Nach Gamma Knife Bestrahlung im AKH Wien
Verfasst: 08.10.2019, 08:37
Vorab möchte ich festhalten dass der nachfolgende Bericht und alle etwaigen später folgenden Berichte meine persönliche Erfahrung und Meinung sind.
Ich verfolge die Berichte und Informationen im AN - Forum seit 2015 und habe viele wertvolle Informationen entnehmen können.
Nun möchte ich auch einen Beitrag leisten und meinen Fall hier schildern.
2015 stellte ich fest dass ich mit dem linken Ohr schlechter hörte, ausserdem hatte ich schon längere Zeit Schwindelanfälle.
Der Hausarzt überwies mich an eine HNO Ärztin in Baden welche mich nach eingehender Untersuchung zum MRT schickte um einen Tumor ausschließen zu können.
Auf Grund der Wartezeiten von 2 Monaten und meiner wachsenden Unruhe nahm ich einen 14 tägigen Termin in einem Wiener Privatinstitut wahr.
Dort führte man das MRT durch - den Befund sollte ich in den nächsten Tagen erhalten. Kaum zu Hause angekommen rief mich das Institut an,
ich müsse nochmal kommen das MRT muss wiederholt werden. Am nächsten Tag fuhr ich wieder nach Wien und diesmal wurde das MRT mit Kontrastmittel
gemacht und siehe da, das Akustikusneurinom wurde sichtbar.
Der Arzt zeigte es mir am Bildschirm und meinte " Es ist ein gutartiger Tumor der nur langsam wächst und sich gut behandeln lässt".
Im LKH Wiener Neustadt Abt. Neurochirurgie wurden mir die 3 Möglichkeiten OP, GammaKnife und "Wait and see" neutral erklärt, mit den jeweiligen Vor- und Nachteilen - finde ich gut.
Meine Hausärztin meinte "Das haben viele und merken es ihr Leben lang nicht" und ein anderer praktischer Arzt meinte
"Also ich würde mich nicht operieren lassen, aber es ist ihre Entscheidung".
Bei einem Besuch bei Prof. Matula (AKH Wien) in seiner Privatpraxis in Mödling wurde ich umfassend und sehr positiv über die Operationsmöglichkeiten aufgeklärt. Der Herr Professor meinte "Wozu warten, der Tumor wächst auf jeden Fall und gehört da nicht hin".
Aus heutiger Sicht kann ich das nur bestätigen. ABER: Die Folgen einer OP sind doch sehr umfangreich - lange Aufenthaltsdauer im Spital und REHA,Gefahr einer Facialparese, Taubheit, Gleichgewichtsprobleme, Kopfschmerzen und schließlich die enorme körperliche Belastung einer 6-8 stündigen OP in gekrümmter Körperhaltung - für einen jungen Menschen vielleicht verkraftbar, für einen älteren Mensch mit diversen gesundheitlichen Problemen ist das wohl eher nicht der Fall.
Diese Tatsache und der Umstand dass meine Frau auch meiner Hilfe bedarf ließen mich zu der Entscheidung "Wait and See" gelangen.
Aus heutiger Sicht keine optimale Entscheidung!
Alle 6 Monate wurde ein MRT gemacht und das Wachstum verfolgt.Dabei machte ich die Erfahrung dass die Größenangaben mit Vorsicht zu betrachten sind -
ich habe mir die Bilder immer selbst angesehen und musste feststellen dass die Angaben nicht sehr genau sind und meist nur in einer oder 2 Dimensionen angegeben sind - ein Rauminhalt wird nie angegeben. Beim letzten MRT wurde ein Wachstum im Kleinhirnbrückenwinkel von 7 auf 10 mm angegeben, zuzüglich dem intrameatale Anteil von 11,5 x 4mm der nicht mehr erwähnt wurde.
Von mir berechnet ergibt das ein Gesamtvolumen von ca. 1,1 ccm.
Die Hörminderung schritt nur langsam fort aber ab 2000Hz war das Hörvermögen stark vermindert - für mich als Musikliebhaber und Hobby Ton- und Videotechniker sehr schlimm.
Der Schwindel wurde zeitweise sehr stark ließ aber mit der Zeit nach - wie ich gelesen habe übernimmt das Gehirn den Ausgleich was allerdings,
wie ich feststellen musste doch eine gewisse Belastung ist und zu einer geringeren Leistungsfähigkeit führt weil sich das Gehirnes ständig auf die Erhaltung des Gleichgewichtes konzentrieren muss. Weiters hat sich ein Tinitus eingestellt - Rauschen und paradoxerweise ein sehr hoher Ton.
