Chris934: Meine AN-Geschichte

Chris934
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Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Chris934 » 10.07.2010, 17:02

Hallo,
ich möchte mich erstmal vorstellen. Ich bin Chris934 aus Walsrode, ich bin 20 Jahre alt und mache eine Ausbildung als Elektroniker. Dass ich männlich bin muss ich nicht mehr erwähnen^^. Aber vielleicht sollte ich vorher um Verzeihung bitten, da ich kein Foren - Experte bin und es vielleicht schon so einen ähnlichen Thread gibt.

Naja ich hatte so ein Akustikusneurinom und ich wurde vor einem knappen Monat operiert. Erstmal zu den Symptomen: ich wahr schon als Kind schwerhörig auf den rechten Ohr und hatte seit Jahren einen Tinnitus auch auf den rechten Ohr. Leider sind Ohrprobleme ein Familienproblem. D.h. schön lange hatte ich Entzündungen und röhrchen, also wurde dieses Symptom nicht weiter beachtet!

Zur Diagnose lässt sich sagen, dass mir vor nem Monat auf dem Weg zu BBS in Hannover schlecht wurde, in Hannover und in der BBS habe ich mich übergeben. Zuvor wurde ich von Mücken gestochen und dachte an einer allergischen Reaktion, aber dem war nicht so.

Ein Freund schickte mich zum Arzt und der machte ein paar kognitive Untersuchungen und schickte mich darauf zum Frederikenstift Krankenhaus in Hannover. Die wiederum machten eine CT und darafhin eine MRT und dadurch kam das AKustikusneurinom zum Vorschein. Das AN war ca. 4,5 - 5 cm³ groß, drückte auf das Kleinhirn und den Hirnstamm. Mir würde noch ein halbes Jahr gegeben, darum an der Stelle nochmals danke an meinen Freund, er hat mir das Leben gerettet, hätte er nicht drauf bestanden, dass ich zum Arzt gehe.

Es war nicht zystisch, sondern homogen und war in der Nähe des rechten Gehörs angesiedelt. Ich war 20 Tage im Krankenhaus und Herr Dr. med. Zumkeller, ein Neurochirurge, hat mich operiert.

Am 12.10.2010 fange ich eine stationäre Therapie in der BDH -Klinik Hessich Oldendorf an. Für 4 wochen.

Meine Beschwerden sind die Gesichtslähmung auf der rechten Seite, der Hörverlust auf der rechten Seite sowie der Gleichgewichtsverlust und der Muskelverlust ebenfalls auf der rechten Seite.

Soviel erstmal zu mir, da ich die Operation schon hinter mir habe, habe ich diesen Thread gewählt. Wenn ich etwas ergänzen oder den Thread wechseln soll, soll man mir das sagen. Ich freue mich auf die Begrüßung, die Antworten und Stellungnahmen von Jeden!

MfG Chris934
1989, OP 06.2010 (4,5 - 5 cm³) Hannover Frederikenstift Krankenhaus, Operatuer Herr Dr. med. Zumkeller, Fazialpar. rechte seite, Hörverlust rechte seite, schwacher Tinnitus, keine Schmerzen
Lilo
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Lilo » 10.07.2010, 18:46

