Erfahrungen nach Bestrahlung mit Gamma-Knife

[Michael Goldberg]

Ich habe am 10.11.2009 meine Akustikusneurinom in Krefeld bestrahlen lassen. Ich wußte von meinem AN ab ca. 2004, als ich Hörprobleme hatte und nach einem Besuch beim HNO-Arzt (der 2 Stunden erfolglos nach einer Ursache im Ohr suchte) gleich zur MRT geschickt wurde. Diese erfolgte noch am selben Nachmittag und dann war es klar: Akustikusneurinom! Diesen Begriff hatte ich bis dato nie gehört.

Ich hatte bis vor 5 Wochen außer dem fast gänzlichen Hörverlust links k e i n e r l e i Beschwerden. Man sagte mir 2009 in Krefeld, dass das AN nach der Bestrahlung ca. 1 Jahr lang anschwellen würde, um dann langsam vom Körper absorbiert zu werden.

Nun sind es gut 9 Monate und ich hatte folgende recht plötzlich auftretende Sympthome:
Starke Nackenmuskelschmerzen direkt am Schädelende,
scheinbar daraus resultierende pochende Kopfschmerzen,
morgendliche Übelkeit mit bislang dreimaligem Erbrechen,
Appettitlosigkeit mit kräftiger Gewichtabnahme (4 Kg in 4 Wo.),
pelzig anfühlende, stets weiß belegte Zunge,
veränderte Geschmacksempfindung (alles schmeckt "süßer"),
Halsschmerzen, periodisch wiederkehrend, (1x mit starken Ohren/Schluckschmerzen),
ungewöhnlicher Mundgeruch,
latente Müdigkeit und absolute Notwendigkeit zum Mittagsschlaf,
zeitweise extreme Schwindelgefühle beim Drehen des Kopfes, beim Husten und beim Niesen (da fühlt es sich als sei man mit "der Achterbahn verunglückt" ohne aufgeprallt zu sein ).

Mir schmeckt kaum mehr ein guter Wein und ich kann überhaupt dem Alkohol fast nichts mehr abgewinnen. Als Wein- und Whiskyliebhaber ist das hart. Interessanterweise sind meine körperliche Leistungsfähigkeit, Mobilität und die Libido kaum davon eingeschränkt.

Ich nehme nun drei Mal am Tag eine halbe Ibuprofen-Tablette gegen die pochenden Kopfschmerzen und kann das so ganz gut ertragen. Ganz gut ist natürlich relativ, so wie auch meine Befindlichkeit sich immer wieder verschlechtert und verbessert.

Ich arbeite nach wie vor als Selbstständiger in meinem Unternehmen, vorwiegend am PC und am Uhrmachertisch. Ich treibe seither auch keinen Sport mehr, weil ich ja so schon genug abnehme und jegliche Beschleunigung oder Erschütterung des Schädels Schwindel und Kopfschmerzen zur Folge hat. Ich fahre leider seit 5 Wochen nicht mehr Motorrad oder Fahrrad, mit dem Auto klappt es ganz gut. Langstrecken lasse ich jemand anders fahren.

Ich würde mich freuen von den Erfahrungen anderer Leidensgenossen zu hören. Ich fand in diesem Forum meist nur Operierte, keine Bestrahlten. Da sich das "Danach" bei Bestrahlten meines Wissens meist ziemlich anders als nach der OP darstellt, würde es mich brennend interessieren, wie andere Bestrahlte mit diesen Erlebnissen/Erfahrungen/Leiden umgehen bzw. umgegangen sind.

Es grüßt Sie freundlichst aus dem Schwabenländle,
Ihr Michael Goldberg

[Manu]

Hallo Michael

zu deinem Bericht eine kurze Antwort, ich habe hier an anderer Stelle schon geschrieben.
Gegen die Nackenschmerzen habe ich Massagen bekommen.
Schlafbedürfnis habe ich auch, muß dem aber nicht nachgeben.
Geschmacksirritationen hatte ich direkt nach der OP,und hat sich weitestgehend gelegt. Gegen üblen Geschmack nehme ich Kaugummi oder Lutschbombons. Aktuell habe ich eine leichte Schwellung sowie hin und wieder Zucken auf der besagten Seite. Ich lasse mich aber davon nicht einschränken.

