Clusterkopfschmerzen

[vane]

Clusterkopfschmerzen

Hallo an alle, die leider auch Kopfschmerzen haben,

bei mir sind 2 Arten von Kopfschmerzen vorhanden:
- diffuser, drückender Schmerz an der rechten Kopfseite, für den ich täglich ein Ibuprofen 200 nehmen muß
- heftige Auge- Kopf-Schmerz-Attacken (manchmal Nase-Backe-Zähne dazu), die zwischen 15 min und 2 Stunden dauern und meistens nachts zu regelmäßigen Uhrzeiten auftauchen. Mein Auge ist während der Attacke richtig klein, vor allem das Unterlid ist dann richtig geschwollen.

Die letzteren Schmerzen sind seit 3 Tagen endlich diagnostiziert worden: Clusterkopfschmerz.
Bei mir ist er sehr wohl durch meine Histaminunverträglichkeit ausgelöst worden, die durch die Narkose + Betahistin wieder aktiviert worden ist. Ich hatte sie im Krankenhaus nicht erwähnt, da sie nicht mehr akut war. Ich dachte, sie wäre gegangen wie sie gekommen war !!
Zur Histaminunverträglichkleit gibt es einen Beitrag in der Rubrik "Entscheidung Operation oder nicht?"

Jetzt muß ich die Clusterkopfschmerzen bekämpfen. Habe seit 2 Tagen meine Sauerstoffflasche neben dem Bett stehen, und sie hat mir schon bei den 5 letzten nächtlichen Attacken geholfen !! Die Attacken wurden dadurch weniger intensiv und kürzer.

Hat noch jemand Erfahrung mit Clusterkopfschmerzen - nach AN-OP - oder überhaupt ?

Vielen Dank im Voraus.
schöne Grüße
vane

[sciurus]

Keine Kopfschmerzen, aber Tinnitus, Schwindel und Klos

Hallo vane,
ich habe keine Erfahrung damit.

Schade, nun haben wir immer so positiv alles vor und nach der OP betrachtet, waren ja beide in Mainz und,.... all das, was sich da im Nachhinein so entwickelt hat, ist wirklich schade.

Das hat ja nun nichts mit Mainz zu tun - wollte ich nur noch betonen.

Also, Kopfschmerzen - das bleibt mir bislang erspart. Bei mir ist es der Schwindel und ein Klosgefühl, was beides bei Streß kommt.
Außerdem habe ich einen extremen Tinnitus, so dass Tastaturtippen, Föhn, Duschwasser - auf der tauben Seite hineinprojeziert werden mit Grillen, Rauschen, Schnalzen,...Flippen und Flappen. Draußen in freier Natur sind es Vögel, wie der Zilp Zalp und die Kohlmeise, die mir die Nerven strapazieren.

Ich hoffe, Du bekommst das mit den Schmerzen in den Griff. Hast Du Probleme mit dem Trigeminus ?

Gruß Matze = sciurus

[vane]

Hallo Sciurus,

endlich melde ich mich. Meine Attacken werden so langsam nicht mehr so heftig und auch nicht mehr so häufig. Ich hatte am WE Glück und habe zum ersten Mal seit 4 Wochen 58 Stunden ohne Schmerzattacke gehabt. Das war echt erholsam. Sonntag Nachmittag und Montag früh ging es wieder los aber ich hoffe doch, daß es so langsam ausklingt.

Auf jeden Fall hat das alles tatsächlich nichts mit der AN-OP zu tun und noch weniger mit Mainz !! Wäre ich am Zeh operiert worden, wäre es das gleiche gewesen.
Ich bleibe immer noch vom Prof. Mann und das ganze Team begeistert.

Gestern habe ich endlich die Arbeit vollzeit wieder angefangen. Hätte ich die Borreliose und diese Clusterkopfschmerzen nicht gehabt, bin ich überzeugt, daß ich schon im Januar einigermaßen fit gewesen wäre. Also für die neuen Forumsleser: nicht erschrecken ! Es war einfach eine längliche Geschichte, aber mit 3 Erkrankungen, die ineinander gegriffen haben...Das AN ist ja nicht für alles verantwortlich...

