Clusterkopfschmerzen

an
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von an » 05.02.2012, 13:23

Hallo BRemus, hallo vane,

das war ja ein toller Termin. Dieses Unverständnis der meisten Ärzte treibt mich immer noch und immer wieder zur Weisglut.

Ich wollte auch in die Schmerzklinik nach Kiel (wegen meiner Migräne). Dann auch da wieder Ernüchterung...habe mit Kiel telefoniert und auf direkte Nachfrage hin erfahren, dass meine Krankenkasse (DAK) in 2011 keine einzige Einweisung ( Kiel gilt ja als Klinik) genehmigt hat. :shock:
Ich hoffe, sehr das du, BRemus, da mehr Glück hast. Es ist m.W. wirklich eine sehr gute Adresse.

Inzwischen versuche ich es nochmal mit Akkupunktur und habe nochmal eine Migräneprophylaxe angefangen.
In eine andere Klinik möchte ich nicht gehen, zu Kiel hatte ich Vertrauen und das ist bei mir inzwischen nach diversen Erfahrungen die Ausnahme.

Euch beiden wünsche ich ganz fest, dass die Kopfschmerzen nachlassen, ich weiß wie zermürbend Kopfschmerzen sein können.

Herzlich

an
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von BRemus » 05.02.2012, 14:44

Liebe vane,

vom letzten Termin hab ich mich wieder etwas erholt.
Familie, Freunde und Kollegen bauten mich wie immer auf :D .

Morgen werde ich zu meiner Hausärztin und ihr vom MDK-Termin erzählen. Dazu soll sie für mich im Schmerzzentrum anrufen.
Ich habe telefonisch keine Chance, da ich in einer langen Warteschleife lande und irgendwann raus falle. Dazu soll man sich per Mail wegen eines Termins bei den melden. Da kam bisher auch kein Rückruf zurück, obwohl ich mich jeden Tag per Mail bei den melde :cry: .

Ich hoffe, das ich so schnell wie möglich eine Therapie bekomme.

Entspannungskurse mach ich noch nicht, da meine KS bei der kleinsten falschen Bewegung stärker werden.
Es reicht schon, wenn ich niese, was hartes kaue oder abbeiße, falsch liege oder beim Klogang. Für meinen Wohnungsputz brauchte ich sonst 2 Stunden am WE. Jetzt schaffe es es nicht mal an einen Tag.:cry: Das belastet mich ja noch zusätzlich.

Spaziergänge lindern etwas die KS und das leider nur von kurzer Dauer. Ich mache jeden Abend ein Entspannungsbad ( nicht zu heiß) und schlafe immer kalt.

Liebe Grüße und einen schmerzfreien Sonntag :D

BRemus
07.08.09 AN 1,2*0,4 cm links festgestellt, 17.09.09 OP durch Prof. Dr. med. Marc Bloching im Helios Berlin Buch HNO-Abt., jetzt links taub, chron. Kopfschmerzen,Gleichgewichtsprobleme,Tinnitus, Rezidiv 4*4 mm links am 21.05.15 festgestellt,
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von BRemus » 05.02.2012, 14:48

Liebe an,

du hast ja genauso viel Pech wie ich.

Konntest du überhaupt in eine Schmerzklinik?

Wie sieht dein Alltag jetzt aus?


Ich wünsche dir viel Kraft und Energie. :D

Liebe Grüße

BRemus
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von vane » 05.02.2012, 15:17

liebe BRemus,

dann machst Du ja alles schon richtig...! :)
bücke Dich am besten nicht...und versuche das Putzen einzuschränken...lieber keine KPs davon bekommen und Energie für was anders haben...
bei tai chi gibt es auch Sitzmeditation, die sehr entspannt und genau für uns geeignet, da nicht zu anstrengend...aber ich denke mir, daß Du keine Kraft für die Suche eines solchen Kurses hast. (meinen Kurs besuchte ich schon seit fast 10 Monaten vor OP...somit konnte ich dann ganz langsam und sporadisch wieder einsteigen...ich schaffe aber erst seit Anfang Januar regelmäßig hinzugehen...und es tut mir jetzt auch wieder gut..vorher war es unterschiedlich...war einfach noch zu viel...)

kühl schlafen ist genau richtig..und auch nicht auf die kranke Seite...ich reguliere die Temperatur jetzt einfach schlecht und die Seite hat sich wohl übererhitzt...und ich bekam KPs...außerdem steigt der Druck...auch von den Lymphe..
also...Du hast schon eine ganze Menge für Dich herausgefunden !! :D :wink:

ganz liebe Grüße und viel Erfolg morgen...
schmerzfreien Sonntag auch von mir !
vane
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von an » 07.02.2012, 13:25

Hallo BRemus,

vielen Dank für Deine guten Wünsche.
Momentan habe ich Hoffnung, dass sich mit der Migräneprophylaxe und nochmal Akkupunktur etwas zum Besseren wendet. Die letzten Anfälle waren auf jeden Fall leichter.

