Forum Akustikusneurinom – IGAN

Vorab möchte ich festhalten dass der nachfolgende Bericht und alle etwaigen später folgenden Berichte meine persönliche Erfahrung und Meinung sind.
Ich verfolge die Berichte und Informationen im AN - Forum seit 2015 und habe viele wertvolle Informationen entnehmen können.
Nun möchte ich auch einen Beitrag leisten und meinen Fall hier schildern.

2015 stellte ich fest dass ich mit dem linken Ohr schlechter hörte, ausserdem hatte ich schon längere Zeit Schwindelanfälle.
Der Hausarzt überwies mich an eine HNO Ärztin in Baden welche mich nach eingehender Untersuchung zum MRT schickte um einen Tumor ausschließen zu können.
Auf Grund der Wartezeiten von 2 Monaten und meiner wachsenden Unruhe nahm ich einen 14 tägigen Termin in einem Wiener Privatinstitut wahr.
Dort führte man das MRT durch - den Befund sollte ich in den nächsten Tagen erhalten. Kaum zu Hause angekommen rief mich das Institut an,
ich müsse nochmal kommen das MRT muss wiederholt werden. Am nächsten Tag fuhr ich wieder nach Wien und diesmal wurde das MRT mit Kontrastmittel
gemacht und siehe da, das Akustikusneurinom wurde sichtbar.

Der Arzt zeigte es mir am Bildschirm und meinte " Es ist ein gutartiger Tumor der nur langsam wächst und sich gut behandeln lässt".
Im LKH Wiener Neustadt Abt. Neurochirurgie wurden mir die 3 Möglichkeiten OP, GammaKnife und "Wait and see" neutral erklärt, mit den jeweiligen Vor- und Nachteilen - finde ich gut.
Meine Hausärztin meinte "Das haben viele und merken es ihr Leben lang nicht" und ein anderer praktischer Arzt meinte
"Also ich würde mich nicht operieren lassen, aber es ist ihre Entscheidung".
Bei einem Besuch bei Prof. Matula (AKH Wien) in seiner Privatpraxis in Mödling wurde ich umfassend und sehr positiv über die Operationsmöglichkeiten aufgeklärt. Der Herr Professor meinte "Wozu warten, der Tumor wächst auf jeden Fall und gehört da nicht hin".
Aus heutiger Sicht kann ich das nur bestätigen. ABER: Die Folgen einer OP sind doch sehr umfangreich - lange Aufenthaltsdauer im Spital und REHA,Gefahr einer Facialparese, Taubheit, Gleichgewichtsprobleme, Kopfschmerzen und schließlich die enorme körperliche Belastung einer 6-8 stündigen OP in gekrümmter Körperhaltung - für einen jungen Menschen vielleicht verkraftbar, für einen älteren Mensch mit diversen gesundheitlichen Problemen ist das wohl eher nicht der Fall.
Diese Tatsache und der Umstand dass meine Frau auch meiner Hilfe bedarf ließen mich zu der Entscheidung "Wait and See" gelangen.
Aus heutiger Sicht keine optimale Entscheidung!
Alle 6 Monate wurde ein MRT gemacht und das Wachstum verfolgt.Dabei machte ich die Erfahrung dass die Größenangaben mit Vorsicht zu betrachten sind -
ich habe mir die Bilder immer selbst angesehen und musste feststellen dass die Angaben nicht sehr genau sind und meist nur in einer oder 2 Dimensionen angegeben sind - ein Rauminhalt wird nie angegeben. Beim letzten MRT wurde ein Wachstum im Kleinhirnbrückenwinkel von 7 auf 10 mm angegeben, zuzüglich dem intrameatale Anteil von 11,5 x 4mm der nicht mehr erwähnt wurde.
Von mir berechnet ergibt das ein Gesamtvolumen von ca. 1,1 ccm.
Die Hörminderung schritt nur langsam fort aber ab 2000Hz war das Hörvermögen stark vermindert - für mich als Musikliebhaber und Hobby Ton- und Videotechniker sehr schlimm.
Der Schwindel wurde zeitweise sehr stark ließ aber mit der Zeit nach - wie ich gelesen habe übernimmt das Gehirn den Ausgleich was allerdings,
wie ich feststellen musste doch eine gewisse Belastung ist und zu einer geringeren Leistungsfähigkeit führt weil sich das Gehirnes ständig auf die Erhaltung des Gleichgewichtes konzentrieren muss. Weiters hat sich ein Tinitus eingestellt - Rauschen und paradoxerweise ein sehr hoher Ton.
Mitte 2019 zeigte das MRT plötzlich ein größeres Wachstum des AN und zwar reichte es schon in den Keinhirnbrückenwinkel hinein mit einer Kugelform von 1cm.
Nun war es Zeit zu handeln. Im AKH - Universitätsklinik für Neurochirurgie wurde ich bei Frau Prof. Dr. Frischer vorstellig.
Nach einem Informationsgespräch in dem sie mir den Vorgang und die eventuellen aber auch die sehr wahrscheinlichen Auswirkungen der Strahlenbehandlung erklärt hatte habe ich mich dafür entschieden und es wurde sofort ein Termin in 8 Wochen vereinbart.
Frau Prof. Frischer meinte auch dass bei einem AN meiner Größe mit einer Schwellung zu rechnen ist und einer Verschlechterung der bisherige Symptome,
ich soll aber deswegen nicht in Panik geraten die Schwellung wird wieder zurückgehen-kann aber es kann dauern.