Bei mir waren diese Grillen im Ohr auch lange zu hören, aber seit einiger Zeit stört mich das Duschen und das Föhnen nicht mehr. Mein Ohr scheint ein bißchen unempfindlicher zu sein. Mein Rauschen ist leiser geworden. Mit der Zeit gibt sich einiges. Vielleicht wird es sich bei Dir auch beruhigen...

schönen Tag noch !!
viele Grüße
vane

[BRemus]

Mich plagen seit einigen Monaten Kopfschmerzen. Zu einem dieser Cluster, der mich jedesmal voll umhaut; und dann die Spannungskopfschmerzen, die ich seit der OP täglich habe.

Ich gehe seit 12 Monaten ins Sportstudio und mache an 3 Tagen Ausdauersport. Dazu gönne ich mir viel Schlaf. Gehe selten aus, rauche und trinke nicht.

Ich weiß nicht mehr, was ich noch machen soll .
Dank meiner HNO-Abt. hab ich kurzfristig einen Termin beim Neurologen bekommen. Ich fühle mich momentan total erschöpft.

BRemus

[vane]

liebe BRemus,

ich kann sehr gut nachvollziehen, was Du seit Monaten durchmachst. Es ist sehr gut, daß Du jetzt sehr schnell zum Neurologen kommst. Es ist nämlich ganz wichtig, daß du behandelt wirst.
Hast Du wirklich Cluster ? auch mitten in der Nacht ? wie lange dauern die Attacken ? immer die gleiche Seite ? fängt es also am Auge an und wandert dann im Gesicht ? Kopf ?
erst seit einigen Monaten? wir oft ? nimmst gar nichts dagegen? Du weißt, wie die Attacken gemildert und verkürzt werden können? ich habe mit Sauerstoff sehr gute Erfahrungen gemacht. Der Neurologe verschreibt Dir den (es sind Hochdruckflaschen und mit Hilfe von Druckmindere und Maske atmest Du dann ca. 30 min lang den Sauerstoff ein mit ca. 12 Liter / min. Es muß wirklich schnell hereinkommen. dadurch könenn die Gefäße sich wieder verengen und der Schmerz wird weniger.). Für mich ist es das beste: es wirkt und hat keine Nebenwirkungen. Sonst mußt Du dann auch Sumatriptan bekommen: als Nasenspay und / oder Spritze. Bei der Attacke hilft keine Pille, es dauert zu lange bis es überhaupt wirken kann.
Das sind aber die Mittel gegen die Attacke selber. Du brauchst aber sicherlich eine Langzeittherapie, damit die Attacken erst gar nicht wieder auftauchen. Bei mir waren Kortison (damit diese Anhäufung an Attacken schnell heruntergeht...zuerst 100 mg dann auschleichend...) und Verapamil (langsam hoch bis 240 mg..bin jetzt bei 120 mg heruntergekommen...und hoffe, bald es ganz absetzen zu können...).
Du wirst leider Geduld mitbringen müssen...aber bitte nicht verzweifeln, diese Attacken werde auch mal vorbei sein !!!! Bei mir hingen sie wohl mit einer Fehlregeneration des Gesichtsnerves zusammen. Du hattest aber keine Fazialisparese, oder ?
Kann es sein, daß Du auch auf Histamin reagierst ? Schokolade, Konserven, Tomaten, Spinat, Sauerkraut, gut gereiften Käse, Essig, Hefe, Glutamat, Rotwein, Bier, Alkhohol generell...
Es sind vielleicht zu viel Infos jetzt.
Ich kann Dir ausführlicher besser in VNs erklären, wenn Du das wünschst.
Lies bitte auch meinen Beitrag zu Clusterkopfschmerzen in der Rubrik "Lebensqualität".

