Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

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Tom
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Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von Tom » 27.07.2012, 21:17

Hallo,

nachdem mir das Forum als passiver (unangemeldeter) Vertreter der jüngeren AN-Generation geholfen hat und ich die Einblicke in die Geschichte anderer AN-“Beglückter“ als sehr bereichernd empfand, habe ich mich dazu entschlossen, meine bisherigen Erfahrungen rund um mein AN ebenfalls in einem Bericht niederzuschreiben. Ich habe ein neues Thema eröffnet, da der Erfahrungsbericht über Gamma-Knife zwar sehr verwandt ist, das Cyberknife aber doch eine eigenständige Behandlungsmethode ist. Da ich bisher nichts dazu geschrieben habe, mein Verlauf aber schon etwas fortgeschritten ist, wird der Bericht etwas länger. Ich bitte das zu entschuldigen ;-)

Vorgeschichte

Ende Oktober 2011, direkt vor einer kurzen Arbeitswoche dank Feiertag (österr. Nationalfeiertag): Ich war zu Besuch bei meinem Bruder und meinen Eltern und habe eine Nacht dort verbracht. Ich wachte Samstag Morgen auf und verspürte dieses typisch dumpfe Gefühl im rechten Ohr, mit dem ich damals aber noch wenig anfangen konnte. Die Hörleistung war gefühlt etwas abgeschwächt, da ich aber nie Probleme mit dem Ohr hatte, habe ich mir nichts dabei gedacht. Dazu bildete ich mir einen extrem schwachen Tinnitus ein, was ich phasenweise (relativ selten und nur für einige Minuten) immer wieder seit ich Kind war hatte. Am Sonntag, wieder in den eigenen vier Wänden, hatte ich bereits die Überlegung in die Notfallaufnahme ins Krankenhaus zu fahren, habe die Idee jedoch verworfen und entschied mich dazu, am Montag den Hausarzt zu besuchen, da ich eher mit einer Ohrverstopfung rechnete.

Der Hausarzt führte eine Ohrspülung durch, da das rechte Ohr trotz regelmäßiger Pflege ein wenig verstopft war. So sich keine Besserung einstellt, sollte ich am Nachmittag einen Facharzt aufsuchen. Im Laufe des Tages während dem Arbeiten verschlechterte sich mein Allgemeinzustand rasant und so folgte ich der Empfehlung meines Hausarztes ohne großem Widerstand. Beim HNO-Facharzt, den ich exakt 12 Jahre nicht mehr benötigt habe, wurde mittels Hörtest eine mittlerweile gravierende Hörminderung festgestellt. Die Kurve auf dem Audiogramm hatte eine Wannenform, die Mittelfrequenztöne konnte ich nur noch im hohen Dezibelbereich (ab 70db) wahrnehmen. Der Arzt hat gegrübelt, ob er mich direkt ins Krankenhaus einweisen lassen soll, entschied sich jedoch vorerst mir hochdosiert Cortison- und Trentaltabletten zu verschreiben, die ich prompt eingenommen habe. Am nächsten Tag hatte ich nochmals einen Hörtest beim HNO-Arzt, der in etwa das gleiche Ergebnis wie am Vortag hatte. Dem HNO-Arzt wurde die Angelegenheit nun doch zu heiß und er schickte mich direkt ins Krankenhaus, worauf ich in dem Moment, sowieso schon angeschlagen, überhaupt keine Lust hatte.