Am Tag vor der Behandlung meldete ich mich im AKH Universitätsklinik Neurologie Bettenstation wo die Vorbereitungen für den nächsten Tag erfolgten.
Am nächsten Tag 5:00 Tagwache und um 6:30 ging es ins Gamma Knife - dort wurde der Fixierrahmen am Kopf befestigt.
Das schmerzhafteste waren die 4 Injektionen für die örtliche Betäubung in die Kopfhaut an den 4 Befestigungspunkten des Positionierrahmens.
Der Rahmen wird mit 4 Spitzschrauben an den betäubten Stellen mit dem Schädel verschraubt.Es ist nur ein Druckgefühl zu verspüren mehr nicht.
Im Bett geht es dann zum MRT und CT und dann zurück aufs Zimmer. während die Berechnungen für die Bestrahlung auf Basis der MRT und CT Aufnahmen
durchgeführt werden. Ca. 1 Stunde später geht es dann ins Gamma Knife. Dort heißt es völlig ruhig zu liegen, der Kopf mit dem Rahmen ist fixiert.
Lärm gibt es keinen - gelegentlich leises Surren. Eine Gongmelodie zeigt das Ende der Bestrahlung an ( bei mir hat die Bestrahlung auf Grund der Größe
des AN 45 Minuten gedauert) - dann gehts wieder raus aus der Röhre. Der Rahmen wird wieder vom Kopf abgeschraubt und die kleinen Wunden mit einem
Kopfverband abgedeckt.Der perfekt organisierte und durchgeführte Ablauf dauerte ca. 4,5 Stunden.
2 Stunden nach Ende der Behandlung ging es bereits wieder nach Hause. 3 Tage durfte der Kopf nicht gewaschen werden - den Verband konnte ich schon am
Abend wieder abnehmen - eine Erleichterung weil der Druck auf die Wunden doch unangenehm ist.
Die Kopfhaut ist bis jetzt noch immer etwas betäubt. An der Stirn nahe den Befestigungspunkten hat sich eine kleine weiche Beule gebildet.
Wenn man diese berührt hat man das Gefühl daß jemand die Schädeldecke berührt, offenbar eine Nervenirritation.

Außer rascherer Ermüdung in der ersten Woche nach der Behandlung, betäubter Kopfhaut mit Nervenirritation und leichtem Schwindel hatte ich keine Probleme.
Wenn der Zustand wie er jetzt ist - starke Hörverminderung li und leichter Schwindel so bleibt kann ich damit leben -
auf eine vorübergehende Verschlechterung bin ich vorbereitet.
Seit der zweiten Woche gehe ich wieder 3 x pro Woche ins Fitnessstudio. Autofahren geht wie vorher, kein Problem.

Mein Fazit: Wenn man ein AN hat sollte man nicht zu lange mit der Entscheidung zuwarten und sich vor allem gleich bei GammaKnife und Neurochirurgie informieren.
Je kleiner das AN bei der Bestrahlung ist um so kürzer kann bestrahlt werden und um so besser wird der Erfolg sein.
Über eines muss man sich aber im Klaren sein, eine Strahlenbehandlung wirkt sehr langfristig über Jahre also ist Geduld angesagt.

