7- Monate nach AN-OP total verzweifelt

[waldfeechen]

Hallo ihr Lieben,

da es mir momentan psychisch sehr schlecht geht und ich mir das einfach mal von der Seele schreiben muss, hier einmal mein Bericht:

Ich bin Yvonne, 24 Jahre alt und komme aus der Nähe von Hamburg. Im Sommer 2010 trat bei mir vermehrtes "Schlangenlinien"-Laufen auf. Da ich gerade dabei war meinen Motorradführerschein zu machen und mich einige Arbeitskollegen schon damit aufzogen (zuviel getrunken am vorigen Abend etc.) bin ich sicherheitshalber zum HNO gegangen. Dort wurden erst Hörtests und verschiedene Schwindeltests gemacht. Dabei fiel mein nicht reagierender Gleichgewichtssinn links auf. Also ab zum MRT. Da zeigte sich dann woran es lag: ein AN links von ca 4x4 cm. Ich war geschockt da mir gesagt wurde es müsse gemacht werden oder in einem Jahr würde ich dann schon nicht mehr sein...

Im August wurde ich dann im Klinikum Nordstadt in Hannover von Prof. Dr. med. Gaab operiert. AN wurde restlos entfernt, mit ihm aber leider auch mein Hörnerv. Also Taubheit links und Facialisparese. Ca 2 Wochen später bin ich für 4 Wochen zur AHB in Damp 2000 gewesen. Geholfen haben die Behandlungen dort kaum, weil man Fälle wie meine kaum kannte (mein Gefühl). Also habe ich alleine zuhause die Übungen gemacht, die ich mir aus dem Internet gesucht und von der Physiotherapie im Krabkenhaus noch hatte. Lange Zeit passierte nichts, bis ca Weihnachten. Da konnte ich plötzlich meinen Mundwinkel wieder nach oben ziehen. Nunja und dieser Status ist seitdem immernoch aktuell.

Viele Bekannte sagen zwar das man mir das inzwischen nicht mehr ansieht mit der Facialisparese, aber ich fühle und sehe mich anders...ich weiß das ich Glück hatte und mal (entgegen meiner sonstigen Art) zum Arzt gegangen bin, aber gut fühle ich mich trotzdem nicht. Ich weiß der Tumor ist weg, aber ich fühle mich einfach nur noch schlecht seit ein paar Monaten. Mag nicht mehr weg gehen, da Umgebungslautstärke mein Gehör so beeinträchtigt, das es mir schwerfällt Gesprächen zu folgen und mein Auge (durch den inkompletten Lidschluss) bei jedem kleinen Wind sofort gereizt und trocken ist. Ich versuche also wenn möglich nur zur Arbeit zu gehen und verkrieche mich dann zuhause.

Der ganze Streß mit dem Versorgungsamt zwecks Bescheinigung und die Nachfolgen der Op sind irgendwie zuviel für mich...

Danke das es dieses Forum gibt und damit auch Menschen die wenigstens nachempfinden können, was mit so einer Diagnose alles zusammen hängt...

Lieben gruß aus dem Norden
walfeechen

[vane]

Liebe Waldfee(chen),

wir alle hier können nachempfinden, wie Du Dich fühlst. Es ist schon eine Umstellung...nach der Op ist man erstmal einfach nicht mehr so belastbar wie vorher...aber es wird dann immer mehr. Sei davon überzeugt, daß es Dir immer besser gehen wird aber Du mußt Deinem Körper Zeit lassen. Dein Tumor war ja nicht gerade klein. Insgesamt hast Du also doch ein Riesenglück gehabt: Dein Mund bewegt sich ja wieder !! und Dein Auge schließt nicht ganz aber fast !! also immerhin...versuche alles positiv zu betrachten, auch wenn es am manchen Tagen schwerfällt.

