Entscheidung für OP und dennoch wieder Zweifel und Fragen

[su706]

Vor der OP - wieder unsicher und Fragen
Liebe Forumsteilnehmer/innen,

möchte mich nun auch kurz melden, nachdem ich sehr froh bin ein Forum zum AN entdeckt zu haben. Ich stehe 3 Wochen vor der OP und habe einen ziemlichen "Irrweg" hinter mir: Diagnose Ende August, viele verschiedene Fachmeinungen, Entscheidung für Bestrahlung, 6 Wochen warten, dann kurz davor doch den Rat zur OP, da ich bereits jetzt ausgeprägte Gleichgewichtsstörungen habe (hat jemand auch Erfahrungen mit Schwindel bereits vor der OP ? ) und der Hirnstamm schon etwas verschoben ist. Bin jetzt seit der Diagnose krank geschrieben, das hat bisher alle Ärzte gewundert (was mich immer wieder verunsichert) und bin ziemlich niedergeschlagen, wie das dann weiter gehen soll (und wann ich wieder arbeiten kann - bin doch erst 39 und zu jung für die Pension). Es hat mich sehr gefreut, viele positive Beiträge zu lesen, da natürlich die Angst da ist und die Unsicherheit, ob ich wohl jetzt die richtige Entscheidung getroffen habe. Gefreut hat es mich auch zu lesen dass man trotz einseitigem Hörverlust wieder Freude am Musikhören (meine große Leidenschaft) finden kann, darauf hoffe ich sehr. Wie ich mit einer evt. Facialisparese leben kann, weiß ich auch noch nicht....mal sehen wie's ausgeht.

Einstweilen viele Grüße
Susanne

[ANFux]

Liebe Susanne,
schön, daß Du den Weg zu uns gefunden hast. Du hast viele Fragen, aber nur noch wenig Zeit bis zur OP.

Zunächst die Kernfrage, ob Du Dich richtig entschieden hast: Wenn Du die Entscheidung zu einer OP meinst - JA. Bei einem Druck auf den Hirnstamm ist kein Warten mehr geraten, und auch eine Bestrahlung scheidet aus.
Hier setze ich aber gleich eine Frage und einen Rat an:
Bist Du sicher, daß die Klinik, für die Du Dich entschlossen hast, genügend Erfahrungen hat? Hast Du nach der Anzahl OP/Jahr gefragt? Hast Du nach Erfahrungen bei gleichgelagerten Fällen gefragt? Hast Du bereitwillig und konkrete Antworten bekommen? Wurde Dir z.B. der Ablauf der OP verständlich geschildert? Hast Du nach den Erfolgsaussichten konkret bei Dir gefragt?
Wenn Du diese Fragen nicht befriedigend beantworten kannst, dann mein dringender Rat: Nimm sofort Kontakt zu Herrn Fluri auf und konsultiere ein Mitglied des Beirates. Herr Fluri und der für die IGAN tätige Rechtsanwalt helfen auch, bürokratische Hürden bei den Schweizer Krankenkassen zu überwinden.

Ich möchte mit diesem Rat nicht Deine Ängste und Zweifel schüren, aber die richtige Arztwahl ist der Schlüssel für eine erfolgreiche OP. Und gerade die richtige Arztwahl ist eines der Hauptziele der IGAN.

Die anderen Fragen sind leichter zu beantworten. Im Detail können wir das auch noch später vertiefen. Heute nur so viel:

Schwindel vor der OP bei so einer Sachlage ist zwangsweise gegeben, weil dort hinten im Gehirn u.a. die Regelung der Körperstellung erfolgt, unter Koordination der Impulse des Vestibularsysstems, Muskelrezeptoren, Hirnnerven u.a. Dieser Schwindel ist nicht zu vergleichen mit dem, der z.B. auftritt, wenn das AN "nur" im knöchernen Gehörgang sitzt und dort "etwas den Vestibularisnerven irritiert".

Deine Niedergeschlagenheit resultiert aus der Summe der negativen Eindrücke, die auf Dich einstürzen, die ich hier nicht aufzählen möchte. Wichtig sind jetzt positive Impulse. Die kannst und mußt Du Dir u.a. von Deinem Operateur holen, dem Du voll vertrauen mußt.

Die Frage nach dem Arbeitsbeginn kannst Du verschieben. Sie hängt übrigens auch wieder von der Arztwahl ab, ich kann das nicht oft genug wiederholen. Die beste Antwort, um einigermaßen planen zu können, ist ein Vierteljahr. Aber es gibt auch Operierte mit vergleichbarer Diagnose, die schon nach einem Monat wieder voll belastet arbeiten. Habe hier Geduld.

