Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo, hier mal eine Frage an die Experten.
Ich bin vor knapp 3 Jahren am AN operiert worden und die letzten beiden MRT-Kontrollen zeigten keinerlei Rezidiv. Nun hab ich aber leider beim letzten mal eine ordentliche allergische Reaktion auf das Kontrastmittel bekommen. Da ich im Sommer eine Freundin nach anaphylaktischem Schock nach Wespenstich (nicht vorher bekannt) verloren habe und eine befreundete Anästhesitin berichtet, sie hätte schon mal einen Patienten auf dem OP-Tisch fast am anaphylaktischen Schock verloren obwohl er komplett verkabelt und intensivmedizinisch versorgt war,l habe ich nun panische Angst vor der Kontrolle bzw. dem Kontrastmittel.
Könnte man die Kontrolle auch erstmal ohne Kontrastmittel machen? Sieht man da erstmal genug ?
Wäre über eine Antwort sehr dankbar.
Ansonsten geht es mir prima.

Liebe Sportfan,

ich habe "gelernt", daß man ein AN auf einer MRT nur unter Kontrastmittel sieht.
Die Sache ist aber - vor allem nach Deinen Erfahrungen in Deinem Bekanntenkreis - so ernst, daß Du Dich auf keine Aussagen im Forum verlassen solltest.
Frage den Radiologen, ob er die Dosis reduzieren kann und ob ein anderes Kontrastmittel als bei der vorangegangen MRT eingesetzt werden kann.

Informiere bitte das Forum.

Beste Grüße
ANFux

Hallo zusammen,

ich habe hinsichtlich Nutzung von Kontrastmitteln Ende letzter/ Anfang dieser Woche einen Bericht auf T-Online gelesen, (leider finde ich den Artikel nicht mehr), der sich damit auseinandersetzte, dass der Kontrastmitteleinsatz zu gesundheitlichen Schäden führen kann und zwar dahingehend, dass sich das im Kontrastmittel enthaltende hochtoxische paramagnetische Metall Gadolinium u.a. im Gehirn absetzen kann, mit entsprechend mehr oder weniger auftretenden gesundheitlichen Folgen und Beschwerden. Es wird zwar eingeschränkt, dass dies nur bei häufig durchgeführten MRT-Untersuchungen der Fall sein würde. Nicht dabei stand, wie sie die Häufigkeit definieren.

Auch im Deutschen Ärzteblatt habe ich darüber gelesen (siehe http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57001).

Natürlich kommen bei mir leichte Bedenken auf, ob ich mir mit den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen per MRT nicht erneut eine "Baustelle" im Kopf und/oder Körper einrichte. Zusammen mit der Untersuchung vor meiner OP vor 3 Jahren sind bei mir inzwischen 4 MRT-Untersuchungen durchgeführt worden. Die nächste steht im Mai diesen Jahres an.

Ich muss aber auch gestehen, dass mir auch nicht bekannt ist, ob in dem mir verabreichten Kontrastmittel überhaupt das Gadolinium enthalten war. Werde den Radiologen beim nächsten MRT darauf ansprechen.

Wir AKN-Geschädigten sind nun einmal auf die Diagnostik und die postoperativen Kontrolluntersuchungen per MRT angewiesen. Alternativen wird es kaum geben.

Vielleicht gibt es zu diesem Themenbereich schon anderweitige Erkenntnisse.

Herzliche Grüße

Fish

Liebe Sportfan, liebe Mitdiskutanten,

eine allergische Reaktion ist grundsätzlich ein Warnsignal,
falls noch nicht geschehen, erkundige Dich bitte nach der
genauen Bezeichnung und Dosierung des verwendeten
KM. Bei der kommenden MRT-Untersuchung unbedingt
darauf hinweisen, falls nicht ohnehin die Reaktion befundet
und in deiner Akte festgehalten worden ist.