Es wird aber besser werden !!! (meine Attacke liegt jetzt 11 Monate zurück...es war am 11. Februar 2011...)
Du brauchst aber einen sehr guten Neurologen, der ein offenes Ohr hat und dann mit Dir zusammen die Medikation anpaßt...

ganz liebe Grüße
vane

[BRemus]

Liebe vane,

vielen Dank für deinen ausführlichen Beitrag.
Bei der letzten Untersuchung im November 2011 wurde ein Neurologe mit zugezogen. Ich bin mit meiner Kopfschmerzattacke sofort in die Klinik. Da wurde gleich festgestellt, dass ich gerade den Cluster hab.

Ja, es fängt am Auge an und zieht sich über das ganze Gesicht. Mein Augenlid kann ich dann nicht öffnen und es tränt. Oder es kommt zu einer Sehschwäche. Dazu fängt dann auch noch irgendwann die Nase an zu laufen. Die Attacke fängt in den fühen Morgenstunden an. Dauert dann so 3 bis 4 Stunden.

Die Attacke tritt alle 3 Wochen auf. Allergien hab ich nicht. Vor dem AN kannte ich keine Kopfschmerzen.

Bisher hat man mich immer vertröstet und gemeint, dass es von der OP kommt und ich Geduld bräuchte. Dazu soll ich Stress vermeiden. Soll mir viel Ruhe und Schlaf gönnen. Man hat mir Tabletten ( Novaminsulfon 500 mg ) verschrieben. Ich hab aber nicht locker gelassen, da ich mich mit dieser Antwort nicht zufrieden gab.

Dazu kämpfe ich täglich mit den Spannungskopfschmerzen, was mich auch ganz schön zermürbt. Manchmal hab ich das Gefühl, dass die Jahreszeit nicht für mich geschaffen ist ( Dunkelheit und Kälte).

Ich bin ja gespannt, was der Neurologe mit mir macht. Er erzählte was von einer Schmerztherapie.
Ich wünsche Dir noch alles Gute für 2012 und vor allem Gesundheit

Liebe Grüße

BRemus

[vane]

Liebe BRemus,

es ist sehr wahrscheinlich richtig, daß es mit der OP zusammenhängt und sicher ist daß Du viel Geduld brauchst..aber ohne Medikamenten wird es sehr wohl nicht so leicht weggehen...(und meine Attacken fingen im Februar 2010 und endeten am 11. Februar 2011...obwohl ich ja eine Langzeittherapie bekommen habe...Du siehst, leider braucht es Zeit...). aber es wird sicherlich weggehen. Zum Glück tauchen sie nicht zu oft auf...aber schon eine ist immer eine zu viel...ich weiß !!!
Was Dein Spannungskopfschmerz angeht: hast Du schon mal manuelle Therapie bekommen ? irgendwie sowas wie Craniotherapie ? Mein Physiotherapeut behandelt mich am Nacken und hinterem Kopf seit ärz letztes Jahr und es hat mir sehr gegen dieses Art von Kopfschmerz geholfen...es war noch einiges "blockiert" seit der OP. Das Lösen dort hinten hat die KPs, die bis zur oberen seitlichen Stirn, fast verschwinden lassen !! (hatte ein Rezept für Lymphdrainage...ist langwierig...deshalb das Code: Ly2a..es sind bis 30 Sitzungen...). Hattest Du schon so etwas ?

frag wirklich nach Sauerstoff. der Schmerz läßt schneller nach und geht vor allem nicht ganz in die Höhe wie sonst ohne.
(bei mir war das obere Lid auch immer angeschwollen..aber Tränen habe ich keine seit der Op auf der Seite..wegen der nicht mehr funktionnierenden Drüse..). (das Verapamil als langzeittherapie ist wohl auch die erste Wahl...besprich das alles.)

ich wünsche Dir alles, alles gute weiter. Du wirst wieder schmerzfrei werden !!! denk immer wieder dran...bleib zuversichtlich !
ich hoffe, der Neurologe kümmert sich schnellstens um Dich.

liebe Grüße
vane

[BRemus]

Liebe vane,

herzlichen Dank für deine vielen Tipps.
Leider hatte ich nur eine manuelle Therapie nach meiner Op und das nur auf mein Drängen und Schmerztabletten nach Bedarf. Mich ärgert es nur, dass ich immer die Antwort erhalte, dass es nicht von der OP kommen kann und man müsse es weiter beobachten. Naja, und damit gebe ich mich nicht zufrieden.

