Forum Akustikusneurinom – IGAN

Suz75 hat geschrieben:... Ich muss ehrlich sagen, im Wasser schwimmend, mit Kopf unterwasser und offenen Augen hab ich mich endlich mal wieder beschwerdefrei gefühlt. Habe es so richtig genossen, mich in alle Richtungen zu drehen, ohne irgendwelche Missempfindungen. ...

Hallo!
Dann habe ich also richtig gefühlt:
Richtig frei fühle ich mich nur unter Wasser. (...bin ja Taucher)
Draußen suche ich auch immer nach dem nächsten Geländer.

Frohe Festtage!

Hallo alle zusammen,

es ist einige Zeit, dass ich mich hier nicht mehr gemeldet habe.

Meine Gamma-Knife-Bestrahlung ist im Juli 2017 in Krefeld erfolgt. In der Zwischenzeit bin ich zweimal zum Kontroll - MRT gewesen. Beim ersten Kontroll MRT im Januar 2018 wurde eine leichte Schwellung festgestellt (aber auch schon erste "schwarze Punkte", die darauf deuten, das die Bestrahlung wirkt). Auch hatte ich von Oktober 2017 bis März/April stark mit den Nebenwirkungen wie Schwindel, Gleichgewichtsprobleme, Hörverlust, Lärmempfindlichkeit, Tinnitus (Dauerrauschen und überlagert von einem zweiten, klirrenden Geräusch, gelegentlichen kleinen Stichen) a etc. arg zu kämpfen.

In der Zwischenzeit ist der Schwindel nahezu weg, mein rechtes Gleichgewichtsorgan hat die Funktion vom linken übernommen und der Tinnitus ist erträglicher geworden.

Jetzt vor ca. 3 Wochen (Januar 2019) war ich erneut zum Kontroll-MRT und zuvor beim HNO-Arzt, um die aktuellen Hörtestwerte etc. mitzunehmen. Mein Hörvermögen hat sich im Bereich 35db bis 65dB massiv verschlechtert. Zudem ist mein Tumor auf die doppelte Größe weiterhin angeschwollen. Das ist sehr selten - so der Neurologe - kommt aber vor. Ob es sich um ein Wachstum oder eine protahierte Schwellung als Folge der Bestrahlung handelt ist nicht ganz sicher, aber letzteres aufgrund der MRT-Bilder wahrscheinlicher. Ich muss nun im Mai 2019 erneut zum Kontroll MRT. In der Zwischenzeit habe ich Cortison Infusionen bekommen, die aber noch nicht angeschlagen haben. Das kann aber noch zeitversetzt kommen....

Zur Zeit hole ich mir eine zweite Meinung von einem anderen HNO-Arzt, da ich mit "nur Warten und nichts tun" nicht gut zurecht komme. …

Meine Frage: Hat jemand von euch eine solche Diagnose im Verlauf schon einmal bekommen und welche Therapie habt Ihr bekommen? Der Neurologe sagte mir nur: Im Mai zeigt sich, ob wir noch einmal ran müssen. D.h. erneute Bestrahlung oder OP??

Freue mich auf Antworten.

Nati50

Liebes Forum,

Habe gerade meine jährliche Verlaufskontrolle in Krefeld hinter mir. Das Ergebns ist gut. Der Tumor verändert sich kaum. Ist jetzt minimal kleiner als vor der Bestrahlung (nach zwischenzeitlicher Vergrößerung. Hören auf dem Ohr ist weiterhin nicht gut und leichte Neigung zum Schwindel (Gangunsicherheit) plagen mich ein wenig.
Unterm Strich beurteile ich das Ergebnis der Therapie als äußerst zufriedenstellend .

Mit den besten Wünschen für alle Betroffenen

Michel

Hallo Nati50,

Bei mir ist der Verlauf ähnlich wie bei dir. Nach einem Jahr war der Tumor viel größer geworden, es wurde als Schwellung deklariert. In anschließenden Mrts wurde Stillstand festgestellt, daß letzte war im Januar 19, fast 4 Jahre nach der Bestrahlung.
Leider habe ich zurzeit erhebliche Probleme mit meinem Gehör, was mir natürlich schon Sorgen bereitet, ob sich nicht doch wieder was in Richtung Wachstum tut. Mein Hno meint, man kann sich nie sicher sein, wann der Hörner nachgibt unter dem Druck des Tumors, auch ohne Wachstum. Daher :
Die Hoffnung stirbt zuletzt und ich hoffe, dass sich die Probleme wieder geben.
Bitte berichte doch mal von deiner Kontrolle in diesem Monat.

