Rauschen in taubem und gesundem Ohr

[André]

Rauschen in taubem und gesundem Ohr

Liebe Forumteilnehmer

Mitte Dezember 2008 wurde mein Tumor rechts in Tübingen erfolgreich operiert.

Rechts höre ich nur noch wenige Töne wie z.B. ein rascheln, welches ich als Pfeifen wahrneme.

Nun habe ich ein diffuses Symptom, bei welchem ich gerne Euren Rat suche.

Sobald ich über das gesunde linke Ohr Schall aufnehme, beginnt es im rechten Ohr zu rauschen. Das Rauschen klingt ein paar Sekunden danach wieder ab. Schon leise töne lösen das Rauschen aus. Dasselbe Phänomen habe ich, wenn ich selber spreche. Auch wenn ich kurz mit dem linken Auge blinzle, rauscht es auf dem rechten Ohr.

Sehr unangenehm, zumal neben der einseitigen Taubheit nun noch das Rauschen dazukommt, was sämtliche Kommunikation sehr erschwert. Wohlgemerkt, das Rauschen ist nicht permanent (Tinnitus), sondern tritt erst bei Schallquellen durch das linke Ohr übertragen im rechten Ohr auf.

Ich stelle es mir so vor, dass der Schall vom linken Ohr irgendwie auf den zum Teil noch funktionstüchtigen rechten Hörnerv gelangt und so das Rauschen erzeugt.

Die Ärzte inkl. Prof. Tatagiba aus Tübingen konnten mir bisher nicht weiterhelfen. Die verschriebene Alpha-Liponsäure hat mich nicht weitergebracht und auf dem MRI sei nichts zu erkennen.

Kennt jemand dieses Symptom? An wen sollte ich mich wenden?

Auch habe ich mir überlegt, ob man den rechten Hörnerv betäuben sollte um zu prüfen, ob dies die Quelle sein kann.

Vielen lieben Dank für Eure Unterstützung und freundliche Grüsse,

André

[an]

Tinnitus und Rauschen im Ohr

Lieber Andre,

war ganz erstaunt, dass es noch jemanden mit diesem seltsamen Phänomen gibt. Ich habe genau das Gleiche! Kleiner Unterschied: Ich habe einen permanenten Tinnitus, der wird aber -wie von dir beschrieben-lauter bei Umgebungsgeräuschen, eigener Stimme, selbst leises Zähne-zusammen-klacken löst das aus. Wie wenn man Gas gibt beim Motorrad, dann flacht es wieder ab. Wenn ich mich unterhalte ist das wie eine Art Störfeuer.

Mein Tinnitus vor der Op war leiser und tagsüber hörte ich ihn durch Umgebungsgeräusche kaum. Seit der OP ist es umgekehrt, da ist er abens im Bett am stillsten. Manchmal reicht auch ein leichtes "Aufschrecken" z.B. liege im Bett und mein Mann dreht sich um.

Also ich verstehe das auch überhaupt nicht, hatte es aber aufgegeben dafür eine Erklärung bekommen zu wollen, geschweige denn eine Behandlung (gehe allerdings nach wie vor zum Osteopathen, das kann in jeder Beziehung nichts schaden). Genauso wie die sehr störende Hyperakusis auf dem gesunden Ohr.

Ich hoffe darauf, dass die Zeit da noch etwas Positives bewirkt. Wenn ich so etwas einem Arzt beschreibe, komme ich mir schnell in die Kategorie "übersensibel" o.ä. einsortiert vor.

Also: Leider kann ich dir keine Lösung anbieten, aber das Phänomen existiert definitiv!

Was für eine Verordnung hast du bezügl. Apha-liponsäure bekommen?
Weißt du eigentlich, ob es sinnvoll ist, zum Erhalt des Resthörvermögens auf dem operierten Ohr ein Hörgerät einzusetzen, quasi um den Hörnerv weiter zu fordern? Eine Hörgeräteakustikerin empfahl mir das. Ich lese immer nur vom Cross-Hörgerät bei vollständiger Taubheit auf einem Ohr, aber nichts über Hörgerätversorgung bei Resthörvermögen.