Es gibt unterschiedlich verträgliche Fabrikate, dazu kann
der untersuchende Arzt nähere Angaben machen -
solange aber die eigentliche Allergieauslösung nicht
ermittelt ist, ist eine Auswahl nur bedingt möglich.

Meine bisherigen Anfragen wurden regelmäßig dahingehend
beantwortet, dass ohne KM die Aussagekraft der Aufnahmen
stark eingeschränkt sei - eine Aufnahme von MRT im
Gewebe dient der Unterscheidung zwischen Rezidiv und
Narbengewebe.

Generell gilt nach einer KM-Gabe: Viel trinken, damit das
Mittel möglichst schnell ausgeschieden wird.
Die Bestimmung des Kreatininwertes vor der Untersuchung
gibt Aufschluss über die intakte Nierenfunktion.

Beste Grüße
snowdog

Liebe Leserinnen und Leser des Forums,

am Wochenende habe ich mich auf einer Feier mit einer Frau unterhalten, die Neurologin ist und irgendwie sind wir auf das Thema MRT gekommen und ich habe erzählt, dass ich regelmäßig alle 6 Monate eins vom Kopf machen lassen zur Kontrolle eines Akustikusneurinoms.
Sie hat mich daraufhin gefragt, ob alle 6 Monate nicht recht viel ist, zudem immer mit Kontrastmittel.
Es gäbe da eine Studie, die herausgefunden hat, dass sich das Kontrastmittel nach häufigerem Einsatz (> viermal) im Gehirn absetzen kann.
Was genau dadurch passieren kann, ist noch offen. Dafür wurden nun weitere Studien in Auftrag gegeben, die mögliche Auswirkungen erforschen sollen. Die Radiologen reagierten darauf sehr unterschiedlich und gaben auch unterschiedliche Ratschläge (das habe ich mittlerweile recherchiert).
Ich bin bzgl. MRT jetzt etwas verunsichert. Zum einen will man natürlich durch die regelmäßige Kontrolle alles richtig machen und sicher gehen, dass sich nichts verändert.
Deshalb habe ich mich recht streng an die vorgeschlagenen Intervalle gehalten.
Sollte man allerdings einen möglicherweise geringen Erkenntnisgewinn (vorher allerdings nicht abschätzbar) mit hohen toxischen Belastungen bezahlen, die wiederum zu nicht geklärten Spätfolgen führen, wäre das natürlich auch kein guter Tausch. Schwierig.
(Im akuten Fall stellt sich die Frage natürlich erst gar nicht)
Ist denn ein MRT zur Verlaufkontrolle überhaupt ohne Kontrastmittel möglich?
Und gibt es eins, was kein Gadolinium enthält? Hat sich jemand bereits mit dieser Frage beschäftigt und ich habe es übersehen?

Beste Grüße und einen schönen Abend,
Mai

Liebe Mai74,

dein Beitrag wurde in ein bestehendes Thema verschoben,
in dem bereits die Kontrastmittelproblematik in Beiträgen zu
finden ist.

Bei meiner jüngsten MRT-Kontrolle (mit KM-Gabe)
habe ich meinen Operateur um eine Aussage gebeten, die leider
nicht wirklich zufriedenstellend ausfiel. Das Thema käme regelmäßig
auf, Langzeitergebnisse lägen bisher (immer noch) nicht vor.

Es bleibt das Unbehagen, wie bei den meisten Abwägungen.
Ein Verzicht auf das Kontrastmittel schränke die Aussagekraft
der Kontrolle stark ein, eine Alternative gibt es offenbar nicht.
Eine echte Wahl haben wir nicht, das Thema bleibt mit Blick auf
fortgesetzte Kontrollen akut.

