Das Davor und das eventuelle Danach .....
Hallo zusammen,
nachdem ich vor einer Woche per MRT erfahren habe, dass ich ebenfalls so ein "Ding" im Kopf habe, verschlinge ich gierig jede Information über das AN und eventuelle Behandlungen.
Als bestes und zentrale Mittel zur Suche nach Informationen habe ich die Seiten der IGAN gefunden. Grosses Lob an dieser Stelle.
Um nun zum Punkt zu kommen: Ich sehe im Forum irgendwie nicht die Statistk bestätigt, wonach ein Erhalt des Gesichtsnervs zu fast 100% und der des Hörnervs zu 70% "state of the art" seien. Das deprimiert mich etwas, denn im Moment sieht es bei mir so aus, dass ich trotz eines ca. 2x2x2 cm ANs nur ca. 30% Hörverlust habe, kein Schwindel, keine Übelkeit, kein Taubheitsgefühl, nix.
Wenn eine OP hier dramatische Einbussen bringt, sehe ich nicht gerade eine Verbesserung der Lebensqualität auf mich zukommen.
Oder gibt es auch andere Erfahrungen, die mehr Mut machen?
Gruss
Roland
Zweifel an Verbesserung der Lebensqualität durch OP
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cosmocranos
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marmott
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Gesichtsnerv
Hoi Roland, welcome hier im Forum. Ich gehe davon aus, dass mit der Gesichtslähmung hängt auch damit zusammen, ob das AN am Gesichtsnerv angewachsen ist oder nicht. Ich bin leider auch kein Spezialist.
Da kann dir AnFux wahrscheinlich nächste Woche professioneller Auskunft darüber geben.
Aber willkommen hier und viele Grüsse
Marmott
Da kann dir AnFux wahrscheinlich nächste Woche professioneller Auskunft darüber geben.
Aber willkommen hier und viele Grüsse
Marmott
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ANFux
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Lieber cosmoscranos,
Marmott hatte Recht, dass ich mich melden würde. Ich war im Winterurlaub. Deshalb gab es die kleine Pause.
Du hast sehr wenig über Dein AN und dessen Belästigungen geschrieben, weil es offensichtlich noch wenige gibt. Das ist gut und trügerisch zugleich!
Wenn ein Betroffener sich die meisten, wichtigsten, besten ... Informationen über seine Krankheit aus dem Internet holen muß, ist das an sich schon kein sehr gutes Zeichen für die Ärzte, die das AN diagnostiziert haben. Aber das ist ja die Crux und ein Grund, warum es Selbsthilfegruppen und die IGAN gibt. Gott sei Dank.
Unausgesprochen spitzt sich das Problem bei Dir wieder auf die Frage zu: Warten oder handeln? Und beim „Handeln“ fällt vielen wieder die Statistik ein, und die schlimmen Fälle, die sich meist mehr rumsprechen als die guten. Das ist so. Komischerweise wird beim „Warten“ keine Statistik bemüht, die evtl. ausweisen würde, welch gute Chancen man verpasst, inwieweit man die Therapie erschwert hat usw. Dazu habe ich an verschiedenen Stellen des Forums bereits etwas geschrieben. Die Entscheidung muß aber jeder selbst treffen. Wir im Forum können aus eigenen und verallgemeinerten Erfahrungen anderer, die Ärzte aber müssen aus genauer Detailkenntnis der Sachlage gründlichst informieren, um ganz speziell für den jeweils Betroffenen das Optimale zu empfehlen.
Eine statistische Angabe gilt immer nur für eine genau definierte Menge, darin liegt der Wert und die Begrenztheit ihrer Aussage. Die von Dir zitierten Zahlen stimmen – für die guten und sehr guten AN-Operateure! Diese operieren 100 und mehr ANs im Jahr (jeder) mit einem eingespieltem Team. Wenn du Dich an diese Operateure wendest, hast Du auch diese Erfolgsaussichten. Das mag vereinfacht und hartherzig klingen. Es ist aber so.