Hallo Fluffy,

gestern war die Kontrolle in Krefeld. Ich hatte eigentlich ein gutes Gefühl, doch dann die niederschmetternde Nachricht: Der Tumor ist geringfügig in den letzten vier Monaten gewachsen, keine Schwellung, nun sei man sich sicher. Zudem habe ich einen enormen Hörverlust links innerhalb kurzer Zeit erlitten. (Schwerhörig, fast kein Gehör mehr). Mein Tinnitus ist gleichbleibend, gelegentlich mit einem weiteren metallisch klingenden Tinnitus überlagert. Der Schwindel ist nahezu weg.

Neu ist hingegen jetzt ein "Fascialis-Spasmus", d.h. gelegentliches Zucken in unterschiedlichen Gesichtsregionen, z. T. bei Anstrengung auch komplette Lähmung (ist mir in den Osterferien bei der Umrandung des Kaiserstuhls beim Fahrrad fahren passiert, ging nach wenigen Sekunden wieder zurück). Das sei aber nichts Schlimmes, so der Arzt. Der Tumor drückt auf den Gesichtsnerv.


Zwei Alternativen stehen nun an (mit dem Hinweis nicht weitere sechs Monate zu warten): Der Tumor hat nun eine Größe von 0,3 ccm (0,24 ccm im Januar 2019), das entspricht immer noch T2.

Der Arzt empfiehlt eine zweite Bestrahlung im Gamma-Knife-Zentrum. Erfolgsaussicht: gleich hoch wie bei der ersten Bestrahlung, deutlich schonender als bei einer OP. Risiken: Ertaubung wahrscheinlich (in 80% der Fälle) Ich zähle zu den 4% von 2.000 bestrahlten Patienten, bei denen die Bestrahlung nicht gewirkt hat.

Alternative zwei ist die OP. Diese empfiehlt mein HNO, wenn mein Gehör links weg ist. Das wird der Fall sein, denn bei einer OP ertaube ich auf alle Fälle - so die Literatur. Vorteil der OP: Der Tumor ist raus (kann aber auch rezidiv, wie nach der Bestrahlung sein.) und die Ängste auch.

Was mir andere Ärzte gesagt haben ist, dass nach jeder Bestrahlung das bestrahlte Gewebe vernarbt und verklebt. Dadurch wird eine spätere OP deutlich schwieriger und die Risiken steigen. Das müsste eigentlich auch gesagt werden, anstelle immer nur "Bestrahlung sei schonender" und rosige Erfolgsaussichten.

Meine weitere Vorgehensweise: Gespräch mit dem HNO-Arzt und neue Hörtests zur besseren Einordnung meines noch oder auch nicht mehr vorhandenen Hörvolumens. Termin in der Uniklinik Tübingen, die mir von Herrn Dr. Horstmann empfohlen wurde. Dann Abwägung Bestrahlung oder OP.

Mein Bauchgefühl plädiert für OP, da ich davon ausgehe, dass ich ertaube. Auch habe ich starke Bedenken, ob eine zweite Bestrahlung wirkt, wenn die erste schon nicht gewirkt hat. Da gibt es eben keine Zusage, dass die zweite (besser) wirkt. Und vor allem, die mit jeder Bestrahlung steigenden Risiken für eine OP....

Na ja, es wird schon. Kopf hoch, nach vorne schauen, es hätte schlimmer kommen können, wenngleich es schon schlimm ist.

Bis bald,
Nati50

… was ich noch vergessen habe:

Bei der jetzt anstehenden Entscheidung geht es nicht mehr um den Erhalt meines Gehöres links, sondern um den Gesichtsnerv. Da sich das Gehör schon stark verschlechtert hat (schwerhörig 75-80 %), sollte im Vordergrund der Gesichtsnerv im Vordergrund stehen. Jetzt geht es um "Gesichtsnervlähmung, d.h. dauerhafte Entstellung des Gesichts". Das ist schon beängstigend.