Zum Musikhören habe ich ja im Forum schon etwas geschrieben. Ich werde demnächst dazu und zu den "Einschränkungen" etwas mehr schreiben. Du kannst in diesem Punkt beruhigt sein.

Auch wie sich mit einer Fazialisparese leben läßt, solltest Du jetzt nicht durchspielen. Du hast ja noch keine! Die Chancen, daß nach der OP keine FP auftritt, sind sehr gut. (Auch hier wieder ... die Arztwahl!). Oft sind Fazialisparesen nur temporär, gehen also nach einer Zeit wieder zurück. Es gibt dafür erprobte Trainingsprogramme. In komplizierten Fällen sind sogar operative Wiederherstellungen möglich. Also: Jetzt nicht darauf konzentrieren!

Liebe Susanne, Du hast noch nichts falsch gemacht. Bleibe ruhig und zuversichtlich. Aber nimm bitte Kontakt mit Herrn Fluri auf.

Herzliche Grüße von
ANFux

[su706]

Lieber ANFux,

herzlichen Dank für die rasche und v.a. ausführliche Antwort und das Mutmachen - tut immer gut.
Ich habe mich übrigens bald nach der Diagnose bei der Vereinigung AN in Deutschland angemeldet und mir zahlreiches Infomaterial schicken lassen, daher bin ich schon etwas informiert. Ich bin selbst aus Österreich (Innsbruck), lasse aber die OP in München machen - genau aus den von dir genannten Gründen: die Häufigkeit von AN OPs ist hier einfach größer und - so hoffe ich - die Erfolgschancen größer. In Großhadern wurde mir ein Operateur empfohlen. Habe ihn allerdings beim Antrittsbesuch nicht mehr so viele Fragen gestellt, da ich zu diesem Zeitpunkt nervlich einfach nicht mehr in der Lage war, die "Negativliste" ein x-tes Mal zu hören. Immerhin war die angegebene Wahrscheinlichkeit einer Facialisparese viel niedriger als in Innsbruck (wo wir zwar auch eine gute Klinik haben, aber eben weniger solche OPs gemacht werden). So wirds zwar teurer aber das sollte es wert sein... War übrigens froh zu hören, dass ich mir die Heftigkeit meines Schwindels nicht einbilde und es wirklich möglich ist, dass einen sowas dermaßen "lahmlegt" - kam mir schon vor wie ene Hypochonderin. Über ein Vierteljahr Rekonvaleszenz würde ich mich schon drüber raus sehen, ich hatte nur von Leuten gelesen, die von einem Jahr geschrieben hatten, und das hat mich doch verunsichert. Aber wenn man sich eben viel informiert, liest man auch die negativen Sachen...Habe übrigens heute meinen Aufnahmetermin bekommen und hoffe dass alles glatt geht.

Also vielen Dank nochmal, melde mich sicher wieder.

Susanne

[marmott]

Liebe Susanne, willkommen im Forum! Ich kann mir lebhaft vorstellen, wie es nun in dir aussieht. Es ist ja bei mir noch nicht solange her, erst 4 Monate und ich bin auch erst 36jährig.

Schwindel hatte ich über ein Jahr vor der OP bereits und mir auch immer vorgemacht, ich bilde mir das ein. Es ist nichts Schönes...

Lass dich jetzt einfach auch nicht ins Bockshorn jagen. Es ist normal, dass du Angst hast und mach dir jetzt auch keine Gedanken, wie lange du danach Krank oder Arbeitsunfähig geschrieben bist. Das ist absolut nicht relevant. Ich weiss, vor der OP hat man das Gefühl, das sei wichtig. Nachher weisst du, dass nur noch du selbst und dein Körper wichtig sind. Konzentrier dich danach einfach auf dich selbst. Bau deinen Körper wieder auf und lass den evtl. angeschlagenen Nerven einfach genügend Zeit, sich zu erholen. Verwöhn dich auch ab und zu... jetzt ist ja kalt. Kuschel dich ein und schlaf viel, lese, höre Musik oder gar ein Hörbuch. Lass dir einfach Zeit für dich selbst.

Ich weiss nicht, ob dir das Wichtig ist. Ich habe die Woche vor der OP Bachblüten - Notfalltropfen eingenommen. Auch wenn es vielleicht im Kopf war, aber ich hatte das Gefühl, ich sei ruhiger dadurch. Es hat mir geholfen. Auch in der Klinik durfte ich sie noch bis zur OP einnehmen.

Sei einfach dankbar, dass du schon bald den AN rausnehmen kannst und man rausgefunden hat, woran deine Beschwerden liegen.

Ich freue mich, vor dir zu hören - wenn du alles hinter dir hast . Jeder Schritt ist ein Schritt vorwärts.