Wenn die Berichte im Forum nicht diese Zahlen widerspiegeln, dann bleibt nur der Schluß, dass hier Betroffene schreiben, die zum großen Teil nicht von Ärzten therapiert wurden, die diese Zahlen aufweisen können. Das mag überheblich klingen, ist aber sicher so.
Deutlicher, konkreter kann ich nicht werden, weil ich zu wenige Daten dazu weiß und weil hier ganz offensichtlich auch Niveauunterschiede zwischen Deutschland, Österreich und der Schweiz anzutreffen sind, über die ich mich hier auch nicht äußern kann und will.
Herr Fluri z.B. ist da offener, weil er insbesondere die Situation in der Schweiz gut beurteilen kann. Ich wiederum kenne die Situation in Deutschland sehr gut.
Damit sind wir beim Kernpunkt, der Wahl der Klinik und des Arztes. Hat man sich für die/den entschieden, spielen allgemeine statistische Aussagen keine Rolle mehr. Gut vorbereiten, fragen, offen und ohne Verklemmung sprechen, sich aufklären und informieren lassen.
Leider kann ich nichts beitragen zu dem Problem, das bereits mehrfach angesprochen wurde, nämlich der Therapie außerhalb des eigenen Landes. Da können u.U. Herr Fluri und Anwalt Unterstützung geben. Ich kann auch hier nur empfehlen, Entfernung und Kosten nicht an erste Stelle der Auswahlkriterien zu setzen. Über Namen und Adressen in Deutschland gebe ich gern in persönlichen Nachrichten Auskunft, wenn das gewünscht wird.
Noch zum Hinweis vom Marmott, dass die vielleicht noch fehlende Verwachsung des ANs mit dem Gesichtsnerv der Grund sein könnte, dass Du noch keine Gesichtslähmungen hast: Hier müsste man zunächst wissen, wo das AN liegt. Bei dieser Größe und bisher ausgebliebenen sichtbaren Fazialisbeschwerden vermutlich weitgehend außerhalb des knöchernen Gehörganges, vermutlich. Der Fazilaisnerv ist vergleichsweise sehr robust, ganz im Gegensatz zum Hörnerv. Er verträgt eine menge, aber nicht ewig und nicht ungestraft. Was bei unbeobachtetem Wachsen passieren kann, hat der Bericht von Max gezeigt. Das meinte ich mit dem Wort „trügerisch“ am Beginn.
Lieber cosmoscranos, laß Dich also nicht einlullen!
Beste Grüße von
ANFux.
Marmott hatte Recht, dass ich mich melden würde. Ich war im Winterurlaub. Deshalb gab es die kleine Pause.
Du hast sehr wenig über Dein AN und dessen Belästigungen geschrieben, weil es offensichtlich noch wenige gibt. Das ist gut und trügerisch zugleich!
Wenn ein Betroffener sich die meisten, wichtigsten, besten ... Informationen über seine Krankheit aus dem Internet holen muß, ist das an sich schon kein sehr gutes Zeichen für die Ärzte, die das AN diagnostiziert haben. Aber das ist ja die Crux und ein Grund, warum es Selbsthilfegruppen und die IGAN gibt. Gott sei Dank.
Unausgesprochen spitzt sich das Problem bei Dir wieder auf die Frage zu: Warten oder handeln? Und beim „Handeln“ fällt vielen wieder die Statistik ein, und die schlimmen Fälle, die sich meist mehr rumsprechen als die guten. Das ist so. Komischerweise wird beim „Warten“ keine Statistik bemüht, die evtl. ausweisen würde, welch gute Chancen man verpasst, inwieweit man die Therapie erschwert hat usw. Dazu habe ich an verschiedenen Stellen des Forums bereits etwas geschrieben. Die Entscheidung muß aber jeder selbst treffen. Wir im Forum können aus eigenen und verallgemeinerten Erfahrungen anderer, die Ärzte aber müssen aus genauer Detailkenntnis der Sachlage gründlichst informieren, um ganz speziell für den jeweils Betroffenen das Optimale zu empfehlen.
