Labyrinthitis ossificans

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Jacmary
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Labyrinthitis ossificans

Beitrag von Jacmary » 26.01.2019, 21:51

Hallo zusammen,

ich habe bisher zu diesem Thema nichts im Forum gefunden.
Meine Op war vor 3 Monaten in Tübingen bei Prof. Tatagiba, AN Grad 2. Wurde komplett entfernt und ich hatte einen sehr guten Heilungsverlauf. Kaum Schwindel, Facialisparese nur wenige Tage postoperativ, kein Tinnitus. Gehör ist noch schwach erhalten.
Ich war dann 3 Wochen zur AHB in Bad Krozingen, alles bestens, und habe 8 Wochen nach Op meine Arbeit (Vollzeit) wieder aufgenommen. Seit ca. 2 Wochen merke ich leider eine Verschlechterung. Wechselnde Benommenheit, eher mehr Schwindel als vorher und (leichte) Schmerzen im Op-Bereich (wo vorher keine waren). Arbeiten geht aber weiterhin, Autofahren auch. Ich weiß, dass ich zufrieden und dankbar sein kann...
Letzte Woche war nun das erste Kontroll-MRT in Freiburg. Op-gebiet selbst sieht soweit gut aus, zwar kleine KM-Anreicherung, aber das wurde als Narbengewebe und somit als "Normalbefund" gedeutet. Aber: Im Bereich des Labyrinths sind Veränderungen, die nicht eindeutig seien. Zu wenig Perilymphe, auch dort KM-Ablagerungen, evtl. Blut oder Eiweiß... Der Neuroradiologe hat sich viel Zeit genommen für das Gespräch und meinte, es sehe nach entzündlichen Veränderungen aus. Ich hatte den OP-Bericht dabei, und die Veränderungen sind genau an der STelle, wo bei der Op wohl ein kleiner Defekt "passierte", an den Bogengängen, der dann mit Knochenwachs gedeckt wurde. Der Radiologe meinte, die Entzündung könnte damit zu tun haben. Im Bericht steht "V.a. Labyrinthitis ossificans".
War dann noch zum niedergelassenen HNO, zum normalen Hörtest ("hochgradige Schwerhörigkeit" auf der operierten Seite). Der wiederum war irritiert, da bei mir wohl die Luft- und die Knochenleitungskurve weit auseinander liegen, das konnte er sich nicht erklären.

Mein erster Untersuchungstermin in der Uniklinik Tübingen ist Anfang Februar; ich muss mich bis dahin gedulden und hoffe nun , dass mir dort entweder Prof. Tatagiba oder der HNO-Prof. Genaueres sagen können, ob man mit Cortison etwas bewirken kann. Habe auch gehört, dass evtl. bei einer Labyrinthitis ossificans sehr zügig über ein Cochleaimplantat entschieden werden muss, da zu einem späteren Zeitpunkt, wenn die Verknöcherung fortgeschritten ist, die Elektroden nicht mehr implantiert werden können.

Vielleicht hat jemand im Forum Informationen dazu oder sogar eigene Erfahrungen. Man kann ja dann auch ganz anders nachfragen bei dem anstehenden Termin...
Vor meiner OP war ich übrigens ohne Anmeldung viel hier im Forum unterwegs und konnte sehr profitieren von den eingestellten Erfahrungsberichten - vielen Dank an alle!

Herzliche Grüße aus dem Schwarzwald!
Jacmary.
1961, w., AN T2, 18 Mon. "wait and scan", suboccipitale OP 10/2018 in Tübingen (Prof. Tatagiba), post op hochgradige Schwerhörigkeit rechts, kein Tinnitus, Facialisschwäche nach wenigen Tagen zurückgebildet. AHB in Bad Krozingen.
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Re: Labyrinthitis ossificans