Ganz liebe Grüsse - ich bin in Gedanken bei dir!
Marmott

[ANFux]

Liebe Susanne,

Dein OP-Termin rückt näher. Was kannst Du jetzt noch tun, wass solltest Du tun?
Verdränge jede aufkommende oder vorhandene Angst. Vertraue dem Arzt und seinem Team. Lenke Dich ab, mache etwas Schönes, geh' in ein Konzert, sprich mit Deinen Freunden über alles, nur nicht über Dich.
(Ich habe damals, 1994, zwei Fahrräder gekauft, und dann sind wir für drei Wochen nach Reit im Winkl in den Urlaub gefahren. Und das AN spielte keine Rolle. Es war ausgeblendet!)

In Großhadern bist Du bei Prof. Tonn und seinem Team in guten Händen. Diese gute Wahl, die Du getroffen hast, sollte Dir Ruhe und Zuversicht geben. Du mußt nun vertrauen und darfst nicht beginnen zu zweifeln. In dieser Klinik gibt es einen großen Erfahrungsschatz.

Angst ist ein ganz schlechter Begleiter. Es ist erwiesen, daß Angst über das sensomotorische System zu Verspannungen an verschiedenen Stellen im Körper führt. Das läßt erst nach, wenn das Angstmachende wirklich beseitigt ist. Und das muß nicht nur in der Realität so sein, sondern vor allem auch im Bewußtsein. Du mußt vertrauen, und nach der OP mußt Du vertrauen, was man Dir sagt und rät. Zweifel nagen und führen wieder zu Angst. Du brauchst ein Erfolgsgefühl.

Deine "Heim-Mannschaft" hat von Innsbruck aus ja einen langen Weg nach München. Möchtest Du, daß Dich jemand aus München besucht, der die OP schon hinter sich hat? Mit dem könntest Du dann auch fachsimpeln - von "AN-Althasen" zu "AN-Neuling".

Ich wünsche Dir ein paar schöne Erlebnisse in den nächsten Tagen.
Die Wünsche vieler Forumsleser kannst Du gedanklich mit nach Großhadern nehmen.

Herzliche Grüße von
ANFux

[marmott]

Liebe Susanne, ich drück dir ganz fest die Daumen! Meine Freundin hat vor der OP zu mir gesagt, ich solle nicht falschen Stolz an den Tag legen und mich beim Personal melden, wenn ich Hilfe brauche. Ich dachte jeden Tag daran und es hat mir gut getan. Vielleicht hilft dir auch der Gedanke nach der OP, dass es vom Wachwerden nach der Narkose nur noch aufwärts geht. Auch dieser Gedanke hat mir sehr geholfen!!

Denk daran, es kommt schon gut - du hast die besten Teams um dich rum!!


Ganz liebe Grüsse
Marmott

[su706]

Lieber ANFux, liebe marmott,

nun bin ich wieder da - und möchte euch gleich zu Beginn für die aufmunternden Worte und guten Wünsche danken, die ich teilweise erst jetzt gelesen habe!

Ich bin gestern (nur 8 Tage nach der OP) entlassen worden und es ist alles gut gegangen! Der Fazialisnerv konnte vollständig erhalten werden und man sieht gar nichts! Möglich war das nur, weil mein Operateur (Dr.Olteanu-Nerbe) einen kleinen Teil des AN drin gelassen hat, worum ich sehr sehr froh bin. Es könnte sein, dass man diesen kleinen Teil bei Wachstum später bestrahlen sollte - diese Aussicht liegt mir noch etwas im Magen, daher schieb ich sie zur Zeit eher weg.
Die ersten 4 Tage nach der OP ging es mir aufgrund von Übelkeit und Kopfschmerzen noch nicht so gut, aber seit dem 5. Tag geht es rasant aufwärts - meine FreundInnen und Verwandten können es kaum glauben und ich auch manchmal nicht so ganz - 9 Tage nach der OP.
Ich bin nun voller Tatkraft und versuche meinen Aktionsradius täglich etwas auszudehnen, spazieren gehen, möglichst wenig rumliegen usw. Ich merke jetzt schon, dass ich von Tag zu Tag etwas sicherer beim Gehen werde, auch die Kopfschmerzen lassen weiterhin nach. Es ist ein wunderschönes Gefühl, wenn man merkt, wie die Lebensfreude und -energie wiederkehrt und es aufwärts geht!
Ich hoffe, dass es in einiger Zeit wieder möglich sein wird, zur Arbeit zurückzukehren - im Moment bin ich recht zuversichtlich, aber ich rechne auch mit Zeiten, wo mal nicht soviel weitergeht.
(Nach den vielen schlimmen Fällen, die man so auf der Neurochirurgie sieht, war ich zwischendurch übrigens ganz froh "nur" ein AN zu haben.)

