Viele Probleme nach der Operation

[baerbel]

Viele Probleme nach der Operation

guten morgen,

ich bin neu im forum und möchte mich von daher ersteinmal vorstellen.ich heiße bärbel,bin 53 jahre alt und lebe in der nähe von bremerhaven.

am 02.10.09 bin ich am AN an der polyklinik in hannover operiert worden.das AN war linksseitig.ich habe 50%meines gehörs eingebüßt,hatte aber keine lähmungserscheinungen.

die klinik in hannover kann ich sehr empfehlen.ärzte als auch schwestern waren sehr kompetent.die nachsorge auf der station ließ allerdings zu wünschen übrig,man musste sich schon selber helfen um mit seinen schwierigkeiten nach der op fertig zu werden.

nach vielen beiträgen, die ich hier im forum gelesen habe,und die mich teilweise sehr betroffen haben,bin ich sehr dankbar,daß es mir gut geht und ich einen arzt hatte,der rechtzeitig geschaltet hat und ein MRT angeordnet hatte.

2007 merkte ich zum erstenmal,daß ich auf spaziergängen immer anfing andere menschen anzurempeln,ich konnte meine spur nicht halten und hab dies auf meinen niedrigen blutdruck geschoben.dieser zustand verstärkte sich jedoch und 2008 habe ich die erstmals meiner ärztin mitgeteilt.ich wurde sofort neurologisch untersucht-alle werte waren hervorragend.meine gangunsicherheit wurde alledings immer auffälliger.

im aug.2009 hatte ich einen hörsturz-sämtliche therapien schlugen nicht an.mein hno-arzt ordnete ein mrt an,und ich hatte die AN diagnose.watch and wait kam für mich nicht in frage und so bin ich im internet auf diese seite gekommen und auch auf die klinik in hannover.

jetzt 3,5 monate nach der op beginne ich mich, glaube ich, mit all dem was ich hinter mir habe auseinanderzusetzen.ich habe vor der op immer so getan als würde alles nicht so schlimm sein.ich wollte meine kinder und meine fam.nicht beunruhigen.da es mir nach der op gut ging habe ich keine reha gemacht.freunde und fam.haben bei den notwendigsten dingen geholfen.ich ging 10 mal zur krankengymnastaik und habe die übungen,die auch im forum erwähnt werden gemacht.danke dafür.

nach 4 wochen habe ich meine arbeit wieder aufgenommen.grosse schwierigkeiten hatte und habe ich teilweise immer noch mit der mundöffnung.nur kleine portionen auf gabel oder löffel gelangen in die mundhöhle. ebenso bin ich in vielen bereichen unsicherer geworden.ich mag nicht mehr gerne unter vielen menschen sein oder in restaurants,wo das klappern von geschirr,musik und anderen geräuschen dazu führt,daß ich nichts mehr höhre.die gangunsicherheit ist noch nicht vollständig behoben,es gibt tage da schwanke ich noch recht auffällig durch die gegend.manchmal hab ich angst,daß das überhaupt nicht weggeht. in der dunkelheit laufe ich als hätte ich zuviel alkohol getrunken.in bereichen in denen ich mich auskenne ist es besser,aber bin ich irgendwo fremd und sind dann auch noch viel nebengeräusche da,nimmt die unsicherheit zu,und ich gesrate ins schwanken manchmal auch ins stolpern.
weiss jemand wie lange das andauert?

seit ca.10 tagen habe ich unter dem linken auge ein zucken.es ist nicht sichtbar,fühlt sich so an,als hätte ich narkosetropfen ins auge bekommen.geht wieder weg und kommt wieder.da ich unsicher war bin ich zum augenarzt-alles ok.das auge nicht betroffen.er meinte nun,daß nach einer solchen op die durchtrennten nervenbahnen auch wieder falsch zusammenwachsen können.weiß jemand was darüber?

ich bin sehr froh über dieses forum,da es sonst überhaupt niemanden gibt mit dem ich reden kann.selbst bei meinen ärzten bin ich immer der einzige patient mit dieser diagnose.alle sagen nur immer ich soll geduld haben,aber das reicht mir nicht als info auf alle meine fragen.danke schon im voraus für kommende antworten

liebe grüsse
baerbel

[manucux]

Probleme mit der Dunkelheit

Hallo Bärbel!

