Meine (gute) Erfahrung einer AN Operation!

[MaryH]

Hallo zusammen,

erst mal will ich mich kurz vorstellen. Ich bin Marina, 27 Jahre jung, wohne in Dortmund und von Beruf Tagesmutter.
Aufgrund, dass ich seit ca. einem halben Jahr auf dem rechten Ohr taub bin wurde im August diesen Jahres ein MRT gemacht und ein ca. 4x4cm großes AN rechts festgestellt.
Anfang Oktober wurde ich dann im Klinikum Dortmund operiert.
Die OP habe ich super überstanden, bin nach 4 Tagen schon wieder durch die Gegend gelaufen. Keine Kopfschmerzen, kein Schwindel, nur eine leichte Facialisparese.
Nach 9 Tagen wurde ich dann entlassen.
Doch nach einer Woche glückliches Zuhause sein tropfte plötzlich klares Wasser aus meiner Nase. Also wieder ab in die Klinik, Probe abgegeben und natürlich war es Nervenwasser. Ich denke allerdings, dass es meine eigene Schuld war, dass sich ein Fistel gebildet hat, da ich mich schon zu sehr angestrengt hatte.
Also wurde ich Anfang November noch mal operiert. Dann noch 8 Tage danach eine Lumbaldrainage mit richtig starken Kopfschmerzen zwischendurch und am 9. Tag durfte ich wieder nach Hause.
Jetzt sind 3 Wochen vergangen und mir geht es wieder richtig gut! Natürlich muss ich mich noch etwas schonen, nicht bücken, etc... aber ich werde am 16.12. wieder anfangen zu arbeiten.
Meine Facialisparese ist kaum noch sichtbar. Mache aber trotzdem eine Elektrotherapie beim Logopäden. Eine Reha brauchte ich nicht.

Im Januar habe ich dann das Kontroll-MRT und da wird auch nachgeschaut, ob ich links auch ein AN habe. Auf den ersten Bildern vom MRT im August ist nämlich ein kleiner Punkt zu sehen, der auf einen weiteren deuten könnte. Ich werde euch dann auf dem Laufenden halten.

Ich hoffe aber, ich kann denjenigen, die eine AN OP vor sich haben, die Angst etwas nehmen.
Natürlich reagiert jeder anders auf so eine OP, aber es kann wie bei mir auch echt gut gehen.
Das ich 2x operiert werden musste, war schließlich mein eigenes Pech.

[armorika]

liebe Mary,
auf deinen wirklich positiven bericht - danke dafür - hat dir scheinbar niemand geantwortet.
schade, denn genau das sollte allen mut machen. ich jedenfalls freue mich sehr, dass du
schreibst. ich habe nämlich die OP noch vor mir und schiebe gerade, wahrscheinlich aus
lauter angst. ich habe mal den Februar ins auge gefasst. ich hoffe dann, dass ich im frühling
wieder fit bin. ich will motorradfahren. die ganzen Einzelheiten der OPs habe ich jetzt hier
im Forum schon gelesen. die berichte über schlechte Erfahrungen breche ich nach den ersten
sätzen einfach ab zu lesen. das belastet nur. ich habe erfahren, dass man sehr wohl diese OP
gut überstehen kann. das ist alles, was ich mir wünsche, dann kann ich weiterleben, wie es mir
gefällt. neue umstände muss man sich dann eben zueigen machen.

schreib doch mal, wie es dir heute geht.
einen schönen sílvesterabend und einen gesunden start ins neue jahr wünscht
armorika

[ANFux]

Liebe MaryH,

hat es schon geschrieben – es ist wirklich seltsam, dass es auf bestimmte Beiträge keine Reaktionen gibt. Dabei steckt in jedem Beitrag etwas, das verallgemeinerungswürdig ist, eine bekannt Tendenz unterstreicht, oder etwas Neues usw. In Deinem Beitrag finde ich vieles, was nützlich ist für die Forumsleser.

Beispiele:

Klinikum Dortmund. Ich weiß, dass Prof. Deitmer dort vor vielen Jahren den Grundstein für gute AN-Therapie gelegt hat.