Beste Grüße
snowdog

Liebe Mai74,

ich stecke in demselben Dilemma wie du. Seit der Diagnose im September 2014 ist mein AN nicht mehr gewachsen. Mit 7x4 mm ist es noch immer relativ klein. Die vor zwei, drei Jahren noch heftige Schwindelsymptomatik ist weitgehend verschwunden, das Gehör allerdings hat sich geringfügig verschlechtert. Ich trage inzwischen rechts ein Hörgerät. Wegen meiner systemischen Sklerose und der damit verbundenen Durchblutungsstörungen habe ich große Angst vor einer so langwierigen, schwierigen Operation am Kopf. Ich hatte schon nach so einem kleinen Eingriff wie dem Einsetzen eines Portsystems Schwierigkeiten, wieder Gefühl in meine Hände zu bekommen. Bestrahlungen sind mir ebenfalls sehr suspekt. Deshalb betreibe ich wie du weiter Wait-and-Watch. Allerdings habe ich wegen der Gadolinium-Problematik in Absprache mit den Ärzten die Intervalle verlängert auf 12-14 Monate. Sollte ich eine akute Verschlechterung bemerken, würde ich allerdings früher zu einer erneuten MRT-Untersuchung gehen.

Im Übrigen bleibt uns, denke ich, nur übrig, alles in unserer Macht stehende zu tun, das Gadolinium auszuleiten. Das heißt, möglichst viel trinken nach dem MRT. Außerdem nehme ich eine längere Zeit vor und nach dem MRT täglich Vulkanerde zu mir wie Bentonit oder Zeolith. Das soll Gifte im Darmbereich binden. Ob es etwas bringen kann, wenn das Kontrastmittel über das Blutsystem eingespritzt wird, weiß ich nicht. Aber ich denke mir, es schadet nicht.

Liebe Grüße
Schnuffl

Liebe Leser,

es ist wie bei so vielen Dingen: Die Menge macht das Gift.

Und: Es werden viele Studien gemacht, aber die Deutung ist oft jahrelang vielfach möglich.

Ein guter Rat ist immer der: Nur so viel wie nötig.

Nach so vielen "Weisheiten" ein Tip für einen doch sehr seriös scheinenden Beitrag im Internet:

Seite des dkfz = Deutsches Krebsforschungszentrum.
Hinweis auf eine Patienteninformation des BRD (BRD = Berufsverband Deutscher Radiologen) zu Gadolinium-Kontrastmittel für die MRT mit Logo.pdf

Ich habe mich nach der OP nach einigen Jahren mit gleichbleibendem Kontroll-MRT auf einen zweijährigen Rhythmus -mit meinen Ärzten geeinigt. Seit 1994 keine Probleme.

Beste Grüße
ANFux

Schnuffl hat geschrieben:...Gadolinium auszuleiten...
...Vulkanerde zu mir wie Bentonit oder Zeolith...

Guten Abend!

Ich möchte eher vor Meldungen aus dem Esoteriksektor und aus dem Heilpraktiker-Spektrum warnen.

Eher verweise ich auf die gesicherten Erkenntnisse.
Und die erfährt man eher bei Fachleuten wie dem "Krebsinformationsdienst".
https://www.krebsinformationsdienst.de/ ... achrichten
z.B.:

Der Berufsverband Deutscher Radiologen (BDR) hat auf seiner Homepage eine Patienteninformation zu Gadolinium-Kontrastmitteln für die Magnetresonanztomographie zur Verfügung gestellt, die an Ratsuchende weitergegeben werden kann: http://radiologenverband.de/#inhalte/20 ... omographie.

Sicher ist jedenfalls, dass eine "Ausleitung" von Schwermetallen nicht so einfach funktioniert und dass Heilerde in diesem Falle nichts bringt.
Wenn man danach im Internet googelt, dann landet man immer auf Verkaufs-Seiten und/oder Heilpraktiker-Seiten.

Lasst Euch bitte nicht verrückt machen durch Sensationspresse und durch unseriöse Anbieter von vermeintlichen Allheilmitteln, die es ohne Rezept gibt.

