AN mit 23 Jahren - OP an der Uniklinik Köln

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Susa91
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AN mit 23 Jahren - OP an der Uniklinik Köln

Beitrag von Susa91 » 22.09.2015, 16:49

Hallo ihr Lieben,

Ich hoffe es bleibt kurz :)
Es begann alles kurz vor meiner Abschlussprüfung als Med. Fachangestellte.
Ich hatte mehrere Tage Kopfschmerzen hintereinander. Man wacht auf,
geht schlafen, steht auf und die sind immernoch da. So ging es manchmal
über 4 Tage. Dann fing es an, dass meine re. Gesichtshälfte dauerhaft
taub wurde. Hab meine damalige Chefin gefragt, sie meinte, dies würde alles
vom Stress kommen. Ok, hab mich damit abwimmeln lassen.

2 Monate nach der bestandenen Prüfung und neuem Arbeitgeber waren
die Symptome aber noch da. Dann bin ich zu meinem neuem Chef,
hab ihn gefragt. Er meinte, es könnte eine Trigeminusneuralgie sein und
hat mich dann weiter zum Neurologen überwiesen. Der Neurologe hat ein
EEG gemacht, konnte nichts feststellen und meinte nur, wir müssen dann
das MRT (am 06.08.) abwarten.

Der Schock: ein AN von der Größe von 3 cm.
So wurde dann zum HNO-Arzt überwiesen, der stellte fest, dass ich nur
noch re. 60% höre. Am 15 September wurde ich in Uniklinik Köln
von Prof. Dr. Med. Hampelt operiert. Die OP dauerte 13 Stunden
und ich wurde für 1 Tag ins künstliche Koma versetzt. Damit mein
Körper sich ausruhen kann. Der Dr. sagte, man konnte ca. 50% entfernen
der andere Teil wäre zu nah am Trigeminus-Nerv (sie wollten nicht, dass
meine Gesichtshälfte gelähmt/ hängt). Sie wollten abwarten, ob der
Resttumor innerhalb von 3 Monaten wächst (wo noch ein MRT gemacht wird),
falls ja, müsste er bestrahlt werden. Wie u.s.w wollt ich erstmal nicht wissen.
Am 17.09 wurde ich aufgeweckt, soweit so gut. Leichter Schwindel, Übelkeit
und Doppel-Bilder. Dies ging auch alles nach 2 Tagen weg.

Meine Zunge ist etwas vorne an der Spitze eingetrocknet, daher schmecke
ich nichts und Zeigefinger und Mittelfinger sind am dauerkribbeln.
Eine Reha ist vorgesehen vom Krankenhaus, mein Hausarzt denkt, es wäre
keine gute Idee und meint, nicht das die in der Reha mich zu belasten würden,
dass so Schäden bleiben die ich z.Zt habe.

Ich soll nochmal nächste Woche mit meinem Neurologen diesbezüglich besprechen,
was er von der Reha denkt. Ich bekomme Metamizol 1000mg 1-1-1-1;
Pantoprazol 40mg 0-0-1-0; Dexamethason 4mg 1-1-0-0.
Jetzt, wo die OP 1 Woche her ist (gestern wurde ich aus dem KH entlassen),
fängt meine re. Gesichtshälfte an zu schmerzen, als hätte ich mich geprügelt.

Ich hatte noch nie eine OP bzw. war unter Narkose, gehen die ganzen neuen
Symptome weg ? Hattet ihr ähnliche neue Symptome?

Vielen Dank fürs Lesen hoffe es ist nicht zu lang.

Lg Susa91

Hab noch 2 Bilder vom MRT hochgeladen wo das AN war:

http://up.picr.de/23192243hi.jpg

http://up.picr.de/23192245dw.jpg
Zuletzt geändert von Susa91 am 15.09.2019, 18:21, insgesamt 1-mal geändert.
snowdog
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Re: AN mit 23 Jahren - OP an der Uniklinik Köln

Beitrag von snowdog » 22.09.2015, 21:46

Liebe Susa91,

ich freue mich, dass Du den Weg ins Forum gefunden
und deinen Erfahrungsbericht mit uns geteilt hast.

Deine Geschichte macht betroffen. Dies auch, weil ein so
großes Akustikusneurinom in so jungem Alter außergewöhnlich
ist. Ein Tumor dieser Größe lässt bei der Therapie keine
Wahl, es kommt nur eine Operation in Frage.

Es ist davon auszugehen, dass das Entstehen des Tumors
einige Zeit vor den Symptomen Kopfschmerzen liegt und der
einseitige Hörverlust ebenfalls schleichend und länger zurückliegend
eingetreten ist. Nachträglich über erste Anzeichen zu sinnieren,
bringt aber nichts. Wichtig ist, dass schließlich die richtige Diagnose
getroffen werden konnte und ohne weitere Verzögerung operiert
wurde.