Wie war dein Termin bei deiner Hausärztin? Konte sie dir mit der Schmerzklinik helfen und den MDK in seine Schranken weisen?

Ich hoffe, sehr, dass du es schafftst, die Kopfschmerzen loszuwerden. Falls du tatsächlich mal nach Kiel gehen solltest, lass´mich wissen wie es war!

Schreibe dir noch eine VN.

Grüße
an
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von BRemus » 08.02.2012, 21:16

Heute war ich im Schmerzzentrum hier in Berlin in der Schönhauser Allee.
Der Dok meine sofort, nach dem er meine OP-Berichte gelesen hatte, das ich an Nervenschmerzen leide, Geduld brauch und mit Medikamente eingestellt werden muss.
Zum Anfang soll ich jetzt Lyrica nehmen und das dann nach paar Tagen hoch dosieren. Also jetzt abends eine 75 mg und das 4 Tage. Dann 2 und das, bis ich morgens und abends 2 nehme.
Dazu darf ich erstmal meine Novaminsulfon als Schmerzmittel weiter nehmen. In 4 Wochen muss ich wieder hin. Wenn die ambulante Therapie nicht funktioniert, dann gehts ab in die Klinik.
Meine Hausärztin soll mich weiter krankschreiben. Wegen dem MDK soll ich mir keine Gedanken machen. Hab den natürlich vom Termin mit dem MDK erzählt. Der Dok hat nur mit dem Kopf geschüttelt. Ich leide nun mal durch die OP an Kopf- und Nervenschmerzen. Sogar mein linkes Auge hat durch die OP etwas abbekommen. Ich hab das so nie gemerkt, dachte es kommt durch die ständigen Schmerzen.
Er hätte mich gerne zum MRT geschickt, nur geht ja bei mir nicht mehr ( wegen meiner Schraube im Kopf ). Bei der Verabschiedung gab er mir noch einen Tip. Ich soll mir noch einen Neurologen und Psychologen suchen und dann hab ich alles, was ich jetzt und in der nächsten Zeit für mich brauche.


Liebe Grüße
BRemus
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von Nili 2010 » 08.02.2012, 23:34

Liebe BRemus,

Das hört sich ja schon mal gut an.

Mit Lyrica habe ich auch angefangen.
Wurde bei mir genauso eingeschlichen. Ich hoffe sehr, dass es dir hilft. :D

Nutze die Zeit, die du krank geschrieben bist sinnvoll für dich und überanstrenge dich nicht.

Wünsche dir viele schmerzfreie Stunden. :)

Liebe Grüße Nili 2010
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von vane » 09.02.2012, 09:37

liebe BRemus,

ich freue mich sehr, daß Du endlich auf einen vernünftigen und verständnisvollen Arzt gestoßen bist. Das hört sich ja ganz gut an. Endlich werden Deine Schmerzen anerkannt und auch als Nervenschmerz nach OP bezeichnet...und Du kannst dafür behandelt werden. Das ist ein großer Schritt!! Ein kompetenter Arzt nimmt Dich ernst und Du kannst Dich endlich ihm anvertrauen... :wink:
Lyrica nimmt auch seit länger claude und zwar erfolgreich. :) es ist sicherlich ein guter Ansatz. Vielleicht lies Du mal ihre Beiträge sonst kannst Du ihr sicherlich eine VN schreiben, falls Du genaueres wissen möchtest.

Daß er Dich auch in 4 Wochen wieder sehen möchte, zeigt auch seine Kompetenz im Gegensatz zu der Neurologin, die Dich wieder im Frühling wiedersehen wollte !!
Auf der Suche nach einem Neurologen warst Du aber bereits, oder? es wäre auch ganz wichtig...da hat der "Schmerzarzt" vollkommen Recht...

oh...ich freue mich echt...jetzt heißt es also Medikamente nehmen, sich schonen, positiv denken :D und Geduld haben...Nervenschmerzen sind langwierig aber sie werden weggehen !!
versuche es Dir gemütlich zu machen, kleine Sachen zu unternehmen, die Dir Spaß machen...einfach ganz langsam angehen und die Grenzen nach und nach erweitern...