Die Vernunft hat dann schnell gesiegt und bin in die Universitätsklinik Innsbruck geeilt. Dort musste ich (Mittagszeit, unangemeldet) ca. drei Stunden warten, bis ich schließlich zu einem weiteren Hörtest gebeten wurde. Innerhalb dieser drei Stunden ist die Kurve im Mittelfrequenzbereich nochmals um 20db gefallen und die Ärzte schienen sichtlich hektisch zu werden. Nach einem kurzen Allgemeincheck war ich dann schneller als ich begreifen konnte schon auf der Station einquartiert. Ich bekam daraufhin direkt die Infusion angeschlossen, die ich fortan 7 Tage bekommen sollte. Wirkstoffe waren meines Wissens die gleichen, wie schon am Vortag in Tablettenform (Cortison und Trental). Irgendwie habe ich mir die Woche anders vorgestellt. Immer noch perplex und im Dunkeln umherirrend, was überhaupt passiert war, dümpelte ich zwei Tage vor mich hin. Die Ärzte sprachen nur von einem „Hörsturz“ und quetschten mich aus, was denn passiert sei. In meinem Alter wäre es schließlich nicht ungewöhnlich, dass das Ohr starker Belastung ausgesetzt wäre, sei es Stress, Musik im Club, Konzerte, … da ich auch auf penetrantes Nachfragen seitens der Ärzte absolut keinen Grund finden konnte, weshalb ich den Hörsturz bekommen hätte können, wurde ich schließlich am Donnerstag zu einem MRT gebeten.

Beim MRT empfing mich der freundliche Radiologe mit einem breiten Grinsen und sagte mir, dass das MRT nur als Ausschlussuntersuchung geplant ist. Die Chance mittels MRT etwas zu finden sei extrem gering und ich solle mir keine Sorgen machen. Diese Information half mir in der Situation selbstredend wenig weiter. Zerfressen davon, nicht zu wissen, was überhaupt los ist, stieg ich also in die Röhre. Danach wurde ich direkt zum Hörtest gebeten, der glücklicherweise wieder die Kurve vom Montag als Ergebnis hatte, also eine vergleichsweise deutliche Verbesserung. Der Arzt, der mich schon am ersten Tag betreute, war Freitag Früh dann merkbar erleichtert und meinte die Hörminderung wäre gerade noch in den Griff bekommen worden. Hätte ich 1-2 Tage länger gewartet, hätte es möglicherweise ein anderes Endergebnis gegeben. Immer noch auf der Suche nach der Ursache des ganzen Theaters, eigentlich ging es mir gut, blieb ich innerlich zerfressen. Ich hatte keine Lust auf irgendwas, konnte die Situation nicht begreifen.

Diagnose

Am Samstag, also eine Woche nach den ersten aufgetretenen Symptomen, teilten mir die Ärzte schließlich die Diagnose aus dem MRT mit: Akustikusneurinom, 7x4x3mm, intrameatal gelegen. Wenn ich so manch andere Geschichte, um nicht zu sagen Odyssee, in diesem Forum zum Vergleich nehme, kommt mir mein Verlauf mit Diagnose nach 7 Tagen wie eine neue Weltrekordmarke vor.

Neben „gutartiger Tumor“, „sie haben Zeit, haben sie keine Sorge“ und dem subjektiven Empfinden, dass das Hörvermögen sich wieder dem Normalzustand nähert, habe ich an dem Tag kaum mehr etwas mitbekommen. Am nächsten Tag war die Welt plötzlich wieder voller Farben und lebenswert, die Ursache war benannt, die drückende Ungewissheit wie weggeblasen. Ich habe fast Luftsprünge gemacht an dem Tag, bei der Diagnose eigentlich etwas verrückt. Dass ich mit der Diagnose so gut umgehen könnte, hätte ich mir kaum vorstellen können.

Am Montag wurde ich entlassen und vom HNO-Arzt für 2 Wochen krank geschrieben. Das Gehör hatte sich vollständig erholt, geblieben ist der Tinnitus, der im Laufe der Behandlung deutlich stärker geworden ist, ein monotones Piepgeräusch. Meiner Umgebungsgeräusche beraubt (in der Klinik war ich in einem Vier-Bett-Zimmer, zwei davon hatten eine Hals-OP hinter sich...) quälte der Tinnitus in den ersten Nächten und zermürbte mich Nacht um Nacht. Nach vier Tagen war aber auch dieses Problem mehr oder weniger erledigt, da ich irgendwann kräftelos in den Schlaf gefallen bin. Nach ungefähr einer Woche, deutlich schneller als erwartet, hatte ich mich an den Tinnitus gewöhnt und konnte von dort an problemlos einschlafen, obwohl das Ohr jede Nacht beim Einschlafen ein Konzert gegeben hat und nach wie vor gibt.