Deine Geschichte macht betroffen

Hallo Chris934

gut, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast. Deine Geschichte geht mir unter die Haut.-Dein Tumor muss ja schon ewig gewachsen sein.
Vor allem erinnerst Du mich an meine Geschichte. Ich war 21 Jahre alt, als man den Tumor entdeckte und er war auch schon ziemlich gross. Und genau wie bei Dir war es eine Freundin, die mich wegen meinen Gleichgewichtsstörungen anhielt zum Arzt zu gehen.
Zum Glück hat man dein AN nun operiert.-Konnte alles entfernt werden?
Ich kann nur von mir berichten: Mein AN wurde teil-entfernt, ist aber seit 10 Jahren ruhig.-Ich hab trotz allem die Matura nachgeholt und bin jetzt sozusagen auf der Zielgeraden zum Studienabschluss. Natürlich kostet mich das Studium enorm Kraft, aber es tut mir gut. Auch mit nur einem Ohr lässt es sich gut leben-man gewöhnt sich dran. Die Fascialisparese fällt vor allem beim Lachen oder beim längeren Reden ins Gewicht.
Mit Üben ist ganz viel hinzukriegen-dafür hast Du ja die Reha.
Ich wünsche Dir ganz viel Glück und Kraft für deine Genesung und bleib so optimistisch!
Beste Grüsse, Lilo
1979, w, Subtotalentfernung eines AN (4,2x3,8x3,7 cm, links mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes) im Juni 2000, Neurochirurgie Kantonsspital St. Gallen, Rest-Fazialisparese, links taub, Tinnitus, diskrete Fussheberparese links.
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Chris934 » 10.07.2010, 23:40

Ich danke dir vielmals für deine Antwort Lilo^^!

Mir hilft das wirklich wenn andere Personen mir erzählen wie sie damit umgehen bzw. damit kämpfen und leben. Erstmal will ich dich beruhigen, den es konnte alles entfernt werden.

Es ist gut zu wissen das dein AN obwohl es noch teilweise da ist, schon seit 10 jahren ruhig ist und das du beim Studium bist bzw. kurz vor dem Abschluss.

Außerdem schaffst du das Studium trotz der Kraftanstrengung. Ich weiß das ich noch etwas blau äugig mit der Situation bin aber du bist stark und couragiert darum werde ich genau wie du damit lernen umzugehen.

Hab nochmal vielen dank das du von dir erzählt hast und mir damit Kraft gegeben hast^^!

MfG Chris934
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von ANFux » 11.07.2010, 18:25

Mit Rehamaßnahmen früh beginnen

Lieber Chris934,

danke für Deinen Bericht, den Du mit offensichtlichem Mut und Vertrauen in eine Besserung Deines Befindens nach der Operation des Akustikusneurinoms geschrieben hast.

Deine Geschichte ist nicht alltäglich, wegen Deines Alters und wegen des "schnellen Verlaufes" der Ereignisse. Wenn der Tumor auf Kleinhirn und Hirnstamm drückt, dann ist Handeln geboten.

Natürlich kann man sich einen besseren Ausgang der Operation wünschen und auch vorstellen, denn außer Kopfschmerzen hast Du leider alle Beschwerden (noch) behalten. Aber ich schreibe "noch", denn Gleichgewichtsprobleme, muskuläre Defizite und auch eine Fazialisparese können abgeschwächt oder gemeistert werden.

Dafür bringst Du zweierlei Gutes mit: Deine Jugend und Deinen Optimismus, denn ich habe kein Wort der Trauer oder Verzweiflung bei Dir gespürt. Das ist viel !

Damit Dir diese Kraft nicht verlorengeht, solltest Du gezielt und ausauernd Rehamaßnahmen beginnen, für alle Defizite, die Du hast. Und quasi sofort.
Insofern wundert mich der späte Beginn einer Rehakur. Das solltest Du versuchen, anders zu planen !
Im Forum stehen zwar viele wertvolle Beiträge mit Erfahrungen und Hinweisen für Übungen und zweckmäßiges Verhalten, aber eine professionelle Anleitung als Start ist dennoch sehr nützlich.

Damit ich auch von Deinem Fall wieder etwas lernen kann, zwei Fragen: Was genau meinst Du mit der Aussage "in der Nähe des rechten Gehörs" und "Muskelverlust" ?

Beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Chris934 » 14.07.2010, 13:30

Lieber ANFlux,

danke für deine Antwort erstmal^^ Zuerst, bin ich bereits in einer Klinik für eine Rehabillitation und zwar in Hessich Oldendorf. Das ist eine Klinik für neurologiche Fälle. Wie z.B. auch Schlaganfälle. Ich kam am 12.07.10 hier her. Grund für die Dauer der Zeit (einanhalb Wochen) in der ich Zuhause war, lag daran das es einen Konflikt zwischen der Gesundheitskasse und der Rentenversicherung gab. Wie dem auch sei jetzt bin ich ja hier und ich kriege sehr viele Therapien! Allgemeine Krankengymnastik für die Muskeln, spezielle Krankengymnastik für die Feinbewegung, Ergotherapie, Neuropädagogik, etc. So und der Muskelverlust ist wahrscheinlich ein unglücklich ausgewählter Begriff um den Muskelschwund zu bezeichnen. Und das AN " in der nähe des rechten Gehörs" war, denke ich nur ein weiterer Versuch die Lage der Symptome zu schildern. Diese sind auf der rechten Seite sehr stark ausgeprägt, während sie auf der linken Seite nahezu garnicht vorhanden sind. Wegen der Taubheit auf den rechten Ohr, wie bereits in den ersten Beiträgen erwähnt, ist Schwerhörigkeit ein Familienproblem. D.h. ich verspüre deswegen keine Einschränkungen in der Lebensqualität! Außerdem, bitte verzeih mir, da ich noch mangelde Erfahrung mit der Situation habe, aber ein AN scheint nicht so schlimm zu sein. Vielleicht spricht aus mir der Wagemut der Jugend, aber es gibt viele Patienten und auch Mitglieder deren Situation schwerwiegender ist als meine. Es ist schon Traurig. Aber viele strotzen vor Lebensfreude, gerade die denen es schwer fällt. Einige von ihnen wollen mich sogar Aufmuntern, eben weil ich noch so jung bin. Da ich auch in der Klinik einen Internetzugang habe, werde ich aktiv bleiben selbstverständlich und ich möchte gerne einen Erfahrungsbericht über die Reha schreiben.

So für etwaige Antworten, Fragen oder Anmerkungen bin ich sehr dankbar^^

MfG Chris934
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Chris934 » 07.08.2010, 14:56

Hallo, ich wollte mich mal wieder melden^^ Auf meine Zusammemfassung bezüglich der Reha werdet ihr noch etwas warten müssen! Denn meine Maßnahmen wurden um drei Monate verlängerd. Anscheinend geht es mir doch wohl nicht ganz so gut wie ich dachte, aber naja ich bleibe weiter am Ball. Komme was wolle^^
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Chris934 » 22.01.2011, 18:35

Hallo ich bin es Chris934,

ich wollte mich gerne wieder rückmelden da mein Klinikaufenthalt beendet ist. Ich war 6 Monate sprich ein halbes Jahr in der Neurologischen Klinik Hessisch Oldendorf und wurde vor zwei Wochen am 07.01.11 als krank bzw. arbeitsunfähig entlassen.

Nach 7 Monaten seit der Operation befindet ich mich auf folgenden Stand der Dinge: Gleichgewichtsstörungen vor allem im Umgang mit Treppen und ein eher tapsiges bzw. schwerfälliges Gangbild. Auf unbestimmte Zeit bin ich nicht fähig, auf Leitern zu arbeiten. Des weiteren habe ich eine leichte Ataxie (=gestörte, unabgestimmte Bewegungen) in der rechten Hand und im Bein. Dadurch ist meine Feinmotorik stark eingeschränkt. Z.B. fällt mir das Schreiben sehr schwer. Die Hand wird schnell müde das Schriftbild ist verkrampft und ich benötige sehr viel mehr Zeit als vorgesehen. Zur Zeit ist meine rechte Hand um ca. 2/3 langsamer als die linke. Ohne zu sehr ins Detail zu gehen, in der Ergotherapie habe ich mehrmals einen AFM - Feinmotoriktest gemacht. Dabei ging es darum, einen Text nach Zeitvorgabe abschreiben. Vorgabe sind 6 min, ich benötige 24 min.

Meine Taubheit rechts hab ich natürlich behalten sowie auch meine Facialisparese und den nicht vorhandenen Lidschluss. Ich werde am 07.02.11 eine Operation im Henriettenstift in Hannover bezüglich der Facialisparese und des Lidschlusses vornehmen lassen. Ich werde zwar mein Leben lang auf die Bepanthen- Augensalbe angewiesen sein, so der behandelde Arzt, aber ich werde keine Uhrglasverbänder mehr benötigen.