Hallo elf und andere Interessierte,

ehrlich gesagt, kann mir gerade der Berufsverband Deutscher Radiologen meine Ängste vor Spätfolgen des Gadoliniums nicht sehr erfolgreich zersteuen. Der BDR schreibt:

BDR hat geschrieben:Schon seit etwa zwei Jahren ist bekannt, dass Gadolinium als Ablagerung in verschiedenen Regionen des Gehirns nachweisbar ist. Diese Anreicherungen wurden vor allem bei Patienten beobachtet, die bei Tumorleiden oder entzündlichen Erkrankungen wiederholt Kontrastmittel erhielten. Der derzeitige wissenschaftlichen Erkenntnisstand zeigt zusammenfassend, dass diese Ablagerungen keine Erkrankungen oder Symptome verursachen.

- Menschen mit AN haben ein Tumorleiden und erhalten oft wiederholt Kontrastmittel.
- Zwei Jahre sind viel zu kurz, um eventuelle Spätfolgen zu beurteilen, zumal man bis dato noch nicht einmal daran gedacht hatte, dass es überhaupt Gefahren geben könnte, also jetzt erst am Anfang der Beurteilung steht.
- Für den BDR steht viel Geld auf dem Spiel, denn MRTs mit Kontrastmittel sind eine lukrative Einnahmequelle. Deshalb fürchte ich, dass der BDR eher geneigt ist, die Risiken herzuspielen, als zu warnen.
Mein Dilemma sehe ich jedenfalls durch die Empfehlungen des BDR nicht relativiert.
Für mich bleibt lediglich der Schluss:
- so oft wie nötig, auf keinen Fall leichtfertig zu oft zur MRT
- anschließend viel trinken und alle Ausscheidungsprozesse des Körpers zusätzlich unterstützen
- misstrauisch bleiben

Auch ich wünsche einen angenehmen Abend.
Schnuffl

Schnuffl hat geschrieben:1. ehrlich gesagt, kann mir gerade der Berufsverband Deutscher Radiologen meine Ängste vor Spätfolgen des Gadoliniums nicht sehr erfolgreich zersteuen.
2. Zwei Jahre sind viel zu kurz, um eventuelle Spätfolgen zu beurteilen, zumal man bis dato noch nicht einmal daran gedacht hatte, dass es überhaupt Gefahren geben könnte, also jetzt erst am Anfang der Beurteilung steht.
3. Für den BDR steht viel Geld auf dem Spiel, denn MRTs mit Kontrastmittel sind eine lukrative Einnahmequelle.
4. so oft wie nötig, auf keinen Fall leichtfertig zu oft zur MRT
5. anschließend viel trinken und alle Ausscheidungsprozesse des Körpers zusätzlich unterstützen
- misstrauisch bleiben

1. Es ging nicht darum, Ängste zu zerstreuen. es ging um möglichst hohe Objektivität. Die findet sich nicht auf Verkaufs-Seiten von Vulkanerde etc..
2. Woher stammen diese Information? Ab wann (z.B.: wie viele Jahre) akzeptierst Du denn die Beurteilung von Spätfolgen? Hast Du so viel Zeit?
3. Das Zeugs ist nun mal nicht billig in der Herstellung. Und es kostet (ich hab´s gerade bei mir nachgelesen) pro MRT nur 104 Euro. Da ist von lukrativen Einnahmequellen nicht zu reden.
4. Das ist doch eh klar. Ich kenne keinen solchen Fall.
5. Trinken kann man ja so viel man mag. Es wird nicht viel ändern.
Und misstrauisch? Wogegen?
Mißtrauen hat einen Nocebo-Effekt. Wer das möchte....OK.
____________________
BTW.: Worin bestehen die Vorbehalte gegen eine Bestrahlung?

Gute Nacht

ANFux hat geschrieben:Die Menge macht das Gift. ...
Ein guter Rat ist immer der: Nur so viel wie nötig. ...
Ich habe mich nach der OP nach einigen Jahren mit gleichbleibendem Kontroll-MRT auf einen zweijährigen Rhythmus -mit meinen Ärzten geeinigt. Seit 1994 keine Probleme.