Ein 4 x 4 cm großes AN zählt zu den wirklich großen. Daß Du dann so wenige Nach-OP-Beschwerden hattest, ist nicht alltäglich, zeigt aber, dass es möglich ist und ist deshalb mutmachend!

Deine „Motorik“ nach der OP: Hier übe ich ein wenig Fernkritik an der Klinik. Bei so einer OP lässt man den Patienten nicht nach vier Tage frei laufen. Und dann setzt der Patient, nein: die Patientin, das zu Hause – vermutlich noch verstärkt – fort. Das war und ist Leichtsinn. Die Quittung, so vermutest Du selbst, hast Du ja bekommen. Die Zeit, die man durch baldige Selbständigkeit gewinnen möchte, setzt man hier mehrfach wieder zu. Und evtl. noch ein Stück Gesundheit. Frauen sind hier unbelehrbarer als Männer. Gene oder nur die traditionelle Aufgabenverteilung im Haushalt ?

Wie Du den Rückschlag verdaut hast, ist auch bemerkenswert und kann für manche/n Vorbild sein. Mit dieser Einstellung solltest Du auch die Zeit bis zur ersten MRT-Kontrolle verbringen. Es hat keinen Zweck, jetzt über den kleinen Punkt zu grübeln. Warte es ab. Ich hatte auch mal einen deutliche Fleck auf dem Röntgenbild der Lunge, und bei zweiten Röntgen war es nicht mehr sichtbar.

Eines wüsste ich aber, und sicher auch andere: Warum wurde Deine Taubheit rechts so spät festgestellt? Gab es – jetzt im Rückblick – nicht noch andere AN-Symptome? Warst Du nie vorher deshalb bei Ärzten?

Noch etwas: Strom gegen Fazialisparese ist ein heikles Thema! Im Forum steht einiges dazu. Generell ist er nützlich, um einer allgemeiner Muskelinaktivität vorzubeugen. Er darf aber nicht die Tätigkeit der Fazialismuskeln übernehmen. Die selbst müssen aktiv werden bzw. aktiv gemacht werden!

Beste Grüße
ANFux


Nachträglich noch ein paar Fragen:

Welche Klinik, welcher Arzt, welcher OP-Zugang?
Gelang eine restlose Entfernung oder ...?

[MaryH]

Vielen Dank für eure Antworten.

Ich wurde im Klinikum Nord von Priv. Doz. Dr. med. Rolf Schultheiß operiert. Er arbeitet eng mit Prof. Dr. Deitmer zusammen. Ich war auch bei beiden zur Vorbesprechung und Nachsorge.
Die Op dauerte ca. 9 Stunden und wurde über die hintere Schädeldecke hinterm Ohr durchgeführt.
Zum Glück gelang auch eine restlose Entfernung!

Ich verstehe deine Kritik an der Klinik nicht ganz, da es mir richtig gut tat, auch mal umher laufen zu können. Ich hätte sonst die Krise bekommen! Und das sich ein Liquorfistel gebildet hat, lag wohl an meinem zu feste Pressen auf der Toilette.

Tja, das mit meiner Taubheit rechts ist so ne Sache. Hier mal die Kurzfassung: Vor ca. 4 Jahren hatte ich wahrscheinlich einen Hörsturz, der von einer HNO-Ärztin nicht erkannt und behandelt wurde. Da fing meine Hörminderung an und wurde vor ca. 1/2 Jahr immer schlimmer. Zwischendurch wurde ein CT gemacht, aber nichts erkannt. Dann erst mal mit einem Hörgerät versucht Linderung zu schaffen-ohne Erfolg. Also ab ins MRT und da wurde dann das AN diagnostiziert.

Im Nachhinein muss ich sagen, dass meine Kopfschmerzen, die ich so 1x die Woche hatte, weg sind. Ansonsten habe ich keine Unterschiede gemerkt.

Ich habe jetzt eine Woche gearbeitet und muss sagen, dass es richtig schön ist wieder am normalen Leben teilzunehmen! Es ist noch etwas anstrengend, aber tut gut.

Jetzt steht am 13. das Kontroll-MRT an und ich versuche bis dahin ruhig zu bleiben, Panik schieben bringt sowieso nichts! Werde natürlich dann berichten.

