Mein Zustand 1,5 Jahre nach OP in Tübingen

[an]

Mein Zustand 1,5 Jahre nach der AN-OP

Liebe Forumsmitglieder, lieber ANFux,

inzwischen sind seit meiner Operation ca. 1,5 Jahre vergangen. Leider kann ich nicht behaupten, dass mein Zustand gut ist.

Der Schwindel, gepaart mit dem verwackelten Bild, ist immernoch sehr störend und erschöpfend. Das eingeschränkte Hören und der Tinnitus sind jedoch erträglich. Nach wie vor habe ich auch sehr oft Migräne, die ebenfalls immer wieder an der eh schon "wackeligen" Basis nagt.

Es tut mir leid, nichts positiveres berichten zu können, denke aber, dass es für ein objektives Bild der OP-Nachwirkungen wichtig ist, sich auch dann zu Wort zu melden, wenn es nicht so toll aussieht...
Manchmal überlege ich schon, ob die Bestrahlung von ANs hier in Deutschland zu unrecht so stiefmütterlich behandelt wird... aber ist natürlich müßig, zu überlegen, was wäre wenn....

Nach wie vor bin ich leider nicht in der Lage, zu arbeiten.
Gott sei Dank steht mein Mann voll hinter mir. Er sieht, dass ich mich sehr um Genesung bemüht habe und immer noch bemühe.
Ohne ihn wäre ich ganz schön aufgeschmissen...
Euch allen wünsche ich weiter alles Gute

an

[ANFux]

Ein paar Worte zuerst, die nur an versteht: Weil ich so lange an einigen Sätzen zu Offenheit und Strahlenbehandlung brütete, kommt mein Beitrag erst heute, wo ich ihn an ein anderes Theam hängen muß.
ANFux

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Liebe an,

vielen Dank für den Beitrag über Dein momentanes Befinden, 1,5 Jahre nach der AN-OP.
Das meine ich ganz ehrlich, denn ich möchte nicht und ich mochte noch nie, dass hier im Forum nur schönfärberisch über den Hirntumor Akustikusneurinom geschrieben wird, unbestimmt und allgemein über seine Symptome, verniedlichend über die Risiken seiner Existenz wie auch seiner Therapien, einseitig über die Therapiemöglichkeiten und vielleicht einige Kliniken und Ärzte bevorzugend. Das alles soll nicht sein!

Deshalb sind ehrliche Schilderungen des Befindens vor und nach einer Therapie das Allerwichtigste für das Forum. Die Ratsuchenden haben die Erwartung, hier ehrlich informiert zu werden, von Betroffenen , die keinerlei Grund haben, irgendetwas zu verschweigen. Diese Erwartung wollen wir erfüllen. Das ist ein Stück Solidarität und Hilfe für die, die unsere Homepage und das Forum gefunden haben.
Es gibt keine Tabuthemen. Lediglich Respektlosigkeit, Diskriminierung und Falschaussagen sind tabu.

Du hast bereits in Deinem Zustandsbericht 5 Monate nach der OP ausführlich, offen und mit großer Wirkung Dein Befinden beschrieben. Auch damals hast Du Dich fast entschuldigen wollen für Deine Ehrlichkeit (Zitat: Meine Schilderung ist zwar leider nicht so positiv, wie viele andere hier im Forum. ) Das ist nicht notwendig; im Gegenteil, das Forum ist Dir zu Dank verpflichtet.

Leider bleiben noch immer große Defizite und Beeinträchtigungen. Lediglich die anfängliche Fazialispares hat sich gebessert (oder ist sie ganz weg?).
Da Du die Kopfschmerzen schon so heftig vor der AN-OP hattest und diese fortdauern, müsste hier nach anderen Ursachen gesucht werden. Willtst Du nicht mal Kontakt zu einer Schmerzklinik herstellen? vane hat damit Erfahrung, wie überhaupt mit der Schmerzbekämpfung.
Das Verwackeln der Bilder würde ich nach dieser Zeit mit einer erschwerten Kompensation der Gleichgewichtsnerven in Zusammenhang bringe, weil bei Dir ja der eine Strang nicht durchtrennt worden war. Hast Du diesbezüglich noch einmal mit Prof. Sepehrnia gesprochen?

Mir bleibt nur, Dir weiterhin Mut und Zuversicht zuzusprechen, dass sich Deine postoperativen Beschwerden doch noch merklich abschwächen. Wenn das Forum Dir dabei helfen kann, wäre ich sehr froh.