Anschließend nach der Operation werde ich an einer Maßnahme der Rentenversicherung zur beruflichen Rehabilitation teilnehmen. Damit ist gemeint, dass ich an einem Berufsfindungswerk in Goslar teilnehmen werde, wo nach einen passenden Berufsfeld für mich gesucht wird, da ich meine jetzige Lehre als Elektroniker nicht mehr ausüben kann. Ich bin sehr gespannt auf die kommenden Monate, und das letzte halbe Jahr hat mir gezeigt, dass es wesentlich Schlimmeres gibt! Also, ich freue mich auf Anfragen oder Anmerkungen.

mfg. Chris934
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Ista » 22.01.2011, 21:01

hallo Chris934,
ich muss sagen, das du echt tapfer bist. Du hast wie ich auch ein sehr großes AN gehabt. Deshalb haben wir fast die gleiche Problematik. Ich war allerdings nur 3 Wochen in Reha, weil ich nicht mehr wollte. Das mit dem Lidschluß wird wahrscheinlich bei mir auch bleiben. Ich kann dir allerdings nur die Vita Pos Augensalbe empfehlen. Die hat keinen weißen Film. Ist ganz toll fürs Auge. Man kann wieder besser sehen. Sie hält 3 Monate und ist deshalb auch billiger. Mit der Ataxie muss ich auch leben. Überwiegend in den Beinen. Ab und zu noch einen wackel Kopf. Das liegt daran, das der Hirnstamm bereits betroffen war. Ist bei dir denn die gesammte Gesichtshälfte noch gelähmt, oder nur einzelne Äste wie UnterLid, Oberlippe, Kinn? So ist das bei mir. Hast du deinen Geschmacksinn noch?
Im Moment werde ich noch weiter vom Neurologen getestet, da wahrscheinlich auch eine Erbkrankheit nicht ausgeschlossen werden kann. Am Montag muss ich wieder ins MRT. Erzähl mir doch bitte später von deiner bevorstehenden Operation im Gesicht. Fürs Auge habe ich nur mal gehört, das man sich Magneten einsetzen lassen kann, damit das Auge genauso aussieht wie das andere. Habe mich aber noch nicht näher damit beschäftig. Ich möchte erst das halbe Jahr abwarten, bzw. die Untersuchungen.
Ich wünsche dir viel Glück. Du bist ziemlich stark. Bleib so.
Gruß Ista
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Chris934 » 23.01.2011, 11:48

Hallo liebe Ista,

danke sehr für die freundlichen Worte und für den Tipp mit der Augensalbe! Erstmal vorweg, die Geschichte mit den Magnetimplantaten ins Auge, die vergisst du am besten gleich wieder. Ich weis das du noch abwarten möchtest, dass würde ich auch tun. Aber im voraus sei gesagt, dass du wahrscheinlich nur Probleme mit diesem Eingriff haben wirst. Mein Operateur hat mir wegen häufigen Entzündungen und einem Ausleiern bis Einreißen der dünnen Haut am Augenlid davon abgeraten und möchte eine Lidverkürzung an mir vornehmen. Aber davon erstmal genug denke ich, da du dich ja sowieso eher für die OP am Gesicht interessierst.

Erstmal zu meiner Facialisparese. Außer dass sich meine Unterlippe mehr anspannen läst, als meine Oberlippe, habe ich sonst eine vollständige Facialisparese. Da ich noch ein junger Mensch bin bzw. da meine Haut noch jung ist, fällt die Parese nicht so sehr auf, und ich habe nur leichte bis gar keine Einschränkungen beim Essen oder Trinken. Meinen Geschmackssinn habe ich behalten.