Danach ging das Leben seinen normalen Lauf. Geplant war ein Kontroll-MRT im April 2012 (um den Verlauf beobachten zu können) mit anschließender Vorstellung in der Neurochirurgie. Soweit sollte es nicht kommen. Zum Jahreswechsel (zum Glück hat man da ohnehin nichts anderes vor /sarkasmus) stand der nächste Hörsturz vor der Tür. Da ich die Symptome diesmal nicht verniedlicht habe, stand ich ca. eine Stunde nach Bemerken der Symptome schon in der Klinik und nochmal eine Stunde später auf der Station. Die Kurve im Audiogramm ist aber nie so tief wie beim ersten Mal gefallen, weshalb der Aufenthalt ab dem vierten Tag nur noch nervend war, da ich mich fit gefühlt habe. MRT-Termin und Neurochirurgie-Vorstellung wurden aufgrund des nochmaligen Hörsturzes auf Februar/März 2012 vorverlegt, was mir persönlich entgegen kam. Schließlich wollte ich schnellstmöglich etwas gegen meinen Untermieter unternehmen.

Entscheidungsfindung

Mitte Februar 2012 wurde das Kontroll-MRT durchgeführt, wobei mich der Arzt schief angesehen hat, weshalb ich so früh bereits einen weiteren MRT-Termin bekommen hätte. In so kurzer Zeit würde man sowieso keine Veränderung sehen können.

Mitte März 2012 wurde ich schließlich in der Neurochirurgie bei Prof. Eisner vorstellig. Die lange Wartezeit (ca. 90 Minuten trotz Termin) brachte mich anfangs auf die Palme, Prof. Eisner nahm sich aber danach auch für mein Problem entsprechend lange Zeit, was ich als sehr angenehm empfunden habe. So ist der Ärger über die Wartezeit schnell verflogen. Das AN ist innerhalb von 4 Monaten auf 10x4x4mm (1. MRT: 7x4x3mm) angewachsen und Prof. Eisner riet möglichst rasch eine Behandlung einzuleiten. Er klärte mich umfangreich über die verschiedenen Möglichkeiten (OP, Bestrahlung mit Linearbeschleuniger einmalig oder fraktioniert, Bestrahlung mit Gamma-Knife, Bestrahlung mit Cyberknife, Abwarten) auf.

Die Entscheidung überließ Prof. Eisner dann mir selbst. Seiner Meinung nach wäre „Abwarten“ mit Abstand die schlechteste Lösung, doch wäre das Risiko aufgrund der Lage meines AN (sehr tief im inneren Gehörgang mit sehr viel Freiraum Richtung Hirnstamm) bei einer OP wohl keinesfalls gering. Die Bestrahlungsoptionen hat er alle als ungefähr gleich in Bezug auf Nutzen/Risiko eingeschätzt, wobei er mir die Einmalbestrahlung mit Linearbeschleuniger empfohlen hat (das ist eine der Behandlungen, die ich in Innsbruck machen hätte können). Auf der Suche nach weiteren Meinungen habe ich mich u.a. nochmal an dieses Forum erinnert. Rein nach Bauchgefühl kamen für mich schlussendlich vier Möglichkeiten in Frage: OP in Innsbruck, OP anderswo, Einmalbestrahlung mit Linearbeschleuniger in Innsbruck, Cyberknife in München. OP, da der Tumor nach der Behandlung auch physisch entfernt wäre, was für mich aber keine hohe Priorität eingenommen hat. Einmalbestrahlung mit Linearbeschleuniger in Innsbruck aufgrund der Empfehlung von Prof. Eisner und aufgrund eigener Bequemlichkeit (zugegeben). Cyberknife in München, da mich das Verfahren sehr angesprochen hat und das Institut sowohl von Aufmachung als auch mit Referenzen überzeugen konnte.