Du hast noch ein anderes Thema kurz gestreift, auf das ich eingehen möchte.
Was Deine abrissartigen Gedanken zur Wertigkeit der Strahlentherapie beim AN betrifft, so möchte ich nur sagen, dass wir alle da nicht zu viel hineininterpretieren sollten, schon gar nicht, dass die IGAN der Bestrahlung nicht genügend Aufmerksamkeit, Respekt und Platz widme. Wer die Textseiten der IGAN-Homepage liest, wird ohne Zweifel zu dem Schluß kommen, dass es keine andere Homepage gibt, die auch nur ansatzweise so ausführlich über die möglichen AN-Therapien informiert, einschließlich der verschiedenen Bestrahlungstechniken. Und ich behaupte von mir, dass ich alle Aufmerksamkeit auch darauf gerichtet habe, dort unparteiisch zu informieren. Hier werden Informationen gegeben, die eine Essenz aus vielen, vielen Publikationen darstellen, auf die ich seit den neunziger Jahren gestoßen bin und genutzt habe.Die Entscheidung für eine Therapie liegt immer beim Betroffenen. Nur der kann alle für ihn wesentlichen Faktoren abwägen, schon allein deshalb, weil oft er sie allein kennt.

Ich wollte nach Deinen Bemerkungen anfangs eine diesbezügliche Analyse der IGAN-Forumsbeiträge machen, habe es dann aber unterlassen, weil jede Analyse eine seitenlange Begründung und Erklärung erfordert, die sie manchmal noch unsicherer macht, als sie ohnehin ist. Deshalb nur wenige Zahlen: Die VAN, die deutsche SHG für AN, hat auf ihrer Jahrestagung 2010 bekanntgegeben, dass von rd. 800 Mitgliedern, die einen Fragebogen beantwortet haben, 69 % operiert wurden, 24 % noch warten und 7 % bestrahlt wurden. Was hat das mit der IGAN zu tun? Im Forum haben sich 340 Ratsuchende registriert. Davon haben 203 bereits Beiträge geschrieben. Wenn hier die gleichen Prozentsätze angewendet werden würden, müssten unter den 203 Forumsschreibern 14 ihr AN bestrahlt lassen haben. Das habe ich nicht überprüft, das ist mir zu aufwändig. Wobei das alles sehr gewagte Vergleiche sind! Hier müssten schon die von mir erwähnten Erläuterungen einsetzen – lassen wir es. Eines will ich damit nur sagen: Die Bestrahlungen von ANs liegen deutlich hinter den Operationen zurück – überall. Ich sehe aber keine Benachteiligung dieser Therapievariante durch die Art der Information auf unseren Seiten. Deshalb ist es müßig, darüber bedauernd oder verwundernd den Kopf zu schütteln. Jeder Betroffene hat genügend Informationsmöglichkeiten bei Ärzten, im Internet und durch Kontakt mit Betroffenen. Die momentanen Verteilungszahlen haben sich über eine längere Zeit so eingestellt. Unbestritten ist auch, dass Ärzte, Spezialisten, oft ihre Therapie bevorzugt empfehlen. Aber das findet man bei Ärzten aller Spezialisierung. Auch dazu findet man im Forum Beispiele. Die Diskussion öffentlich auszutragen, hilft aber, gar zu einseitigen Empfehlungen oder Ratschlägen nicht blind zu folgen.

Ich drücke Dir weiter die Daumen.
Beste Grüße
ANFux

[Labrador77]

Zustand nach AN-OP im Juni 2009

Hallo Leute,

bin seit heute hier registriert und kann nun endlich auch einen Beitrag reinschreiben, nachdem ich schon oft hier mir Hilfe gesucht hatte.

Bin im Juni 2009 auf der linken Seite an einem -AKN- in der Uniklinik Düsseldorf bei Prof. Schipper operiert worden. Soweit habe ich auch alles gut überstanden.

Aufgrund einer Kindheitsvorgeschichte ist aber einiges schief gegangen.Ich habe Liqor aus der Nase verloren und bin insgesamt 4x am Kopf innerhalb von drei Monaten dann operiert worden (Wasserkopf bei der Geburt und Shurtventil gelegt). Bei einem Mal habe ich einen Krampfanfall erlitten und einen Atemstillstand, so daß ich wiederbelebt werden mußte. Ich feiere also jetzt 2 x im Jahr Geburtstag.