Die nächste Kontrolle mit MRT wurde vom AKH in einem Jahr vorgesehen. Eigenartig finde ich dass das MRT nicht im AKH gemacht wird sondern
ich mit einem MRT eines anderen Institutes im AKH vorstellig werden soll. Aus meiner Sicht wäre es doch wichtig immer mit dem gleichen Gerät zu vergleichen
und zu messen.Leider hat man im Patientenbrief keine Angaben über die Größe des AN und die verabreichten Medikamente gemacht.

Ich werde spätestens dann wieder berichten - sollte sich vorher etwas tun melde ich mich früher wieder.

Herzliche Grüße an Alle die das lesen und alles Gute
Moritz 52

Lieber Moritz52, liebe Forenleser,

Gratulation zum erfolgreichen Verlauf und danke für deinen
detaillierten Erfahrungsbericht.
Die Erfahrung zeigt, dass diese Beschreibungen als konkrete
Hilfestellung empfunden werden. Für das Forum bleibt zu wünschen,
dass andere deinem Beispiel folgen - jeder einzelne Bericht erweitert
die Informationsbasis für Ratsuchende, Details zur Diagnose,
zum Entscheidungsprozess und zur Therapie helfen, die vielen Fragen
und Unsicherheiten abzuklären.

Es gibt darüber hinaus auch noch einen anderen positiven Effekt,
dieser zielt auf den Verfasser als Betroffenen –
die gedankliche systematische Aufbereitung ist Teil des Heilungsprozesses
und unterstützt die persönliche Verarbeitung. Es kann regelrecht
befreiend wirken, in einer Rückschau die wichtigen Schritte quasi
„von außen“ nochmal nachzuvollziehen. Unabhängig von der
Momentaufnahme der aktuellen Symptome, eine vollzogene Therapie
ist ein gewonnener Kampf gegen den Tumor. Ob Teilerfolg oder
finaler Sieg ist im ersten Schritt nachrangig.

Der Hinweis, dass der Beitrag persönliche Erfahrungen und Meinungen
wiedergibt, scheint mir ebenfalls wichtig – was selbstverständlich klingt,
verdient eine Hervorhebung. Diese Erfahrungen nämlich entziehen sich
einer Form der Kritik, die auf richtig oder falsch zielen. Es sind vor allem
nämlich erlebte Momente und Empfindungen, also persönliche
Erfahrungsberichte und Motivationen – in der Summe stehen viele
nebeneinander. Von Betroffenen für Betroffene.

Deine Entscheidung für ein "Wait and Scan" zeigt zugleich das
Dilemma im Entscheidungsprozess, bestätigt sich ein aktives
Tumorwachstum, besteht ein Handlungsdruck – gerade auch bei
der Entscheidung für eine Strahlentherapie müssen Größe und
Volumen die wichtigen Parameter bleiben.

Die Beschreibung der Bestrahlung selbst macht verständlich, dass
das Bild vom Spaziergang im übertragenen Sinne zu verstehen ist.
Kein Aufwachraum auf der Intensivstation, aber eben doch ein
massiver Eingriff mit spürbaren Folgen, die unterschiedlich heftig
auftreten können. Das Für und Wider im Entscheidungsprozess
ist mehr als die Taxierung des OP-Risikos, aus gutem Grund eine Entscheidung,
die einem niemand abnehmen kann.

Über eines muss man sich aber im Klaren sein, eine Strahlenbehandlung
wirkt sehr langfristig über Jahre also ist Geduld angesagt.

Auch das ist eine Gemeinsamkeit mit anderen Therapien, auch wenn der
„halbe Tag Behandlung und fröhlich wieder nach Hause“ die Phantasie
beflügeln mag.

Zu den MRT-Verlaufskontrollen:
Es ist nicht ungewöhnlich, dass die nachfolgenden Aufnahmen an einem
anderen Radiologiezentrum stattfinden. Von Bedeutung ist die
Vergleichbarkeit der Aufnahmeserien in Bezug auf Schnittführung und
Bildgebung, weshalb einiges dafür spricht, einem gewählten Spezialisten
treu zu bleiben. Zwar schadet ein „zweiter Blick“ eines anderen Experten
nicht, für eine „Stammkundenbetreuung“ gibt es aber gute Gründe.
Fehlende Angaben im Patientenbrief solltest Du anmahnen, spätestens
nach der Folgekontrolle sind die Parameter zu dokumentieren und werden
zur entscheidenden Bezugsgröße in der Befundung.