Du mußt schauen, daß Du Dein Auge genug einschmierst...Vitapos tagsüber finde ich persönlich für mich das beste...als mein Lid noch nicht spontan gezwinkert hat, mußte etwa jede halbe Stunde Salbe hereinmachen...also damit nicht zögern...Deine Horhaut darf nicht austrocknen.

Hast Du keine Logopädin gefunden, die Dir bei Gesichtsübungen helfen könnte ? es wäre schon wichtig weiterzuüben aber unter professionneller Anleitung (also eine Logopädin, die mit Fazialisparese zu tun hat...)...Das kannst Du vom Hausarzt verschrieben bekommen. (mit elektrischer Zahnbürste arbeiten hilft auch...)

Was das Gefühl angeht...ja das stimmt...lange hat man das Gefühl, daß was micht stimmt auch wenn andere das nicht sehen...Vielleicht würde Dir da auch Osteopathie helfen (das Ungleichgewicht im Kopf wird wiederaus geglichen...). Es kostet allerdings zwischen 55 und 70 Euros die Sitzung aber bei mir hat es sich gelohnt.

Du gehst schon voll arbeiten ? schaffst Du das ? ich habe selber 9 Monate nach OP erst wieder voll arbeiten können...Du darsft nicht zu viel machen sonst kann Dein Körper nicht so gut regenerieren. Ruhe mußt Du Dir schon gönnen...

Was Lärm, Gespräche angeht: Du wirst Dich dran gewöhnen. Es wird immer weniger antrengend und man gewöhnt sich doch ans einseitige Hören...

Ich weiß, es ist nicht leicht und man fühlst sich so überfordert. Aber die Ruhe und die Zeit bringen Dir Deine Gesundheit zurück.
Die Übungen fürs Gesicht sind auch sehr wichtig. Und paß gut auf Dein Auge auf. Bei Verdacht geh lieber zum Augenarzt.

wenn Du spezielle Fragen hast, stelle sie einfach. Du weißt hier, sind einige, die auch Erfahrung gesammelt haben !

und nicht verzweifeln ! es wird ! es braucht nur Zeit...

liebe Grüße
vane

[mtbleibi]

Hallo Waldfeechen,

verzeih mir, wenn ich ganz kurz und knapp antworte. Aber ich bin kein Befürworter von Ruhe und Abwarten.
Es gibt halt unterschiedliche Ansichten. Für mich gilt das Prinzip>Wer rastet, der rostet.
Du wirst es schon gut entschieden haben, dass du wieder arbeitest.

Das mit der Gesichtslähmung wird auch besser, glaube mir. Nur, du brauchst Geduld und viel Übung. Nerven können ganz schön nervig sein und brauchen tierisch lange. bis sie endlich wieder richtig reagieren.

Ich habe während meiner Reha gelernt, mit allen Nachteilen solch einer OP umzugehen. Natürlich hat man sich das nicht gewünscht. Aber du lebst und bist gesund. Das ist doch was. Es gibt Tage, da nervt mich das Rauschen im Ohr ziemlich, na und.
Und wenn es Situationen gibt, wo ich das räumliche Hören vermisse, die gehen auch wieder vorbei.

Ich habe einen gesunden Sarkasmus entwickelt. Durch dieses AN kann ich jetzt wenigstens regelmäßig und umsonst meinen Kopf durchleuchten lassen und weiß, dass da nichts anderes verbotendes ist.
Aber bitte nicht als Lebensweisheit nehmen. Das ist nur mein persönliches Empfinden.

Gruss Peter = mtbleibi

[waldfeechen]

Also erst einmal vielen lieben Dank für eure aufmunternden Worte.
Es hat wirklich gut getan sich das einmal von der Seele zu schreiben...manchmal hilft reden wirklich...

@ vane
Die elektrische Zahnbürste ist mein liebstes Mittel geworden..einen Logopäden zu finden der auch Ahnung davon hat ist nicht ganz so einfach, da ich eher "dörflich" wohne und die hier ansässigen Ärzte leider nicht in der Materie drinstecken sozusagen...aber ich bin weiter fleißig am üben und suchen..