Ich sag mir jeden Tag, dass es schlimmeres gibt und lass mich dadurch nicht unterkriegen. Dazu habe ich liebe Freunde, die mich auffangen, wenn es mir mal schlecht geht. An sonsten bin ich trotzdem ein fröhlicher Mensch.

Na nun bin ich auf mein Termin beim Neurologen gespannt.
Mal schauen, was der mit mir macht. Ich melde mich mal danach.

Liebe Grüße

BRemus

[vane]

liebe BRemus,

doch..leider kann es sehr wohl von der OP kommen...mein Neurologe ist davon überzeugt...wir sind nicht die einzigen mit clusterartigen Kopfschmerzen nach AN-OP. Noch eine hier im Forum hat solche Probleme...es hat mit der Regeneration zu tun. Der andere diffusere langanhaltende Kopfschmerz, der aber in der Intensität weniger schlimm als der Cluster ist, ist leider auch eine Folge der OP. da muß man auch wirklich Geduld haben. Ich habe auch sehhhr lange täglich Ibus nehmen müssen...aber es geht auch vorüber. (ich hatte vor OP auch erst 3-4 Migränen im Leben gehabt !! hatte fast nie KPs !) bei dem neuen Neurologen solltest Du darauf insistieren, daß Du zwei Arten von Schmerzen hast. Frag ihn doch direkt nach Lymphdraimage oder manuelle Therapie, damit die Spannungen hinten gelöst werden und der diffuse oder Druckkopfschmerz weniger wird. schaden kann es nicht...und helfen kann es sehr !! (ich mußte ja auch fragen..)
schreib ruhig alles auf...dann verschaffst Du Klarheit..für Dich und den Neurologen..er kann dann besser verstehen, was los ist.
und es bleibt objektiv...mann kann auch die Fortschritte besser sehen...
liebe grüße
vane

[BRemus]

Nun bin ich das 1. mal wegen meiner Kopfschmerzen krankgeschrieben. Ich bin durch die Kopfschmerzen so erschöpft und müde. Stellenweise verspüre ich einen brennenden Schmerz und ein Stechen im linkem Ohr. Kann meine Kopfhaut und Haare nicht berühren. Meine linke Seite bereitet mir ganz schön Sorgen.

Ich denke, mein Job hat mir den Rest gegeben, da ich seid fast 2 Jahren das leisten muss, was vorher 2, 5 gemacht haben.

Meine Hausärztin weiß nicht so recht, was sie mit mir machen soll. Sie hat mir Voltaren K Migräne 50 mg verschrieben. Da ich ihr Angebot mit Tilidin abgelehnt hatte. Durch diese Tabletten wurde ich 2008 mit meiner Fibromyalgie abhängig. Dazu gabs ne Überweisung zum Augenarzt. Beim Augenarzt war zum Glück alles ok. Der Termin beim Neurologen steht schon ( 31.01. ) seid Dezember 2011.

Momentan gehe ich oft an die frische Luft, treibe trotzdem etwas Sport und schlafe viel.

Ich frage mir oft, warum ich solche Kopfschmerzen hab. Gehe gedanklich meine OP und die Zeit danach durch. Kann es sein, dass es durch die Hirnwassersenkung sein kann. Ich lag eine Woche auf der Wachstation und einige male lief das HW zu schnell und dadurch zu viel.

BRemus

[vane]

liebe BRemus,

das machst Du schon richtig..versuchen sich abzulenken, frische Luft und viel Schlaf...solche heftige Schmerzen rauben einem ganz schön viel Energie...aber es wird sicherlich besser werden.