Mitte 2019 zeigte das MRT plötzlich ein größeres Wachstum des AN und zwar reichte es schon in den Keinhirnbrückenwinkel hinein mit einer Kugelform von 1cm.
Nun war es Zeit zu handeln. Im AKH - Universitätsklinik für Neurochirurgie wurde ich bei Frau Prof. Dr. Frischer vorstellig.
Nach einem Informationsgespräch in dem sie mir den Vorgang und die eventuellen aber auch die sehr wahrscheinlichen Auswirkungen der Strahlenbehandlung erklärt hatte habe ich mich dafür entschieden und es wurde sofort ein Termin in 8 Wochen vereinbart.
Frau Prof. Frischer meinte auch dass bei einem AN meiner Größe mit einer Schwellung zu rechnen ist und einer Verschlechterung der bisherige Symptome,
ich soll aber deswegen nicht in Panik geraten die Schwellung wird wieder zurückgehen-kann aber es kann dauern.
Am Tag vor der Behandlung meldete ich mich im AKH Universitätsklinik Neurologie Bettenstation wo die Vorbereitungen für den nächsten Tag erfolgten.
Am nächsten Tag 5:00 Tagwache und um 6:30 ging es ins Gamma Knife - dort wurde der Fixierrahmen am Kopf befestigt.
Das schmerzhafteste waren die 4 Injektionen für die örtliche Betäubung in die Kopfhaut an den 4 Befestigungspunkten des Positionierrahmens.
Der Rahmen wird mit 4 Spitzschrauben an den betäubten Stellen mit dem Schädel verschraubt.Es ist nur ein Druckgefühl zu verspüren mehr nicht.
Im Bett geht es dann zum MRT und CT und dann zurück aufs Zimmer. während die Berechnungen für die Bestrahlung auf Basis der MRT und CT Aufnahmen
durchgeführt werden. Ca. 1 Stunde später geht es dann ins Gamma Knife. Dort heißt es völlig ruhig zu liegen, der Kopf mit dem Rahmen ist fixiert.
Lärm gibt es keinen - gelegentlich leises Surren. Eine Gongmelodie zeigt das Ende der Bestrahlung an ( bei mir hat die Bestrahlung auf Grund der Größe
des AN 45 Minuten gedauert) - dann gehts wieder raus aus der Röhre. Der Rahmen wird wieder vom Kopf abgeschraubt und die kleinen Wunden mit einem
Kopfverband abgedeckt.Der perfekt organisierte und durchgeführte Ablauf dauerte ca. 4,5 Stunden.
2 Stunden nach Ende der Behandlung ging es bereits wieder nach Hause. 3 Tage durfte der Kopf nicht gewaschen werden - den Verband konnte ich schon am
Abend wieder abnehmen - eine Erleichterung weil der Druck auf die Wunden doch unangenehm ist.
Die Kopfhaut ist bis jetzt noch immer etwas betäubt. An der Stirn nahe den Befestigungspunkten hat sich eine kleine weiche Beule gebildet.
Wenn man diese berührt hat man das Gefühl daß jemand die Schädeldecke berührt, offenbar eine Nervenirritation.
Außer rascherer Ermüdung in der ersten Woche nach der Behandlung, betäubter Kopfhaut mit Nervenirritation und leichtem Schwindel hatte ich keine Probleme.
Wenn der Zustand wie er jetzt ist - starke Hörverminderung li und leichter Schwindel so bleibt kann ich damit leben -
auf eine vorübergehende Verschlechterung bin ich vorbereitet.
Seit der zweiten Woche gehe ich wieder 3 x pro Woche ins Fitnessstudio. Autofahren geht wie vorher, kein Problem.
Mein Fazit: Wenn man ein AN hat sollte man nicht zu lange mit der Entscheidung zuwarten und sich vor allem gleich bei GammaKnife und Neurochirurgie informieren.
Je kleiner das AN bei der Bestrahlung ist um so kürzer kann bestrahlt werden und um so besser wird der Erfolg sein.
Über eines muss man sich aber im Klaren sein, eine Strahlenbehandlung wirkt sehr langfristig über Jahre also ist Geduld angesagt.
Die nächste Kontrolle mit MRT wurde vom AKH in einem Jahr vorgesehen. Eigenartig finde ich dass das MRT nicht im AKH gemacht wird sondern
ich mit einem MRT eines anderen Institutes im AKH vorstellig werden soll. Aus meiner Sicht wäre es doch wichtig immer mit dem gleichen Gerät zu vergleichen
und zu messen.Leider hat man im Patientenbrief keine Angaben über die Größe des AN und die verabreichten Medikamente gemacht.