Beitrag von Jacmary » 10.02.2019, 11:41

Schade, keine Antwort... :(
Eine solche hatte aber tatsächlich auch weder Prof Tatagiba noch der Oberarzt von der HNO in Tübingen, die ich mittlerweile beide konsultiert habe. Keiner hat sich festgelegt. Aber wie vermutet hieß es, ein Cochleaimplantat wäre wegen drohender Verknöcherung nur noch „ die nächsten 4 Wochen“ möglich. Habe mich dagegen entschieden...
Der Hörgeräteakustiker will aus dem gleichen Grund kein normales Hörgerät anpassen. Werde nun nächste Woche ein Crosgerät testen.
Wegen der möglichen Entzündung muss und kann wohl nichts Sinnvolles unternommen werden. Außer dass der Rest an Gehör vollends weg geht, soll es wohl keine Konsequenzen haben.
Ach so, und das merkwürdige Audiogramm vom niedergelassenen HNO war schlichtweg fehlerhaft. Der Uni HNO sagte lachend, so was lege er manchmal seinen Studenten vor um sie zu verunsichern :D

Ich gebe diese Rückmekdung, falls mal jemand Anderes auch diese Diagnise „Labyrinthitis ossifans“ erhält.

Jacmary
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Re: Labyrinthitis ossificans

Beitrag von elf » 10.02.2019, 12:55

Jacmary hat geschrieben:Schade, keine Antwort...
Das ist ja auch nicht verwunderlich, Jacmary.
So häufig passiert das wohl nicht, oder?
Der Hörgeräteakustiker will aus dem gleichen Grund kein normales Hörgerät anpassen. Werde nun nächste Woche ein Crosgerät testen.
Das ist doch erstmal sehr vernünftig.
Allerdings: Ich habe auch ein Cros-Gerät:
Es ist NICHT "die" Lösung des Problems der Einohrigkeit.
Aber: Es verbraucht jede Menge Batterien.
Der Gewinn ist bei mir so gering, dass ich es nur bei Konzertbesuchen einsetze, nicht im täglichen Leben.

Was mich immer wieder wundert:
Die Operierten sagen oft -auch Du- , dass sie das OP-Ergebnis toll fanden...
danach kommen dann aber viele Unannehmlichkeiten, die nicht auf der Liste standen, die auch vor der OP nicht bestanden haben.

Wie ist das zu erklären?
MRT Mai 2016: AN 21 x16 x 13mm
Juni 2016: Cyberknife
MRT Nov. 2016: Induzierte Schwellung
MRT Juni 2017: Weiter geschrumpft
MRT Juni 2018: Größe unverändert
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Re: Labyrinthitis ossificans

Beitrag von Jacmary » 10.02.2019, 13:51

elf hat geschrieben:Die Operierten sagen oft -auch Du- , dass sie das OP-Ergebnis toll fanden...
danach kommen dann aber viele Unannehmlichkeiten, die nicht auf der Liste standen, die auch vor der OP nicht bestanden haben.

Wie ist das zu erklären?

Stimmt...
Eine interessante Beobachtung , Elf. Zumal ich verfolgt habe, dass du ein sehr erfahrenes und aktives Mitglied hier bist

Vielleicht ist es am Anfang das tolle Gefühl, die Op überstanden zu haben, das alles Andere überlagert?
Später kommen dann die Einschränkungen mehr ins Bewusstsein. „ Gesund“ oder „wie vorher“ ist man halt nicht, das wird erst allmählich klar und zieht sich durch viele Beiträge.

Das „positive thinking“ versuche ich mir trotzdem zu bewahren und wünsche das allen Betroffenen!

Jacmary
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Re: Labyrinthitis ossificans

Beitrag von snowdog » 12.02.2019, 12:41

Liebe Jacmary, lieber elf, liebe Forenleser,
elf hat geschrieben: Was mich immer wieder wundert:
Die Operierten sagen oft -auch Du- , dass sie das OP-Ergebnis toll fanden...
danach kommen dann aber viele Unannehmlichkeiten, die nicht auf der Liste standen, die auch vor der OP nicht bestanden haben.

Wie ist das zu erklären?
Ist es denn tatsächlich verwunderlich, dass die Erwartungen von
Realitäten eingeholt und dabei „zurechtgestutzt“ werden ?