Alles Gute Manu

[Hummeline]

Hallo Michael,

ich bin auch eine von den wenigen Bestrahlen. Meine Bestrahlung war im November 2008. Im Oktober gibt es zum 3 x nach der Bestrahlung ein Kontroll-MRT. Nach einem halben Jahr war die Größe unverändert und nach einem Jahr hat sich das Volumen von 0,089 ccm auf 0,04 ccm reduziert. Die Hörtest verliefen bis jetzt sehr gut (letzter war im März 2010 - der nächste findet Mitte Oktober statt). Meine Bilder schicke ich jedes Mal per DVD nach Krefeld und bekomme sie dann mit einem Bericht wieder zurück.

Kopfschmerzen habe ich auch ab und zu (kommt aber auch bei Menschen ohne AN vor). Mir hilft dann Laufen oder Joggen. Schmerztabletten nehme ich eigentlich keine und wenn, dann gibt es eine Paracetamol. Ob meine Kopfschmerzen vom AN kommen weiß ich nicht. Ich habe noch eine Autoimmunerkrankung "Hashimoto" die sorgt für Muskelverspannungen im Nackenbereich. Deshalb kann ich da keine genaue Zuordnung machen. Ich denke aber, da die Kopfschmerzen auftreten, wenn es etwas stressiger wird und ich dann auch im Schulterbereich verspannt bin, dass es eher von meinem Hashimoto kommt sowie vom Streß. Geschmacksstörungen habe ich keine auch kann ich über sonst keine Auffälligkeiten berichten. Mein Schwindel ist fast verschwunden. Was mir immer noch zu schaffen macht ist, wenn viele Menschen durcheinander reden. Ich kann immer nur einem Gespräch folgen und es kostet mich ziemlich viel Kraft mich dann darauf zu konzentrieren. Aber im normalen Alltag gibt es solche Situationen kaum (eher auf Festlichkeiten). Nach einer längeren stressigen Phase macht sich mein Tinnitus etwas lauter bemerkbar. Der wird aber nach abklingen des Stresses auch wieder leiser.

Ich wünsche dir alles Gute. Meinen Bereicht werde ich nach Abschluss aller Untersuchungen im Forum einstellen.

LG
Melanie = Hummeline

[holbusch]

Hallo Michael,

meine Erfahrungen sind in diesem Thema :

http://www.akustikusneurinom.info/forum ... -t339.html

holbusch

[ANFux]

Ungewöhnliche Entwicklung

Lieber Michael Goldberg,

danke für Deinen Beitrag, der eine sicher große Resonanz finden wird, weil er (vermutlich) einige Rätsel aufgeben wird.

Die landläufig oft verbreitete Meinung, dass Bestrahlung quasi keine Nachwehen hat, ist nicht zutreffend. In den Therapieseiten unserer Homepage habe ich ja schon dargelegt, dass und welche Nachwehen die verschiedenen Bestrahlungsarten haben können. Wie bei einer Operation, sind auch hier sehr verschiedene Entwicklungen möglich, i.d.R. allerdings immer weniger dramatische (dafür ist der Tumor ja auch nicht entfernt).
Aber Deine Schilderung macht mich schon sehr nachdenklich.

Du schilderst Symptome, die eindeutig einem AN zugeordnet werden können, aber auch andere, zu denen sich ein Internist äußern müsste (rasche Gewichtsabnahme, auch Müdigkeit und Mundgeruch).

Um anderen Bestrahlten und auch mir die Möglichkeit zu geben, Deinen Fall richtig einordnen und mit anderen vergleichen zu können, wäre es gut, wenn Du noch einige Angaben machen würdest.

