Meine Geschichte seit der OP vor 7 Monaten

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Michelle
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Meine Geschichte seit der OP vor 7 Monaten

Beitrag von Michelle » 30.06.2010, 21:30

Im Mai 2009 wurde bei mir nach einem Gehörsturz das Akustikusschwannom entdeckt. Ich entschied mich sehr schnell für die Operation, da der Tumor schnell grösser wurde.

Die OP hatte ich am 23.11.2009 in Zürich bei Prof.Dr.Alex Huber und sie ging 8 h. Nach der OP kam ich einen Tag auf die Intensiv und dann für einen Tag auf eine Überwachungsstation. Mein Wille war sehr stark und mir ging es überraschenderweise sehr schnell gut, das heisst ich konnte nach 5 Tagen die Klinik verlassen.

Der nächste Termin hatte ich 2 Monate später zur Nachkontrolle. Von Reha oder Schwindel-Therapie keine Rede.

Die ersten paar Tage ging es mir gut, bis starke Kopfschmerzen auftauchten. Mein Hausarzt gab mir Migräne-Tabletten. Da die Schmerzen immer schlimmer wurden, ging ich notfallmäsig in die Klinik. Diagnose: zu viel Luft und eine Thrombose hinter dem Schädel. Ich musste zum Glück nicht operiert werden, da die Blutverdünnung wirkte. Ich war wieder 10 Tage in der Klinik.

Kurz vor Weihnachten durfte ich dann nach Hause. Von diesem Zeitpunkt her ging es bergab mit meiner Gesundheit! Meine Kopfschmerzen, die wie anfallsmässig kamen, wurden immer schlimmer und stärker. Egal was ichmachte - husten, niessen, lachen, weinen, stuhlgang, duschen, schnelle Bewegungen etc. - alles löste den nicht aushaltbaren Schmerz aus. Es gab Zeiten, da konnte ich kaum noch gehen, ohne dass ich plötzlich Schmerzen bekam!!

Ich ging ca. alle zwei Wochen notfallmässig in die Klinik. Eine Lösung oder Antwort gab es nie, ich wurde von einem Arzt zum anderen geschickt und jeder gab mir andere zusätzliche Medikamente. Im Februar 2010 war der Höhepunkt mit Medikamenten: Dafalgan 1g, Novalgin, ein Opiat, 2 verschiedene Antidepressiva, ein Nervenmittel und der Blutverdünner!! Ich nahm innert Kürze 15 Kilo zu! Da ich alle 2 h am Tag und in der Nacht Schmerzen hatte, nahm ich zu viel Schmerztabletten--> z.b. statt 4 Novalgin pro Tag nahm ich bis zu 12 am Tag exkl. allen anderen Tabletten. Ich konnte nichts mehr essen und erbrach nur noch.

Wieder ging ich in die Klinik und zum ersten Mal seit der OP sah mich mein Operateur. Er traute seinen Augen nicht, weil es mir mehr als schlecht ging! Er gab mir Medikamente, die man auch Epileptiker gibt und die anderen Medikamente bis aufs Novalgin konnte ich endlich absetzen. Das ist jetzt etwa 3 Monate her.

Arbeiten kann ich immer noch nicht, seit 7 Monaten. Die Schmerzen sind zwar nicht mehr so häufig, aber immer noch. Das ist körperlich :? Weil ich bei allem, das ich gemacht habe, einen Anfall bekommen habe, habe ich schwere Angstzustände und Depressionen bekommen! Gewisse Schmerzen löse ich im Unterbewusstsein selber mit meiner Angst vor dem Schmerz aus. Ich bin in Behandlung und mache eine Angst-Therapie. Die Schmerzen habe ich immer noch.