Trotz umfassender Information ist die Tragweite eines solchen
Lebenseinschnitts nur schwer zu erfassen – Ängste, Verunsicherung,
Projektionen, Wünsche, Planungen - plötzlich ist da der große Hammer
und stellt alles in Frage.
Die Abschnitte des sich ergebenden Weges haben es ebenfalls in sich.
Diagnose annehmen und verarbeiten, der Prozess der Entscheidungsfindung,
die OP und Rehaphase, die konkrete Symptomatik, die Entwicklung der
Symptomatik – immer im Abgleich mit den Vorstellungen und im Zustand
einer imaginären Risikoabwägung.

Die Realität nach der OP ist eine Momentaufnahme, häufig von einem
„es hätte schlimmer kommen können“-Gefühl geprägt. Und von einer
Erleichterung, den ungebeten Gast losgeworden zu sein – die Symptome
und deren Genese hat man nicht so klar auf dem Schirm. Und die nehmen
einen individuellen Verlauf, in der Beeinträchtigung wie in der persönlichen
Betrachtung.

Eine Erklärung bleibt also im Versuch stecken, zumal die Möglichkeit der
Einflussnahme für den Betroffenen begrenzt bis unmöglich bleibt. Was kann
ich für die Folgen einer Tumorerkrankung ? Und was kann ich für die Folgen
einer gewählten Therapie ? Ich muss mich der Situation stellen und einen
Weg suchen.

Ein Ergebnis, dass mich mit Folgen, die „auf keiner Liste standen“
konfrontiert, ist ein Resultat. Erwartungshaltungen und das, was man
unter Risikoaufklärung zusammenfassen könnte, sind Prognosen.
Im besten Fall ein positiver Verlauf, auf den ich mit aller Kraft setze.

Dreht man die Sache um, stellt man also die abseh-/erwartbaren
Unannehmlichkeiten an den Beginn des Entscheidungsprozesses,
könnte die elegante Lösung lauten:
besser nicht operieren oder wenn Therapie, dann besser bestrahlen –
schließlich fielen dann wenigstens sämtliche op-bedingten Folgen und
Risiken weg. „Wait and scan“ bis nix mehr geht oder das zunächst
glimpflichere Bestrahlen. Aber wähle ich damit den für mich richtigen
Weg ? Wie ich mich letztlich entscheide - das Ziel ist der Erhalt von
Lebensqualität. Garantien gibt es keine.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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Re: Labyrinthitis ossificans

Beitrag von elf » 12.02.2019, 13:06

snowdog hat geschrieben:...
Dreht man die Sache um, stellt man also die abseh-/erwartbaren
Unannehmlichkeiten an den Beginn des Entscheidungsprozesses,
könnte die elegante Lösung lauten:
besser nicht operieren oder wenn Therapie, dann besser bestrahlen –
schließlich fielen dann wenigstens sämtliche op-bedingten Folgen und
Risiken weg. „Wait and scan“ bis nix mehr geht oder das zunächst
glimpflichere Bestrahlen. Aber wähle ich damit den für mich richtigen
Weg ? Wie ich mich letztlich entscheide - das Ziel ist der Erhalt von
Lebensqualität. Garantien gibt es keine.
Vielen Dank für die Erläuterungen, snowdog.

Ich stimme mit Dir weitgehend überein, auch wenn ich ich Zweifel daran habe, dass man argumentativ "eine Sache einfach umdrehen" kann.

Kannst Du uns bitte mal die Stellen zeigen, wo die Folgen eines (zu?) extensiven "Wait & Scan" schlimmer waren als die einer OP oder einer Bestrahlung?

Ich meine jetzt nicht die Fälle, bei denen es zu tumorös bedingter Hirnstammquetschung mit Todesfolge kam.
(Wo kann man solche Fälle nachlesen?
Wieviele Fälle sind bekannt?).

Bei den meisten Fällen hier im Forum handelt es sich doch um AN im Millimeter-Bereich, oder?

Ein AN IST nun mal eine erhebliche Erkrankung, ob mit oder ohne Therapieversuch.