Nun zu der Fazialis-OP: Es ist vorgesehen, einen Muskelstrang aus meinem Oberschenkel zu entnehmen und diesen in meine rechten Gesichtshälfte zu transplantieren. Der Strang soll in Höhe der Wange und in der Ober- und Unterlippe eingepflanzt werden. Dieser Strang soll befestigt werden an einem bestimmten Bereich der Kiefermuskulatur. Die Kiefermuskulatur ist nicht eingeschränkt, da diese ja ihren Nervenimpuls nicht vom Facialisnerv, sondern von einem anderen Nerv enthält. Wenn du nun die Kiefermuskulatur anspannst, schickst du indirekt einen Nervenimpuls auch an diesen eingepflanzten Muskelstrang. Der Muskelstrang beginnt dann zu reagieren und sich zusammenzuziehen. Kurz gesagt er kontrahiert und zieht deine Unter- und Oberlippe nach außen. Dadurch bist du in der Lage, deinen Mund wieder zu öffnen.

Keine Sorge, der Mund soll sich nicht öffnen beim Zubeißen oder Kauen - nur wenn die gesamte Muskulatur angespannt wird. Die Kontrolle über diesen Muskel erfordert nach der OP intensives Training von bis zu zwei oder drei Monaten. Außerdem verhindert der Strang, dass der Mundwinkel hängt und hält ihn dein Leben lang fest.

Aber jede Medaillie hat eine Kehrseite, und du hast ein Recht, dass ich dir diese auch darstelle. Das wichtigste zuerst: diese OP ist höst wahrscheinlich nicht rückgängig zu machen. Wenn der Strang erst mal mit der Kiefermuskulatur verwachsen ist, dann ist dieser wieder ein Teil von dir. Also, das ist sehr wichtig, du musst zu 100% hinter diesen Eingriff stehen. Für Zweifel ist da kein Platz. Des Weiteren wird auf dem Oberschenkel eine sehr lange Narbe zurückbleiben und kleinere Narben an der Ober- und Unterlippe sowie eine etwas längere Narbe im Bereich der Wange.

Sobald ich die OP überstanden und einige Erfahrungen gemacht habe, werde ich sie gerne mit Dir und den anderen teilen. Aber Du hast noch Zeit und darum gibt die Hoffnung nicht auf! Es mag vielleicht mal für Dich hart auf hart kommen, und aber vergiss nicht: Du bist nicht alleine, und wir helfen dir gerne!

mfg Chris934
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Dani18 » 24.01.2011, 21:09

Wow...
Um ganz ehrlich zu sagen, macht mir deine Geschichte auf der einen Seite Mut, aber auch Angst. Dennoch finde ich es bewundernswert, wie du mit dem allem umgehst. Respekt!

Ich habe letzte Woche meine schriftlichen Abi-Arbeiten geschrieben und befinde mich jetzt auf der Zielgeraden in Richtung Abi. Noch ein praktische Sportprüfung und das Mündliche. Dann ist es vorbei.
Besonders in der letzten Zeit habe ich meine Diagnose aus dem letzten Jahr völlig und erfolgreich verdrängt. Ich wollte nicht mehr an Einschränkungen, "wenn" und "aber" denken. Ich wollte einfach nur mein Abi einigermaßen über die Bühne bringen. Nun jedoch, nach all dem Stress habe ich wieder angefangen über mein AN nachzudenken, über die Daignose, Thearpie, aber auch meine Zukunft.
Ich muss bei der Sportprüfung Turnen, Boden, Reck und Schwebebalken, das ganze ich jedoch mit meinen Gleichgewichtsstörungen kein Zuckerschlecken. Mein Arzt wollte mir ein Attest geben, aber das wollte ich nicht. Ich glaube ich habe das ganze irgendwie verdrängt und mir eingeredet, dass ich kein Problem habe. Deshalb habe ich auch gesagt, ich werde die Prüfung machen, komme was wolle. Im Nachhinein relativ dämlich. Aber für mich, auch wenn es dumm und kindisch klingt, war das Attest zu diesem Zeitpunkt ein Zeichen von Schwäche gewesen. Ich wollte zeigen, dass ich genauso leistungsfähig wie früher bin, dass sich nichts geändert hat.
Mir ist klar, dass das AN nicht vergleichbar mit der Diagnose Krebs ist oder so. Aber verändert hat sich doch so einiges bei mir. Wenn auch nur meine Einstellung. Ich weiß nicht, ob es euch genauso geht. Aber ich muss sagen, ich habe Angst vor dem was da kommen kann. Mit 18 Jahren wollte ich eigentlich nicht unterm Messer landen, meinen Gleichgewichtssinn verlieren oder Höreinbußen haben. Es ärgert mich alles sehr, da dass AN doch irgendwie meine Zukunftseinstellung verändert hat.