Was geschah in der Zeit zwischen Diagnose (2004) und Bestrahlung (2009) ?
Wie groß war das AN zu diesen Zeitpunkten ?
Wo lag das AN ?
Gab es besondere Bestrahlungsparameter ?
Traten die geschilderten neuen Symptome wirklich alle gleichzeitig auf ?
Gibt es irgendein „Ereignis“ in dieser Zeit, das als Auslöser oder Erklärung dienen könnte ?
Was sagen die Radiochirurgen in Krefeld zu der Entwicklung ?

Es ist gut, hier Informationen und Rat zu suchen, aber um den Gang zum Arzt wirst Du nicht herumkommen.

Beste Grüße
ANFux

[Michael Goldberg]

Hallo!
Danke für die Antworten! Um mögliche Unklarheiten in meinem AN-Fall zu beseitigen hier noch einige Fakten:
Unmittelbar nach der Entdeckung (glaube es war 2005) des AN sagte mir der Radiologe damals sinngemäß "Keine Panik, ist gutartig, wächst sehr langsam, Sie haben alle Zeit der Welt..."
Daraufhin entschied ich zu warten, was aus heutiger Sicht eindeutig ein Fehler war. Ich hatte ja (bis vor 5 Wochen) außer den Hörminderung keinerlei Beschwerden. Doch Schäden am Facialis und Vestibularis, ein hängendes Augenlid, etc. durch eine OP, sorry, das wollte ich nicht riskieren.
Kein Mensch sagte mir damals daß es auch andere Behandlungsmethoden gab, niemand nahm einen "an der Hand" und "zeigte den Weg". Mein Gehör links war damals schon irreversibel schwer geschädigt. Für mein Bild der Lage damals existierte nur eine Behandlungsart: die klassische OP, die es für meine Meinung "in sich hat", was die Folgen und Reha angeht. Ich hatte keinen blassen Schimmer von Gamma-Knife etc. Als Privatversicherter ist man das gewissermaßen ganz auf sich gestellt. Noch dazu mit einem 2500 Euro-Eigenanteil pro Kalenderjahr, wo man sich schon überlegt wie oft es denn nötig ist eine MRT zu 850 Euro machen zu lassen, die man dann selber zahlen darf, weil man ja sonst als sportlicher Mensch kerngesund war.
Nach der 3. MRT 2009 sagte mir der Radiologe, daß er an meiner Stelle nun aber "was tun" würde. Das AN war ziemlich groß (leider habe ich keine päzisen Volumenangaben zur Hand, ca. 2,8 cm Durchmesser, links). Ich fragte ihn was er persönlich denn an meiner Stelle tun würde, und er sagte " Ganz klar: Gamma-Knife!" Als ich mich daraufhin intensiver mit der Bestrahlungs-Technik und deren Effektivität befasst hatte, fiel meine Entscheidung: Gamma-Knife in Krefeld, lets go!
Die Behandlung und Aufklärung dort war umfassend und ich fühlte mich gut aufgehoben. Man erklärte mir, dass das AN nun ca. 1 Jahr anschwellen würde, um dann langsam ein weiteres Jahr zu schrumpfen und vom Körper absorbiert wird. Als die schon an anderer Stelle hier im Forum von mir beschriebenen Beschwerden auftauchten (speziell die Nackenschmerzen mit Kopfschmerzen) war ich gerade im Begriff zum Segelurlaub zu fahren. Ich dachte nicht im Traum daran daß es einen Zusammenhang mit dem AN geben könne. Ich hatte keinerlei Unfall, Gehirnerschütterung oder ähnliches. Als dann im Urlaub trotz Wärme und Ruhe diese enormen Verspannungen im Nacken sich nur unter Zuhilfenahme von Diclphenac lösten, und dann nach weiteren 8 Tagen sich noch immer nichts besserte, glaubte man an einen verrutschten Brustwirbel und ein befreundeter Arzt renkte" mich ein, was auch keinen Erfolg brachte. Die Gleichgewichtsstörungen, die nach einem Segelurlaub typisch sind, waren auch nach 3 Tagen an Land nicht weg, und mein Zustand wurde nicht besser. Erst eine gute Freundin aus dem Medizin-Sektor kam auf die Idee hier mal online zu recherchieren und wurde fündig. Sie übermittelte mir den folgenden Text per eMail:

"Die Bezeichnung „gutartiger Tumor“ wird spätestens dann ad absurdum geführt, wenn das Akustikusneurinom sehr groß geworden ist, den „Reserveraum im Gehirn“, den Kleinhirnbrückenwinkel, ausfüllt und auf das Kleinhirn und auf den Hirnstamm drückt, denn das sind Regionen mit lebenswichtigen Funktionen für koordinierte Bewegung (Kleinhirn), Atmung, Herz und Kreislauf sowie Schutzreflexe und Wachheitsfunktion (Hirnstamm). Wenn das Akustikusneurinom so groß geworden ist, dass es den Abfluß des Hirnwassers (Liquor) in den Kleinhirnbrückenwinkel verschließt und sich das Hirnwasser im Kopf staut, steigt der Druck im Kopf (Verschlußhydrozephalus). Symptome sind dann: gestörte Bewegungskoordination, schwere Gangstörungen mit Sturzneigung, Kopfschmerzen im Hinterkopf, Nackensteifigkeit, Erbrechen, Sehstörungen, Bewusstseinsstörungen. Der seitliche Druck auf den Hirnstamm schließlich kann zu Herz- und Kreislaufstörungen führen, die lebensbedrohlich werden können – auch ohne Metastasen!"

Nach der Lektüre dieses Textes war für mich klar, was mit mir los ist, da das Meiste voll zutraf. Ich ging sofort zum Radiologen (ein Studienkollege meines Freundes/Arzt) und siehe, man konnte auch ein MRT machen ohne Spritze für 310 Euro...
Darauf war klar daß sich das AN verändert hatte. Es war angeschwollen wie erwartet und seine Konsistenz war ebenfalls anders als auf den alten Bildern, es war "streifig" in seiner Abbildung.
Daraufhin fasste ich alle meine jüngsten Erfahrungen und die ganze jüngste "Leidensgeschichte" samt diesem o.g. Internet-Text auf Papier und schickte meinen zweiseitigen Bericht nebst Bildern und der Bitte um Tipps zum weiteren Vorgehen und Kontaktaufnahme, versendete eine Kopie sofort per eMail und am selben Tag per Post an den Arzt in Krefeld bei Gamma-Knife.de. Das war am 20.8.2010. Bis heute erhielt ich keinerlei Antwort, was ich auf die aktuell bestehende Urlaubszeit verwarf. Aber irgendwie merkwürdig finde ich es schon dass da in 9 Tagen garnichts kommt.

Michael Goldberg

[ANFux]

Lieber Michael Goldberg,

danke für die zusätzlichen Erläuterungen. Ich muss mich nicht korrigieren, muss aber etwas ergänzen.

Krefeld geniesst eigentlich einen guten Ruf, sowohl was die Beratung betrifft, als auch die Ausführung und Nachsorge. Warten wir mal noch ein paar Tage ab....

Was mich stutzig macht, ist Deine Unkenntnis der Lage und Grösse des Tumors. Aus mehreren Gründen brauchst Du diese Daten! Dich sollte interessieren, wie Dein Tumor sich in den Jahren entwickelt hat. Auch jeder Arzt, der mit Dir darüber spricht, wird danach fragen. Dein Tumor existiert noch, und Du musst und solltest die Veränderungen durch die und nach der Therapie verfolgen. Dein Tumor wächst evtl. später wieder, und dann musst Du neue Entscheidungen treffen. Dazu brauchst Du Kenntnisse über die Vorgeschichte und die Tumorentwicklung.
Du hast ein Recht auf den MRT-Bericht, sogar als CD, aber i.a. reicht die textliche Beschreibung. Also: nachfordern.