Zum Glück sind es ja "nur noch" 2 Wochen bis zum Termin beim Neurologen. Es ist das beste, was Deine Ärztin machen konnte. Jetzt muß er einspringen ! er kann den Schmerz besser einordnen und besser behandeln. Hast Du denn erst seit Dezember welche oder hast Du sie schon lange ? Wegen einem zu niedrigen Hirwasserdruck hättest Du eigentlich schon seit der OP Schmerzen gehabt, denke ich...bei mir war auch mal der Verdacht auf Leck oder so...aber im MRT war nichts zu sehen und der Druck wurde kontrolliert und war in Ordnung. Aber der Neurologe wird es schon wissen, ob es noch sein könnte...
Oft bekommen die Nerven noch falsche Signale...und man hat Schmerzen oder Überempfndlichkeit...(da weiß ich, was Du meinst, wenn man sich kaum noch kämmen kann...ganz vorsichtig und langsam mit der Bürste hantiert...). Es gibt aber genug Möglichkeiten die Nerven eine Weile ruhig zu stellen...sie erholen sich dann besser.

Streß ist für uns erstmal sicher kein Freund (von wem ist es das aber schon ? ). Ich reagiere da auch empfindlich...innere Anspannung, Adrenalinstoß, Übermüdigkeit haben mir auch noch lange Kopfschmerzen ausgelöst...(und noch ettliche andere Faktoren...). Ich glaube, Dein Kopf braucht mehr Ruhe...klar...einfacher gesagt als getan...manchmal geht es halt nicht anders...aber paß trotz allem auf Dich auf...

Wichtig ist, den Schmerz gut beschreiben zu können...(es können mehrere Arten sein...), die Intensität, wo, wie lange, die Häufigkeit, die möglichen Auslösefaktoren aufzuschreiben, damit Du dann mit klarem Kopf und "objektiven" Informationen zum Neurologen gehen kannst. ob es mehr oder weniger wird...seit wann...usw. ob er wandert..ob immer an der gleichen Stelle...das alles sind Hinweise auf dies oder jenes..
Ich hoffe, Du hast einen Neurologen mit offenem Ohr...

ich wünsche Dir noch viel Kraft und Zuversicht. Kopfschmerzen können hartnäckig sein aber wir sind es noch mehr !! Sie werden mit der Zeit weniger werden..aber Geduld...und ein gutes Zusammenspiel zwischen Dir und dem Neurologen ist wichtig...man stoßt nicht immer direkt auf die geeignete Therapie, berichten, wieder anpassen...usw.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Ihr schnell den richtigen "Knopf" drückt !

liebe Grüße
und viel positive Energie
vane

[BRemus]

liebe vane,
danke für deinen Beitrag, das baut mich immer wieder auf, denn die KS zermürben mich ganz schön.

Meine KS hab ich seid meiner OP. Ich habe es bei jedem Arztbesuch angesprochen. Ich wurde immer wieder vertröstet und ich solle doch Geduld haben, denn es war ja kein Schnupfen.

Ich hatte ein Leck und der war erst nach dem 3. Versuch dicht.
Erst trat Hirnwasser aus der Nase und paar Tage später dann aus der Narbe. Die wurde dann zum Schluss noch einmal genäht, da die Aktion mit der Hirnwassersenkung nicht funktionierte. Genau an dieser Stelle hab ich dann auch noch diesen brennenden KS, die dann über die ganze linke Seite ausstrahlen.
Dazu dann diese Spannungskopfschmerzen und den Cluster.
So lange ich mich ablenken kann, gehts ja. Aber wehe ich komme zu Ruhe, dann gehts richtig heftig los. Dazu ist dann auch das Rauschen im Ohr ganz heftig. Somit hab ich richtig Probleme mit dem Hören.

MRT geht bei mir nicht mehr, da ich ein knochenverankertes Hörgerät trage ( Baha).