Alles Gute für den weiteren Verlauf. Wir freuen uns auf die kommenden
Updates.

Herzliche Grüße
snowdog

Herzlich Willkommen im Club, Moritz!
Vielen Dank für den hervorragenden Bericht.

Moritz52 hat geschrieben: ↑08.10.2019, 08:37 Im LKH Wiener Neustadt Abt. Neurochirurgie wurden mir die 3 Möglichkeiten OP, GammaKnife und "Wait and see" neutral erklärt, mit den jeweiligen Vor- und Nachteilen - finde ich gut.
Meine Hausärztin meinte "Das haben viele und merken es ihr Leben lang nicht" und ein anderer praktischer Arzt meinte
"Also ich würde mich nicht operieren lassen, aber es ist ihre Entscheidung".

Genau SO kenne ich es!

Bei einem Besuch bei Prof. Matula (AKH Wien) in seiner Privatpraxis in Mödling wurde ich umfassend und sehr positiv über die Operationsmöglichkeiten aufgeklärt. Der Herr Professor meinte "Wozu warten, der Tumor wächst auf jeden Fall und gehört da nicht hin".

Wenn Herr Matula (Autokorrektur macht immer Matura draus) das SO gesagt hat, dann ist das eine "pro domo" Äußerung, denn "das gehört da nicht hin"....ist banal.
Das weißt Du als Betroffener doch selbst.
Daraus den Schluss zu ziehen, eine OP sei deshalb die Therapie der Wahl: Es stimmt nicht.
Er hätte eigentlich zu sofortiger interdisziplinärer Beratung raten sollen.
Hat er das?

ABER: Die Folgen einer OP sind doch sehr umfangreich

Genau!

Größenangaben mit Vorsicht zu betrachten sind

Das wurde mir auch klar.
Mir wurde folgende Begründung genannt:
ANs sind keine geometrisch klaren Objekte, man "drückt" sich gern vor pseudogenauen Angaben, weil die Messfehlerbreite da ist und man sich nicht Diskussionen über falsche Angaben aussetzen möchte.
Wenn an einem anderen Apparat und mit gering abweichenden Strahlengang kontrolliert wird, dann kann es auch zu anderen Ergebnissen kommen. So hat snowdog das m.E. völlig korrekt beschrieben.

auf eine vorübergehende Verschlechterung bin ich vorbereitet.

Ich würde mich auch auf eine dauernde Taubheit vorbereiten.
Sollte sie nicht eintreten: Um so besser.

Mein Fazit: Wenn man ein AN hat sollte man nicht zu lange mit der Entscheidung zuwarten und sich vor allem gleich bei GammaKnife und Neurochirurgie informieren.
Je kleiner das AN bei der Bestrahlung ist um so kürzer kann bestrahlt werden und um so besser wird der Erfolg sein.

Ein Fazit, welches man gar nicht groß genug schreiben kann, wobei neben Gammaknife auch Cyberknife erwähnt werden sollte.
Dabei fallen die von Dir beschriebenen Post-Bestrahlungs-Beschwerden weitgehend weg, denn die Schrauben im Kopf sind dabei nicht notwendig.

Über eines muss man sich aber im Klaren sein, eine Strahlenbehandlung wirkt sehr langfristig über Jahre also ist Geduld angesagt.

Das gilt aber auch für OPs.
So habe ich auch snowdog verstanden.


Nochmal: Vielen Dank für diesen hervorragenden Bericht, der allen, die vor der Entscheidung stehen, ans Herz gelegt werden sollte.

Irgendwann sollte man sich schon entscheiden. Wenn man sich darüber beschwert, das immer vollkommen "unberechtigt" über eine Behandlungsart sich hier ausgelassen wird,dann sollte man zuerst prüfen, ob man nicht selbst derjenige ist, der ständig bei jeder sich bietenden Gelegenheit versucht, soviel Dreck wie möglich zu werfen und zu hoffen, das irgendwas schon kleben bleiben wird. Ich kann deinen Hass auf Chirurgen nicht nachvollziehen, elf, aber deine Vorwürfe werden immer kurioser. Moritz hat doch recht neutral berichtet, wie es einem ergehen kann. Es ist eine lesenswerte Geschichte und grade die chaotischen Wochen bzw. der weg bis zur Diagnose wird einigen bekannt vorkommen.