Herzlich Willkommen hier bei uns im Forum.....

Du wohnst in der Nähe von Bremerhaven, ich bin gebürtige Cuxhavenerin und lebe seit 6 Jahren in Bad Schwartau (Marmeladenstadt)........von hier erstmal einen lieben Gruß.....
(unbekannter Weise!)

Bei mir ist die AN-OP nun exakt 7 Monate her und ich kann mich noch immer nicht allein in der Dunkelheit zurecht finden!!! Benötige immer noch eine "helfende" Hand oder einen "starken" Arm, der mich führt... Meine Schwankungen sind sehr sehr ausgeprägt und ich laufe ebenso wie eine "Betrunkene".......
Auch habe ich momentan sehr mit diesem Schnee zu kämpfen und habe seit einigen Wochen auch extrem anhaltende starke Kopfschmerzen .......tja leider

Ich hoffe, Du bist wenigstens von den Kopfschmerzen verschont......

Wie groß war Dein AN, warst Du nach Deine OP zur REha???
Machst Du weiterhin "Gleichgewichtstraining"????????

Ich habe 2x pro Woche Termin bei meiner Physio-Therapeutin, wir arbeiten weiter an ´meinem Gleichgewicht und ich erhalte Lymphdrainiage (Kopf) - tut mir sehr gut.......

Wünsche Dir weiterhin GUTE GENESUNG.....

Herzliche Grüße
ManuCux=Manuela

[vane]

Nerven brauchen Zeit nach OP

Hallo Bärbel und Manuela,

ich wollte Euch nur kurz meine Erfahrung mitteilen. Meine OP liegt jetzt gerade 6 Monate zurück.

Bei mir sind die Probleme mir der Gangunsicherheit nicht so groß. Nur wenn ich müde bin oder eben im Dunkeln bin, bin ich noch manchmal unsicher sonst kann ich wieder normal gehen. Ich muß dazu sagen, daß schon 50% des Gleichgewichtsnervs vor OP durch den AN nicht funktionnierte..so habe ich vortrainiert gehabt...(hatte Schwindelanfälle).

Hast Du (Bärbel) eine Fazialisparese gehabt ? (Dein Mund geht nicht richtig auf ?) ich hatte eine und sie ist nach zahlreichen Grimassen fast weg. Aber bei mir ist es genauso, daß sich manche ungewöhnliche Nervenverbindungen wiederherstellen und dann wieder gehen. (ich hatte vor 3 Wochen 1-2 Wochen lang ein Zucken des oberen Augenlids...jetzt ist es weg...dafür geht jetzt das untere Augenlid hoch, wenn ich die obere Lippe bewege...ich hoffe, es wird sich auch geben..).

Es gab schon mehrere von diesen Erscheinungen, ist ein ständiger Wechsel. Aber im allgemeinen geht es immer besser. Und da hat mir eine Osteopathin geholfen (meine Zunge war nach einer Sitzung wieder mittig und "befreit").

Nach 6 Monaten brauche ich immer noch viel Ruhe und wenig Leute um mich herum. Ich glaube, es ist normal. Lärm, Geräuschkulisse, Bewegungen...alles noch nicht angenehm...aber letzte Woche habe ich mein Frühstück mit leiser Musik genießen wollen..war eine Premiere nach OP..!

Leider sind Kopfschmerzen für mich auch ein Thema seit Anfang November vor allem. Es wird dank der gleichen Osteopathin langsam besser. Manuela, ich kann Dir nur empfehlen sowas auszuprobieren (muß ich selber zahlen aber es hilft). Sie schafft es, meinen Kopf irgendwie vom Druck zu befreien. Es geht langsam aber es wird immer besser.

Bärbel, ich würde an Deiner Stellen versuchen eine Reha zu bekommen. Ich war selber 7 Wochen in Anschlußheilbehandlung und es war für mich sehr wichtig. Dort bekommst Du die Physiotherapie, die Du brauchst und noch ein paar andere wohltuende Sachen. Nerven regenerieren sich am besten im 1. Jahr und diese Regeneration kostet dem Körper auch viel Kraft. Also gib Deinem Körper auch die Ruhe, die er braucht...(bin selber noch in Wiedereingliederung mit 6 St/Tag).