Seit 7 Monaten lebe ich nicht mehr, ich vegetiere vor mich hin. Ich liege nur noch im Bett und traue mich kaum aus dem Haus, und wenn ich gehe, dann nur wenn ich im Voraus Schmerztabletten genommen habe, auch wenn ich nur einkaufen gehe. Zum Glück habe ich einen super verständnisvollen Partner der zu mir hält und auch den ganzen Haushalt macht! Seit 7 Monaten kann ich nicht mehr weinen oder lachen ohne dass ich starke Schmerzen bekomme, ich darf nicht niessen und nicht husten! Seit der OP habe ich keine Lebensqualität mehr. Jeden Schritt, den ich oder mein Freund planen, muss durchdacht sein, und es muss immer einen Notfallplan geben. Es kommt häufig fast täglich vor, das ich am Morgen schmerzfrei aufstehe, aber nach einer Stunde schon wieder im Bett liege mit Schmerzen und dann meistens denn ganzen Tag. Wenn ich es dann mal schaffe einkaufen zu gehen, gehe ich bildlich den ganzen Laden durch, damit ich weiss wohin gehen muß, falls ich Schmerzen bekomme. Das ist jetzt so seit der OP, seit 7 Monaten und langsam kann ich körperlich wie auch seelisch nicht mehr. Ich überlege mir, ob ich vielleicht doch in eine Rehaklinik gehen soll. Mir ist es egal, was ich machen muss, Hauptsache mir geht es wieder besser!!

Michelle
Jahrgang 1980,weiblich,Diagnose 05/09 Akustikusschwannom intrameatal 8mm,OP in Zürich Prof. Dr. Alex Huber,Gehör rechts ganz verloren und Tinnitus,seit OP Kopfweh-Attacken täglich
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Re: Meine Geschichte seit der OP vor 7 Monaten

Beitrag von vane » 02.07.2010, 11:21

Liebe Michelle,

ich kann Deine Angst vor Schmerzen wie auch Deine Frust sehr gut verstehen. Ich habe selber mit ganz heftigen Auge-Kopf-Schmerzattacken seit Mitte Februar zu kämpfen. Der Schmerz nagt an einem...Seit Weihnachten habe ich 9 Kilos abgenommen...bei mir ist es umgekehrt, da ich 7 Wochen lang ohne richtige Behandlung gekämpft habe (war schwierig zu wissen, was los ist). Ende April war ich da auch ziemlich fertig mit den Nerven...Aber Kopf hoch..Du mußt unbedingt ein Mittel finden, was Dir wirklich hilft. Laß Dich nicht herunterkriegen, alles geht vorbei..auch diese Schmerzen...aber ich weiß, wie schwierig es ist, wenn man regelmäßig so viel leiden muß.

Inzwischen steht bei mir fest, daß ich entweder Clusterkopfschmerzen oder wohl eher ein Problem mit dem Trigeminus habe. Schwierig zu diagnostizieren, wegen der AN-OP von August 09. Bei den Schmerzattacken hilft bei mir medizinischer Sauerstoff mit 12L/min aus einer Hochdruckflasche über eine Maske für 10 bis 30 min. Das hat keine Nebenwirkungen. Vielleicht könntest Du das mal bei Deinem Neurologen erwähnen und fragen, ob Du probieren könntest ? sonst nehme ich jetzt Kortison seit 3 Wochen (Anfangsdosis 100 mg, ab morgen 10 mg), um diese Schmerzperiode zu brechen. Und es klappt! ich habe in den 3 letzten Wochen "nur" 4 Attacken gehabt, wo ich den Sauerstoff unbedingt gebraucht habe. Sonst hatte ich 1 bis 3 heftige Attacken am Tag ! Es ist wieder ein ganz anderes Leben.

Ich würde Dir empfehlen alles nochmal mit Deinem Neurologen zu besprechen. Eine Kur wäre vielleicht angebracht..Neurologie ? oder Schmerzklinik ? aber ich denke vorher müßte vielleicht die Diagnose stehen, oder ? Auf jeden Fall ist es wichtig aus diesem schmerzlichen Alltag herauszukommen.
Wie äußert sich denn der Schmerz bei Dir ? Wo ist er ? wie schnell kommt er ? wie lang hält er an ?