Ehrlich gesagt war ich nur ca 8 Wochen krankgeschrieben ( Krankenhausaufenthalt, Reha) und habe dann direkt 3 Wochen Wiederingliederung gemacht und arbeite seitdem wieder voll. Ich persönlich kann mich nur schwer damit abfinden "krank" zu sein, da es nichts wirklich greifbares ist, wie z. B. ein Beinbruch o. ä. . Vermutlich weigere ich mich deswegen auch meinen Körper mal Ruhe zu gönnen...zudem versuche ich immer ganz viel alleine zu schaffen, ich hasse es von anderen Abhängig zu sein *seufz*

@ mtbleibi
Ich muss sagen das ich bis vor einigen Wochen ähnlich wie du gedacht habe. Vor meiner Op war ich auch die einzige in meinem Familien- und Bekanntenkreis die nicht geweint hat nach der Diagnose. Ich bin feiern gegangen und hatte Spaß wie schon lange nicht mehr.. nur inzwischen dauert mir das einfach alles zu lange *hmpf* liegt vielleicht auch daran das ich vorher nie ein geduldiger Mensch war...

Ich hoffe ich bekomme das jetzt mit der Hilfe des Psychologen in den Griff und kann mich wieder freuen, das ich soviel Glück hatte und ich wieder arbeiten und Auto fahren kann und demnächst sogar mit meinem Freund zusammenziehen werde...

Ein paar Fragen hätte ich dann doch noch:

Ist es normal das die Tränenflüssigkeit im betroffenen Auge nicht mehr vorhanden ist und wenn ja, kommt diese Funktion wieder oder muss ich damit rechnen das ich immer weiter eincremen muss?

Und kennt sich jemand mit dem Versorgungsamt aus und hat eventuell noch ein paar Infos, wie ich auf meine 50 % kommen könnte?

Viele Grüße
waldfeechen

[vane]

liebe Waldfee(chen),

Du "liest" Dich schon viel besser !! ist ja schön ! bei mir ist es auch so, daß schreiben mir meistens Streß oder Angst wegnimmt !
also für Dein Auge ist es nicht verwunderlich. Die Tränendrüse wird ja auch vom Gesichtsnerv gesteuert. Mein Auge ist auch trocken...und könnte es wohl nach Aussage eines Oberarztes der Klinik bleiben...es ist aber, finde ich das geringste Problem...so lange Du die Mimik und die nützlichen Bewegungen Deines Muskeln im Gesicht wieder erlangst, ist es ja wunderbar. Das wirst Du schaffen...es dauert nur...Wenn ich weine, weine ich jetzt nur noch auf einer Seite..die eine bleibt immer glücklich...ist doch schön !
(läßt sich ja mit Vitapos tagsüber und Bepanthen nachts sehr gut leben...).

es ist doch schön, daß Du so schnell wieder arbeiten konntest. Ich meine ja nicht, daß man zu Hause Daumen drehen müßte, wenn man doch was machen kann...nur daß man lernen muß, auf seinen Körper zu hören und entsprechend Rücksicht zu nehmen. Jetzt habe ich es ja gelernt...eine Kopf-OP ist eben kein Beinbruch, wie Du es schreibst. Es ist genau das schwierige...eben nicht so greifbar...und verlangt viel Ruhe...Dieses Regenerieren nach jeder kleinster Unternehmung (auch nur ein Gespräch...) war für mich einfach ein Muß. Ich war immer wieder ko. Aber es wird immer besser.