Euch beiden alles gute...weiterhin Geduld..leider stimmt es...aber nicht aufgeben, es tut sich in unseren Körpern ständig noch was und die Nerven regenerieren sich !

schöne Grüße
Vanessa = vane

[ANFux]

Ausreichend lange Reha gönnen!

Liebe baerbel,

eigentlich sind Dein Krankheitsverlauf und auch Dein Therapieergebnis gar nicht so dramatisch, denn zwei Jahre bis zur richtigen Diagnose - das ist fast schon akzeptabel. Und Deine Schilderung, daß nach der OP "nur" eine 50-prozentige Hörminderung eingetreten war, klingt zunächst auch nicht sehr Besorgnis erregend.
Aber dann schilderst Du Beschwerden, die Du dann empfunden hast bzw. die nach der OP auftraten: Fazialisbeschwerden, Geräuschempfindlichkeit, fortbestehende Gangunsicherheit.
Und Du fragst zu Recht, warum und wie lange?

Du hast selbst eine mögliche Ursache geschildert: Dein früher Arbeitsbeginn und der Drang, so schnell wie möglich "wieder die Alte zu sein", in allen Dingen.
Dass war nicht gut!

Ich empfehle Frauen immer, nach Möglichkeit eine AHB anzutreten. Nach der Entwicklung, die sich bei Dir eingestellt hat, rate ich Dir, Dich jetzt noch um eine Reha-Kur zu bemühen. Die Probleme, die sich bei Dir gezeigt haben, sind am besten in konzentrierter Form in einer guten Klinik zu mildern. Danach mit Geduld weiter üben, dann hast Du gute Chanchen auf nachhaltige Besserungen.

In vielen Forumsbeiträgen schreiben Betroffene von der Erfahrung, daß Geduld und Fleiß die wichtigsten Dinge sind, die man haben muß. Dazu Zuversicht.

Wie lange man Gangunsicherheiten hat, das hängt davon ab, wie lange und schwerwiegend das Gleichgewicht bereits vor der OP geschädigt war. War das schon lange, dann hat sich der Körpr über die sog. vestibuläte Kompensation bereits auf die neuen Verhältnisse (eine Seite des Gleichgewichtssystem ist ausgefallen) eingestellt. Aber die Beschwerden können Monate anhalten. Geduld und üben, wie gesagt. Ich habe dazu im Forum etliches geschrieben.

Die unverhofften und unerklärlichen Zuckungen sind eine Folge von sog. Synkinesien (das sind unwillkürliche Mitbewegungen von anderen Körper- bzw. Gesichtsteilen), die durch falsches Andocken leicht geschädigter Gesichtsnervenfasern entstehen. Auch hier gilt das Gesagte ... Übrigens findest Du im Forum mit der Funktion "Suchen" bei Eingabe des Begriffes Synkinesien drei Beiträge dazu.

Mit Osteopathie habe ich auch schon sehr gute Erfahrungen gemacht. Ein Versuch, ob es hilft, lohnt immer, ist aber i.d.R. selbst zu bezahlen.

3,5 Monate nach einer Kopfoperation - das ist noch keine Zeit, ängstlich zu werden. Nimm einen neuen Anlauf!

Beste Grüße
ANFux

[ANFux]

Achtung ! Falsche Schreibweise.

Im vorangestellen Beitrag habe ich leider einen schwerwiegenden Tippfehler gemacht, der das Suchen und Finden unmöglich macht.

Richtig muß es heißen:
Synkinesien.
Meine Schreibweise Sykenisien war falsch.

Ich habe in meinem Beitrag das Wort mittlerweile richtig geschrieben.
Ich bitte um Entschuldigung.

ANFux

[Manu]

Probleme nach OP und Bestrahlung

Hallo,
meine Operation war im Juli 2009 und im November 2009 dann eine Bestrahlung im Gamma Knife in Krefeld. Es ist noch ein Rest am Fazialis von 1,2ccm.

Ich habe jetzt das Gefühl einer Schwellung in der linken
Gesichtshälfte, und das Auge ist vergrößert. Kälte und Wind machen mir am Auge Probleme. Über den Tag helfe ich mir mit Augentopfen(keine Geltropfen).
Das Gleichgewicht ist auch immer noch schwierig, besonders im Dunkeln.
Desweiteren einseitig Taub, für mich Schwierig , da Musik hören mein Hobby war. Tinnitus und eine Geschmacksstörung.

