Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo an alle,

ich bin vor 10 Tagen erfolgreich am AN operiert von Dr. Kremer in Hamburg. Neben einer momentan noch totalen Taubheit li, die sich hoffentlich noch wieder verbessert plagen mich ein paar andere " kleinere " Probleme. Bei der Fixierung des Kopfes wurden wohl Hautnerven verletzt, d.h. ich habe auf der nicht operierten Seite oben seitlich am Kopf kein Gefühl, was ich als sehr unangenehm empfinde, und zur Zeit sowieso nicht weiß, wie ich liegen soll... Hat jemand Erfahrungen damit und geht das wieder weg bzw. wie lange kann das dauern? Außerdem leide ich an Geschmacksveränderungen, nichts schmeckt, muss mich regelrecht zum Essen zwingen, bin sowieso nicht so stabil
Hat jemand da Erfahrungen, ob und wann der Geschmack sich wieder normalisiert?

Viele Grüße,
bela164

Hallo bela164,

leider habe ich meine OP noch vor mir, so dass ich persönlich noch keine Erfahrung damit habe.
Ich habe gelesen, dass viele Sinne nach einer OP beeinträchtigt sein können.
Vieles regeneriert sich wieder.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass sich die Störungen und Schmerzen bald nachlassen.

Liebe Grüße

serafina

Liebe bela164,

Glückwunsch zur überstandenen Operation.

Bei der Fixierung des Schädels können Nerven in Mitleidenschaft gezogen
werden, mitunter entstehen sogar kleine Narben aufgrund der oberflächlichen
Verletzung. Dies ist aber vorübergehend und wird während der Heilphase abklingen.

Auch das Taubheitsgefühl im Bereich der OP-Narbe und der Schädelöffnung
kann unangenehm sein, wird aber mit der Zeit vergehen.

Zehn Tage sind für den Heilungsprozess noch eine sehr kurze Spanne, Geduld und
Schonung sind bis auf weiteres angesagt

Ich wünsche Dir gute Fortschritte im Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

Vielen Dank für eure Antworten. Ja, ich muss Geduld haben, ist nicht meine Stärke, möchte immer alles schnell
Aber es beruhigt mich zu hören, dass bestimmt das meiste wiederkommt, beim Hören ist das ja wohl noch fraglich...
Einen schönen sonnigen Tag,
Bela

Hallo Bela,

das der Geschmack ein wenig verrückt spielt ist normal und war bei mir auch so.
Bei mir schmeckte z.B. ein saurer Apfel ein paar Tage nach süßem Kaugummi und ein normales Brötchen war total salzig.
Das gibt sich aber wieder.
Mit den Hautnerven hatte ich auch ein paar Probleme, die sich aber größten teils gelegt haben.
Ich wünsche dir noch gute Erholung und geh das ganze langsam an, dein Körper wird es dir danken.

Lieben Gruß, Carsten

Hallo Carsten,
ja selbst Wasser schmeckt irgendwie komisch, aber gut zu wissen, dass es nur vorübergehend ist.
Bei dir ist die OP ja schon etwas länger her, bist du sonst zufrieden mit allem oder hast du noch Einschränkungen?
Liebe Grüße, Bela

Hallo Bela,

Einschränkungen sind immer noch da und man muss sich irgendwie mit den 'Kleinigkeiten' arrangieren.
Ich bin auf der linken Seite Schwerhörig und habe einen Tinitus. Das Hörgerät hilft mir hier enorm aber Abstriche sind deutlich , besonders in großen Gesellschaften, wo viel durcheinander gesprochen wird.
Dadurch das der Gleichgewichtsnerv auf der linken Seite nicht mehr seinen Dienst tut, übernehmen die Augen sehr viel und das ist durchaus zu merken.
Ich habe mittlerweile meine dritte Lesebrille und bin dabei mir zu überlegen, ob ich mir jetzt ein Gleitsichtbrille zulege. Habe auch seit der OP Doppelbilder, wenn ich mit meinen Augen nach links schaue und habe für längere Autofahrten eine Brille mit Prismen, was die Augen enorm entspannt.
Weiter habe ich ständige Verspannungen im Nacken, vor allem auf der Seite an der ich operiert wurde und vor allem an der einen Stelle, wo eine Schraube saß. Ich bekomme dagegen regelmäßige Massagen, was enorm hilft.
Womit ich noch ein wenig mich Rumärgere sind die Wetterumschwünge. Ich merke diese sehr deutlich, das macht sich dann in Kopfschmerzen bemerkbar.