Dazu bin ich sehr froh über diese Seite. Dieser Erfahrungsaustausch ist mir sehr wichtig, hat mir auch von Anfang an die Angst genommen und macht mir immer wieder Mut. Hier ist keiner alleine mit seinem Problem.
Dafür möchte ich meinen Dank aussprechen und wünsche allen viel Kraft und alles Gute für 2012.

[Nili 2010]

Liebe BRemus,

ich muss immer wieder an dich denken.

Leider hast du dich nicht auf meine VN gemeldet.
Deshalb schreibe ich dir jetzt hier.

Du schreibst...du kannst deine Kopfhaut und die linke Seite nicht berühren....hast du das auch schon länger?
Hast du manchmal auch so ein Zusammenziehen der Kopfhaut?

Es könnte evtl. mit dem Occipitalisnerv zusammen hängen. Der liegt hinten am Kopf und wurde vielleicht bei der OP verletzt.

Ich habe einige gleiche Symptome wie du und bei mir ist es der Occipitalisnerv.

Bei mir kommen verschiedene Kopfschmerzen zusammen.
Ein Cluster - Migräne - Kopfschmerz, die Occipitalisneuralgie und mein Trigeminus ist leicht angekratzt.

Es ist wirklich wichtig auf zu schreiben wann es wo schmerzt.

Du musst unbedingt richtig medikamentös eingestellt werden. Das kann manchmal dauern, bis man das richtige Medikament findet, aber es lohnt sich.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Geduld. Ich weiß, das es manchmal sehr schwer ist immer wieder Geduld auf zu bringen, doch es ist sehr wichtig für uns.

Liebe Grüße Nili 2010

[BRemus]

Liebe Nili 2010,
vielen lieben Dank für deine Nachrichten.

Ich bin weiter krankgeschrieben und habe mal wieder Massagen verschrieben bekommen, was mir auch sehr gut tut.
Es geht mir unverändert.

Der brennende Schmerz fängt an der Narbe an der Schläfe an und zieht sich bis zur linken Kopfhälfte hoch. Dazu hab ich dann das Gefühl, als wenn sich die ganze Kopfhaut zusammen zieht und mir die Haare hoch stehen. Wenn es dann wieder nach läßt, dann läuft mir ein kalter Schauer am Hinterkopf runter.
Den Schmerz hab ich seid der OP. Genau da wo das Leck war.
Momentan bin ich so weit runter, dass ich sogar lärmempfindlich bin.

Wie geht es dir denn jetzt so und wie verhältst du dich bei den unterschiedlichen KS? Wie kommst du mit deinem Job klar?

Ich frage mich oft, wie die anderen es beruflich mit den KS hinbekommen.

Auch ich wünsche dir viel Kraft und Geduld.

Liebe Grüße BRemus

[vane]

liebe BRemus,

ich wollte mich ja nochmal melden, wollte aber sicher sein, Du siehst erstmal den Beitrag von Nili2010.
Magst Du denn nicht versuchen, beim Neurologen aufzuschlagen? Du hast ja den Termin Ende des Monats...es sind aber noch 12 Tage bis dahin...und die Schmerzen scheinen wirklich heftig zu sein, es ist eigentlich eher ein Notfall. Du mußt eingreifen, bevor es Dir immer schlechter geht..(ich hatte damals 9 kilos innerhalb 3 Monaten abgenommen...alles wegen der Qual, die mir so viel Energie geraubt hat...mein Neurologe war leider krank und ich habe mich dann mit einer Schmerztherpeutin etwas gedulden können...).
Ich kann Dir also nur raten hinzugehen und zu sagen, daß Du den Schmerz nicht mehr aushälst, daß Du Hilfe brauchst...es kann ja klappen...es wäre schon gut, so schnell wie möglich mit einer Therapie anzufangen...

sonst wünsche ich Dir weiterhin viel Mut...es wird besser werden aber ich weiß, wie zermürbend Schmerzen sein können...hilft denn da Ibu gar nicht ?

liebe grüße
vane