… aber wie gesagt: Kopf hoch und dadurch!

nati50 hat geschrieben: ↑14.05.2019, 23:34 ... Jetzt geht es um "Gesichtsnervlähmung, d.h. dauerhafte Entstellung des Gesichts". Das ist schon beängstigend.

… aber wie gesagt: Kopf hoch und dadurch!

Nati, ich drücke Dir die Daumen.
Was die Ärzte angeht, die sagen, dass man nach Bestrahlung schlechter operieren kann wegen Vernarbungen:
Die von mir interviewten Ärzte haben das das NICHT bestätigt.
Im Gegenteil.
Aber, wenn die Erstbestrahlung nicht erfolgreich war, dann erscheint mir die OP eher als Lösung.

Nur: Was alles erhalten werden kann, das wird Dir niemand bindend garantieren.
Ich hoffe, der N. facialis kann erhalten bleiben.
_______

In drei Wochen ist meine jährliche MRT-Kontrolle dran.
Von den Beschwerden her hat sich im letzten Jahr nichts verschlechtert.
Ich hoffe, dass keine Vergrößerung eingetreten ist und werde berichten.

Hallo,

ich bin letzte Woche bei Professor Tatagiba gewesen und habe dort ein ausführliches Gespräch bzgl. einer OP gehabt.

Durch die Bestrahlung habe ich nun definitiv ein erhöhtes OP-Risiko aufgrund der Vernarbung. Das habe ich nun von mehreren Ärzten bestätigt bekommen.

Da mein AN nun bis auf das doppelte Volumen vergrößert ist und nicht ganz klar ist, ob es eine weitere bestrahlungsbedingte Schwellung oder ein Rezidivwachstum des Tumors ist, haben wir uns nun verständigt wie folgt: weiteres MRT in 6 Monaten in Krefeld und erneutes Gespräch in Tübingen. Dann wird neu entschieden: OP oder weiter warten.

Bevor man operiert will man ausschließen, dass es eine Schwellung ist. Bestrahlungsbedingt kann dies bis zu 3 Jahre nach der Bestrahlung so wirken. Um dies auszuschließen und definitiv zu wissen, ob es ein Rezidivwachstum ist oder nicht - oder eben die Bestrahlung - warte ich 6 Monate. Der Tumor ist klein, der Hörverlust (65dB im Sprachbereich, 85dB im Hochtonbereich) ist irreparabel und der Tumor hat die Größe von T2 erreicht. Wenn es unverändert ist im November 2019, dann heißt es "weiter warten", vllt. habe ich Glück und der Tumor schrumpft und es war doch die Schwellung. Mal schauen. Ich bin auf jeden Fall deutlich ruhiger und auch froh, dass noch einmal genau geschaut wird, bevor operiert wird. In Tübingen habe ich zum Teil andere Aussagen erhalten wie in Krefeld. Da habe ich nur gedacht, hätte ich man doch eine Zweitmeinung in Tübingen eingeholt und mich nicht sofort für die Gamma-Knife-Bestrahlung entschieden. Jetzt kann ich nichts mehr ändern und muss mich mit dem Hörverlust, Tinnitus, gelegentlicher Schwindel und Fascialis-Spasmus (ab und zu) abfinden bzw. muss dies akzeptieren. Gelingt mir auch ganz gut und meinen Job als Lehrerin kann ich auch weiter nachgehen, wenngleich ich da manchmal an meine Grenzen komme.

Na ja, ich berichte euch weiter.

Liebe Grüße
Nati50

nati50 hat geschrieben: ↑11.06.2019, 23:32Durch die Bestrahlung habe ich nun definitiv ein erhöhtes OP-Risiko aufgrund der Vernarbung. Das habe ich nun von mehreren Ärzten bestätigt bekommen.

Guten Morgen nati!

Das interessiert mich.
Mein Therapeut hat genau das Gegenteil geschildert.
Allerdings schilderte er mir etwas von einigen, wenigen Ops.
Ob man daraus eine generelle Tendenz herstellen kann...