Vor 5 Jahren hatte ich ein Nierenzellkarzinom, mit Entfernung der linken Niere. So ist die Angst im Moment immer irgendwie da.
Ich denke, man muß lernen damit zu leben. Die Ärzte sind mit
der Nachbehandlung wohl etwas überfordert.

Manu

[baerbel]

Hilfe bei Schmerzen beim Mund öffnen

guten abend,manuela,vanessa und günter (ANFux),

herzlichen dank euch allen für eure nachrichten, vor allem dir, ANFux, für den netten willkommensgruß und die vielen tipps die du im forum gibst.
ich will eure fragen gerne beantworten, aber vorher nocheinmal betonen,daß es mir eigentlich recht gut geht.

ich bin nach 3,5 monaten nach der op in ein "loch gefallen",weil mir jetzt eigentlich erst klar wurde was ich hinter mir habe. von der diagnose bis zur op hatte ich nur 3 wochen, in denen ich alles was familie betraf, organisieren musste. ich hatte gar keine zeit oder habe mir bewusst keine genommen, um über mich und was auf mich zukommt, gedanken zu machen. erst jetzt fange ich an alles zu verarbeiten.

ich hatte nie kopfschmerzen oder drehschwindel. ich bin nur immer noch am kämpfen mit meiner gangunsicherheit, die mich am meisten belastet, wobei ich sagen muß, daß diese auch immer besser wird.

ich bin sozialarbeiterin und yogalehrerin, und gebe für kinder und erwachsene yogaunterricht. yoga kann ich nur empfehlen, da viele gleichgewichtsübungen gemacht werden.

nach ein paar tagen im krankenhaus fing es an, daß ich meinen mund nicht richtig öffnen konnte. meine zimmernachbarin, die ebenfalls an einem hirntumor operiert war, hatte die gleichen symptome und hat sie noch. deshalb bin ich davon ausgegeangen, daß dieser zustand normal ist.

eine befreundete kiefernchirugin gab mir den tipp, birkenholzspatel in der apotheke zu kaufen, diese übereinander zu legen, mit dem gummiband fixieren und in die mundhöhle schieben und zubeissen. klappt super. ich bin mit 13 spateln angefangen und bin jetzt schon bei 21. man darf aber nicht über die schmerzgrenze gehen.

mein AN war 1,3 cm gross und ich hatte keine facialisparese.
nochmals danke auch für den kommentar über die augen, es hift mir schon zu erfahren, daß ich nicht alleine bin mit diesem lidzucken. vielleicht wird alles besser, wenn die sonne wieder scheint, und man beim spaziergang nicht immer nur nach unten guckt, weil man angst hat auf den vereisten wegen auszurutschen.

ein schönes wochenende
baerbel

[inge]

Etwas über Synkinesien

Liebe baerbel,

Du fragst über Synkinesien. Ich schreib mal, wie ich das von Ärzten und Internet verstanden habe:

„Bei einer Schädigung oder Verletzung des Gesichtsnervs, bei einer Facialisparese, kann es 4 – 12 Monate dauern, bis wieder Spannung oder Bewegung ins Gesicht kommen kann. Die Nervenfasern wachsen wieder aus und nehmen Kontakt auf zu mimischen Muskeln im Gesicht. Da es aber nicht mehr gleich viele wie vorher sind, bleibt eine Schwäche des Muskels. Und dann kann es passieren, dass sich die aussprießenden Nervenfasern teilen und rein zufällig irgendwo an einem Muskel andocken. Das nennt man Synkinesien.

Möchte man nun zum Beispiel das Auge schließen, werden alle Nervenfasern übers Gehirn aktiviert, die ursprünglich für den Augenschluss zuständig waren. Einige dieser Fasern sind aber rein zufällig in Mundmuskeln ausgewachsen. Das führt dazu, dass man geschwächt das Auge schließt und gleichzeitig ungewollt den Mund bewegt.“

Bei mir geht das so: Bei jeder Bewegung des Mundes in die Breite schließt sich das Auge. Beim Essen „kaut“ das Auge im Rhythmus mit. Essen und Trinken – nie ohne Taschentuch! Es kommen die sog. Krokodilstränen und das eine Nasenloch läuft. Außerdem wird der Muskelstrang unterm Kinn (Platysma) zentimeterweit hervor gezerrt. Das alles ist wirklich sehr unangenehm, dazu kommt noch, dass ich in meiner Wange dauernd das Gefühl habe, sie wird Richtung Ohr gezogen, das ist nicht sichtbar, ich fühle halt die Spannung. An den Metallgeschmack auf der Zunge kann ich mich auch nicht gewöhnen. Das alles sind Synkinesien.