Auch die 2,8 cm machen mich stutzig. Das ist ein Grenzbereich für eine Bestrahlung. Mich würden hier die verwendeten Dosen interessieren. Das Nachbargewebe hat evtl. etwas viel abbekommen...

Gefreut habe ich mich über den Text, den Deine Bekannte im Internet gefunden hat. Weisst Du inzwischen, dass dieser von der IGAN-Homepage, aus der Seite "Symptome" stammt? Aus meiner Feder. Manchen hat der Text nicht gefallen, aber ich fand, man muss einmal etwas zu diesem Begriff "gutartig" schreiben, unter dem sich Laien etwas anderes vorstellen als Mediziner.

Da Du das Gehör verloren hattest, wäre wirklich schon vor Jahren eine Entscheidung zum Handeln angebracht gewesen. Auf was wollte Dein Arzt warten? Das wird er Dir nicht erklären können. Das musst Du wegstecken.

Beste Grüsse
ANFux

[Michael Goldberg]

Bis heute habe ich keine Antwort auf mein Schreiben vom 20.9.2010 an Gamma-Knife erhalten. Ich werde mal nachhaken. Seit vorgestern abend habe ich einen kleinem Mann im Ohr, der immer mal wieder am "Trommelfell" schabt. So "hört" es sich jedenfalls an. Ich nehme an, das ist ein Zeichen für die beginnende Absorbierung des Tumors, denn derartige Töne hörte ich bislang noch nie. Die starken Beeinträchtigungen (Kopfschmerzen, Nackenschmerzen, Schwindel, Appetitlosigkeit, Geschmacksinn-Verfremdung etc etc) haben in den letzten 3 Tagen nachgelassen. Heute ist der erste Morgen, an dem ich ohne das Bedürfnis aufwache, baldigst eine halbe Ibuprofen einnehmen zu müssen. Möglicherweise ist die Anschwellung nun "über den Berg"? Das hoffe ich auf jeden Fall mal. Leider hat sich bis dato niemand hier im Forum gefunden, welcher mein Leidenschicksal samt Behandlungsverlauf wenigstens "in etwa" teilt. Ist es möglich dass alle anderen operiert wurden?
Michael goldberg

[Hummeline]

Hallo Michael,

du bist hier nicht allein. Auch ich wurde Bestrahlt. Die Beschreibung deiner Symptome keine ich nicht. Bei mir
ist die Bestrahlung knapp 2 Jahre her. In 2 Wochen habe
ich mein Kontroll-MRT. Wenn die Unterlagen von Krefeld
zurück sind, werde ich hier einen Beitrag einstellen.

Ich hoffe, dass deine Beschwerden weiterhin stetig abnehmen
und du bald wieder oben auf bist.

Liebe Grüße
Melanie/Hummeline

[ANFux]

Lieber Michael Goldberg,

Manu, holbusch und Hummeline haben dir als "Bestrahlte" ja schon geantwortet. Es gibt noch mehr im Forum, aber nicht alle schauen jeden Tag hier rein.

Es werden nun bald drei Wochen - da ist es schon legitim, einmal höflich in Krefeld nachzufragen, finde ich.

Du hattest geschriebn, daß Du alles notiert hast, was in der letzten Zeit so passierte. Das ist gut, das solltest Du weiter führen. Das müßte die Ärzte interessiern, das hilft aber auch Dir, die Entwicklung zu bewerten und ggf. aktiv zu werden.

Beste Grüße
ANFux

[Michael Goldberg]

Nachdem ich vorgestern eine eMail an gamma-knife.de gesendet hatte, in der ich mein Befremden angesichts der ausstehenden Antwort auf meinen Brief/eMail vom 20.8.2010 bekundet hatte, erhielt ich heute einen Anruf von dort. Man hätte leider keinen Brief erhalten...
Was soll ich davon halten? Meine vorab versendete gleichlautende eMail ist auch nicht beachtet worden oder auch nicht angekommen?
Man fühlt sich schon ganz schön alleingelassen...bescheuerte Situation.
Immerhin kam ich 3 Tage ohne Tabletten aus weil die Beschwerden von selbst schwächer wurden. Heute hatte ich aber wieder das Bedürfnis nach Linderung. Die Hoffnung stirbt zuletzt, und voher der Tumor!