Eine statistische Angabe gilt immer nur für eine genau definierte Menge, darin liegt der Wert und die Begrenztheit ihrer Aussage. Die von Dir zitierten Zahlen stimmen – für die guten und sehr guten AN-Operateure! Diese operieren 100 und mehr ANs im Jahr (jeder) mit einem eingespieltem Team. Wenn du Dich an diese Operateure wendest, hast Du auch diese Erfolgsaussichten. Das mag vereinfacht und hartherzig klingen. Es ist aber so.
Wenn die Berichte im Forum nicht diese Zahlen widerspiegeln, dann bleibt nur der Schluß, dass hier Betroffene schreiben, die zum großen Teil nicht von Ärzten therapiert wurden, die diese Zahlen aufweisen können. Das mag überheblich klingen, ist aber sicher so.
Deutlicher, konkreter kann ich nicht werden, weil ich zu wenige Daten dazu weiß und weil hier ganz offensichtlich auch Niveauunterschiede zwischen Deutschland, Österreich und der Schweiz anzutreffen sind, über die ich mich hier auch nicht äußern kann und will.
Herr Fluri z.B. ist da offener, weil er insbesondere die Situation in der Schweiz gut beurteilen kann. Ich wiederum kenne die Situation in Deutschland sehr gut.
Damit sind wir beim Kernpunkt, der Wahl der Klinik und des Arztes. Hat man sich für die/den entschieden, spielen allgemeine statistische Aussagen keine Rolle mehr. Gut vorbereiten, fragen, offen und ohne Verklemmung sprechen, sich aufklären und informieren lassen.
Leider kann ich nichts beitragen zu dem Problem, das bereits mehrfach angesprochen wurde, nämlich der Therapie außerhalb des eigenen Landes. Da können u.U. Herr Fluri und Anwalt Unterstützung geben. Ich kann auch hier nur empfehlen, Entfernung und Kosten nicht an erste Stelle der Auswahlkriterien zu setzen. Über Namen und Adressen in Deutschland gebe ich gern in persönlichen Nachrichten Auskunft, wenn das gewünscht wird.
Noch zum Hinweis vom Marmott, dass die vielleicht noch fehlende Verwachsung des ANs mit dem Gesichtsnerv der Grund sein könnte, dass Du noch keine Gesichtslähmungen hast: Hier müsste man zunächst wissen, wo das AN liegt. Bei dieser Größe und bisher ausgebliebenen sichtbaren Fazialisbeschwerden vermutlich weitgehend außerhalb des knöchernen Gehörganges, vermutlich. Der Fazilaisnerv ist vergleichsweise sehr robust, ganz im Gegensatz zum Hörnerv. Er verträgt eine menge, aber nicht ewig und nicht ungestraft. Was bei unbeobachtetem Wachsen passieren kann, hat der Bericht von Max gezeigt. Das meinte ich mit dem Wort „trügerisch“ am Beginn.
Lieber cosmoscranos, laß Dich also nicht einlullen!
Beste Grüße von
ANFux.
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
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su706
- Beiträge: 14
- Registriert: 09.11.2007, 21:04
- Land: A
- Geschlecht: w
- Geburtsjahr: 1968
- Wohnort: Innsbruck - A
Hallo Roland,
deine Beschreibung erinnert mich an mein AN: obwohl das Ding schon 2,5 cm groß war, hatte ich bis 2 Wochen vor der endgültigen Diagnose nur eine Hörminderung, dann kamen erst Schwindel und Taubheitsgefühle dazu, das aber dafür dann recht schnell!
Bezüglich der Gesichtsnerv-Statistik habe ich ganz verschiedenes (von Fachärzten) gehört: je nach Klinik von 30% bleibender Beeinträchtigung (hat mich sehr erschreckt) bis 10%. Aber zu deiner kleinen Beruhigung: mir wurde gesagt, dass bei diesen Prozentzahlen auch ganz minimale Beeinträchtigungen dabei sind, also auch die, die einem nur selbst auffallen und anderen erst, wenn sie davon wissen.
Solltest du dich für eine OP entscheiden - lass dich nicht durchs zuviel Berichte-Lesen ängstigen, es ist jeder Fall sehr individuell zu sehen und die Folgen hängen von so vielen Faktoren ab. Bei Gefahr für den Gesichtsnerv wird üblicherweise ein Teil des AN drin gelassen - der Erhalt des Gesichtsnervs hat nach meinen Erfahrungen für die Operateure oberste Priorität - bei mir ging es auch gut, nix passiert!