Mein Hausarzt hat mich an die Neurologie nach Tübingen überwiesen. Der Arzt dort hat mir Botox-Spritzen vorgeschlagen. Bei mir nicht für die Schönheit, daher kennt man's ja, sondern um mit diesem Gift die Nerven etwas zu beruhigen. 3 Spritzen ums Auge, eine ins Kinn, 4 in den Hals. Nach ein paar Tagen war mein Gesicht merklich entspannter und nicht mehr so verkrampft. Und das hält ein paar Monate und lässt dann wieder nach und dann wird wieder gespritzt. Auf meine Frage wie lange? kam die Antwort: Ein Leben lang. Auf die Frage, ob ich irgendwas tun könne wie Gymnastik oder Logo oder Massage? kam die Antwort: Nein, tun Sie die schönen Dinge des Lebens! Ich werde das beherzigen.

Und alle wir ANler sollten das tun!

Lieben Gruß

von inge

[vane]

neues Thema geöffnet: Synkinesien

Hallo !!

ich habe gerade im Bereich "Facialisparese" ein neues Thema zu den Synkinesien geöffnet. Ich habe ein paar Tipps hingeschrieben, nachdem ich mich seit 2 Wochen damit beschäftigt habe.
Ich hoffe, es kann der einen oder anderen helfen und wiederaufmuntern.
schöne Grüße
Vanessa = vane

[baerbel]

Befinden 5 Monate nach der AN-OP

hallo zusammen,
ich habe einige wochen nichts mehr geschrieben,eure beiträge aber mit grossem interesse verfolgt.ich wünsche allen weiterhin gute besserung und viel erfolg bei den bevorstehenden ops.

ich habe in der zwischenzeit einige anregungen verfolgt,die ihr durch dieses forum gegeben habt, so gehe ich regelmäßig zur osteopathie.weiss nicht ob es wirklich hilft,aber es tut mir gut, und das finde ich entscheidend. auch federballspielen gegen den schwindel ist hilfreich.

meine op liegt nun fünf monate zurück, und mir geht es eigentlich ganz gut. da ich 50% meines gehörs eingebüßt habe, bin ich aber sehr viel unsicherer geworden,weil ich einfach oft nicht weiß was gesprochen wird. ich meide immer noch menschenansammlungen weil gespräche mit nebengeräuschen für mich schlecht möglich sind. ich habe dann auf der operierten seite auch einen starken druck im ohr und mein tinnitus verstärkt sich. wird das irgendwann wieder besser????
meine ärzte meinen,daß es bis zu einem jahr dauern kann.
ist das so??

seit ein paar wochen habe ich manchmal das gefühl als würde kaltes wasser durch meine narbe laufen,es ist immer nur kurzzeitig,aber doch sehr merkwürdig.es läuft von der stirn bis zum hinterkopf und dann ist es wieder vorbei.

meine gangunsicherheit ist, wie ich feststelle auch tagesform abhängig. was immer noch nicht gut funktioniert ist die bewegung des kopfes nach rechts und links. ich führe die bewegung aus und habe dabei das gefühl meine augen kommen erst sekunden später nach. beim fahrrad fahren,was ich jetzt wieder nach dem schnee übe, macht mich das doch sehr unsicher.ich fahre nur auf dem land,da ich in der stadt durch den dort herrschenden verkehr,gar nicht so schnell gucken kann.auch das laufen im dunkeln ist eher ein eiriges. wie lange dauert das, und kann ich irgend etwas tun,um diesen zustand zu verbessern?? hat jemand von euch ähnliche erfahrungen?

einige von euch fragten nach reiseplänen nach der op. ich bin drei monate nach der op geflogen und hatte überhaupt keine beschwerden.auch der druckausgleich im flieger war kein problem.