Nach einem sehr angenehmen Beratungsgespräch bei Prof. Wowra/Cyberknife München Anfang Mai 2012 war die Sache für mich beschlossen, auch wenn ich nochmals eine Nacht darüber schlafen wollte. Prof. Wowra teilte mir mit, dass er in meinem Fall grundsätzlich alle genannten Behandlungsarten mit Ausnahme des „Abwartens“ empfehlen könne (oder wie es so schön im Ärztedeutsch heißt: Für alle diese Behandlungsmöglichkeiten besteht eine Indikation). Eine Beschädigung des Fazialisnervs sei bei einer Behandlung mit Cyberknife zwar möglich aber praktisch ausgeschlossen. Da ohnehin schon genügend Risikofaktoren bei jeder Behandlungsform vorhanden waren, habe ich mich im Sinne der Risikominimierung und mehr noch nach Bauchgefühl für Cyberknife entschieden. Die Behandlungstermine wurden für Mitte Juni 2012 (1. Termin: Voruntersuchung, CT, Erstellung der Fixierungsmaske; 2. Termin: Behandlung) angesetzt.

Behandlung

Bei der Voruntersuchung verlief alles normal und angenehm. Während der CT-Untersuchung wurde die Fixierungsmaske (man bekommt eine warme, feuchte, gips-ähnliche Matte über den Kopf) geformt. Da der bisherige Verlauf jedoch zu schnörkellos war, bekam ich am darauffolgenden Tag, zwei Tage vor der eigentlichen Behandlung, abermals einen Hörsturz. Nachdem ich zunächst mit zwei Meinungen konfrontiert war (Die Innsbrucker Klinik wollte unabhängig vom akuten Hörsturz schnellstmöglich bestrahlen lassen, um die Ursache der Probleme aus der Welt zu schaffen. Prof. Wowra wollte die Bestrahlung keinesfalls während einem akuten Hörsturz durchführen), habe ich den Hörsturz schließlich nach Rücksprache zuhause mit Cortison & Trental auskuriert.

Anfang Juli konnte die Bestrahlung in München durchgeführt werden. Ich war seit Kenntnis der Diagnose praktisch überhaupt nicht angespannt und kann mich nur noch an die plagende, selbstzerstörende Ungewissheit in der Woche vor der Diagnose erinnern. Der Behandlungstag fühlte sich bis zur Behandlung wie ein Urlaubstag an (das glaubt mir niemand, das glaub ich mir selbst nur schwer, aber es war tatsächlich so). Kurz vor der Behandlung bin ich noch in einem traditionellen Gasthaus bayrisch essen gegangen - war lecker ;-)

Die Behandlung selbst war absolut unbeeindruckend, die Technik, vor der man im Behandlungsraum steht, war dafür umso beeindruckender. Ich lag auf einer Liege, der Kopf wurde mittels Maske auf der Liege relativ steif fixiert. Anschließend fuhr der Roboterarm des Cyberknife-Geräts Minute um Minute um meinen Kopf herum, das Zeitgefühl habe ich währenddessen völlig verloren, und durchlöcherte mich offensichtlich mit Strahlen. Mitbekommen habe ich davon (neben einer Nackenmuskelverspannung durch die Fixierung) überhaupt nichts. Der Behandlungsablauf verlief lt. Prof. Wowra ohne Komplikationen. Mit einer Tablette gegen Schwindel und der Fixierungsmaske als Erinnerung bzw. „Trophäe“ verabschiedete mich Prof. Wowra und ich konnte die Heimreise antreten. Am Bahnhof gönnte ich mir einen großen Schoko/Vanille/Eis-Drink und musste kurz darauf die Tablette einnehmen, da ich von einem Moment auf den anderen nicht mehr sicher auf den Beinen stand und der Raum im Café sich zu drehen begann.