ich wünsche Dir noch viel Mut. Es wird wieder gut. Sei davon überzeugt. :D Ich mache auch schon seit August 09 herum...und bei mir hatte sich alles besten bis Mitte November 09 entwickelt. Erst da hat es mit dem Berg ab angefangen...Ich habe 9 Monate gebraucht, bis ich wieder voll arbeiten konnte und fühle mich erst seit 3 Wochen gut...wie wieder am Leben..dank dem Kortison !! Du siehst, die Genesung kann leider manchmal doch länger gehen...
Ich drücke Dir die Daumen, daß es sehr bald mit den Schmerzen aufhört.
Noch einen Tipp. Ich bekomme seit Mitte November Osteopathie und das hift mir sehr. Es kann sehr viel im Kopf befreien..gerade nach so einem OP. kann ich Dir nur empfehlen (muß man selber zahlen...aber es lohnt sich...)

liebe Grüße. Es wird besser werden...
vane
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen
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Re: Meine Geschichte seit der OP vor 7 Monaten

Beitrag von Michelle » 06.07.2010, 14:32

Liebe Vane,
ich danke dir viel viel mal für deine Antwort,sie hat mir sehr geholfen und mir auch mut gemacht. Endlich mal eine Antwort von jemanden der weiss von was er spricht :)
Wie sieht das genau mit dem Sauerstoff aus? Nimmst du den während den Schmerzen oder immer? Welche Kortison nimmst du?
Der Schmerz kommt bei mir plötzlich und ohne vorwarnung. Meistens fängt er bei der Region Schläfe und Augen an und dann nach kurzer Zeit der ganze Kopf. Es ist als würde jemand von innen mein Hirn und Augen etc probieren rauszupressen, ein ganz starker Druck am ganzen Kopf. Wenn ich die Schmerzen bekomme nehme ich gleich meine Schmerzmittel und mache Atemübungen, das beruhigt mich. Dann geht es etwa 45-60min und der Schmerz ist mehr oder weniger weg. Dann schlafe ich auch meistens 1-3h. Was auch ab und zu vorkommt ist wenn ich schmerzen hatte und sie dann fast weg sind, das der nächste "schub" kommt. Am Sonntag hatte ich 3"Anfälle" innert 3h. Ich habe mir deine Tipps rausgeschrieben und werde sie beim nächsten Termin mal vorbringen, nimmt mich Wunder was die in der Klinik sagen :wink:
Ganz liebe Grüsse Michelle
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Re: Meine Geschichte seit der OP vor 7 Monaten

Beitrag von vane » 06.07.2010, 15:07

liebe Michelle,

den Sauerstoff atme ich über eine Maske während der Attacke ein. Der Schmerz geht in den meisten Fällen in 15 bis 30 min weg. Den soll man ja nicht immer atmen, er ist ja nur zur Attackenbekämpfung da. Schmerzmittel können diesen Schmerz nämlich nicht still legen. Bei mir hielten die Attacken ohne Sauerstoff zwischen 20 min und 2 Stunden an und kommen auch innerhalb von 2-3 Minuten ohne Vorwarnung. Und genauso wie bei Dir mußte ich dann mindestens so lang schlafen, wie die Attacke gedauert hatte, um mich von den Schmerzen zu erholen.
Bei mir fühlt es sich mehr wie ein Brennen hinter Auge, Augenbraue, Stirn, manchmal Schläfe, oben am Kopf...aber eher Brennen..(Druck war bei mir bis Weinachten).

Ich nehme Prednisolon (Anfangsdosis 100 mg, jetzt nach 4,5 Wochen bin ich bei 10 mg).

Das mit den Atemübungen ist sehr gut !! genauso habe ich auch die Attacken von Mitte Februar bis Mitte April durchlebt ! schön sich auf seine Atmung konzentrieren und sich denken, es geht gleich vorbei...ganz ruhig bleiben und versuchen zu entspannen...aber ich kann Dir sagen, daß ich nicht mehr auf meinen Sauerstoff verzichten möchte. Die Intensität der Attacken wird eingedämmt und sie dauern eben nicht mehr so lang.