Also mach alles, was Du kannst und nicht mehr ! ich muß meine Energie jetzt einfach verwalten...aber doch immer weniger !! so langsam wird es wieder fast normal !!

ganz liebe Grüße
vanessa = vane

leider mußt Du Dich jetzt in Geduld üben...aber drüber reden hilft bestimmt...und versuchen alles positiv zu betrachten auch !
achte auf jeden kleinsten Fortschritt...und schreibe es Dir auf...

he ! Auto fahren, Arbeiten gehen...das sind ja ganz tolle Sachen, die Du wieder erreicht hast !!! merke Dir, wann Du wieder Fahhrad kannst...Sport...oder ein schönes Essen unter Freunden...eins nach dem anderen...es kommt dann alles wieder...

[Willy40]

Hallo waldfeechen,

ersteinmal schicke ich dir ganz viel positive Energie zu. Ich erkenne mich nur zu gut in dir. Ich habe mich auch lange Zeit ausgegrenzt und wollte nichts mehr unternehmen. In der Zwischenzeit gehe ich schon mal ins Kino. Das ist zwar nur ein kleiner Schritt Richtung Normalität aber besser wie gar nichts.

Obwohl bei meiner AN-OP der Hörnerv gerettet wurde, habe ich auch starke Probleme mich auf Veranstaltungen oder Parties aufzuhalten. Da ich beidseitig mittelgradig Schwerhörig bin und ohne Hörgeräte nicht auskomme, habe ich das Gefühl, dass alles auf mich eintrommelt. Ich meide solche Veranstaltungen weil sie bei mir auch schwere Anfälle auslösen.

Das Körperempfinden ist selbst 13 Monate nach der OP noch ganz anders wie vorher. Wenn ich mich im Spiegel anschaue, denke ich auch: "Wie siehst du denn aus?!" Der Mund ist total schräg und wenn ich lache zieht sich mein rechtes Auge zu. Ich empfinde das als total schrecklich. Meine Frau sieht das ganz anders. Sicherlich schaut mein Gesicht nicht mehr so aus wie vorher, meint sie. Aber es sähe bei weitem nicht so schrecklich aus, wie ich mir das einbilde.

Wo ich vor sieben Jahren meine Hörgeräte bekam, dachte ich auch: "Jetzt schaut jeder nur auf deine Ohren!" Das war natürlich nicht so aber ich habe es mir eingebildet. So ist es auch mit dem Gesicht. Den meisten Menschen in meinem Umfeld fällt es garnicht auf und wenn ich ehrlich bin, gewöhne ich mich langsam an mein "neues" Gesicht.

Diesen Schritt wirst auch du gehen. Nur du musst dir die Zeit geben, die du dafür brauchst und dich nicht unter Druck setzen. Das wäre der falsche Weg und würde dich irgendwann in Depressionen führen.

Du hast eine richtig schwere Operation hinter dir, die du eigendlich, wenn du es dir eingestehst, mit Bravur gemeistert hast. Auch wenn du an manchen Tagen denkst, dass du dem Ganzen nicht gewachsen bist, hast du die größte Hürde schon genommen. Du hast den Schritt gemacht dich operieren zu lassen. Der Rest kommt mit der Zeit. Schau mich an. Ich werde in sechs Tagen wieder am Kopf operiert. Ich lass das zu, weil ich glaube, dass das der richtige Weg ist.

Eigendlich hast du deinen Weg schon gefunden. Dein Körper wird dir den Weg zeigen. Höre auf ihn. Er weiß am Besten, was dir gut tut!

Ergänzung:

Bei mir ist die Tränenflüssigkeit bis heute nicht zurückgekommen, Yvonne. Beim kauen tränt das Auge dann aus heiterem Himmel. Ich glaube, dass ist bei jedem Patienten unterschiedlich. Für mich habe ich das Tränen abgeschrieben. Das ist aber auch nicht so schlimm.

Zum Versorgungsamt kann ich nur sagen, dass ich da mittendrin bin. Mir sind bis jetzt 40% zugesichert worden. Wo gegen ich Einspruch erhoben habe und die Unterlagen angefordert habe. Wieviel GdB ist dir bis jetzt zugesichert worden?