Liebe Grüße
an

[André]

Weiter nach Ursachen und Lösungen suchen

Liebe An

Besten Dank für Dein Mail.

Offensichtlich stehen wir zwei da zumindest vorerst etwas alleine da. Dass dieses Geräusch wahr ist, spüre ich tagtäglich. Die Lebensqualität ist trotzdem hoch, es müsste jedoch nicht sein. Bin erst am Anfang, mich damit auseinanderzusetzen. Habe den Gehirntumor gehandelt, den Krankenkassenfight und bin wieder im Geschäft gut etabliert.

Diesen Symptomen gehe ich auf den Grund und werde auch eine Lösung dafür finden und diese anpacken, ist nur eine Frage der Zeit. Next steps sind Kontakt mit Guido Fluri, ev. Prof. Samii in Hannover und dann AN Forum USA. Ev. hat es auch mit dem Gleichgewichtsorgan zu tun, dass den Schall überträgt, dazu bin ich in der UNI ZH am abklären, hier könnte vielleicht Antibiotika helfen. Vielleicht kann der ledierte Hörnerv temporär inaktiviert werden um einmal die Auswirkungen zu prüfen. Ich persönlich habe das Gefühl, dass ich irgendwo kleine Wasserkristalle habe, die den Schall übertragen.

Der medizinische Fortschritt ist enorm. Es gibt auch immer hochauflösendere Bilder.

Lasse es Dich wissen, wenn ich einen Schritt weiter bin.

Bin an der Kundenfront tätig und kann mich einrichten. Positioniere mich jeweils in den Gesprächen so, dass ich diesen gut folgen kann. Vielleicht muss ich hie und da einmal mehr nachfragen. Die Kunden merken meistens jedoch nichts.

Wenn ich das Rauschen im Griff habe, beschäftige ich mich mit der Möglichkeit eines CROSS Hörgerätes.

Wenn ich z.B. in lauter Umgebung bin, dann schütze ich beide Ohren um die Restfunktionalität zu erhalten.

Alpha Lipon hat mich nicht weitergebracht, habe das rel. teure nicht kassenpflichtige Medikament nach mehreren Monaten wieder abgesetzt.

Schön, dass Du Dich gemeldet hast, wir bleiben in Kontakt, alles Liebe und Gute,

André

[manucux]

Hörgeräte testen

Liebe AN!

Bin gerade dabei, ein geeignetes Hörgerät für mich anpassen zu lassen bzw. erstmal zu finden!
Mein HNO hat mir ein Rezept für eine Hörgeräte-Versorgung verschrieben, damit bin ich zum Akustiker. Ich habe noch ein Restvermögen!

Nachdem es sich aber nun ein wenig schwierig gestaltet, da ich mit dem Im-Ohr-Gerät nicht klargekommen bin, wird es nun noch eine Zeit dauern. Nun werde ich eine sog. "offene" Versorgung ausprobieren.

Sprech doch mal mit Deinem HNO, wie er die Versorgung mit einem Gerät für Dich sieht - ....

Falls Du noch näheres oder Einzelheiten erfahren möchtest, melde Dich einfach bei mir!

LG
ManuCux=Manuela

[an]

Hallo Andre, hallo mancux,
danke für eure Tipps.
Falls Du ,Andre, noch irgendetwas Neues erfährst über unseren etwas speziellen Tinnitus, so bin ich für Infos absolut dankbar!
mancux Empfehlung habe ich schon umgesetzt, d.h. einen Termin beim HNO ausgemacht. Mir hängen diese Arztbesuche zwar langsam zum Hals heraus, aber ohne geht es wohl momentan nicht....
Also, uns allen weiterhin viel Glück , bis demnächst
an

[herzblatt13]

Rauschen, Tinnitus, Gleichgewicht und Konzentration

Hallo an und andre,

ich hatte im April die Akustikusneurinom-Operation und bin seitdem auch taub, rechts.
Ich habe auch das Rauschen und die gleichen Empfindungen wie ihr. Ich hab vom HNO Arzt gesagt bekommen, dass dies wohl so bleibt, aber ein Hörsturz- und Tinnitus -Patient meinte, dass wird besser. mmmmmmmm
Da können wir nur abwarten.