Du sprichst von "mehreren" Ärzten.
Können die Ärzte denn auch mal Zahlen nennen?
Mein Arzt hat sich vor konkreten Zahlen gedrückt. (Oder hatte keine)

Es ist ja erstens selten, dass nach einer Bestrahlung operiert werden muss.

Zweitens:
Haben "Deine" Ärzte überhaupt mal nach einer Bestrahlung operiert?
Oder geben sie nur "pro domo" eine Meinung der Operateure wider?
Oder zitieren sie wissenschaftliche und nachprüfbare Untersuchungen?

Liebes Forum,
ich möchte gerne mein AN Update hier hinterlassen. War letzten Montag im MRT zur Kontrolle und wie immer aufgeregt. Die letzte Kontrolle war unverändert, was in diesem Fall nach der Gammaknife Bestrahlung positiv ist. Auch dieses Mal wurde festgestellt, dass das AN sich auf unverändertem Niveau hält und auch sonst keine Auffälligkeiten im MRT zu sehen sind. Abstand zur nächsten Verlaufskontrolle (wenn sich nichts Wesentliches verändert) in 3-5 Jahren.
Schwindel, Hörminderung und Tinnitus auf gleichem Stand. Das ist für mich in Ordnung und war sich so damals in Krefeld vorhergesagt.
Drücke euch allen die Daumen, habt eine gute Zeit
Nähere Infos gebe ich euch gerne, einfach fragen
Liebe Grüße
Melanie/Hummeline

Liebe Hummeline,

vielen Dank für das Update und herzlichen Glückwunsch zum Ergebnis -
ich denke, ein solch stabiler Verlauf bei unveränderter Symptomlage
ist das beste Zeichen. Die Ausweitung des Kontrollintervalls auf mehrere
Jahre nimmst Du bestimmt mit Erleichterung zur Kenntnis.

Rückmeldungen sind für das Forum wichtig, dies gilt auch und besonders
für Strahlentherapierte, da Fragen zu den Langzeitbeobachtungen
immer wieder thematisiert werden. Mittlerweile gibt es ja einige
Betroffene, die Erfahrungsberichte beisteuern können.

Darüberhinaus wäre es interessant zu erfahren, ob und wie sich die
Entwicklungen Jahre nach der Therapie unterscheiden.
Gemeinsamkeit dürfte sein, dass im Falle eines stabilen Zustands
das Maß an Gewöhnung einen erworbenen "Normalzustand" bestimmt.

Alles Gute für den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

Hallo snowdog,

so sehe ich das auch, Beständigkeit ist hier das Ziel. Das wurde bei Gammaknife in Krefeld auch deutlich. Das schon kaputt ist kann man durch die Bestrahlung nicht mehr beheben.
Es ist wirklich schön wenn man hört, dass die Kontrollabstände fürs MRT immer länger werden.

Ich wusste am Anfang auch nicht ob ich lieber eine OP anvisiere und das AN ist weg und der Rest ist Risiko/Überraschung oder mit einem bestrahlten AN im Kopf, welches am Ort und Stelle auf gleichem Niveau bleibt. Habe mir alle beiden Versionen angehört und für mich gegenüber gestellt. Wobei der Professor in Mainz mir zu dem damaligen Stand meiner Beschwerden und der Größe des AN‘s nicht zur OP geraten hat. Seine Methode wäre Watch and Wait gewesen. Aber das hätte ich psychisch nicht ausgehalten.
Jetzt, nach 11 Jahren bin ich sehr dankbar für alle die mich durch meinen Entscheidungsprozess begleitet und unterstützt haben.
Ich dachte, auch wenn es nur 10 Jahre auf dem gleichen Stand bleibt - die Forschung geht weiter und vielleicht gibt es bessere Methode für die OP.
Aber den Gedanken verschiebe ich auf die Zeit, wenn dieser Fall eintreffen sollte und das bestrahlte AN wieder wachsen sollte.
Weiter positiv denken ist meine Devise.

Liebe Grüße
Hummeline

Hallo elf,

gerne antworte ich dir auf deine Fragen.