Die Heimreise war grausam: Ich hatte Schweißausbrüche und war fix und fertig. Immerhin hatte der Schwindel sich relativ schnell verflüchtigt. Auch wenn sich die Behandlung sehr schonend anhört, sollte man keinesfalls alleine zur Behandlung fahren! Ich war froh, dass ich eine Begleitung dabei hatte. Am Tag darauf war alles wieder im Lot und ich stand bereits wieder in der Arbeit. Drei Tage nach der Bestrahlung wurde ich dann krankgeschrieben und musste den ganzen Tag im Bett bleiben, da der Schwindel wieder ziemlich heftig wurde. Ich hatte nie das Gefühl, ich könnte jeden Moment umfallen, viel gefehlt hätte aber vermutlich auch nicht. Über das Wochenende verschwand der Schwindel (ohne Medikamente) wieder.

Das Leben danach/Status Quo

Heute habe ich keine Beschwerden, maximale Hörleistung, keine Beeinträchtigung des Fazialisnervs, minimalen Schwindel (der auch nur auffällt, wenn ich mich wirklich darauf konzentriere und auch dann kaum bemerkbar ist). Der Tinnitus ist geblieben, wobei ich nicht mit einer Besserung gerechnet habe. Mir ist bewusst, dass die Schwellungen des Tumors noch mindestens sechs Monate anhalten können. Ich würde die Entscheidung jederzeit wieder treffen, auch wenn ich sie mir damals wohl etwas leicht gemacht habe und sich mein Zustand in den nächsten Monaten wieder verschlechtern könnte.

Das Leben danach/Zukunft

Ob die Behandlung Erfolg hatte, der Tumor somit ausgeschaltet wurde, erfahre ich frühestens bei einer Nachuntersuchung mit MRT Ende 2012. Ich denke, ich werde spätestens dann wieder berichten.

Ich hatte sicherlich Glück beim bisherigen Krankheitsverlauf und es gibt nach wie vor Genügend, was schief gehen könnte. Ich bin aber guter Dinge und versuche, das AN präsent zu haben, aber nicht zu nahe an mich heranzulassen.

Abschließen möchte ich mit einem nochmaligen Dank für die vielen interessanten, hoffnungsfrohen, zum Teil aber auch traurigen Geschichten in diesem Forum.

Einstweilen schöne Grüße
Tom
Jg 1986, m, AN re 10x4x4mm intrameatal, Diagnose des AN im Okt 2011, Behandlung mit Cyberknife im Juli 2012, Tinnitus re, Hörminderung rechts, keine Fazialisparese, Schwankschwindel.
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von Tom » 05.08.2012, 15:10

Hallo zusammen,

ich bin etwas aufgewühlt, deshalb nur kurz:

Ich sitze mit einem Hörsturz (Standardbehandlung mit Infusionen), der völlig aus der Reihe tanzt. Montag und Donnerstag zeigte das Tonaudiogramm Einbußen in den Niedrigtonfrequenzen an. Die Hochtonfrequenzen waren nicht beeinträchtigt. Gestern Samstag im Krankenhaus ein weiteres Tonaudiogramm: Die Niedrigtonfrequenzen sind nun (zwei Tage später!) so gut wie normal, dafür ist nun bei den Hochtonfrequenzen eine deutliche Hörminderung festzustellen. Die Hörminderung hat sich quasi um einige Frequenzen "verlagert". Bisher konnte sich kein Arzt so recht einen Reim auf dieses Phänomen machen. Morgen versuche ich das Cyberknifezentrum in München dazu zu befragen. Dazu ändert sich der Tinnitus fast täglich (minimale Änderung, das reicht aber um ein "Gewöhnen" an die neue Frequenz vorerst fast unmöglich zu machen).

Einstweilen schöne Grüße
Tom
Jg 1986, m, AN re 10x4x4mm intrameatal, Diagnose des AN im Okt 2011, Behandlung mit Cyberknife im Juli 2012, Tinnitus re, Hörminderung rechts, keine Fazialisparese, Schwankschwindel.
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von snowdog » 06.08.2012, 14:51

Hallo Tom,

mit etwas Verzug nun auch hier im Forum ein herzliches Willkommen
und vielen Dank für Deinen sehr ausführlichen und informativen
Erfahrungsbericht.
In der Vergangenheit sind wiederholt Fragen zur Strahlenbehandlung und
den diversen Therapieformen aufgekommen. Umso überraschender, dass
bisher noch keine Reaktionen auf deinen Beitrag zu lesen sind –
aber ich denke, da wird noch etwas kommen… ;)