Da ich in einer Schule arbeit bin ich sehr von Krach umgeben. brauche wohl nichts weiter dazu sagen...
Ich bin aber immer noch krank geschrieben, Hamburger Modell der Wiedereingliederung.

Habt ihr auch Probleme mit dem Gleichgewicht, Schwanken und Drehschwindel? Konzentration?
Ich hab Angst über Straßen zu gehen.
Auto fahren geht schon besser.

Auf Reaktionen von euch oder anderen hoffend,
Ka = herzblatt13

[an]

Nerven regenerieren extrem langsam

Hallo herzblatt 13 (Ka),
danke für deine Nachricht.
Auch wenn es die eigenen Symptome nicht verbessert, tut es doch irgendwie gut, wenn man merkt, dass man nicht allein unter so seltsamen Beschwerden leidet....

Wegen Schwindel: Ich kann dir nur sagen, dass ich momentan auch etwas frustriert bin, dass ich den immer noch habe. Schwindel ist zwar irgendwie nicht das richtige Wort (zumindest nicht so, wie ich das Wort früher definiert habe), aber ein Besseres finde ich auch nicht.

Ich kann inzwischen wieder relativ viel machen, aber das permanente Chaos im Kopf ist halt einfach sehr erschöpfend. Ich glaube, dass es extrem schwierig ist, das einem Nicht-Betroffenen begreiflich zu machen. Das gepaart mit deiner (wohl vollständigen) Taubheit auf dem rechten Ohr macht es für mich sehr verständlich, dass du noch nicht wieder berufstätiig bist. Ich überlege mir gerade, ob ich mir einen 400,- euro-Job zulegen soll, mehr wäre z.Zt. definitv nicht drin.

Persönlich kenne ich nur noch zwei andere AN-Patienten, die auch beide nach ca. 11 bzw. 14 Monaten noch mit den Folgen der OP zu kämpfen haben. Das zum Trost und zur Beruhigugn, dass es wohl in vielen Fällen nicht so schnell geht mit der Genesung. Ich versuche mir immer wieder vor Augen zu halten, was die Ärzte und Physiotherapeuten ziemlich übereinstimmend sagen: Nerven regenieren extrem langsam. Also: Geduld haben und soweit wie möglich den Gleichgewichtssinn trainieren...

In diesem Sinne. Alles Liebe
an

[ANFux]

Fleiß und Geduld und Beobachtungen

Liebes herzblatt13, liebe an,

ich wiederhole bereits oft Geschriebenes:
Die sog. vestibuläre Kompensation klappt. Voraussetzung sind aber unerläßlich zwei Dinge: Fleiß und Geduld.
Bitte nehmt mir diese Sätze nicht übel. Das ist kein altkluges Gewäsch.
Man darf den Situationen, die einem (noch) lästig sind, die stören, die evtl. auch Angst machen, nicht aus dem Weg gehen, sondern man muß sie eher suchen (wohldosiert, wohlgemerkt, aber oft). Nur so wird das Ersatzempfinden antrainiert.

Beobachtet Euch und macht Notizen, damit Ihr Verbesserungen bei Euch registriert, dei Euch Mut machen.

Beste Grüße
ANFux

[Elly]

Hallo liebe Forumleser,

ich befinde mich noch in der Reha in Bad Nauheim. Hier werden Lösungsmöglichkeiten für ertaubte Ohren angeboten, wo ein normales Hörgerät zB. nichts bringen würde. Es handelt sich um ein sogenanntes Cochlea-Implantat, das im tauben Ohr operativ angebracht wird. Dabei werden dann die Schallwellen über einen Elektromagneten zum Gehirn weitergeleitet und somit kann der Mensch auf der betroffenen Seite, oder sogar beidseitig falls erforderlich wieder hören! Was viele nicht wissen, ist, dass ein solches Implantat komplett von den Krankenkassen übernommen wird, im Gegensatz zum Hörgerät, welches als Hilfsmittel (zu-)finanziert werden muß. Diese Möglichkeit sollte auf jeden Fall mit einem HNO-Arzt mal besprochen werden. Die Menschen, die mit einem solchen Implantat versorgt sind, sind sehr zufrieden mit der wiedergewonnene Hörleistung. Vielleicht könnte dies tatsächlich ein gute Möglichkeit für den ein oder anderen einseitig ertaubten AN-Mitmenschen sein.