Die Geschichte von Moritz zeugt aber von vielen, aber Matula dafür schuldig zu sprechen ist schon kurios.
Aber mal von ganz vorne:

elf hat geschrieben: ↑09.10.2019, 10:46

Moritz52 hat geschrieben: ↑08.10.2019, 08:37 Im LKH Wiener Neustadt Abt. Neurochirurgie wurden mir die 3 Möglichkeiten OP, GammaKnife und "Wait and see" neutral erklärt, mit den jeweiligen Vor- und Nachteilen - finde ich gut.
Meine Hausärztin meinte "Das haben viele und merken es ihr Leben lang nicht" und ein anderer praktischer Arzt meinte
"Also ich würde mich nicht operieren lassen, aber es ist ihre Entscheidung".

Genau SO kenne ich es!

Du pflichtest einer Hausärztin bei, die verharmlosend einen Patienten über ein AKN aufklärt? Die Geschichte von Moritz zeugt wie immer davon, das Ärzte die Auswirkungen eines AKN´s auf die Lebensqualität und Auswirkungen auf die Gesundheit unterschätzen und verharmlosend die ganze Sache beschreiben. Es klingt immer toll, wenn Ärzte vom langsamen Wachstum sprechen und das man damit alt werden kann, wenn die Realität davon zeugt, das ein AKN irgendwann lebensbedrohend wird. Das wird dann blöd, wie in der Geschichte von Moritz nachvollziehbar, wenn sich auf Grund dessen der Betroffene entscheidet abzuwarten, bis einem das AKN einholt mit Tinnitus, Schwindel und Hörminderung.

Aber dem ganzen entnehmen wir schon mal das Moritz über alle drei Behandlungsarten aufgeklärt gewesen ist. Damit ist er dann zu Prof. Matula, seines Zeichens Chirurg, um, anders kann ich es mir nicht vorstellen, sich über eine Op zu informieren.

Bei einem Besuch bei Prof. Matula (AKH Wien) in seiner Privatpraxis in Mödling wurde ich umfassend und sehr positiv über die Operationsmöglichkeiten aufgeklärt. Der Herr Professor meinte "Wozu warten, der Tumor wächst auf jeden Fall und gehört da nicht hin".

Hier hat Matula vollkommen korrekt gesagt, das ein Abwarten eine deutlich schlechte Idee ist. Im Gegensatz zur Hausärztin weiß er immerhin, das eine schnelle Behandlung die beste Hoffnung auf geringen Schaden hat. Auch die Aussage "Er wächst und gehört da nicht hin" ist dahingehend vollkommen korrekt. Was soll er sonst sagen? Jeder Bestrahler hätte denselben Satz korrekterweise auch sagen müssen, und nein das ist nicht pro domo. Dein Vorwurf, er hätte aus diesem Handlungsbedarf die Op als beste Therapieform benannt, lässt sich aus dem Gesagten nicht entnehmen.

Er hätte eigentlich zu sofortiger interdisziplinärer Beratung raten sollen.

Hätte er das sollen? Warum? Er wird zur OP befragt. Moritz sein AKN ist ohne Sorgen operabel, OPs sind bei weitem der Standard zur Behandlung von AKNs. Moritz ist aufgeklärt, dass eine Bestrahlung möglich ist. Moritz hatte eindeutig etwas Zeit, sich überall ordentlich zu informieren, einen sofortigen Notstand kann man nicht erkennen. Er hat aber richtig darauf hingewiesen, das ein Abwarten falsch ist und eine Behandlung schnell notwendig ist. Jetzt machst du Matula dafür verantwortlich, das Moritz sich nicht weiter beraten lassen hat, wenn ihm die OP zu heikel ist? Moritz hat sich entschieden, keine Behandlung durchzuführen, nicht Matula.
Was Matula hätte tun sollen, wenn er einen Patienten hat, der darüber klagt das der Eingriff ihm nicht geheuer ist, wäre es gewesen,ihn erstmal richtig aufzuklären. Bei der Größe sind Angaben von langen Aufenthalten in Spital und Reha und 6-8 h Op schon gewagt. Meiner aktuellen Aufklärung nach sind bei der Größe eher 3h angesagt und üblicherweise eine Woche Kh und ohne vorgeplante Reha. Da spielt die Angstmache von bestimmten Leuten wohl eine Rolle, die moderne Chirurgie für Mittelalter halten.