sport ist auch immer wieder eine frage. ich mache regelmäßig yoga, und bin schon drei wochen nach der op mit leichten übungen,gerade fürs gleichgewicht angefangen.das hat mir sehr gut getan.ich merke allerdings immer noch, daß übungen, indem ich den kopf nach unten bringe für mich eher unangenehm sind.die gesamte kopfhaut fängt an zu kribbeln und der druck im kopf ist sehr gross-das lass ich lieber aus.das kribbeln der kopfhaut habe ich auch wenn ich auf der operierten seite liege.
ich gehe auch regelmäßig schwimmen.mit ohrstöpseln da kein wasser ins ohr sollte,wie mein hno arzt empfahl. im wasser versuche ich drehübungen zu machen um mein gleichgewicht zu stabiliesieren.

vielleicht kann mir jemand von euch ja noch ein paar tipps geben wie der leider immer noch vorhandene schwindel wegzukreigen ist, und wie lange ich rechnen muss, daß der fehlende gleichgewichtsnerv von dem noch vorhandenen komplett übernommen wird.
vielen dank im voraus und ein schönes wochenende
baerbel

[ANFux]

Liebe baerbel,

schön, in Folge Fortschrittsberichte lesen zu können.
Eine Bemerkung gleich vornweg: Fünf Monate sind keine Zeit!
Da liegst Du mit Deinen Mißempfindungen und Noch-Beschwerden voll im Zeitplan.

Es ist natürlich, daß dem Betroffenen manches nicht schnell genug geht, aber allein die vollkommene Wundheilung bei so einem Eingriff braucht Zeit. Die seltsamen Temperaturempfindungen auf der Kopfhaut kenne ich auch. Ich glaube mich zu erinnern, daß ich die auch noch nach einem Jahr hatte, sehr selten, aber doch.

Das Anfreunden mit einem "lauten Raum" wird noch länger dauern. "Anfreunden" habe ich bewußt geschrieben, weil die Zeit auch davon abhängt, wie Du versuchst, Dich damit zu arrangieren. Und dazu gehört auch, diesen Situationen nicht auszuweichen, sondern sie gezielt und dosiert zu suchen.

Die Kopfbewegungen und ihre Folgen gehören in die gleiche Rubrik. Langdauernd, üben, üben. Hier gilt aber zusätzlich: Einiges lieber vermeiden, z.B. das Kopf nach hinten drehen beim Radfahren. Das kann ich heute nach fast 16 Jahren noch nicht. Zu gefährlich, also lasse ich es.
Und anstrengende Bewegungen und Körperhaltungen mit Kopf nach unten sind auch für Kerngesunde anstrengend. Hier muß man einfach die Erwartungen runterschrauben.

Zu Gleichgewichtsübungen nach Akustikusneurinom-Operation habe ich mal einen Beitrag geschrieben: Rubrik "Lebensqualität nach einer OP", Thema "Schwindel nach OP".

Alles in allem klingt Dein Bericht aber optimistisch, Fortschritte sind doch erkennbar.

Beste Grüße
ANFux

[ChrisG]

Zucken am Auge einige Jahre

Hallo Bärbel, (gemeint ist baerbel)

ich hatte auch so ein Zucken untern linken Auge, genauer im unteren Augenlied links aussen.

Meine Akustikusneurinom-Operation ist 10 Jahre her (linksseitig), seit dem links taub (Gleichgewicht damit auch links weg)
Mein Auge auf der linke Seite konnte ich nach der Operation gar nicht richtig schliessen (Parese). Das hat sich aber alles (fast) gegeben, nur meine linkes Auge ist z.T. etwas kleiner (vor allem wenn ich müde bin)

Wann das Zucken bei mir auftrat kann ich nicht mehr sagen. Es war sicher ca. 2 Jahre da, mal einen Tag nicht, dann wieder stärker, immer so leichtes Zucken, mehrmal und dann wieder Pause.

Zur Facialisparese Behandlung habe ich Gesichtmassagen bekommen (um die Nerven wieder anzuregen) und ich habe diese selbst weitergeführt, vor allem um das Auge. Das kann ich nur empfehlen.
Das Zucken ist bei zumindest weg, auch wenn das 2-4 Jahre gedauert hat.

viele Grüße und alles Gute,
Christoph = ChrisG