Zur aktuellen Entwicklung: Das ist natürlich nicht das, was man sich erhofft hat.
Der plötzliche Hörsturz kann allerdings eine durchaus erwartbare heftigere
Reaktion auf die Bestrahlung sein – auch deshalb der Rat, auf jeden Fall den
intensiven Kontakt zum Cyberknifezentrum aufrechtzuerhalten.
Ein wenig verwunderlich ist allerdings, dass das planmäßige Vorgehen
zwischen Bestrahlung und Kontrolltermin keine unterstützende Behandlung
vorzusehen scheint. Wie steht dein behandelnder HNO dazu ?

Du hast mindestens zwei bedeutende Symptome
(ungewöhnlich schneller Tumorwachstum = Volumenverdopplung
innerhalb 4 Monate) und anhaltende Hörstürze -
da ist das Warten auf das nächste Kontroll-MRT bis Dezember (?)
alleine begrenzt beruhigend. Hier könnte umfangreiche Information
nebst präziser Verhaltensanweisungen vielleicht schon helfen –
was darfst Du tun, was kann plötzlich auftreten, wie ist zu verfahren ?

Auch wenn bei der Bestrahlung die typischen Operationsfolgen vermieden
werden, ein belastender Eingriff für den Organismus bleibt sie dennoch.
Schonung, Ruhe und Geduld können also zumindest nicht schaden.
Darüberhinaus beobachten und registrieren, wenn möglich minutiös
dokumentieren.
Wann verändern sich Tinnitus, Schwindel, ggf. Unwohlsein ?
Lassen sich Zeitpunkt und mögliche Auslöser ausfindig machen ?
Zum Tinnitus selbst lässt sich sagen, dass dieser gern die Rolle
als akustisches Messsystem übernimmt –
neu installiert, ist er voll mit der Justage beschäftigt... ;)
(Sorry für diese wenig fachliche Beschreibung, aber es beschreibt
meiner Meinung nach in etwa die zu beobachtende besondere Präsenz
nach Eingriffen oder Stimulierungen)

Gute Besserung und spürbare Fortschritte im weiteren Verlauf –
bitte halte uns auf dem Laufenden !

Beste Grüße
snowdog (Moderator)
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von Tom » 27.08.2012, 22:07

Hallo snowdog,

Dein Eindruck ist korrekt. Zwischen Bestrahlung und Kontrolltermin war keine unterstützende Behandlung vorgesehen. Nach den oben beschriebenen Problemen hat sich die Lage aber verändert. Ich habe nun jedenfalls im September einen Kontrolltermin in der HNO-Ambulanz sowie bereits im Oktober ein MRT inklusive Nachbesprechung in der Neurochirurgie bei Prof. Eisner.

Auch mir ist aufgefallen, dass man als Laie die Radiochirurgie schnell als "schonendere Variante" einordnet. Da das in meinem Fall aber nicht der entscheidene Grund für die Radiochirurgie war, komme ich mit der Situation einigermaßen gut klar. Mir wurde im Vorhinein von Prof. Wowra klar dargelegt, welche Komplikationen auftreten können. Einzig die Nachbetreuung ist aufgrund der örtlichen Distanz für mich nicht ganz so einfach.


Seit gestern Sonntag Morgen habe ich ein "Wattegefühl" um die rechte Ohrmuschel (ohne Berührung). Berührungen bzw. zugefügter leichter Schmerz am Ohrläppchen sind aber normal spürbar. Desweiteren war gestern Sonntag die Hörleistung rechts minimalst reduziert (auf einer Frequenz). Vor etwa zwei Stunden habe ich im Selbst-Hörtest festgestellt, dass die Hörleistung rechts durch Bewegungen des Kopfes beeinflussbar ist. Das hatte ich zuvor nie versucht. In mehreren Kopfstellungen ist 100% Hörleistung (im Vergleich zum intakten linken Ohr) festzustellen, in anderen Kopfstellungen sind bis zu 3 Frequenzen leicht beeinträchtigt. Kennt jemand diese Symptome? Ich bin etwas ratlos, da ich diese Symptome bisher noch nicht erlebt habe und sie überhaupt nicht einordnen kann.