Michael Goldberg

[Manu]

Hallo Michael Goldberg,

ich bin auch in Krefeld behandelt worden. Bleib am Ball, auch ,wenn du ihnen auf die Nerven gehst. Auch in Krefeld ist wirtschaftliches Denken, und solange alles rund läuft,ja dann ist alles prima.Laß nicht locker bis man sich mit dir auseinander setzt.Zur Not auch per Einschreiben.Ich würde mich freuen ,in Kürze Positives von dir zu hören.

Gruß Manu

[Michael Goldberg]

Danke für Deine Ermunterung. Ich bin halt da ein bischen altmodisch. Ich will keine Nummer sein, und jetzt merke ich dass ich eine war. In diesem Forum an anderer Stelle las ich dass der Arzt an anderem Ort die Patient nach 6 Monaten noch wiedererkannt hatte. Na, entweder bin ich nicht so attraktiv, oder die sind dort in Krefeld etwas überarbeitet. Ich werde mir wohl hier in meiner Nähe einen guten Fachmann suchen, der seinen Job versteht und die Bilder "lesen" kann. Krefeld kann ja auch nichts anderes tun. Mein Schädel bleibt ungeöffnet. Hoffe ich doch auf jeden Fall....

Michael Goldberg

[kuwe58]

Danke für Deine Ermunterung. Ich bin halt da ein bischen altmodisch. Ich will keine Nummer sein, und jetzt merke ich dass ich eine war. In diesem Forum an anderer Stelle las ich dass der Arzt an anderem Ort die Patient nach 6 Monaten noch wiedererkannt hatte. Na, entweder bin ich nicht so attraktiv, oder die sind dort in Krefeld etwas überarbeitet. Ich werde mir wohl hier in meiner Nähe einen guten Fachmann suchen, der seinen Job versteht und die Bilder "lesen" kann. Krefeld kann ja auch nichts anderes tun. Mein Schädel bleibt ungeöffnet. Hoffe ich doch auf jeden Fall....

Michael Goldberg

Hallo Michael,

ich hatte nach einer Cyber Knife Bestrahlung, nach 6 Monaten auch eine Anschwellung des Tumors und dann vermehrt Schwindel. Nach einer Hyperbare Sauerstofftherapie (Hyperbare Oxygenation, HBO-Therapie, Sauerstoffüberdrucktherapie) mit 15 Sitzungen wurde es wesentlich! besser und verschwand dann komplett nach ca 6 Wochen.

Gruß

KUWE58

[Hummeline]

Kontroll-MRT 2 Jahre nach GammaKnife

Hallo Forum,

ich wollte mich ja wieder melden, wenn der Befund meines Kontroll-MRT's vorliegt. In der Röhre war ich am 24.09.2010 und heute habe ich meine Unterlagen aus Krefeld mit Statusbericht bekommen. Drin steht: " Die Aufnahmen zeigen einen volumenkonstanten Befund von 0,04 ccm ohne Hinweise auf strahlenbedingte Nebenwirkungen. Damit liegt nach der radiochirurgischen Behandlung mit dem Gamma Knife ein regelrechter Befund vor." D.h., dass sich der Tumor vom letzten Jahr bis jetzt nicht verändert hat, nachdem er sich ja im 1. Jahr in der Größe halbiert hat (0,089 ccm auf 0,04 ccm). Ich bin mit dem Ergebnis zufrieden und gespannt, auf die Ergebnisse der diversen Hörtests (Termin beim HNO am 20.10.10). Subjektiv eingeschätzt hat sich mein Gehör nicht verändert. Mal sehen, ob das bestätigt wird

Ihr werdet von mir hören/lesen. Ansonsten bin ich wieder in einem Jahr zur Kontrolle im MRT.

Liebe Grüße
Hummeline/Melanie