herzliche Grüß Elly

[herzblatt13]

Behutsame Wiedereingliederung

Danke, ihr Mitliedenden,

ich arbeite schon im Sinne einer Wiedereingliederung, hab sogar schon im August angefangen, da ich mit dem Beginn des neuen Schuljahres unbedingt dabei sein wollte, da es auch eine neue Schule für mich ist:
Gehörbehinderte und Gehörlose Schüler, kleine Klassen, genau richtig für mich. Trotzdem war es extrem schwierig mich zu orientieren. Aber ich hab langsam die Kurve gekriegt...

Eine CI-Versorgung kommt für mich nicht in Frage, da ich auf
dem gesunden Ohr gut höre.

Hat jemand eine Schwerbehinderung anerkannt bekommen?
Mein Bescheid ist grad unterwegs zu mir, ich bin sehr gespannt.

An,
hast du auch das Gefühl, den Kopf unbedingt ein paar mal am Tag in die Waagerechte bringen zu müssen, um wieder Ruhe rein zu bekmmen?

Liebe Grüße
Karen = herzblatt13

[an]

Täglich mehrere Ruhepausen

Hallo karen-herzblatt13,

meine DSL-Verbindung bricht laufend zusammen. hatte eben ausführlicher geschrieben - jetzt ist alles weg. Daher in Kürze:

Ja. ich muss, nehme mir auch Ruhepausen über den Tag (meistens Bett oder Couch). Das hat verschiedene Gründe:

-manchmal einfach wieder Ruhe in den Kopf bekommen, nach Tätigkeiten, bei denen man den Schwindel kompensieren muss
-ich bin einfach schneller erschöpft, als früher
-Muskeln in Nacken u. Kopf verspannen
- Hyperakusis und Tinnitus verlangen nach Ruhe

alles liebe
an

[ANFux]

Pausen sind nützlich

Liebe an,

Du hast das gut beschrieben bzw. begründet, warum Du Dir ab und zu eine Pause gönnst. Das sollte man auch tun. Kraftmeierei, es ohne schaffen zu wollen, ist fehl amPlatz. Ich bin nach der Wiederaufnahme der Arbeit mittags auch ab und zu auf den Betriebsparkplatz und habe im Autositz in Schrästellung ein Nickerchen gemacht.

Du könntest ein neues Thema eröffnen, etwa "Schwerbehinderung oder Berufsunfähigkeit". Das paßt aber in die Rubrik "Lebensqualität nach einer OP".

Beste Grüße
ANFux

[herzblatt13]

Hallo an,

ich freu mich über deine Rückantwort.
Irgendwie scheint es dir genauso zu gehen wie mir, der Kopf macht einen wahnsinnig...
Kann manchmal nicht mehr geradeaus gehen. Vielleicht liegt das auch an einem neuen Tumor, Rezidiv.

Hab heute die Nachricht bekommen:30 % Schwerbehinderung.

Lg und bals mehr
Karen=herzblatt13

[uli-pulli]

Ich habe auch dieses Grundrauschen, das bei Geräuschen lauter wird... Dieses Problem hat sich bei mir kurz nachdem der Verabschiedung meines Gehörs (rechts) eingestellt. Ich hatte das vor der AN-OP und ich habe es jetzt genauso.

Meine Vermutung war immer, dass der Nerv immer noch versucht Laute wahrzunehmen, so gut er es halt noch kann und dass sich aufgrund des schlechten Zustand des Nerves es sich halt eben nur noch in lauterm Rauschen darstellt. Das Grundrauschen erkläre ich mir damit, dass der Nerv einfach fast kaputt und dadurch permanent fehlgereizt ist?!

Bei mir kommt noch hinzu, dass ich immer noch so eine Art Nerven-Flash habe. Keine Ahnung wie ich das beschreiben soll. Es fährt kurz ein nervöser Zischlaut in mein Ohr - manchmal zuckt dann auch mein Körper. Dies habe ich mal einmal pro Minute mal wieder überhaupt nicht - im Zweifel ist es eben psychisch;-)

Gruß
uli-pulli