[MaryH]

So, Kontroll-MRT und Termin beim Dr. Schultheiß im Klinikum Dortmund Nord habe ich sehr gut hinter mich gebracht.
Ergebnis ist restlose Entfernung des operierten AN und super Heilung im Kopf.
Bezüglich des Verdachts eines weiteren ANs wurde mir geraten erst mal das Leben wieder zu genießen und im Winter ein neues MRT machen zu lassen. Auf den Bildern ist zwar ein Minipunkt zu sehen, aber da ich absolut keine Beschwerden habe, soll ich erst mal abwarten.

[skipper]

Liebe MaryH,
herzlichen Glückwunsch zu der guten Nachricht, dass das AKN restlos entfernt werden konnte!
Bei mir ist leider die notorische Diskussion Rest-AKN (Radiologie) vs. Narbengewebe (Neurochirurgie) losgegangen. Nach anfänglich Schock dachte ich mir, was soll's... time will tell.
Auf welcher Seite ist der Minipunkt - auf derselben oder auf der anderen?
Viele Grüße,
skipper

[snowdog]

Liebe MaryH,

Du hast allen Grund, über deine Therapieentscheidung und
den Heilungsverlauf glücklich zu sein.
Dass das Kontroll-MRT bereits 4 Monate nach der OP die
restlose Entfernung des Tumors belegt und Dir eine
"Superheilung im Kopf" bescheinigt wird, ist sehr erfreulich.

Dass Du offenbar über keine größeren Beschwerden klagst
(großer Tumor, lange OP, Liquorfistel mit weiterer OP,
relativ kurzer Zeitraum des bisherigen Heilungsverlaufs),
sind ebenfalls sehr positive Elemente.

Du befindest Dich ohnehin in der Kontrollphase, der "Minipunkt"
ist bereits entdeckt und somit unter Beobachtung.
Wenn Du keine Beschwerden hast (oder Du keine
veränderten Symptome feststellst), warte einfach den
nächsten planmäßigen MRT-Termin ab.
Seit der Entdeckung vor der OP und der letzten Untersuchung
ist es ja offenbar beim "Punkt" geblieben, ein aktives
Wachstum, welches auf ein weiteres AN schließen lassen
könnte, hat also nicht stattgefunden.

Genieße die Beschwerdefreiheit und beobachte
die Fortschritte, alles weitere lass auf Dich zukommen.

Herzliche Grüße
snowdog

[MaryH]

Ich möchte mich auch mal wieder melden!

Das letzte Jahr habe ich ohne weitere Nachwirkungen oder Vorkommnisse sehr gut überstanden.
Gestern war ich zu einem erneuten Gespräch im Klinikum Dortmund bei Dr. Schultheiß.
Das Resultat ist folgendes:
Rechts (die operierte Seite) sieht super aus!
Links ist ein ca. 3,3 x 3,6mm "großes" AN zu erkennen.
Dr. Schultheiß hat mir nun zu einer Bestrahlung geraten. Er hat mich an Dr. Lehrke (St. Barbara Klinik in Hamm) verwiesen. Er ist dort für die stereotaktische Neurochirurgie zuständig. Einen Termin bei ihm bekomme ich nächste Woche, da er heute den ganzen Tag im OP war.

Ich bin natürlich erst mal erleichtert, dass ich nicht noch mal operiert werden muss!!! Zumal laut Dr. Schultheiß das Risiko, dass der Hörnerv beschädigt wird, bei einer Bestrahlung geringer ausfällt.
Und da ich echt Angst davor habe komplett taub zu werden, ziehe ich daher diese Therapie vor.

Ich werde euch auf dem Laufenden halten wie es bei mir weiter geht!

[ANFux]

Liebe MaryH,

Du hast offensichtlich gut betreuende Ärzte, das ist sehr wichtig.
Was mich wundert, ist, daß niemand bis jetzt eine mögliche Neurofibromatose Typ II (NF II) in Erwägung gezogen hat. Ich rate, das prüfen zu lassen.
Das zu wissen oder ausschließen zu können, beeinflußt die weiteren Therapieentscheidungen. Bei der Therapie Bestrahlung ist eine stereotaktische Bestrahlung bei NF II auf jeden Fall besser, weil sie schonender ist. Den Mehraufwand durch die zahlreichen Termin muß dann eben in Kauf nehmen.