Dies alles hast Du überstanden, jetzt geht der Blick nach vorne.
Der verbliebene Resttumor wird mittels Kontrastmittel-MRT kontrolliert,
im Falle eines weiteren Wachstums bleibt zu entscheiden, wie
weiter therapiert wird.

Ob eine REHA-Maßnahme zum aktuellen Zeitpunkt sinnvoll ist,
wird dein Operateur begründen können – auch wird eine neurologische
Untersuchung im Zweifel mehr Klarheit über die betroffene Nervenstruktur
geben als ein paar grundsätzliche Bedenken deines Hausarztes.

Du bist ganz frisch operiert, viele Symptome können sich kurzfristig
verändern. Das meiste ist vorübergehend und normal in der frühen
Heilungsphase. Wichtig sind vor allem Schonung, Ruhe und Erholung -
gib deinem Körper die Gelegenheit zu regenerieren, das macht er
sehr gut von selbst. In der REHA geht es an spezielle Übungen, dort
erfolgt die funktionale Bestandsaufnahme, und alles wird auf den
Heilungsprozess abgestimmt.

Alles Gute für die weitere Genesung, was jetzt noch vor Dir liegt,
schaffst Du auch noch. Lass es langsam angehen.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Re: AN mit 23 Jahren - OP an der Uniklinik Köln

Beitrag von Crazzy » 24.09.2015, 04:05

Hallo Susa91,

Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung und ganz liebe Grüße.
Zuletzt geändert von Crazzy am 24.09.2015, 14:02, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: AN mit 23 Jahren - OP an der Uniklinik Köln

Beitrag von Susa91 » 24.09.2015, 11:55

Hallo snowdog,

Danke für die Info's :)
Am Montag gehe ich zum Neurologen über die Reha zu sprechen ob es nötig ist und am Dienstag zum HNO Arzt um zu schauen wie viel % ich noch auf dem re. Ohr hören kann.

LG Susa91
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Re: AN mit 23 Jahren - OP an der Uniklinik Köln

Beitrag von Susa91 » 24.09.2015, 11:56

Hallo Crazzy,

Danke :)

LG Susa91
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Re: AN mit 23 Jahren - OP an der Uniklinik Köln

Beitrag von ANFux » 30.09.2015, 21:28

Liebe Susa91,

ich bin wie snowdog sehr betroffen, wenn ich Deinen Bericht lese.

Etwas wundert es mich, daß sich Deine Hauptbeschwerden rund um den Trigeminusnerv tummeln. Natürlich kann eine solche Tumorgröße auch dazu führen, aber i.d.R in anderen Hirnbereichen.

Mit einer stationären Reha wäre ich vorsichtig, auch gerade wegen Deiner Beschwerden. Du brauchst - wie snowdog schon schrieb - vor allem Ruhe. Du brauchst kein volles Tagesprogramm mit Übungen in einer Gruppe, mit Kopfbeugen, anstrengenden Bewegungen usw. Es geht um die Vermeidung des Reizens des Trigeminusnervs und um sanfte Therapien dafür, wohl weniger um Ausgleich motorischer Defizite. Dafür bist Du wohl zu jung und hattest den Tumor schon zu lange, so daß Du dort weniger Probleme hast. Zu Hause mußt Du allerdings sehr diszipliniert sein!

Laß es auch langsam angehen mit einer Bestrahlung. Wer getraut sich, drei Monate nach einer OP, bei der nicht gewagt wurde, den Tumor von einem Nerv zu entfernen, einen so exakten Bestrahlungsplan zu machen, daß der (dieses Mal viel kleinere) Tumor dieses Mal außer Gefecht gesetzt werden kann, ohne daß der Nerv dieses Mal beschädigt wird?

Ich wünsche Dir viel Kraft und guten ärztlichen Rat.
Beste Grüße
ANFux
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)
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Re: AN mit 23 Jahren - OP an der Uniklinik Köln

Beitrag von Susa91 » 01.10.2015, 13:22

Lieber ANFux,

mich haben auch die Ärzte gefragt ob ich irgendwie Schwindel oder andere Symptome hätte, aber ich hatte dies alles nicht, wirklich nur die Taubheit im Gesicht :?

Ich hatte am 28.09 einen Termin beim Neurologen der meinte auch das ich keine Reha machen sollte dafür gehe ich jetzt zum Physiotherapeuten, der mit mir leichte übungen wegen dem schwindel macht.

Heute war ich beim HNO-Arzt der meinte ich höre noch etwas auf dem re. Ohr ca. 20% und das wir in 4 Wochen nochmal eine Kontrolle machen, ob sich etwas gebessert oder verschlechtert hat und dann wegen einem Hörgerät.

In drei Monaten weiß ich mehr ob AN weiter gewachsen ist oder nicht ( hoffe nicht :( ).
Wegen der Bestrahlung hab ich mit Prof. Dr. med. Hampel noch nichts besprochen. (Ich weiß wäre vielleicht besser gewesen, aber ich hatte in dem mom. kein Kopf dafür)

Liebe Grüße
Susa91
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