Wenn Moritz dann immer noch gezweifelt hätte, wäre statt einer interdisziplinären Notstandsberatung der Hinweis, doch zu einem Bestrahler zu gehen angesagt gewesen. Welche Disziplin wäre dir sonst eingefallen, die nachdem die neurochirurgische Seite abgegrast ist, noch irgendwas dazu sagen sollte. Oder meinst du, das hätte interdisziplinär gehandhabt werden müssen, also der Chirurg entfernt einen Teil des Tumors und der Rest wird bestrahlt? Bei der Größe und ohne starke Verwachsungen oder andere Probleme. Warum sollte das getan werden. Ich weiß, interdisziplinär klingt hochintelligent, ist aber einfach so hingeworfen und ohne Synergien nichts weiter als Blabla.

Und ja, die Lebensgeschichte ist lesenswert und lehrreich. Was fehlt sind eindeutig Fortbildungen für Ärzte, wie man mit Patienten mit Tumoren, seien sie noch so gutartig, umzugehen hat und wo mehr Schaden durch Verharmlosung angerichtet wird als Gutes getan wird. Ich verstehe die Richtung aus der das kommt, aus Angst etwas falsches zu sagen oder den Patienten aufzuregen, aber letztendlich endet es kontraproduktiv. Hier wurde aus Angst vor einer Behandlung solange abgewartet, bis die Nebenwirkungen, die man gefürchtet hat, durch die Krankheit selbst entstanden sind.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

snowdog hat geschrieben: ↑08.10.2019, 20:07 ...Deine Entscheidung für ein "Wait and Scan" zeigt zugleich das
Dilemma im Entscheidungsprozess, bestätigt sich ein aktives
Tumorwachstum, besteht ein Handlungsdruck – gerade auch bei
der Entscheidung für eine Strahlentherapie müssen Größe und
Volumen die wichtigen Parameter bleiben.

Hallo Moritz!

Matula ist ein guter, ein erfolgreicher Neurochirurg, der sich auf AN-Operationen spezialisiert hat. ("...denn dieser sei der beste auf seinem Gebiet")
Die Idee, bei ihm nachzufragen, was er vorschlägt, ist absolut richtig und die Auskunft Matulas ist völlig OK.
Warum sollte er nicht sein eigenes Haus ("pro domo") empfehlen, wenn andere nicht so gut sind?
Wäre ich ein Patient mit operationspflichtigem AN und würde dort in der Nähe wohnen: Ich würde natürlich zu ihm gehen.

Nun aber geben die Leitlinien von IGAN (et al.) vor, dass bei nicht operationspflichtigen, sondern lediglich operationswürdigen Befunden zeitgleich (zeitnah) auch die Strahlentherapie mit SPEZIALISTEN, die das auch ausführen, in Betracht genommen werden sollte, weil dann die bei IGAN beschriebenen Unannehmlichkeiten einer OP verhindert werden können.
https://www.akustikusneurinom.info/cms/ ... Operation/

Soweit bekannt, handelt es sich bei Deinem AN nicht um ein operationspflichtiges AN.
1. Wurde bei Matula auch die Vorstellung bei einem Bestrahler besprochen?
2. Wenn nicht: War das ein Grund, lieber weiter auf Wait and Scan zu setzen?

elf hat geschrieben: ↑12.10.2019, 18:27 Nun aber geben die Leitlinien von IGAN (et al.) vor, dass bei nicht operationspflichtigen, sondern lediglich operationswürdigen Befunden zeitgleich (zeitnah) auch die Strahlentherapie mit SPEZIALISTEN, die das auch ausführen, in Betracht genommen werden sollte, weil dann die bei IGAN beschriebenen Unannehmlichkeiten einer OP verhindert werden können.
https://www.akustikusneurinom.info/cms/ ... Operation/

Tun sie das? Wirklich? Bei deinem Link kann man das gar nicht erkennen.
Ich habe mir im Rahmen meiner Entscheidungsfindung Igans Hilfestellungen mal komplett durchgelesen und konnte weder damals noch jetzt irgendwo erkennen, das IGAN bei nicht operationspflichtigen Tumoren irgendeinen Zwang vorschreibt. Noch das man überhaupt einen Bestrahler zuziehen muss, noch das man sich bei Bestrahlungsmöglichkeit dafür zu entscheiden hat.
Viel mehr steht da sogar, dass die Op die erste Wahl ist und nur unter genau definierten Bedingungen Bestrahlung sinnvoll erscheint. Bestrahlung wird immer nur als Alternative erwähnt.
Merkwürdig.