Lieben Gruß und alles Gute,

Carsten

Halo Bela,
Das mit dem beeinträchtigten Geschmack hatte ich auch. Hatte schon über die vermeintlich ungenießbare Krankenhauskost abgelästert... Als dann daheim mein Mann für mich gekocht hat, wusste ich aber, dass es nicht daran lag. Trost: habe hübsch abgenommen in dieser Phase Nach einigen Wochen schmeckte alles wieder normal gut.
Ich habe meine Narbe konsequent aromatherapeutisch behandelt mit Supererfolg, die Sensibilitätsstörungen gingen schnell zurück und alle bewunderten die schön verheilte Narbe: Mischung aus Lavendel fein, Immortelle und Cistrose zu gleichen Teilen, z. B. Je 20 Tropfen. Es muss reines ätherisches Öl sein, z. B. Von Primavera. Manche Apotheken mischen das, sonst muss man eben alle 3 Öle kaufen.

LG, Jacmary

Hallo Jacmary,

danke für deine Tipps. Bei mir ist es aber gar nicht mal so sehr die Narbe, die Probleme macht, sondern die Stelle auf der anderen Seite des Kopfes, wo er fixiert wurde während der OP. Dort ist immer noch alles taub, während der Rest der Kopfhaut total überempfindlich ist. Schon komisch, ich mag mich zur Zeit gar nicht kämmen oder am Kopf anfassen. Ich hoffe, das normalisiert sich wieder. Der Geschmack hat sich schon wieder verbessert.
Kopfschmerzen habe ich an manchen Tagen auch, kann nie sagen, wie es mir am nächsten Tag geht.
Bin froh, noch ein paar Wochen krankgeschrieben zu sein.
Viele Grüße

bela164 hat geschrieben: ↑06.02.2019, 23:10
Kopfschmerzen habe ich an manchen Tagen auch, kann nie sagen, wie es mir am nächsten Tag geht.

Hallo bela!

Seit Deinem letzten Beitrag ist eine Menge Zeit vergangen.
Wie geht es Deinem Kopf, der ja wegen der OP lange Zeit eingespannt war?
Welche Therapien kannst Du empfehlen?

Hallo Elf,
danke für deine Nachfrage.
Die Probleme mit den Nerven am Kopf haben sich glücklicherweise erledigt, hat aber eine ganze Zeit
gedauert. Da half nur Geduld und Abwarten.
Die Kopfschmerzen, die mich wochenlang nach der OP geplagt haben, sind dann irgendwann mit Hilfe von Physiotherapie und innerlicher Entspannung auch weggegangen. Merke jetzt nur noch bei Wetterumschwung oder starken Erschütterungen den Kopf.
Leider ist das Gehör links nicht wiedergekommen, was nicht schön ist, aber das kennen hier ja viele...

Viele liebe Grüße,
Bela

Hallo Bela,
Was wurde nach der OP zur Hörnerv- Leitfähigkeit gesagt? Wenn die noch in Ordnung war, kann man versuchen, ein Chochleaimplantat machen zu lassen.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

bela164 hat geschrieben: ↑06.10.2019, 22:21 Die Kopfschmerzen, die mich wochenlang nach der OP geplagt haben, sind dann irgendwann mit Hilfe von Physiotherapie und innerlicher Entspannung auch weggegangen.

Super, das freut mich.
Physiotherapie ist -wenn gut gemacht- von entscheidender Bedeutung.

Leider ist das Gehör links nicht wiedergekommen, was nicht schön ist, aber das kennen hier ja viele...

Ein ewiges Problem bei der Therapie des AN:
Eigentlich heißt es "Primum nil nocere", oder, wie mein Chef früher sagte: "SASL" = "Salus Aegrotii suprema lex".

Danach habe ich immer gehandelt -oder zumindest versucht.
D.h.: Immer die Methode suchen, die am wenigsten Verletzungs/Komplikationsgefahr mit sich bringt.

BRAINSTORM 01/2011:

Grundsätzlich sollte beim medizinischen Management dieser gutartigen Geschwülste gelten: Die Behandlung von Akustikusneurinomen muss für den Patienten besser sein als der natürliche Verlauf der Erkrankung. Das gelingt nicht in jedem Fall. Für manchen Patienten sind noch immer die Nebenwirkungen der Behandlung gravierender als die Symptome durch den Tumor selbst.

Du bist nicht allein, bela
PS.: Wie groß was das AN?