Ich werde spätestens dann wieder berichten - sollte sich vorher etwas tun melde ich mich früher wieder.
Herzliche Grüße an Alle die das lesen und alles Gute
Moritz 52
Ich verfolge die Berichte und Informationen im AN - Forum seit 2015 und habe viele wertvolle Informationen entnehmen können.
Nun möchte ich auch einen Beitrag leisten und meinen Fall hier schildern.
2015 stellte ich fest dass ich mit dem linken Ohr schlechter hörte, ausserdem hatte ich schon längere Zeit Schwindelanfälle.
Der Hausarzt überwies mich an eine HNO Ärztin in Baden welche mich nach eingehender Untersuchung zum MRT schickte um einen Tumor ausschließen zu können.
Auf Grund der Wartezeiten von 2 Monaten und meiner wachsenden Unruhe nahm ich einen 14 tägigen Termin in einem Wiener Privatinstitut wahr.
Dort führte man das MRT durch - den Befund sollte ich in den nächsten Tagen erhalten. Kaum zu Hause angekommen rief mich das Institut an,
ich müsse nochmal kommen das MRT muss wiederholt werden. Am nächsten Tag fuhr ich wieder nach Wien und diesmal wurde das MRT mit Kontrastmittel
gemacht und siehe da, das Akustikusneurinom wurde sichtbar.
Der Arzt zeigte es mir am Bildschirm und meinte " Es ist ein gutartiger Tumor der nur langsam wächst und sich gut behandeln lässt".
Im LKH Wiener Neustadt Abt. Neurochirurgie wurden mir die 3 Möglichkeiten OP, GammaKnife und "Wait and see" neutral erklärt, mit den jeweiligen Vor- und Nachteilen - finde ich gut.
Meine Hausärztin meinte "Das haben viele und merken es ihr Leben lang nicht" und ein anderer praktischer Arzt meinte
"Also ich würde mich nicht operieren lassen, aber es ist ihre Entscheidung".
Bei einem Besuch bei Prof. Matula (AKH Wien) in seiner Privatpraxis in Mödling wurde ich umfassend und sehr positiv über die Operationsmöglichkeiten aufgeklärt. Der Herr Professor meinte "Wozu warten, der Tumor wächst auf jeden Fall und gehört da nicht hin".
Aus heutiger Sicht kann ich das nur bestätigen. ABER: Die Folgen einer OP sind doch sehr umfangreich - lange Aufenthaltsdauer im Spital und REHA,Gefahr einer Facialparese, Taubheit, Gleichgewichtsprobleme, Kopfschmerzen und schließlich die enorme körperliche Belastung einer 6-8 stündigen OP in gekrümmter Körperhaltung - für einen jungen Menschen vielleicht verkraftbar, für einen älteren Mensch mit diversen gesundheitlichen Problemen ist das wohl eher nicht der Fall.
Diese Tatsache und der Umstand dass meine Frau auch meiner Hilfe bedarf ließen mich zu der Entscheidung "Wait and See" gelangen.
Aus heutiger Sicht keine optimale Entscheidung!
Alle 6 Monate wurde ein MRT gemacht und das Wachstum verfolgt.Dabei machte ich die Erfahrung dass die Größenangaben mit Vorsicht zu betrachten sind -
ich habe mir die Bilder immer selbst angesehen und musste feststellen dass die Angaben nicht sehr genau sind und meist nur in einer oder 2 Dimensionen angegeben sind - ein Rauminhalt wird nie angegeben. Beim letzten MRT wurde ein Wachstum im Kleinhirnbrückenwinkel von 7 auf 10 mm angegeben, zuzüglich dem intrameatale Anteil von 11,5 x 4mm der nicht mehr erwähnt wurde.
Von mir berechnet ergibt das ein Gesamtvolumen von ca. 1,1 ccm.
Die Hörminderung schritt nur langsam fort aber ab 2000Hz war das Hörvermögen stark vermindert - für mich als Musikliebhaber und Hobby Ton- und Videotechniker sehr schlimm.
Der Schwindel wurde zeitweise sehr stark ließ aber mit der Zeit nach - wie ich gelesen habe übernimmt das Gehirn den Ausgleich was allerdings,
wie ich feststellen musste doch eine gewisse Belastung ist und zu einer geringeren Leistungsfähigkeit führt weil sich das Gehirnes ständig auf die Erhaltung des Gleichgewichtes konzentrieren muss. Weiters hat sich ein Tinitus eingestellt - Rauschen und paradoxerweise ein sehr hoher Ton.
Mitte 2019 zeigte das MRT plötzlich ein größeres Wachstum des AN und zwar reichte es schon in den Keinhirnbrückenwinkel hinein mit einer Kugelform von 1cm.