Ich habe mehrere Ärzte unterschiedlicher Fachrichtungen gefragt, ebenso auch in der Uniklinik als auch in Krefeld die Neurochirurgen, welche Auswirkungen eine Bestrahlung auf eine spätere OP hätte, falls die Bestrahlung nicht wirken würde. ALLE haben mir berichtet, dass eine Bestrahlung zu einer Vernarbung / Verklebung des Gewebes führt (nicht nur bei AKN), was wiederum eine OP in der Weise schwieriger gestaltet als dass man dann nicht mehr so gut das gesunde von dem "erkrankten" Gewebe trennen könne. Dadurch steigt dann auch das Risiko. Die Uniklinik Tübingen operiert fast täglich ein AKN und kennt auch diese Fälle, so dass ich auf deren Aussagen vertraue.

Zahlen nennen die Ärzte nicht. Bis auf die Aussage in Krefeld. "Über 2.000 bisher bestrahlte Patienten mit Gamma-Knife, die ein AKN hatten". Und die Aussage, dass es in 40% der Fälle zu einer Schwellung kommt und in 4% der Fälle zu einer weiteren Schwellung. Wie viele davon sich aber nun für eine zweite Bestrahlung entschieden haben, darüber schweigt man sich aus. Statistische Werte zu finden ist sehr schwer. Das wäre in mancher Situation sicherlich hilfreich(er) mit Blick auf eine bevorstehende zu treffende Entscheidung, aber dem ist leider nicht so.

Liebe Grüße
Nati50

nati50 hat geschrieben: ↑26.08.2019, 23:59 Hallo elf,

gerne antworte ich dir auf deine Fragen.

Zahlen nennen die Ärzte nicht.

Eben!
Auch mir liegen keine Zahlen vor, nur die mündliche Mitteilung des Neurochirurgen, dass eine OP nach Bestrahlung meist nicht schwieriger sei.
Daher meine Nachfrage.

Statistische Werte zu finden ist sehr schwer. Das wäre in mancher Situation sicherlich hilfreich(er) mit Blick auf eine bevorstehende zu treffende Entscheidung, aber dem ist leider nicht so.

Genau!

Daher meine Nachfragen, weil ich auch nichts Belastbares gefunden habe:

elf hat geschrieben: ↑08.07.2019, 12:27 Haben "Deine" Ärzte überhaupt mal nach einer Bestrahlung operiert?
Oder geben sie nur "pro domo" eine Meinung der Operateure wider?
Oder zitieren sie wissenschaftliche und nachprüfbare Untersuchungen?

Hast Du Deine OP in Tübingen nun hinter Dir?

Für einen ehemaligen Arzt sollte es eigentlich nicht so schwer sein genauere Daten zu finden.

Zum Beispiel wird hier: https://www.kup.at/kup/pdf/11294.pdf ein kurzer Absatz zum Thema geschrieben, das sich die Fachwelt darüber streitet, ob eine Op nach nicht erfolgreicher Bestrahlung erschwert ist.

In einer retrospektiven Analyse von 13 Patienten, die vor der mikrochirurgischen Operation eine
Bestrahlung des Tumors erhalten hatten, berichten
Pollock et al. [14], dass eine vollständige Tumorentfernung in 7 Fällen möglich war. In 8 Fällen wurde
die Operation vom operierenden Chirurgen als erschwert gegenüber der Primärsituation beschrieben.
Gerganov et al. [15] untersuchten die Verläufe von 28
Patienten, die vor der mikrochirurgischen Operation
eine strahlentherapeutische Intervention erhalten hatten. In der statistischen Auswertung zeigten die vorbestrahlten Tumoren ein deutlich schlechteres postoperatives Ergebnis bezüglich Hörerhalt und Fazialisfunktion als die Kontrollgruppe

Wenn du anderes Material hast, dann immer her damit, denn dann könnte man die Inofrmationen, die IGAN verteilt, abändern. Denn hier https://www.akustikusneurinom.info/cms/ ... strahlung/ steht auch drin, dass die Op nach Bestrahlung erschwert ist.

Mit freundlichen Grüßen
Harald