Beste Grüße
ANFux

[MaryH]

@ANFux: Es ist NFII. Hatte ich das nicht mal in nem anderen Beitrag erwähnt? Wenn nicht, hier ein großes Sorry!
Aber inwiefern ist es entscheidend für die weiteren Therapiemaßnahmen?

[ANFux]

Liebe MaryH,

bei beidseitigen Akustikusneurinoms kann es nach (wiederholten)Therapien, egal ob OP oder Bestrahlung, zu einem beiderseitigem Hörverlust kommen. Das müssen Patient und Therapeut in Erwägung ziehen, wenn sie sich auf eine Therapie einigen. Hier hat (meist) der Hörerhalt Priorität vor der vollständigen Tumorentfernung.
Angesichts dieser möglichen Entwicklung ist in die Lebensplanung das Erlernen der Gebärdensprache einzubeziehen, und zwar in der Zeit, in der man noch ein Hörvermögen hat.
Das klingt so brutal nüchtern und hart, muß aber so gesehen werden.

Beste Grüße
ANFux

[MaryH]

Nach einem (erst mal) telefonischen Gespräch mit Dr. Lehrke bin ich nun auf folgendem Stand:
Er hat mir geraten, noch keine Bestrahlung machen zu lassen. Da ich links noch keine Beeinträchtigungen des Hörens habe und es ein Risiko von 30% wäre, das sich dies bei einer Bestrahlung ändert. Und ich ja schon rechts taub bin. Er riet mir daher zu vierteljährlichen Hörtests und halbjährlichen Mrts. Es bestehe auch die Chance, dass noch mehrere Jahre ohne Therapie auskommen könnte.

Was haltet ihr davon?

[armorika]

liebe MaryH,
ich würde jetzt erstmal innehalten bis zum nächsten mrt und zur ruhe kommen.

auf jeden fall würde ich aber den guten rat des Moderators befolgen und für die Zukunft
die Gebärdensprache erlernen. vielleicht wirst du es nie benötigen, aber es könnte ja auch so dein leben bereichern und du lernst nette menschen kennen, die auch deine hilfe zu schätzen wissen.

meine OP war gestern zwei Wochen her, einen bericht mit guten tipps werde ich in den nächsten tagen ins Forum setzen.

alles liebe
armorika
- total froh, es geschafft zu haben !!

[snowdog]

Liebe MaryH, liebe Mitleser und -antwortende,

angesichts der bestehenden Risiken zum Erhalt des Hörvermögens,
die bei jeder Art der Therapie zu berücksichtigen sind,
sehe ich in diesem Vorschlag einen ermutigenden Weg -
engmaschig kontrollieren, Hörtests und regelmäßige MRT,
Beobachtung der Symptome - und dann entscheiden, wenn
Veränderungen eintreten.

Den Tipp Gebärdensprache positiv aufnehmen -
hier möchte ich mich armorika und ANFux anschließen.

Alles Gute weiterhin.

Liebe armorika,
auch hier nochmal Glückwünsche zur überstandenen OP -
der Bericht hat noch Zeit, Du weißt, die Schonung kommt
zuerst...

Beste Grüße
snowdog

[michel]

Liebe MaryH,

ich bin exakt so verfahren, wie von Dir angesprochen: engmaschige Kontrolle mit Hörtests alle drei Monate und MRTs alle 6 Monate. Dann jeweils nach 6 Monaten eine umfassende Beratung.
Bin damit gut gefahren und habe eine Therapie immerhin von 2009 bis 2013 hinauszögern können. Aus meiner Sicht ohne Nachteile für die dann letztlich vom Neurologen meines Vertrauens empfohlene Behandlung. Die so gewonnene Zeit gab mir auch Gelegenheit, mich ausführlich über die möglichen Behandlungsalternativen zu informieren. Als dann eine Behandlung nötig war, hatte ich über Verfahren und Ort bereits entschieden.
Aus meiner Sicht also ein durchaus gangbarer Weg.

Mit den besten Wünschen

michel