Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo Ihr Lieben,

Ich habe das Forum quer durchsucht, und auch einige Mitleidende mit Doppelbildern gefunden, denke aber doch, dass es bei mir ein bisschen schlimmer ist.

Ich lebe seit ca. 20 Jahren in Frankreich, und wurde deshalb auch dort im April 2018 (AKN 2,4 cm, links) operiert.

Da ich kurz vor der Diagnose die Stelle gewechselt hatte, und u.a. auch aufgrund des Tumors nicht bei der neuen Stelle bleiben konnte, also zum Zeitpunkt der Op Arbeitssuchende war (und immernoch bin), wurde mir vor der Op versprochen, eventuell einen Resttumor zu lassen, um eine Fazialparese zu vermeiden. Es wurde auch versucht, mein noch halbwegs gutes Gehör zu retten (Retrosigmoidaler Zugang).

Der Tumor hatte den inneren Gehörgang völlig ausgefüllt und drückte auf das Stammhirn und es wurde ein sog. Kleinhirnsyndrom diagnostiziert mit leichten Lähmungen in der linken Hand und am linken Knie. Der Gleichgewichtsnerf auf der linken Seite zeigte bereits vor der Op keine Reaktion mehr.

Nach der Op bin ich aufgewacht, und wenn ich mich richtig erinnern kann, wurde mir gesagt, dass die Op erfolgreich verlaufen war, dass kein Nerv durchtrennt wurde, und dass der Tumor komplett entfernt wurde. Aber der Gesichtsnerv sowie der Augenbewegungsnerv seien stark beschädigt worden. Ich hatte eine Fazialparese Grad 5 und als ich die Decke ansah, sah ich dort die Deckenlampen und die Beine des Pflegepersonals, alles durcheinander, alles hing an der Decke. Da es mir unheimlich übel war (erbrach mich dann auch), konnte ich kaum mit dem Arzt reden.

3 Tage später sah ich dann alles wieder fast gerade vor mir, konnte wieder einen Unterschied zwischen den Dimensionen erkennen, aber sah alles doppelt und mit sehr grossen Abständen zwischen den Doppelbildern. Ich konnte und kann immer noch nicht, wenn beide Augen offen sind, z.B. ein Glas vom Tisch greifen, da ich nicht sehe, wo es steht. Dieser Zustand hat sich bis heute (2 Monate nach der Op) nicht geändert. Ich trage also eine Augenklappe, um das linke Auge zu schliessen, so komme ich zurecht.

Es lief mir ca. 5 Tage nach der OP auch Liquor aus der Nase, ich musste 2x zum CT und es wurden dann 2x Rückenmarkpunktionen gemacht. Dann musste ich zur Beobachtung noch ein paar Tage länger im Krankenhaus bleiben.

Nach einem Hörtest im Krankenhaus wurde festgestellt, dass ich links total taub bin. Bei plötzlichen Geräuschen klappert es im linken Ohr wie das Klappern einer Schreibmaschine, manchmal so laut, dass ich davon nachts aufwache. Gleichgewichtsprobleme habe ich auch noch, vor allem nach Anstrengungen (z.B. nach 2 Stunden im Forum herumlesen….)

Die Fazialparese macht seitdem grosse Fortschritte, kann immer noch nicht richtig reden, oder Luft mit beiden Backen aufblasen, aber der Mund ist wieder fast gerade. Das Augenlid schliesst auch fast, ich behandle das Auge mit Salbe und Tropfen. Die Lähmungserscheinungen in der Hand und am Knie spüre ich immer noch, ohne Veränderung. Es kommt also ab und an vor, dass ich, wie vor der Op, mal über meine eigenen Füsse stolpere.

In meinem Op-bericht steht gar nichts über die Fazialparese, oder die Funktionsfähigkeit irgendwelcher Nerven. Es steht dort auch nicht, ob der Tumor komplett entfernt wurde. Ich habe in ein paar Tagen einen Termin bei einem Neuro-ophtalmologen, welcher dann auch Tests mit den Augen vornehmen soll. Der Neuro-ophtalmologe hat vom Krankenhaus, wo ich operiert wurde, einen Brief über den Zustand meiner Augen verlangt, den habe ich nach Anfrage auch erhalten, es steht dort, dass aufgrund der AKN-operation eine Lähmung des Nerv VI eingetreten ist.