Lieber ANFux,
dies klingt schon etwas beruhigender, denn das bedeutet, dass du dich schon seit 22-23 Jahren regelmäßig Kontrolluntersuchungen unterziehst. Das heißt natürlich noch nicht, dass jeder das so gut verträgt wie du und dass das Gadolinium bei manchen nicht doch mal im Alter zu einer Demenz führt bzw. eine Neigung dazu verstärkt.
Auch ich unterziehe mich natürlich weiterhin den notwendigen MRT-Untersuchungen.
Ein Unwohlsein bleibt. Ich bin deshalb froh, dass die Intervalle bei mir von halbjährlich auf jährlich heraufgesetzt wurden. Noch lieber wären mir zweijährige Abstände, aber das ist wohl illusorisch, solange das AN Kontrastmittel aufnimmt.
Vielen Dank für deinen Beitrag!
Schnuffl

Schnuffl hat geschrieben:

ANFux hat geschrieben:Die Menge macht das Gift. ...
Ein guter Rat ist immer der: Nur so viel wie nötig. ...
Ich habe mich nach der OP nach einigen Jahren mit gleichbleibendem Kontroll-MRT auf einen zweijährigen Rhythmus -mit meinen Ärzten geeinigt. Seit 1994 keine Probleme.

Lieber ANFux,
dies klingt schon etwas beruhigender...

Das ist ja prima!

Wenn aber von Fachleuten (also nicht persönlich Betroffenen) folgendes geschrieben wird:

BDR hat geschrieben:... Der derzeitige wissenschaftlichen Erkenntnisstand zeigt zusammenfassend, dass diese Ablagerungen keine Erkrankungen oder Symptome verursachen.

...dann ist Mißtrauen angesagt?

Schnuffi, das verstehe ich nicht.
________

Hältst Du die Tatsachenbehauptung der lukrativen Einnahmen durch Kontrastmittel immer noch für korrekt?
Und glaubst Du immer noch an "Ausleitungs"-Methoden mit Vulkanerde?

Bestrahlungen sind mir ebenfalls sehr suspekt.

Kannst Du begründen, was daran suspekt ist?

Gute Nacht

Hallo elf,

in der Tat würde ich heute einiges etwas besonnener formulieren. Das betrifft vor allem die Stellungnahme zu dem Hinweis des Bundes der deutschen Radiologen. Es war nicht angemessen, die Redlichkeit des gesamten Verbands in Frage zu stellen. Immerhin haben sich da Fachleute zusammengesetzt, die auf viele Jahre Berufserfahrung zurückblicken können. Sie haben sicher redlich versucht, eine Entscheidungshilfe für alle Beteiligte zu finden. Der Konflikt wird nicht geleugnet. Die Ablagerungen im Gehirn mancher häufig mit Kontrastmittel untersuchter Patienten sind nun einmal da. Nach jetzigem Wissen kann man noch keinen Zusammenhang mit irgendwelchen Erkrankungen sehen. Allerdings ist dies noch nicht durch Studien belegt, weil man das Problem erst seit relativ kurzer Zeit kennt. Und leider gibt es noch keine bessere Alternative zum Gadolinium basierenden Kontrastmittel.

Wenn man auf Kontrastmittel nicht verzichten kann, muss man sich vermehrt Gedanken zur Ausscheidung machen. Die mir bekannten Ausscheidungsorgane sind Nieren, Leber, Haut (Schwitzen) und Darm. Ob Vulkanerde helfen kann oder nicht, hatte ich schon in meinem ersten Beitrag zu diesem Thema angezweifelt, weil das Kontrastmittel ja über die Blutbahnen verabreicht wird und nicht über den Darm. Aber ich hatte auch festgestellt, dass es ja zumindest nicht schaden würde. Heilerde kostet nicht viel. Ich habe sie sozusagen in meiner Hausapotheke, weil ich sie mal für unsere Hunde besorgt hatte, als sie Durchfall und Blähungen hatten. Den Hunden hat sie tatsächlich geholfen. Aber da ging es nicht um Gadolinium. Ich würde sie in diesem Fall nicht unbedingt als wichtiges Heilmittel anpreisen. Ich habe es nur erwähnt, um zum Ausdruck zu bringen, wie hilflos ich mich eigentlich bei diesem Thema fühle.