Liebe Grüße aus Aachen

Willy40 = Willy

[ANFux]

Liebes waldfeechen,

Du hast Glück gehabt. Nicht weil Du ein AN hattest, sondern weil Du es los hast! So ein „Riese“ mit so wenigen Folgen vollständig zu entfernen – das ist sehr gut. Mit Prof. Gaab (er hat vorher in Greifswald gearbeitet und mit Prof. Schröder intensiv am Einsatz von Endoskopen gewirkt) hattest Du da einen Experten gefunden.

Ausruhen ist nicht gleich ausruhen! Und der Begriff „Abwarten“ ist dehnbar. Auf keinen Fall sind sieben Monate nach einer solchen OP keine Zeit, die Dir ein schlechtes Gewissen machen muß.

Ich formuliere es gern so: Versuchen, schrittweise alles wieder zu tun, die gesamte Palette von Belastungen und Vergnügungen; nur alles etwas entspannter, gelassener, nichts verbissen erzwingen wollen. Schauen, was gut geht, wenn nicht – einen Gang oder auch zwei zurückdrehen.

Ich betone auch immer, sich nicht den momentanen Beschwerden und Mißempfindungen zu ergeben. Noch heute nervt mich Lärm in Kaufhäusern oder in gefüllten Restaurants. Aber deshalb diese Räume meiden? Nein. Damit isoliert man sich.

Es stellt sich ein Trainingseffekt ein, nenn’ es meinetwegen Abhärtung. Vor einer Woche fand ein Treffen ehemaliger Kollegen in einer Gartenkantine statt. Es war ein Horror. Die meisten klagten am Folgetag über Heiserkeit, die Gesunden! Ich bin ab und zu raus, hatte Watte im Ohr, saß am Rand – es ging.

Rede Dir nicht ein, dass Du schlecht aussiehst, wenn andere das nicht so sehen. Dreh’ es rum: Wenn die anderen es sähen würden, dann mache aus der neuen Situation eine/Deine neue Identität. Nach so einer Operation beginnt ein neuer Abschnitt, so oder so, ob mit sichtbaren Veränderungen oder nur mit unsichtbaren in der Haltung zum Leben und zu Problemen. Du bist ab jetzt die, und Du lebst und fühlst ab jetzt so.

Alles Gute wünscht Dir
ANFux

[Chris934]

Liebe Grüße Waldfeechen!^^

Ich habe grade deinen Beitrag gefunden und muss sagen das mir deine Situation sehr bekannt vorkommt... Wir teilen uns einige Gemeinsamkeiten vor allem was das Alter und die Größe des ANs betrifft. Ich muss sagen das ich überrascht bin, dass du schon nach einer so geringen Zeitspanne wieder voll arbeitest. Es ist auch gut zu hören das du dir positive Ziele wie das Zusammenziehen mit deinen Freund und das Inanspruchnehmen von psychologischer Hilfe vorgenommen hast.

Persönlich kann ich Vane nur zustimmen, dass du dir erstmal nicht zuviel zumutest! Damit deine Genesung nicht stagniert!

Bevor ich auf deine Fragen eingehe, sei kurz erwähnt, dass ich eine 6 monatige Reha, einen anschließenden Krankenhausaufenthalt hinter mir habe und das ich zurzeit in einem Berufsförderungswerk sitze. Zwecks eventueller Umschullung.

Ich denke dieser Hintergrund ist wichtig für die zweite Frage.

Aber vorerst zu deiner ersten Frage. Ja es ist möglich das die Tränenflüssigkeit auch langfristig ausbleibt, du also auf stetiges Eincremen angewiesen bist. So ist es bei mir, da ich eine vollstänige periphere Facialisparese behalten habe und an mir sämtliche Logopädietherapien und Gymnastiken ohne Wirkung verpufft sind.

Aber lass dich nicht entmütigen durch mein negativ Beispiel, dass kann bei dir noch ganz anders verlaufen. Also bleib Tapfer!