BTW.:
Ich habe mich ja beim Nachweis des ANs sofort zu einer Therapie entschlossen.
Psychisch ist das nachvollziehbar.
Ob es rational war: Ich weiß es nicht.
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Re: Labyrinthitis ossificans

Beitrag von snowdog » 12.02.2019, 16:19

Lieber elf,

leider kann ich mit statistischen Daten zu den Fragen
nicht aufwarten, wir Betroffenen sind auch dazu gezwungen,
Schlüsse aus Erfahrungsberichten zu ziehen. Und hier denke ich,
liegt eine Besonderheit in der AN-Erkrankung und ihrem
typischen Verlauf – die Handlungsoptionen Operation/Strahlentherapie/
kontrolliertes Zuwarten gibt es in dieser Form bei anderen Hirntumoren nicht.

Wir haben eine Ausgangssituation, die von einem Fakt gekennzeichnet ist:
Ein AN IST nun mal eine erhebliche Erkrankung, ob mit oder ohne Therapieversuch.
Daran ändert die zu treffende Entscheidung nichts, jede Maßnahme
richtet sich danach, eine Lebensqualität zu bewahren. Solange der
Tumor existent ist, ist diese Lebensqualität bedroht. Leider ist die
Entfernung des Tumors nicht gleichzusetzen mit einem festen
Grad zu erhaltender Lebensqualität. Eine erfolgreiche OP kann
gravierende Folgen nach sich ziehen (Ertaubung, Schwindel, Fazialisparese),
die der Tumor als Auswirkung zum Zeitpunkt der Entscheidung (noch)
nicht zeitigte. Ungewiss bleibt, was davon in welchem Umfang mit welcher
Auswirkung zu einem späteren Zeitpunkt eintritt.

Dies bleibt die unbekannte Größe, ein „wait and scan“ ist angezeigt,
wenn die Entdeckung im Verlauf kontrolliert wird und sich größenstabil
zeigt. Obwohl dies keine Therapie ist, geht von den regelmäßigen
Kontrastmittel-MRT ein Belastungspotenzial aus – in Abwägung mit
den anderen Risiken wohl hinnehmbar. Ein wachsender Tumor stellt
die Frage nach dem Therapiezeitpunkt, wie lange soll ich beobachten ?
Soll sich das nach messbaren Symptomverschlechterungen richten,
Überschreiten von Maximalgrößen, die eine Strahlenbehandlung ausschließen,
oder einzig nach Kriterien Alter und Konstitution ?

Bei allen Entscheidungen besteht das Restrisiko, erst die
Erfahrungsberichte geben ein reales Bild. Für die Richtigkeit der
Entscheidung stehen aber auch sie nicht, sie beschreiben einen
Istzustand und manchmal einen Prozess. Alles sehr individuell und
im Ergebnis unterschiedlich.

Wir neigen dazu, Bestätigung für die eigene Sichtweise zu erlangen.
Oder zumindest überzeugenden Widerspruch, um uns bei der
Entscheidung leichter tun. Häufig hadern Betroffene mit Ergebnissen,
die ihnen so nicht in Aussicht gestellt wurden –
war der Entschluss zur OP tatsächlich an ein bestimmtes Kriterium gebunden ?
Als Betroffener bin ich auf Sachverstand und Erfahrung des Spezialisten
angewiesen, komme ich hier nicht ins Reine, wie soll ich zu einer
Entscheidung stehen können ?

Am Ende läuft es auf eine Abmachung mit sich selbst hinaus.
Egal welche Entscheidung, diese als die gewählte anzunehmen und den
eigenen Entschluss (z.B. zur OP) anhand der individuellen Prognose
positiv fortzuführen. Einschränkungen oder Unannehmlichkeiten
schließt das ausdrücklich mit ein.

Beste Grüße
snowdog
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was tun?

Beitrag von elf » 12.02.2019, 17:22

snowdog hat geschrieben:Lieber elf,
leider kann ich mit statistischen Daten zu den Fragen
nicht aufwarten...
Danke, snowdog.
Das bestätigt mich in meiner Skepsis gegenüber der Lobhudelei für dieses oder jenes Therapie-Konzept, mehr noch gegenüber der Lobhudelei für diesen oder jenen Therapeuten.

Ich habe auch nichts statistisch Belastbares gefunden.