Guten Abend Moritz!

Hast eine PN.
__________________

Moritz,
hast Du in meinen Beiträgen gelesen, dass Du zu irgend einer besonderen Therapie gezwungen werden solltest?

Oder gilt nicht eher der international gültige Rat:

... zeigen, dass ein
optimales medizinisches Management
bei der Behandlung von Akustikusneurinomen nur interdisziplinär
gelingen kann.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5738934/
Dabei kam 2017 bei interdisziplinärer Diskussion folgendes Ergebnis für Stufe 2-ANs heraus:

Very good to good:.........Wait and scan
Moderate to uncertain :...Radiotherapy & combined therapy
POOR:.............................Surgery

Das jedenfalls ist -kurz gefasst- mein Wissensstand.
Demnach ist bei Dir alles gut gelaufen.

snowdog hat geschrieben: ↑08.10.2019, 20:07

Über eines muss man sich aber im Klaren sein, eine Strahlenbehandlung
wirkt sehr langfristig über Jahre also ist Geduld angesagt.

Auch das ist eine Gemeinsamkeit mit anderen Therapien, auch wenn der
„halbe Tag Behandlung und fröhlich wieder nach Hause“ die Phantasie
beflügeln mag.

Danke für diese Hinweise, snowdog!

Auch nach OPs sollte eine langjährige Kontrolle stattfinden, um evtl. auftretende Veränderungen möglichst schnell interdisziplinär zu behandeln.
Das gilt meines Wissens nicht nur bei Bestrahlungen.

Was das "fröhlich nach Hause gehen" angeht:
Das ist so.
Warum auch nicht?

Dass die Behandlung damit abgeschlossen wäre: Wer hat das je behauptet?
Hätten Ries oder Ladylike oder elf unfröhlich nach Hause gehen sollen?
Ich habe das Konzert am gleichen Abend genossen und bin am nächsten Tag über Land gefahren.

BTW.: Das sind meine Erfahrungen

Elf, deine Quellenarbeit ist zum Schreien.
Hast du dir durchgelesen, bei welchem Patienten diese Entscheidung gefällt worden ist, das abwarten gut, Bestrahlung mässig und OP schlecht rauskam?

Here, the example of a 75-year-old patient with functional hearing is displayed who has an intra-/extrameatal tumor confirmed by MRI that reaches into th cochlear fossa. The probability that the treatment of such a patient leads to immediate or delayed morbidity, is not low. Furthermore, the growth rate of the tumor is unclear and it cannot be excluded that the vestibular schwannoma will have a constant size over several years. The tumor board would then decide in this case of first manifestation to perform MRI again after 6 months.

Wenn Moritz ein 75 jähriger Patient ist mit einem unsymptomatischen AKN, was kein Wachstum zeigt, ist das was du schreibst voll korrekt. Skurril was du aus der Quelle so entnimmst und auf jemanden ummünzt.

Auf den Nachweis, das Igan empfiehlt bei operationswürdigen Tumoren unbedingt einen Bestrahler dazuzunehmen bin ich weiterhin gespannt. Deine Quelle gibt dazu natürlich auch nichts her.
Ich verstehe den Ratschlag, möglichst viel mitzunehmen. Ein Tumorboard wie in der Quelle ist bestimmt auch nicht schlecht.
Aber eine Leitlinie und dementsprechend eine gewissen Zwang dies auch zu tun, habe ich nicht finden können. Jeder Betroffene ist eh Herr über das Verfahren. Sei es zu entscheiden abzuwarten, zu operieren oder zu bestrahlen. Bitte weise nach, das Igans Leitlinien das hergeben. Kann nicht so schwer sein, die Infos sind hier alle lesbar.


Und nun over and Out. Snowdog zuliebe.
Ich erwarte eh nichts mehr.

Mit freundlichen Grüßen
Harald