Eigentlich weiß ich gar nicht, warum ich dies alles schreibe. Vermutlich musste ich es einfach einmal los werden. In der Schule oder zu Hause reden wir eigentlich wenig darüber was nach dem Abi eventuell mit der OP kommen kann. Das Thema wird ein wenig tot geschwiegen. Irgendwie kann ich mit meinen Freunden, oder der Familie auch nicht sonderlich gut darüber reden. Sie denken anders als ich und können meine Entscheidungen und meine Einstellung nicht nachvollziehen....

Dani18
AN (rechts) diagnostiziert Juni'10 0,3 cm; Juli'11 0,5 cm; Februar'12 1,5cm--> Mai'12 transt. OP in Erlangen bei Prof. Iro & Prof. Zenk; Reha--> temporäre Fazialisparese, Liquorfistel, Kopfschmerzen; September'12 Krampfanfall & Blutung
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Ista » 25.01.2011, 11:22

Hallo Chris934,
erstmal danke für die Info mit dem Auge. Zu deiner Fazialesparese: Hast du nur mit einem Operateur gesprochen? Mein Prof. aus Kaiserslautern hat mir schon vor der Op des An gesagt wie so etwas gemacht wird. Ich habe auch eine periphere Fazialesparese, also vollständig. Habe aber eine ganze Menge durch hartes Trainning und Punkt-Elektrostimmulation wieder hinbekommen. Bis auf die drei Stellen die ich schrieb. Meine Lippen habe ich mit einem Strohhlam trainniert. Wie gesagt, nur die rechte obere Hälfte der Lippe funktioniert noch nicht richtig. Natürlich das Nasenruntzeln oder Augenbraue hochziehen geht auch noch nicht. Ich weiß aber, dass der Nerv noch da ist, wenn auch nur ganz schwach. Zu der Op.. Also mein Prof. würde das ganze von Innen der Wange machen, so das man keine Narben sieht. Vielleicht holst du dir doch noch mehr Meinungen ein. Ich werde auf jeden Fall ein halbes Jahr mindestens warten. Jeder Tag ist wertvoll. Es gibt einige die halten nichts von der Punkt-Elektrostimmulation, jedoch ich bin damit super zufrieden und habe damit auch viel gezielter mit den einzelnen Ästen des Fazialesnervs arbeiten können. Vielleichst erkundigst du dich mal danach, bevor du so eine Op machst. Das Gerät heist Paresstim, von der Firma Krauth+Timmermann aus Hamburg.
Gruß Ista
AN lt. Op.Bericht 6X4X6 cm eingebluteter Tumor im Bereich des Kleinhirnbrückenwinkels re. mit raumfordernden Effekt. OP.: 22.10.2010 Westpfalz Klinik in Kaisers`lautern, AHB Hedon-Klinik in Lingen
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Ista » 25.01.2011, 11:32