ganz liebe Grüße
vane
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von BRemus » 16.02.2012, 20:06

Hallo Mädels,
ich möchte mich heute mal wieder und nur ganz kurz melden.
Wie ihr wisst, nehme ich ja jetzt das Lyrica.
Meno, wie ich diese Pille jetzt schon hasse. Morgen steht die nächste und vorletzten Stufe der Dosierung an und ich bin dann bei 3 Kapseln am Tag. Dazu zwischendurch meine Novaminsulfon bis zu 3 Stück am Tag.
Seid dem ich die Lyrica nehme, habe ich keinen richtigen Tagesablauf mehr und mag keine Leute um mich haben.
Ich bin nur noch müde, am schlafen,benommen, am rumtaumeln und oft zickig. Mag dann nicht mal mich leiden. :(
Ich hoffe, es gibt sich noch. Dazu hab ich bisher keine Linderung feststellen können.
Ich weiß ja, ich brauch GEDULD. Wie ich dieses Wort hasse.
Überall bekomme ich es zu hören und ich reagiere schon ganz allergisch darauf.
Der nächste Arztbesuch steht am 28.02. an.

Ich wünsche euch einen schönen ruhigen Abend und nicht zu heftige KS. Dazu schicke ich euch ganz viele Knuddels.

Liebe Grüße

BRemus
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von vane » 16.02.2012, 20:23

hallo BRemus,

na dann...sprechen wir es mal ausnahmsweise nicht aus, daß Du ja G..... :wink: brauchst !!!! wir wissen ja alle, daß Du es weißt...und weißt Du, was ich selber damals nicht mehr hören konnte: Du machst zu viel !! na wunderbar !! dabei war ich ja nur froh, wenn ich mal ein bißchen was tun konnte...und mal kurz schmerzfrei war..klar..dann kam sofort die Rechnung...aber ein bißchen leben muß man doch wieder können !! :wink:

oh je...das Lyrika bekommt Dir also nicht so gut...habe keine Erfahrung damit...nur mit anderen Antepileptika, die mich auch fertig gemacht haben...und die wie dann auch gleich gelassen haben...
meinst Du nicht, daß Du vielleicht mal beim Neurologen anrufen solltest, um Deinen Zustand zu schildern ? kann ja sein, daß er Dich erstmal bei diesem Niveau stoppt...Du sollst ja nicht noch mehr Probleme durch das Medikament haben...
ich würde mich schon erkundigen, bevor ich sturr weitermachen und keine Leute mich mehr begrüßen wollen, weil ich so unerträglich werde !! :) :wink: hmmmh..kannst Du lächeln ?? bitte !!!

Der Luftdruck kann Dich vielleicht auch beeinflussen...am Montag hatte ich Gesichtsschmerzen...und seit gestern bin ich richtig müde..lustlos...und heute hatte ich mal wieder richtige KPs...ich bin da jetzt sehr empfindlich geworden..und der Luftdruck spielt diese Woche 8er-Bahn...begünstigt natürlich auch nicht den Heilverlauf unserer Köpchen..

ich wünsche Dir aber alles gute und freue mich, daß Du trotz eher veränderter Laune :wink: Dich gemeldet hast...
ich schicke Dir noch Energie..ok ? bitte nicht schlagen !! :D

und weißt Du was ?...ich sehne mich auch richtig nach Sonne, Frühling und Co...ich denke, das drückt uns auch noch auf Gemüt...

liebe Grüße
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von BRemus » 16.02.2012, 21:10

Liebe vane,
vielen Dank für die Energie... :D
Ich hatte mich bereits im Schmerzzentrum bei meinem Dok gemeldet. Ich soll es weiter nehmen. Ich muss mich an das Medikament gewöhnen und daher wird es schleichend hochdosiert. Naja...und dann kam dieses Wort Geduld... :wink: .
Zur Nacht nehme ich ja noch Amitriptylin-dura und das Lyrica und da gehts mir nicht so schlecht. Ich schlafe die Nacht recht gut durch. Erst am Morgen melden sich die ersten Schmerzen.
Das wechselhafte Wetter macht mir auch zu schaffen.
Heute hatten wir den ganzen Tag Sonne und da war ich ne gute Stunde spazieren. Das tat echt gut. :D
Ich hab mir noch einen Termin bei einen weiteren Schmerztherapeuten geholt. Seid der Vorgeschichte mit dem AN, brauch ich oft 2 Meinungen. :)

Da ich eh ein Wintermuffel bin, freu ich mich jetzt schon auf den Frühling und Sonne satt. :D

Ich wünsche dir auch alles Gute und so wenig wie möglich an KS .