Ich habe am Anfang nach der OP sehr unter Berührungen auf der rechten Seite und Empfindlichkeit gelitten. Kann auch bis heute nicht auf der Seite schlafen - egal ob rechts oder auf der linken Seite.

Jetzt nehme ich seit Anfang September letzten Jahres Tabletten dagegen und seitdem kann ich auch wieder bei starkem Wind rausgehen.Berührungen gehen nur mit Mühe und Zähne zusammen beißen.

Aber ansonsten geht es mir gut. Habe mich so an das taube Ohr auf der linken Seite gewöhnt, dass es mir fast gar nicht mehr auffällt. Habe (zum Glück ) Tinnitus links, so dass ich wenigstens etwas höre.

Ich habe nächste Woche einen Kontrolltermin zum MRT in der Uniklinik. Mal schauen, was die dann hinterher sagen. Ich wünsche allen, die noch eine OP vor sich haben, viel Glück und alles Gute.

Liebe Grüße
Steffi = Labrador77

[ANFux]

Liebe Labrador77,

Du hast in der Phase der Information und Entscheidungsfindung also die Homepage und das Forum genutzt, aber hast Dich lange versteckt gehalten. So, wie es auch Iris getan hat. Das ist interessant.

Du schreibst auch weitere interessante Dinge.
Ich verstehe es so, daß Du ständig einen Shunt hast.... Wo endet er - in der Bauchhöhle oder in einer Vene nahe des Herzen?
Wurde bei der AN-OP versucht (oder geschaut), ob sich die den Hydrocephalus verursachenden "Verstopfungen" korrigieren lassen?

Wie muß man sich die "Schmerzen bei Berührungen" (auf der "anderen" Seite!) vorstellen?

Ich denke, Du weißt, das der Tinnitus kein Zeichen dafür ist, daß Du auf der Seite noch ein Resthörvermögen hast. Das wäre schön, ist aber nicht so, leider.

Ich bin bekannt dafür, neugierig zu sein: Wie war den Dein AN - Größe und Lage - und welche Beschwerden hattest Du denn seit wann?

Bleibe optimistisch, was das nächste MRT anbelangt!
Alles Gute weiterhin
ANFux

[Labrador77]

Hallo ANFux,

sorry das ich mich jetzt erst auf deinen Eintrag melde. Also, 1. Mein MRT im Februar ist sehr positiv verlaufen. Der Tumor ist nicht nachgewachsen... Was die Größe anbelangt kann ich Dir leider keine Auskunft geben, da ich es nicht mehr weiß. Die Lage weiß ich auch nicht so genau, aber es hat sehr auf den Hörnerv gedrückt. Beschwerden haben vor ca. 5 Jahren angefangen. Mit nem Hörsturz und dann ist mein Gehör immer schlechter geworden. Dann habe ich insg. noch 2 Hörstürze gehabt und bei meinem HNO hab ich dann nachdem ich einen Hörtest gemacht hatte der gezeigt hat das mein Gehör auf der linken Seite immer schlechter wurde gesagt bekommen, das ich evtl. ein AKUSTIKUSNEURINOM habe. Nach einem CT habe ich dann die Diagnose AKN bekommen und daraufhin alles in die Wege geleitet damit ich schnell einen OP-Termin bekomme. Mein Shuntventil leitet das überflüssige Hirnwasser in den Bauchraum ab.Die Gesichtsschmerzen sind sehr beschwerlich, obwohl ich seit Sept. 2010 Tabletten dagegen bekomme. ( GABAX ) Wirkstoff Gabepentin. Keine Lyrica denn mein Neuro sagt die sind von den Nebenwirkungen noch stärker. Aber je nach Stimmung oder Wetterlage habe ich sehr Probleme wenn ich rausgehe und es windig ist. Also das zieht mich immer total runter.So über die Wange streichen ist nicht so leicht. Oder bei meiner KG wenn mein Physio Entspannungsübungen mit mir macht, dann an meine Wange muß, dann muß ich mich stark zusammenreißen und beherrschen weil es sehr unangenehm ist für mich.

Natürlich weiß ich das Tinnitus nicht damit zusammenhängt das evtl. noch Resthörvermögen da ist.

Hoffe weiterhin das es noch besser wird, denn ich möchte irgendwann wieder normal leben.

Viele Grüße

Labrador77