Hallo Dani18,
es ist toll, wie du mutiviert bist. Versuch es weiter so und mach dein Abi. Du kennst deine Grenzen am besten. Wenn du schwach bist, liegt das nicht an dir sondern an dem kleinem Mann im Ohr. Sprich mit jemanden über dein AN, es zu verdrängen ist falsch. Wenn du versagst weiß du und andere, woran es dann gelegen haben könnte. Ich weiß nicht wie schlimm es mit deinem Gleichgewicht ist. Emfehlen kann ich dir aber nur, laß es nicht zu groß werden, es kann einiges anrichten. jetzt ist noch viel zu richten. Du bist noch sehr jung. Bei deiner Größe des AN kann es doch sein, dass du garnicht dass komplette Gehör verlierst, oder sogar alles wiederkommt. Hat das AN aber den Gleichgewichtsnerv erstmal ganz ummantelt, ist es sehr schwierig den Nerv zu retten. Nimm dir Mut und hör in dich rein. Srich mit HNO- und Neurochirurgen. Ich wünsche dir alles Gute.
Gruß Ista
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Chris934 » 25.01.2011, 17:53

Hallo Dani18,

Ich freue mich das meine Situation dir mut macht. Ein bisschen Angst gehört dazu und es soll auch so sein. Ich rate dir dringlichst, spätestens nach den ABI - Prüfungen, bitte lass diesen Tumor entfernen. Ich kenne mich nicht gut aus mit anderen Alternativen, wie z.B. dieser Cyber - Knife - Therapie, aber es gibt einige operative Eingriffe, die versuchen, den Tumor zu entfernen, aber deinen Hör- und Gleichgewichtsnerv zu bewahren.

Das mit dem Attest für die Prüfungen ist doch kein Zeichen für Schwäche! Was nützen dir diese bestandenen Prüfungen, wenn du sie im voraus bewältigst aber im nachhinein Probleme damit hast? Es ist mit Sicherheit kein Krebs, aber eine Zeitbombe, die du weiter ticken lässt und irgendwann ist es zu spät!

Ich wusste nicht, dass ich ein AN habe und ich war 20 Jahre alt, als es im Sommer 2010 entdeckt wurde. Es war sehr groß und drückte bereits gegen meinen Hirnstamm. Drei Tage nachdem es entdeckt wurde, wurde ich schon operiert. Die Frage nach Hören oder Gleichgewicht hat sich nie gestellt, ich wollte einfach weiterleben. Ob 20 oder 18 macht kaum einen Unterschied.

Ein AN wächst nur langsam, aber warum war meins so groß? Hatte ich es schon als Kind? Ist es durch die Pubertät so schnell gewachsen? Ich weis es nicht. Aber im Nachhinein weis ich das ich an deiner Stelle sofort etwas unternommen hätte. Vor Allem wegen einer Facialisparese und einem Klinikaufenthalt solltest du schnell handeln. Ich sage dir, diese 6 Monate Reha waren verdammt sch**ße! Aber genug davon ich will dich ja nicht abschrecken!

Ich will dir nur noch sagen, dass deine Chancen, dein Gehör. bzw. dein Gleichgewicht zu erhalten, nur geringer werden, desto länger du wartest. Verlier nicht den Mut, und bleib tapfer!

Mfg Chris934!

P.S:
Wenn du mal einen Ansprechpartner in deiner Altersklasse brauchst, dann kannst du dich jederzeit bei mir melden.
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von ANFux » 30.01.2011, 16:29

Lieber Dani18,

es kommt natürlich nach einer Zeit erfolgreichen Verdängens wieder mal eine Phase, in der sich das "Unglück" wieder nach vorn, ins Bewußtsein drängt. Das ist normal. Laß es nur nicht dominieren!

Ich habe vor einigen Tagen an Gismo991 und Ista einige Gedanken dazu geschrieben. Du bist nicht schuldig, es haben sich ohne Dein Zutun neue Tatsachen für Dich ergeben. Unter diesen neuen Bedingungen mußt Du einen neuen Lebensabschnitt beginnen. Vielleicht gehört dazu, daß Du im völligen Dunkeln nicht mehr ganz sicher gehen kannst, daß Du beim Schwimen nicht mehr (lange) tauchen solltest, daß Du nervig-laute Disco meidest u.ä. Na und ? Dadurch geht die Welt nicht unter!