Nun war es Zeit zu handeln. Im AKH - Universitätsklinik für Neurochirurgie wurde ich bei Frau Prof. Dr. Frischer vorstellig.
Nach einem Informationsgespräch in dem sie mir den Vorgang und die eventuellen aber auch die sehr wahrscheinlichen Auswirkungen der Strahlenbehandlung erklärt hatte habe ich mich dafür entschieden und es wurde sofort ein Termin in 8 Wochen vereinbart.
Frau Prof. Frischer meinte auch dass bei einem AN meiner Größe mit einer Schwellung zu rechnen ist und einer Verschlechterung der bisherige Symptome,
ich soll aber deswegen nicht in Panik geraten die Schwellung wird wieder zurückgehen-kann aber es kann dauern.
Am Tag vor der Behandlung meldete ich mich im AKH Universitätsklinik Neurologie Bettenstation wo die Vorbereitungen für den nächsten Tag erfolgten.
Am nächsten Tag 5:00 Tagwache und um 6:30 ging es ins Gamma Knife - dort wurde der Fixierrahmen am Kopf befestigt.
Das schmerzhafteste waren die 4 Injektionen für die örtliche Betäubung in die Kopfhaut an den 4 Befestigungspunkten des Positionierrahmens.
Der Rahmen wird mit 4 Spitzschrauben an den betäubten Stellen mit dem Schädel verschraubt.Es ist nur ein Druckgefühl zu verspüren mehr nicht.
Im Bett geht es dann zum MRT und CT und dann zurück aufs Zimmer. während die Berechnungen für die Bestrahlung auf Basis der MRT und CT Aufnahmen
durchgeführt werden. Ca. 1 Stunde später geht es dann ins Gamma Knife. Dort heißt es völlig ruhig zu liegen, der Kopf mit dem Rahmen ist fixiert.
Lärm gibt es keinen - gelegentlich leises Surren. Eine Gongmelodie zeigt das Ende der Bestrahlung an ( bei mir hat die Bestrahlung auf Grund der Größe
des AN 45 Minuten gedauert) - dann gehts wieder raus aus der Röhre. Der Rahmen wird wieder vom Kopf abgeschraubt und die kleinen Wunden mit einem
Kopfverband abgedeckt.Der perfekt organisierte und durchgeführte Ablauf dauerte ca. 4,5 Stunden.
2 Stunden nach Ende der Behandlung ging es bereits wieder nach Hause. 3 Tage durfte der Kopf nicht gewaschen werden - den Verband konnte ich schon am
Abend wieder abnehmen - eine Erleichterung weil der Druck auf die Wunden doch unangenehm ist.
Die Kopfhaut ist bis jetzt noch immer etwas betäubt. An der Stirn nahe den Befestigungspunkten hat sich eine kleine weiche Beule gebildet.
Wenn man diese berührt hat man das Gefühl daß jemand die Schädeldecke berührt, offenbar eine Nervenirritation.
Außer rascherer Ermüdung in der ersten Woche nach der Behandlung, betäubter Kopfhaut mit Nervenirritation und leichtem Schwindel hatte ich keine Probleme.
Wenn der Zustand wie er jetzt ist - starke Hörverminderung li und leichter Schwindel so bleibt kann ich damit leben -
auf eine vorübergehende Verschlechterung bin ich vorbereitet.
Seit der zweiten Woche gehe ich wieder 3 x pro Woche ins Fitnessstudio. Autofahren geht wie vorher, kein Problem.
Mein Fazit: Wenn man ein AN hat sollte man nicht zu lange mit der Entscheidung zuwarten und sich vor allem gleich bei GammaKnife und Neurochirurgie informieren.
Je kleiner das AN bei der Bestrahlung ist um so kürzer kann bestrahlt werden und um so besser wird der Erfolg sein.
Über eines muss man sich aber im Klaren sein, eine Strahlenbehandlung wirkt sehr langfristig über Jahre also ist Geduld angesagt.
Die nächste Kontrolle mit MRT wurde vom AKH in einem Jahr vorgesehen. Eigenartig finde ich dass das MRT nicht im AKH gemacht wird sondern
ich mit einem MRT eines anderen Institutes im AKH vorstellig werden soll. Aus meiner Sicht wäre es doch wichtig immer mit dem gleichen Gerät zu vergleichen
und zu messen.Leider hat man im Patientenbrief keine Angaben über die Größe des AN und die verabreichten Medikamente gemacht.
Ich werde spätestens dann wieder berichten - sollte sich vorher etwas tun melde ich mich früher wieder.
Herzliche Grüße an Alle die das lesen und alles Gute
Moritz 52