Wenn es aber eigentlich keine nachweisbaren Fälle von Tod durch AN gibt...
Wenn es aber nach OPs meist zu erheblichen Einschränkungen kommt...
Wenn es aber nach Bestrahlung auch zu erheblichen Einschränkungen kommt...

Warum überhaupt therapieren?

Gangunsicherheit, Taubheit, Facialis-Probleme sind doch häufig nach Therapieversuchen.

Eine ketzerische Frage, das ist mir klar.

Psychisch hat mir der "abgedroschene" Spruch der hier schreibenden Admins am meisten geholfen:

"Es gibt keine Flucht!"

Als mir die Diagnose mitgeteilt wurde und die drei Möglichkeiten, war für mich klar:
Warten scheidet aus, das halte ich -als ungeduldiger Mensch- nicht aus.
OP scheidet aus, das halte ich -als operativ Tätiger- wegen der OP-Risiken nicht aus.
Bestrahlung: Versuch...ohne zu große Erwartungen.
_______
Eigentlich hätte ich gern die MRTs ALLER Gestorbenen über 70.
Ich vermute, man würde viele ANs entdecken, die die Gangunsicherheit älterer Menschen erklären würde. Oder: Man würde viele ANs entdecken, die symptomlos /symptomarm geblieben waren.

Falsche Vermutung?
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Re: Labyrinthitis ossificans

Beitrag von Jacmary » 13.02.2019, 18:47

Sehr interessante, fast schon philosophische Gedanken von dir, elf und dir, snowdog.
Danke.
Finde ich - auch wenn keine direkte Antwort - ebenfalls hilfreich im Hinblick auf die eigene durch die Erkrankung und Therapie ausgelöste Reflexion und Introspektion...

Frage an elf: (etwas vom Thema wegführend, aber weiß nicht, in welches Forum es sonst passen könnte)

Ich habe einer deiner Antworten entnommen, dass du ebenfalls Arzt bist, laut daraufhin aufgerufenem Profil Orthopäde. Vielleicht hast du einen Tipp, wie das mit dem Auskultieren nach Op klappen kann. Ich höre rechts fast nicht mehr, komme nicht so gut klar mit nur links abhören. Bei mir ist eine Crosversorgung geplant, nächste Woche stehen erste Tests an, aber das passt wohl nicht mit Cros und Stethoskop, hörte ich.
Sind dir da irgendwelche bewährten Lösungen bekannt?
(Auskultieren Orthopäden überhaupt??? :D Ich bin Allgemeinärztin, in einer Rehaklinik, auf kardiologische Feinheiten kommt es zum Glück nicht an).

Beste Grüße
jacmary.
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Beitrag von elf » 13.02.2019, 19:20

Jacmary hat geschrieben:Sehr interessante, fast schon philosophische Gedanken...
Bloß nicht!
Es sind stinknormale Gedanken eines betroffenen Orthopäden, der sich mehr als Handwerker denn als Philosoph sieht.
Als Orthopäde habe ich von Akustikusneurinom das letzte Mal gehört beim Examen und dann, beim Verdacht auf das eigene AN...durch den HNO-Kollegen.
Wie man das diagnostiziert und / oder behandelt, darüber habe ich erst seit 2016 Informationen.
Die besten Informationen hier aus dem Forum.
Frage an elf: Vielleicht hast du einen Tipp, wie das mit dem Auskultieren nach Op klappen kann..
Nö.
Ich habe seit Jahrzehnten nicht mehr auskultiert.
Als Orthopäde palpiere ich halt gern.

Allerdings:
Ich sehe da keine Probleme mit dem Stethoskop oder mit der Perkussion.
CROS bringt mir nicht so viel wie erwartet, ich nutze es nur noch bei Konzerten.
Eine Stereo-Ortung ist m.E. auch damit nicht echt möglich.

Problem ist aber im täglichen Leben:
Von wo kommt der Verkehr?
Wo klappert es am eigenen Auto?
Ich rufe meine Frau: "Wo bist Du?" Antwort "Hier!" Heh?

Das -die Gewissheit, dass nix mehr besser werden kann und die Gangunsicherheit- kostet viel Energie und lässt Betroffene schneller ermüden.
...So wurde es mir auch bei den HNO-Kollegen der Charité bestätigt.
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