Ich denke, daß Du vertraut mit Surfen und Suchen bist und deshalb auch das Forum gut ausloten kannst, wo Beiträge sind, die Deine Probleme tangieren. Dennoch ein paar Hinweise: Lilo (Rubrik "Lebensqulität ..." , Thema "Krankengeschichte bereitet psychsische Problem2")schilderte auch, daß Freunde und Familie keinen rechten Draht zu ihr und ihrem AN fanden; NickyA81 war auch anfangs geneigt, seiner Jugend zu viel zuzumuten; auch KB schilderte Interessantes - alle etwa in Deiner Altersklasse.

Um noch einmal auf meinen Anfang und Deinen Schluß zurückzukommen: es ist gut, wenn man sich mal ausspricht - auch in einem öffentlichen Forum. Der Zwang, Gedanken zu formulieren, in gesprochenes oder geschriebenes Wort, zwingt dazu, die Gedanken gut zu sortieren, zu verknüpfen, Logik und Zwänge zu erkennen, Entscheidungen spruchreif werden zu lassen. Ein Stück Abiturniveau !

Ich war früher ein begeisterter und sehr guter Geräteturner und konnte daneben in nahezu allen Sportarten "mitreden". Das bißchen Sportabitur machst Du lässig. Die anderen Prüfungen, die Du jetzt durchmachst, sind lebenswichtiger und bleibender.

Alles Gute, beim Abi und mit Deinem AN.

Beste Grüße
ANFux
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Re: Chris934: Meine AN-Geschichte

Beitrag von Chris934 » 13.03.2011, 12:44

Hallo und guten Tag, hier ist Chris934!

Ich wollte mich gerne wieder einmal melden, da ich meine erwähnte OP bezüglich der Facialisparese und des nicht vorhandenen Lidschlusses ohne Komplikationen durchgeführt habe. Die OP war am 08.02.11 in der Henriettenstiftung in Hannover und hat ungefähr 3 1/2 Stunden beansprucht. Ich habe eine Woche in der Henriettenstiftung verbracht. Wie bereits erwähnt habe ich die genannten Narben am rechten Bein und in der rechten Gesichtshälfte. Durch die OP bzw. durch die Transplantation der sogenannten Fascia Lata meines rechten Oberschenkels in mein Gesicht habe ich keine Beinträchtigungen oder Beschwerden. Lediglich habe ich mit einer leichten langanhaltenden Schwellung am Mund/Lippe und am Bein zu kämpfen. Mein Operateur, der Herr Dr. Dr. med. Gehrken sagte mir das dies vollkommen normal ist und nur eine Frage der Zeit.

Mein Mund ist noch etwas asymetrisch durch die Schwellung aber der Winkel ist nicht mehr schief und der Mund ist praller und voller. Dadurch kann ich sogar wieder aus Glasflaschen trinken und die Luft im Rachen halten das sich beide Backen füllen!^^

Den Mundwinkel anziehen kann ich leider noch nicht... Die Fascialisparese wird weitesgehen auch langfristig bleiben. Das heist auch weiterhin werde ich keine Mimiken oder etwas Komplexeres als den Mundwinkel anziehen können.

Was den Lidschluss betrifft kann mein Auge durch die Lidverkürzung etwas besser schließen. Zwar kann ich es nicht gänzlich schließen aber ich benötige nachts keine Verbänder mehr! Lediglich mit salben muss ich das Auge weiterhin feucht halten.

Auch wenn der effektive Nutzen der OP gering erscheint, so ist sie dennoch für mich eine art Befreiung! Endlich kann ich mit meinem Gesicht ein Schlussstrich ziehen. Ich kann mich wieder in dem Spiegel anschauen ohne das es mir schlecht ergeht, ohne trauer oder Hilflosigkeit.

Kurzum ich habe endlich meinen Frieden damit gemacht!^^
1989, OP 06.2010 (4,5 - 5 cm³) Hannover Frederikenstift Krankenhaus, Operatuer Herr Dr. med. Zumkeller, Fazialpar. rechte seite, Hörverlust rechte seite, schwacher Tinnitus, keine Schmerzen
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