Ich hoffe, die Ärzte werden sehr bald endlich wissen, wie sie Dir am besten helfen können. Ich drücke Dir die Daumen. Das wird wieder !! :D


liebe Grüße
vane
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Re: Meine Geschichte seit der OP vor 7 Monaten

Beitrag von ANFux » 06.07.2010, 21:33

Liebe Michelle,

in Sachen Kopfschmerzen hast Du in vane eine der besten Beraterin des Forums. Auch snowdog und an haben - leider - viele Erfahrungen damit.

Mir kommt bei Deinen Schilderungen (OP, Geschehen danach, die Schmerzen und anderen Beschwerden) der Gedanke, daß es sich bei Dir um eine Form des Hydrocephallus handeln könnte, also um eine Liquorzirkulationsstörung.

Eine Liquorzirkulationsstörung hat viele Ursachen und führt zu Gewebequetschungen und Durchblutungsstörungen, weil es eine funktionelle Beziehung zwischen Liquordruck und Druck in den Blutgefäßen des Gehirns gibt. Der erhöhte Druck muß dabei nicht dauernd vorliegen! Diese Druckerhöhungen haben Kopfschmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Schluckauf, Lähmungen und Atemnot sowie psychische Veränderungen wie z.B. Unruhe, Antriebslosigkeit zur Folge. Typisch sind auch Zunahme von Müdigkeit und Vergeßlichkeit sowie Abnahme der Merkfähigkeit und der Konzentration.

Ich rate Dir deshalb, das mal bei einer Arztkonsultation zur Sprache zu bringen, und möglichst bald.
Zur Diagnose eignen sich MRT und CT, aber in Deinem ,Fall auch eine Hirndruckmessung. Das sollte einen Test wert sein !

Vielleicht kann Dir Prof. M. dazu verhelfen.
Beste Grüße
ANFux
Zuletzt geändert von ANFux am 07.07.2010, 08:27, insgesamt 1-mal geändert.
Grund: Ergänzungen zu den Folge nvon Druckerhöhungen.
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Re: Meine Geschichte seit der OP vor 7 Monaten

Beitrag von ANFux » 08.07.2010, 20:02

Hirndruckmessung empfohlen

Liebe Michelle,

ich habe inzwischen noch etwas recherchiert und dabei eine bemerkenswerte Homepage eines renommierten Neurochirurgen gefunden, der zum Hirndruck u.a. Folgendes schreibt:

Zitat: "Symptom eines dauerhaft mäßig erhöhten Hirndruckes kann neben Kopfschmerz und Erbrechen auch eine so genannte Stauungspapille (Schwellung im Bereich der Einmündung des Sehnervs in die Netzhaut) sein. Der Sehnerv steht in direkter Verbindung mit dem Gehirn. Ein erhöhter Hirndruck kann daher auch die Sehnervenfasern schädigen. Die Sehfunktion bleibt aber meist über längere Zeit ungestört und erst langfristig entsteht eine Einschränkung des Gesichtsfeldes und der Sehschärfe.
Treten Kopfschmerz, Erbrechen und Sehstörungen zusammen auf, spricht man von einer „Hirndruck-Trias“. Als weitere Hirndruckzeichen seien Gangunsicherheit, Demenz oder Wesensveränderungen, Müdigkeit oder Bewusstseinsstörungen bis hin zum Koma, Atmungs-, Sprach oder Schluckbeschwerden sowie eine parkinsonähnliche Symptomatik genannt." (Zitatende)

Ich komme immer mehr zu dem Gedanken, daß Du unbedingt und bald eine Hirndruckmessung durchführen lassen solltest.

Beste Grüße
ANFux
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Re: Meine Geschichte seit der OP vor 7 Monaten

Beitrag von Michelle » 14.07.2010, 00:49

Ich kann Euch gar nicht genug DANKE sagen!!
Mit Eueren Antworten habt Ihr mir sehr geholfen.

Ich war gester bei der Hausärztin, aber die konne mir nicht wirklich weiterhelfen. Ich habe aber in 2 Wochen wieder einen Termin beim Neurologen und werde ihm diese Ratschläge zeigen! Ich gebe Euch dann sicher sofort Bescheid! DANKE nochmals viel viel mal!!

Michelle
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