Liebe Grüße

BRemus
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von Nili 2010 » 16.02.2012, 23:06

Liebe BRemus,

mit dem Lyrica musst du wirklich langsam machen.

Bei mir haben wir alle zwei Wochen um 50mg erhöht.
Selbst da hatte ich noch leichte Reaktionen darauf.
Genau wie bei dir auch diese Müdigkeit und zu nichts Lust haben.
Schlecht gelaunt sein ist mir nicht aufgefallen, aber meinem Umfeld. Außerdem war ich leicht reizbar. :?

Manchmal habe ich mehr gehabt, manchmal weniger.
Mittlerweile hat sich alles eingespielt und das Meiste normalisiert.

Ich nehme das Lyrica nur abends und morgens ein. Vielleicht würdest du damit auch besser zurecht kommen.

Ich bin bei der Höchstdosis von 2 mal 300 mg und komme wirklich gut klar damit.

Ich hoffe sehr, das die Nebenwirkungen bald verschwinden und deine KS viel besser werden. :D

Liebe Grüße Nili 2010
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von BRemus » 17.02.2012, 09:54

Guten Morgen liebe Nili 2010,
danke für deine lieben Zeilen.
Ich muss meine Dosis alle 5 Tage erhöhen. So das ich dann morgens und abends je 150 mg zu mir nehme. Heute Abend steht die nächste Erhöhung an.
Ich bin auch leicht reizbar, obwohl ich eigentlich ein total lustiger Mensch bin und über jeden Mist lachen kann. Aber momentan bin ich schnell angekratzt und verstehe keinen Spass. Fast täglich kullern mir einfach die Tränen und ich denke an die Zeit zurück, wo es mir gut ging. Dann mag ich mich nicht mal selbst leiden.
Wie lange hat es bei dir mit den Nebenwirkungen angehalten?
Hat dir zwischendurch auch der ganze Kopf weh getan?

Ich weiß, ich muss geduldiger sein.

Nun wünsche ich dir und deiner Familie ein schönes Wochenende und dir nicht zu dolle KS.

Liebe Grüße

BRemus
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von vane » 22.02.2012, 12:20

liebe BRemus,

wie geht es Dir ? wird Deine Laune besser ? hilft die Sonne ? ich hoffe...diese Einstellungen auf die Medikamente sind nicht immer so einfach...ich wünsche Dir aber, daß Dein Körper sich jetzt langsam dran gewöhnt...(sonst vielleicht langsamer machen mit den Schritten...mir hat es geholfen..)
ich schicke Dir weiterhin viel Energie...und viel Sonne und Wärme... :D es tut doch gut...genieße deine Spaziergänge...
ich hoffe, der Kopf beruhigt sich langsam...
freue Dich auf den kommenden Frühling..es gibt Mut... :wink:

liebe grüße
vane
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Re: Clusterkopfschmerzen

Beitrag von BRemus » 25.02.2012, 23:45

Liebe vane,
danke für deine Nachfrage.
Ich hab jetzt die Talfahrt mit den Nebenwirkungen der Lyrica überstanden. Das war schon echt heftig. Jetzt hab ich das Gefühl, als ob die Lyrica nichts bewirken. Nicht mal an meinem Geburtstag konnte ich Leute um mich ertragen. Zum Glück wohne ich alleine. So musste ich keine Rücksicht nehmen.
Naja, die Nebenwirkungen ließen nach und die KS wurden wieder heftiger. Ich war auch draußen und genoß die Sonne und zog kurz meine Runde.

Zum Glück kennen mich meine Freunde und wissen mit mir umzugehen und haben ein Nachsehen.
Heute hab ich es ja wieder gut gemacht und war mit meinen engsten Freunden lecker essen. :D

Ich war gestern beim Hausarzt und wurde bis zum 30.3. weiter krankgeschrieben. In den letzten Tagen hab ich echt viele Arzttermine gemacht und werd jetzt mal testen, ob die für mich in Frage kommen. Am Montag gehts los. Ich hoffe, für mich so den Neurologen und Psychologen sowie Schmertztherapeuten zu finden. Beim Orthopäden schau ich auch vorbei.

Der Kurantrag liegt auch schon bei meiner Hausärztin auf dem Tisch.

Ich wünsche dir ein angenehmen Sonntag.

Liebe Grüße

BRemus ( Brigitte )
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