heute feiere ich mein 2-jähriges !! ich wollte deshalb gerne eine Rückmeldung geben, wie es mir jetzt geht !
Endlich habe ich seit einem halben Jahr eine sich steigernde akzeptable Lebensqualität zurückgewonnen…
Ich hatte ja sehr lange mit Kopf- und Gesichtsschmerzen zu tun…und noch dazu mit ganz heftigen Schmerzattacken im genannten Bereich, die sich ja nur mit Sauerstoff aus einer Hochdruckflachen lindern ließen…Zum Glück liegt die letzte Attacke jetzt 24,5 Wochen zurück (also ein halbes Jahr…)…und ich hoffe doch sehr, noch sehr lange davon verschont zu bleiben…(Daumen drücken).
Jetzt habe ich ja nur noch 3 bis 4 Tage im Monat, wo Kopf- und/oder Gesichtsschmerzen mich doch plagen möchten…aber mit Ibuprofen 200 lassen sie sich wieder beruhigen...
also sind sie nicht zu sehr einschränkend. Auslöser dafür habe ich mehrere identifiziert: Hitze (auch Schwüle), Wetterumschwung, Streß (innere Anspannung), Überanstrengung, Vergessen der Pflege meines Auges…!Was die Fazialisparese angeht, bleiben mir noch ein komplett trockenes Auge (auch bei weinen…) + Synkinesien Mund-Auge, die aber zum Glück nicht zu sehr ausgeprägt sind, übrig. Das Auge wird klein, wenn ich richtig lache…oder kaut halt beim essen mit…hält sich aber noch im Rahmen. Dafür ist das Lächeln wieder symmetrisch und das Auge beim normalen Zustand nicht mehr zu groß und rund oder zu klein.
Die geschwollene Backe fällt nicht mehr so auf. Es wird immer weniger…nur mein Physio + der Neurologe merken das…(ich manchmal gar nicht mehr ! man gewöhnt sich dran !). das Geschwollene unter dem Auge ist auch nicht mehr wirklich da…nur noch selten…
Die Hitzeregulierung (die ja auch mit FP zusammenhängt) wird auch besser…eine ganz heiße Seite bei ganz normaler Wärme bekomme ich nicht mehr…es stabilisiert sich alles wieder…(habe gemerkt, daß ich auch wieder an der operierten Kopfseite wieder schwitzen kann…ging irgendwie nicht mehr…deshalb kam wohl die Übererhitzung zustande…und dadurch die Schmerzen...). Ich vertrage allgemein jetzt die Hitze viel besser.
Man braucht ja lange, bis man die vielen Zusammenhänge versteht..
Das Gleichgewicht ist sehr gut geworden.
Wie bei Mofe *) tritt Unsicherheit bei Müdigkeit und/oder Dunkelheit auf. Aber ich kann wieder Fahrrad fahren, drehen beim Tanzen, (Schwierigkeit, wenn Lichter und andere Menschen sich auch noch bewegen), Auto fahren…usw…Mein Ohr hört ja erstmal nicht mehr…und wenn was ankommt, dann vollkommen verzerrt…bei mir würde nur eine Crossversorgung in Frage kommen. Hatte schon einen Versuch gestartet aber mein Gehörgang war noch zu empfindlich und ich bekam eher Schmerzen…außerdem hat es mir ja nicht genug geholfen, so daß ich das jetzt für nötig halte. Ich setze mich einfach an den Tisch strategisch hin und drehe sonst den Kopf…
Ich kann also noch kein Sport treiben…körperliche Anstrengung bekommt mir noch nicht, ich bekomme da auch leicht Kopfschmerzen oder Krämpfe innerhalb des Gesichtes und Hals. Aber 1 Stunde spazierengehen oder sogar manchmal zügig laufen schaffe ich !
Ich bin nicht mehr so belastbar wie früher aber die Grenzen erweitern sich immer mehr…
Ich vertrage jetzt immer mehr…Ich habe auch gelernt, wie viele von uns, mehr auf mich zu achten und kann jetzt „Nein“ sagen…meine Gesundheit und mein Wohlbefinden sind mir einfach wichtiger geworden. Ich renne nicht mehr von einem Termin zu der nächsten Einladung …sondern gönne mir viel mehr Ruhezeiten…und genieße jetzt richtig jeden schmerzfreien Tag !! Es geht mir jetzt wirklich gut…klar, es müssen sich ein paar Sachen doch noch verbessern…aber insgesamt kann ich jetzt echt zufrieden sein ! und ich bin‘s auch !!Auch wenn die Sache jetzt so lange gedauert hat, „je ne regrette rien „!
Die OP war für mich der richtige Weg, der Prof. Mann der richtige Chirurg und Mainz die richtige Klinik. Nur eins hätte ich vor der OP bedenken sollen: meine wohl doch ausgeprägte Histaminunverträglichkeit, die mir leider wohl sehr viele zusätzliche Schmerzattacken auch mitgebracht hat…im Zusammenspiel mit der ganzen Situation natürlich...Aber spekulieren kann man ja hinterher auch viel !
An alle, die noch am Anfang des Weges sind, wünsche ich viel Mut…aber vor allem viel Zuversicht und positive Energie !! Wie viele Beispiele es zeigen, muß es ja gar nicht so lange dauern…in ein paar Wochen kann die Sache schon gegessen sein
! es kann aber auch länger dauern…und da muß man einfach Ausdauer und Geduld zeigen und immer zuversichtlich bleiben ! Es wird !!!!!! liebe aufmunternde Grüße an alle
vane
*)
Tschuldigung ! ich meinte weilgrün, was das Gleichgewicht angeht...und eigentlich noch vieles anderes...ich denke, unsere Zustände sind sehr vergleichbar...hoffe, es geht Dir weiterhin gut !
Grüße
vane