7 Jahre AKN

[Dirky Harry]

N'Abend alle zusammen!

Ich hab hier schon eine Ewigkeit nichts mehr geschrieben, aber hier findet der geneigte Leser meine Vorgeschichte: http://www.akustikusneurinom.info/forum ... ?f=8&t=144

Ich hatte 2008 eine OP an einem 5cm großen AKN und bin dem Deibel nochmal von der Schippe gehopst. Das blöde Ding saß und der Rest sitzt noch immer am Stammhirn und wächst mittlerweile wieder. Einige Jahres-MRTs sah es so aus, als sei Schicht im Schacht, aber das stellte sich dann Ende 2013 als Täuschung dar.

Was tun? Prof Dr Dag Moskopp empfiehlt eher eine Bestrahlung, da er natürlich eine OP am offenen Kopf eher als eine der letzten Optionen ansieht, zumal auch das Gewebe ja vernarbt ist (von der damaligen OP). Der Bestrahlungs-Mensch ist natürlich grundoptimistisch und das sei ja heutzutage alles keine große Sache und überhaupt. Der Radiologe wiederum, der in meiner mittlerweile Lieblings- und Stamm-MRT-Praxis (St. Hewdig, Berlin-Mitte: da kann ich nunmehr das Kopf- und das BWS-MRT in einem Abwasch machen und liege da so ca 35-40min drin - und schlummer da meistens ein ) Bilder und Berichte macht, sieht das allerdings sehr anders. Der sagt, dass ja natürlich keiner am Stammhirn operieren mag, weil die Folgen fatal sein könnten. Und er meint, das sehe bei einer Bestrahlung auch nicht bedeutend besser aus. Wortlaut: "Ich hab schonmal jemanden gesehen, dessen Stammhirn mitbestrahlt wurde - glauben Sie mir, das wollen Sie ganz sicher nicht."

Tja, aussitzen fällt aus. Klar. Aber ein bisschen Zeit hab ich schon. Aktuell sind wir bei sowas wie 2,7cm, seinerzeit operiert wurde bei über 5cm. Da geht also noch ein bisschen was. (Ist das Hirn eigtl dehnbar? )

Nun, ich suche also deutschlandweit, europaweit, ggf. auch weltweit Spezialisten, denen ich bestenfalls meine Bilder eMailen kann. Die mir evtl ihre Expertisen geben können, was am besten zu tun sei.

Über sachdienliche Hinweise bin ich sehr dankbar.

Angenehme Restnacht und allen hier Alles Gute!

Dirky Harry

p.s.: Allen, die vielleicht weniger optimistisch sind, hier mein wirklich gutgemeinter Rat: Wenn Ihr bis zum Hals in der Scheiße steht - Kopf nicht hängen lassen!

[snowdog]

Hallo Dirky Harry,

ich hätte Dir gerne einen erfreulicheren Anlaß zur Forenrückkehr gewünscht - dennoch hege ich ein wenig Hoffnung, dass der Zeitpunkt deines letzten Beitrags nicht mit dem des letzten Besuchs zusammenfällt.

Was ich damit ausdrücken möchte:
Für Betroffene bleibt das sich entwickelnde Forum eine wichtige Anlaufstelle, oft auch und gerade nach einer Therapie.

Der Grund für eine Registrierung liegt oft im Wunsch begründet, möglichst viele Fragen zur Diagnose Akustikusneurinom geklärt zu bekommen.
Mit der überstandenen OP verändert sich die Motivation zur Auseinandersetzung – im günstigsten Fall kann man vieles hinter sich lassen, möchte ein Kapitel schließen oder wenigstens Abstand gewinnen. Oft aber schließen sich andere Kapitel an, die genauso wichtige Fragen mit sich bringen – Heilungsverläufe, dauerhafte/temporäre Symptome, REHA und berufliche Wiedereingliederung, Kontrollintervalle, Nachsorge etc.und hier profitiert eine Gemeinschaft aus Betroffenen, aktiven Forenteilnehmern und Gelegenheitsbesuchern durch die zahlreichen Erfahrungsberichte über alle Phasen der Krankheitsgeschichte hinweg.

Ich hoffe also, dass Du zwischendurch immer mal vorbeischauen konntest -etwa anlässlich der anstehenden MRT-Kontrollen oder um die eine oder andere beobachtete Symptomatik vielleicht bei anderen nachlesen zu können. Es stünde ja nicht im Widerspruch zu „eine Ewigkeit nichts mehr geschrieben“...

Als möglicher sachdienlicher Hinweis sei hier der Medizinische Beirat der IGAN genannt – Du findest dort die Adressen und Anlaufstellen, die für eine Beurteilung deines Status Quo kontaktiert werden können.
Neben den Größenangaben des verbliebenen Resttumors spielen Zeiträume der Veränderung und Wachstumsphasen eine Rolle (Rezidiventwicklung), ebenso die beobachtete Raumforderung, die leider nicht in absoluten Größenangaben beurteilbar wird, was eine Größendifferenz glauben machen könnte („Bei 5cm operiert, jetzt bei 2,7 cm – da bleibt ja noch ein gutes Stück“...).

Was ist aus dem Fibrom an der Brustwirbelsäule geworden ?
Haben die Ärzte hier Ähnlichkeiten/Unterschiede zum AN-Verlauf feststellen können ? Wurde das therapiert oder im Zuge der MRT-Kontrollen auf „wait and scan“ gesetzt ?
Und sicherlich interessant sind deine eigenen Beobachtungen über die ersten und dann die späteren Jahre zur allgemeinen Symptomatik – waren das kontinuierlich leichte Verbesserungen, was hat sich seit der ersten Wachstumsfeststellung verändert ?

Alles Gute für die bevorstehenden Entscheidungen,
Kopf hängen lassen ist aus bekannten Gründen keine Option.
Ich drücke Dir die Daumen.

Beste Grüße
snowdog

[manucux]

Hallo, Dirky Harry...
hört sich ja nicht sooo gut an......
Wie wäre es, wenn Du Prof.Sepehrnia kontaktierst??
Ich habe gerade meine MRT-CD auf den Weg in die Schweiz zur Beurteilung gebracht!
...verliere nicht Deinen Humor .....alles Liebe und Gute