Es sind sogar seit der OP die Taubheitsgefühle so gut wie weg, auch der Schwindel ist 2 Monate nach der OP schon besser als vorher und bessert sich weiter.
Das rechte Gehör war leider nicht mehr zu retten, aber da wurden mir
schon vor der OP keine Hoffnungen mehr gemacht - es hatte sich bis zu meinem Termin schon ziemlich verschlechtert! Aber wie schon von den anderen geschrieben - das hängt ja auch ganz von der Lage des AN ab, muss also bei dir nicht sein!
Hast du übrigens auch Bestrahlung überlegt? Hier sollen ja die Gefahren für die Nerven geringer sein, ich hatte mich zuerst eigentlich dafür entschieden. Nur wurde dann aufgrund der Lage (Hirnstamm komprimiert) doch eine OP empfohlen, aber vielleicht gehts ja bei dir auch mit der Bestrahlung.
Lass dich also nicht zu sehr nervös machen (ich weiß das ist jetzt schwierig) und lass dich so umfassend wie möglich beraten. Und wie gesagt: ich merke seit der OP schon jetzt wieder sehr viel Lebensqualität (trotz Hörverlusts) und gehe am Freitag wieder arbeiten.
Viel Kraft und Ruhe für die nächste Zeit,
Grüße
Susanne
deine Beschreibung erinnert mich an mein AN: obwohl das Ding schon 2,5 cm groß war, hatte ich bis 2 Wochen vor der endgültigen Diagnose nur eine Hörminderung, dann kamen erst Schwindel und Taubheitsgefühle dazu, das aber dafür dann recht schnell!
Bezüglich der Gesichtsnerv-Statistik habe ich ganz verschiedenes (von Fachärzten) gehört: je nach Klinik von 30% bleibender Beeinträchtigung (hat mich sehr erschreckt) bis 10%. Aber zu deiner kleinen Beruhigung: mir wurde gesagt, dass bei diesen Prozentzahlen auch ganz minimale Beeinträchtigungen dabei sind, also auch die, die einem nur selbst auffallen und anderen erst, wenn sie davon wissen.
Solltest du dich für eine OP entscheiden - lass dich nicht durchs zuviel Berichte-Lesen ängstigen, es ist jeder Fall sehr individuell zu sehen und die Folgen hängen von so vielen Faktoren ab. Bei Gefahr für den Gesichtsnerv wird üblicherweise ein Teil des AN drin gelassen - der Erhalt des Gesichtsnervs hat nach meinen Erfahrungen für die Operateure oberste Priorität - bei mir ging es auch gut, nix passiert!
Es sind sogar seit der OP die Taubheitsgefühle so gut wie weg, auch der Schwindel ist 2 Monate nach der OP schon besser als vorher und bessert sich weiter.
Das rechte Gehör war leider nicht mehr zu retten, aber da wurden mir
schon vor der OP keine Hoffnungen mehr gemacht - es hatte sich bis zu meinem Termin schon ziemlich verschlechtert! Aber wie schon von den anderen geschrieben - das hängt ja auch ganz von der Lage des AN ab, muss also bei dir nicht sein!
Hast du übrigens auch Bestrahlung überlegt? Hier sollen ja die Gefahren für die Nerven geringer sein, ich hatte mich zuerst eigentlich dafür entschieden. Nur wurde dann aufgrund der Lage (Hirnstamm komprimiert) doch eine OP empfohlen, aber vielleicht gehts ja bei dir auch mit der Bestrahlung.
Lass dich also nicht zu sehr nervös machen (ich weiß das ist jetzt schwierig) und lass dich so umfassend wie möglich beraten. Und wie gesagt: ich merke seit der OP schon jetzt wieder sehr viel Lebensqualität (trotz Hörverlusts) und gehe am Freitag wieder arbeiten.
Viel Kraft und Ruhe für die nächste Zeit,
Grüße
Susanne