Die Idee, nach der Kontrastmittelgabe viel zu trinken, stammt übrigens nicht von mir. Das steht in dem Patientenaufklärungsbogen, die ich in meiner radiologischen Praxis vor der Untersuchung unterschreiben muss. Dort steht: „Wurde ein Kontrastmittel verabreicht, trinken Sie bitte im Lauf des Tages ca. 1,5 l alkoholfreie Getränke, um die Ausscheidung über die Nieren zu beschleunigen.“

Was meine generelle Unsicherheit betrifft, wird sie durch meine persönlichen Erfahrungen mit meiner Praxis für Radiologie genährt. Vor meiner letzten MRT fragte ich z.B., ob es eine Alternative zu dem Gadolinium haltigen Kontrastmittel gäbe, weil Gadolinium sich ja im Gehirn ablagern könne. Ich bekam zur Antwort, davon hätten sie ja noch nie etwas gehört. Die Arzthelferin fragte dann allerdings beim Arzt nach. Der ließ mir banal ausrichten, dass sie in dieser Praxis immer nur das beste Kontrastmittel benutzen würden, das es auf dem Markt gäbe. Auf meine Bedenken gab es keine Antwort. Nicht sehr hilfreich finde ich außerdem, dass ich den Radiologen selbst nie zu Gesicht bekomme, ihm also nie eine Frage stellen kann, die mich beschäftigt. Ich erhalte immer nur von den Arzthelferinnen meine Patienten-CD und ein paar Tage später einen schriftlichen ärztlichen Befund. Und meiner Bitte, die Größe Tumor in drei Ebenen zu beschreiben, ist man nur ein einzigen Mal (und das mit für mich erkennbarem Ärger im Befundbericht) nachgekommen. Fachlich ist die Praxis allerdings sehr angesehen und ich müsste viele Kilometer weiter fahren, wenn ich eine andere Praxis aufsuchen wollte.

Ich hoffe, dieses Mal sachlich genug geblieben zu sein, und wünsche einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße
Schnuffl

Liebe AKNler,
nach mehr als zwei Jahren nach der OP im Januar 2015 will ich mich zu dem Thema Kontrastmittel kurz melden.

Durch die lange Zeit vor der OP mit wait&scan und regelmäßigen Kontrollen habe ich heute insgesamt 6 MRT vor und zwei MRT nach OP, also insgesamt 8 MRT mit Kontrastmittel erhalten. Wegen der neuen Diskusstion über Gadolinium habe ich mein jetzt anstehendes MRT erstmal verschoben.

Ich habe mit meinem HNO-Arzt gesprochen und er war folgender Ansicht:
in meinem OP-Bericht steht zweimal eindeutig, dass der Tumor samt Tumorkapsel restlos entfernt wurde. Im 1. MRT drei Monate nach der OP und im 2. MRT 10 Monate nach der OP wurde kein Rezidiv entdeckt. Deshalb riet er mir, das nächste MRT erst nach zwei Jahren zu machen. Das mache ich natürlich gerne so, wenn auch mit einem nicht ganz reinen Gewissen, dennoch sind 8 MRT in sechs Jahren doch schon viel. Mich interessiert, wie Ihr anderen ohne Rezidiv die Intervalle taktet und was die Moderatoren dazu sagen.

Ich wünsche einen baldigen Frühlingsbeginn und Sonne im Herzen.
Armorika