Ich habe jetzt hier im Forum gelesen, dass die meisten AKN-operierten über die einzelnen Eingriffe während und nach der Op und die Funktionsfähigkeit aller Nerven recht gut Bescheid wissen. Es muss doch heutzutage Europäische Normen geben, welche vorschreiben, was genau im Op-bericht stehen muss ?

Vielleicht kann mir hierzu jemand eine Auskunft geben, dass wäre sehr hilfreich.

Gibt es hier jemanden mit ähnlichen Augenproblemen nach einer AKN-Op ? Würde gerne wissen, wie lange es dauert, bis sich etwas bessert, und ob mit Prisma-brillen geholfen werden konnte, oder evtl. nochmal der Nerv operiert werden musste ?

Vielen, lieben Dank für Eure Hilfe,
Suz

Liebes Forum,

Ich lese hier so oft, dass erlernt werden muss, bestimmte Beschwerden und Symptome, welche scheinbar keine schlimme Ursache haben und nicht erklärt werden können, zu ignorieren. Einerseits bin ich hiermit voll und ganz einverstanden, andererseits bin ich aber der Meinung, dass es auch ein zweischneidiges Schwert sein kann.

Vor ca. 15 Jahren musste ich mich einer Augen-op unterziehen, nichts wirklich Schlimmes, es war der graue Star, und ich sah nach der Op ca 30 % kleiner auf der operierten (linken) Seite und hatte jahrelang sehr starke Gleichgewichtsprobleme (es wurde mir eine unpassende Linse eingesetzt). Wohl gerade weil es medizinisch nichts Schlimmes war, erhielt ich von den Ärzten immer und immer wieder als Antwort « das müssen Sie ignorieren lernen », « nicht mehr darauf achten », « die Aufmerksamkeit auf etwas anderes richten », etc. und hatte jahrelang Augentraining, u.a. um diese Symptome ignorieren zu lernen.

So konnte das unentdeckte, heranwachsende AKN (links) sich in aller Ruhe ausbreiten, bis es letztendlich den Gleichgewichtsnerven völlig zusammengedrückt hatte. Ich riss mich jehrelang zusammen, und hab den Schwindel und die unaufhörlichen Gleichgewichtsprobleme immer auf meine etwas missratene Augen-op geschoben und bin dann auch irgendwann gar nicht mehr zum Arzt gegangen, weil ich immer das Gefühl hatte, als zu « sensibel » eingestuft zu werden.

Heute denke ich, dass ich hier ein Mittelmass finden muss, auf meinen Körper horchen, aber gleichzeitig störende Symptome, wie z.B. das Rauschen im linken, tauben Ohr irgendwann überhören lernen muss. Ich muss aber zugeben, dass ich mich hiermit eher schlecht fühle, da ich nun Angst habe, wichtige Symptome einfach « wegzuhören ». Ich habe mir jetzt vorgenommen, die Symptome und deren Entwicklung immer genau aufzuschreiben, und nach gewissen Zeitabständen immer mal in mich hineinzuhorchen. Ich hoffe, dass ich so meine Genesung nach der AKN-op etwas besser überwachen kann. Für mich ist auch sehr wichtig, hier im Forum Gleichgesinnte zu finden, so kann man auch besser einschätzen, ob Symptome eventuell schlimme Vorboten sein können.

Meine AKN-Op (links) ist nun 2 Monate her, und ich « höre » auch auf dem tauben Ohr recht unterschiedliche Geräusche. Wenn ich z.B. die andere (rechte) Gesichtshälfte berühre, höre ich so ein Piepen, wie ein Jungvogel, höre auch Klappergeräusche bei Zähneklappern, oder anderen Berührungen am Schädel, Tinnitus manchmal stärker oder schwächer, Rauschen wie ein Ventilator, der sich ein-und ausschaltet, Pfeifgeräusche, etc...