dir alles Gute und weiterhin spürbare Fortschritte, dass wir
neugierig auf deine nächsten Berichte warten, sollte Dich also nicht verwundern

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo an und snowdog
und natürlich alle anderen.


Ich habe leider nach wie vor Kopfschmerzen und komme ohne Novalgin nicht aus. Aber die migräne artigen die ich letztes Jahr hatte sind nur noch sehr selten ( bei Stress oder zu wenig Schlaf).
Meine derzeitigen sind jetzt mehr im Nacken und Hinterkopfbereich angesiedelt. Das sind die anderen gesundheitlichen Probleme. Die habe ich leider, da ich drei Vorfälle und starke Einengungen der Nervenaustrittslöcher in der HWS habe. Ich lehne noch die OP ab. Solange wie es geht.

Vor dem Mrt graut mir etwas, da ja bewusst ein Rest auf dem Gesichtnerv belassen wurde. Beim letzten MRT sah man nix, der Radiologe meinte nur, es wäre eine sehr gute Arbeit.

Es gibt halt Tage wo man optimistisch ist und welche die sind einfach nur ......

Ich bin nach wie vor froh das ich mich für die OP und gegen Warten oder Bestrahlung entschieden habe. Ich hatte ja alle Optionen frei.

Was ich jedem , der sich operieren lässt, raten kann ist sich nicht nur emotional auf die Op vorzubereiten. Auch der Fitnisszustand und die Kondition ist sehr wichtig. Ich habe vor der OP sehr viel Ausdauer- und Muskelaufbautraining gemacht. ich bin viel Rad gefahren und täglich 3/4 Stunde gewalkt. Das hat sehr dazu beigetragen nach der OP schnell wieder auf die Beine zu kommen.

In Bezug auf meinem Schwindel denke ich war mein Vorteil, das ich wegen der Hws Krankengymnastik im Jahr davor hatte und schon viel Gleichgewichttraining gemacht hatte. nach der OP hatte ich wenig Gleichgewichtprobleme und bin schon am dritten Tag alleine, ohne festhalten überm Flur gegangen. Ob mein Nerv durchtrennt wurde oder nicht, weis ich nicht. Das steht nicht in meinem OP Bericht. Nur das mein AN sehr stark mit meinen Nerven verbandelt war.

Ich werde, denke ich, weiterhin von mir berichten.

Grüße Petra72

Hallo zusammen


Nachdem sich vor zwei Wochen meine gesundheutlichen Probleme zugespitzt haben ( Kopfschmerzen, sind mit Novalgin nicht mehr komplett behandelbar, Gefühlsstörungen in beiden Armen, Händen und linkem Fuss und linke Gesichtshälfte, Schwindel) hat mein Hausarzt mich zum MRT HWS und Kopf geschickt. Hatte durch ihn innerhalb von 2 Tagen meine Termine bekommen.

So, Erleichterung in Bezug auf Kopf ist alles in bester Ordnung. Der ist nicht Schuld. Extrameatal ist nichts zu sehen. Intrameatal ist ein kleiner Rest. Hatte es im letzten Winter so verstanden, das da auch nichts zu sehen ist. War mein Fehler. hatte nicht gut zugehört, steht auch im Bericht. Letzten Dezember war auch schon dort ein Rest zu sehen. Ob nun AN oder Nabengewebe, oder wieviel von beidem ???. Das tolle ist aber ,dieser Rest ist im letzten 3/4 jahr geschrumpft. der Radiologe hat mich noch gefragt ob ich den Rest nach der OP bestrahlen lassen habe. Hab ich nicht. Er ist auch so kleiner geworden. Das ist doch `ne tolle Nachricht.

Meine Hws ist Schuld an meinen Problemen. Ich werde um die OP wohl nicht drumherum kommen. Es sei denn ich lasse mich auf sehr starke Schmerzmittel einstellen . Jetzt wird erstmal alles untersucht, um alles mögliche auszuschließen und dann...

Naja, ich sehs mal positiv, der Kopf ist es nicht.

Wünsch allen ein schönen Sonntag

Lg Petra 72