Zu deiner zweiten Frage: Mein GdB beträgt 50%. Wegen meiner Parese habe ich 40% bekommen, wegen meines Hörverlust rechts 20% und wegen meiner Gleichgewichtsstörung nochmal 20%. Aber ich weis nicht welche Faktoren noch für die Berechnung wichtig sind. Ich kann und darf nicht mehr auf Leitern arbeiten und deswegen kann ich meine Lehre nicht fortsetzen.

Ich persönlich wäre schon mit 30% zufrieden gewesen, dann könnte ich auf Gleichstellung beantragen. Es wäre schön nicht Umschullen zu müssen.

Aber wie gesagt denke ich das die Berechnung sehr individuell ist. Daher solltest du, wenn weitere Therapiemaßnahmen scheitern und deine Situation sich nicht bessert oder gar schlechter wird. Wieder einen Antrag stellen.

Ich wünsche dir alles gute auf den weiteren Weg und das du deinen Frieden und deine Freude wiederfindest.

mfg. Chris934 = Christopher (Chris)

[Nili 2010]

Hallo Waldfeechen,

meine OP ist jetzt gut fünf Monate her.
Ich hatte am Anfang keinen Lidschluß, so daß mir das Auge sogar etwas zugenäht wurde. Mittlerweile kann ich das Auge bewußt schließen, aber nicht zwinkern. Ich benutze auch die Vitapos Augensalbe, sie hat mir super geholfen. Brauche aber nicht mehr so oft Salbe nehmen, seit dem ich das Auge schließen kann. Beim Weinen kommen auch keine Tränen, aber manchmal beim Essen.
Also denke positiv , es wird schon mit der Zeit.

Ich denke, du brauchst noch etwas Geduld. Wichtig ist wirklich eine Logopädin, die PNF kann. Das hat mir hervorragend geholfen.
Die macht Übungen, die nicht allein durchzuführen sind.

Nun zu deinem Schwerbehindertenantrag. Ich habe schon vor der OP einen GdB von 30% gehabt und war den Behinderten gleichgestellt. Jetzt habe ich einen Antrag auf Erhöhung gestellt.
Es ist wichtig, dass du alles angibst. Nicht nur die OP, sondern auch alle daraus folgenden Behinderungen, z.B. Hörverlust, Gleichgewichtsprobleme, psychische Probleme usw. Evtl. auch Probleme angeben, die du schon vor der OP hattest, z.B. Allergien, Wirbelsäulenprobleme..... .
Ich finde es sehr wichtig, diesen Antrag zu stellen, du weißt nie, was noch im Leben auf dich zu kommt.

Denke daran, dir Zeit und Ruhe zu gönnen. Dein Körper braucht das im Moment und wird es dir später danken.
Verlier nicht den Mut, du hast schon so viel erreicht, es wird auch weiter gehen, manchmal braucht es nur etwas mehr Zeit.

Ganz liebe Grüße Nili 2010 = Ivonne

[waldfeechen]

Erst einmal ein ganz großes Dankeschön für eure aufmunternden Worte und Beantwortungen meiner Fragen

Es tut wirklich gut all diese Erfahrungen und Gefühle mit Gleichgesinnten zu teilen..jemand der wirklich nachvollziehen kann, wie es einem geht in solch einer Situation...

Leider komme ich zur Zeit nicht mehr so oft ins Internet, bin voll und ganz beschäftigt mit Streichen und Einrichten der neuen Wohnung..und dem vielen Streß auf der Arbeit dank den Politikern *seufz*

Aber kurz soviel, ich habe bald meinen ersten Therapietermin und freue mich schon wirklich, denn ich denke das bei mir auch viele Probleme von vor der OP zu meinem Zustand beitragen...

Sobald ich meine ersten Erfahrungen dahingehend gesammelt habe, gibt es einen ausführlichweren Bericht.

Libe Grüße und eine schöne Restwoche
Yvonne = waldfeechen