Gewöhnen werde ich mich jetzt ans einohrige Hören müssen - habe gerade den interessanten Beitrag im Forum gelesen, mal sehen wie es wird. (Kleine Bemerkung am Rande: ich geh doch auch so gern in Rockkonzerte, marmott, hast du dich das tatsächlich getraut?)

Auch eine optische Lösung muss ich mir noch einfallen lassen, im Moment komm ich mir mit meiner Narbe wie Frankensteins Tochter vor . Leider hab ich kurze Haare, da lässt es sich schwer verdecken. Aber das ist ja kein wirklich ernstes Problem....

Also nochmal vielen Dank an das Forum für die Unterstützung - die war für mich in den Wochen vor der OP sehr wichtig und tröstlich!

Viele Grüße

Susanne

[marmott]

Liebe Susanne

Ich bin sehr erleichtert, so positives von dir zu hören. Und gell, es geht dir gut und du fragst dich, wieso du so lange Angst hattest. Gut, gfürchig ist es noch immer. Aber wenn du siehst, wer noch alles in der Neurochirurgie liegt, dann geht es uns wirklich supergut!!

Ich bin stolz auf dich und auch darauf, dass du langsam aber sicher wieder ins Leben zurück kehrst. Aber stell dich nicht unter Druck, schön langsam aber sicher.

Du hast, wie ich auch, ein Teil noch drinnen - zugunsten des Fazialisnervs. Untersuchungen sind bei mir momentan halbjährllich angesagt. Ehrlich gesagt, habe ich schon etwas Bammel davor, aber es ist mir trotzdem lieber so.

Ich habe danach gelesen wie ein Weltmeister und du hast richtig gelesen - 6 Wochen nach der OP ging ich ans Genesiskonzert - was mutig war. Ich war noch etwas wankig, aber meine Freunde haben mich an der Hand genommen und mich vor den grossen Publikumsmassen nach draussen und in den Zug begleitet. Auch nach der 2. OP ging ich ein paar Wochen später in ein Musical, eben dort habe ich bemerkt, dass ich wegen Ertaubung nur noch ein Ohrenstöpsel brauche. Komisches Gefühl Und in 2 Wochen gehe ich wieder an ein Konzert. Also kein Problem. Was du ansprichst wegen des Rauschens im Ohr, dem musst du wohl einfach noch etwas Zeit geben. Das ergibt sich sicher wieder.

Aber ich freue mich sehr, dass du wieder da bist!!

Susanne, wegen der Haare; meine Narbe und die Rasur ist ja Gottseidank unter den langen Haaren verdeckt. Aber zugunsten des raschen Haarwachstums habe ich eine Priorinkur genommen - das ist rein pflanzlich (Tablettenform) und ehrlich, es hilft - die Haare wachsen nach wie nichts. Du findest es in Drogerien. Gell, die Probleme relativieren sich, wenn man so eine OP erlebt hat? Haare sind zwar wichtig, aber nicht Ueberlebenswichtig

Feste Umarmung und toll bist du wieder da und kannst deine Erfahrungen teilen!
Hugs Marmott

[mucal]

Hallo Leute,

ich steh ja nun auch kurz vor meinem OP-Termin (31.03.) und da kommen einen immer mehr offene Fragen unter anderem auch - was mache ich mit meinen Haaren?
Nachdem Ihr hier bereits v. Euren Haaren und der Rasur gesprochen habt..
Macht es denn Probleme, wenn ich lange, dicke, dichte Haare habe??? Sollte ich die vorher vielleicht kürzen?

Danke für Ihre Hilfe

LG Anka

[ANFux]

Liebe mucal-Anka,

ich bin zwar ein Mann, äußere mich aber trotzdem einmal zum Thema Haare.
Darüber brauchst Du Dir keinen Kopf zu machen. Wenn das wichtig wäre, hätte das Prof. Strauß oder ein anderer Arzt beim Vorbereitungsgespräch schon erwähnt.
Die Operateure machen sich den Platz, den sie benötigen. Und sie gehen dabei sehr sorgsam mit der fremden Haarpracht um, vor allem bei Frauen.
Bei Dir wird vermutlich der transtemporale OP-Weg gewählt. Das ist der Zugang im Schläfenbereich. Die "Rasur" wirst Du kaum sehen.
Denk' an 'was Schönes und fahre nach Thüringen.

Die Daumen sind gedrückt von
ANFux.

[marmott]

Liebe Anka

Ich habe sehr lange Haare. Die OP wurde hinter dem rechten Ohr gemacht und nur hinter dem Ohr soviel wegrasiert, wie benötigt wurde. Die Haare wachsen jetzt nach und schon kurz nach der OP, wenn ich sie offen trug, dann sah es niemand.

Ganz viel Glück und mach dir keine Sorgen
Marmott