Einstweilen schöne Grüße
Tom

Beitragsänderung: Ich habe ganz vergessen zu schreiben, dass der im letzten Beitrag beschriebene Hörsturz, entgegen der Erwartungen der HNO-Ärzte, zwischenzeitlich vollständig abgeheilt ist.
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von Tom » 18.07.2013, 20:32

Hallo snowdog,
hallo zusammen,

ich habe lange nichts mehr geschrieben, möchte meinen Bericht aber doch noch fortführen.

Die ersten beiden Monate danach:
Nachdem es mir am Behandlungstag (ab etwa 1 Stunde nach der Bestrahlung) sowie am Folgetag richtig dreckig ging, blieb mein Zustand die restlichen 25 Julitage über mehr oder weniger komplikationsfrei. Maximal war ein leichter Schwindel ab und zu feststellbar.

Im August begann dann eine Odyssee, die in meinem bisher längsten Krankenstand (von der Arbeit) jemals geendet hat. Ich stand praktisch den gesamten Monat unter Cortison, teilweise mit sehr hoher Dosis. Die Symptome spielten verrückter als in einer Achterbahn. Mal hörte ich einen Tag perfekt, mal war die rechte Seite komplett taub, mal waren Hochfrequenztöne gedämpft, mal Niedrigfrequenztöne. Der Schwindel kam und ging wie er wollte, es war keinerlei System dahinter erkennbar. Desweiteren traten gehäuft schwere Gesichtsempfindungsstörungen auf. Die rechte Gesichtshälfte fühlte sich immer wieder (teilweise stunden- oder tagelang) taub an, reagierte aber auf Schmerz, Hitze, Kälte und alle Muskeln konnten problemlos bewegt werden.

Der dritte Monat danach:
Durch diese Achterbahnfahrt der Symptome konnte ich mich bereits am 03.09. wieder bei Prof. Eisner mitsamt vorhergehendem MRT vorstellen. Ich habe nicht nach den genauen Maßen gefragt, würde als Laie vom MRT-Bild aber sicher von einer weiteren Volumensverdopplung zu diesem Zeitpunkt ausgehen. Der rein intrameatal gelegene Tumor hatte nun bereits eine deutlich sichtbare Beule Richtung Hirnstamm entwickelt. Prof. Eisner war um Haltung bemüht und versuchte mich zu beruhigen, dass der Tumor bei mir als jungem Patienten möglicherweise mit einer besonderes frühen und heftigen Schwellungsreaktion reagieren würde. Er empfahl mir, wie auch Prof. Wowra, auf das MRT Anfang des Jahres 2013 zu warten und durchzuhalten. Dass der Tumor 2 Monate nach der Behandlung größer geworden ist, solle mich nicht beunruhigen. Ich glaubte dieser Meinung voll und ganz, das lässt sich in dieser Situation aber dennoch nicht so leicht umsetzen...

Mitte September ging die Achterbahnfahrt weiter. Die Hörleistung hatte sich bisher nach jedem Hörsturz immer wieder vollständig zurückgebildet!
Ich durfte nun mit Fortecortin Bekanntschaft machen, zu Beginn 3x 4mg pro Tag, einem gefühlt extremen Dampfhammer in Sachen Cortisonbehandlung. Das Zeug wirkte erstaunlich schnell, erstaunlich gut und die Nebenwirkungen waren definitiv nicht von schlechten Eltern. Neben dem üblichen Schlafmangel bei Cortisoneinnahme, schwemmte es mein Gesicht ordentlich auf. Andere Körperzonen blieben relativ unberührt. Die Gefühlsstörungen breiteten sich während der Cortisoneinnahme auf die Gliedmaßen aus. Wenn ich im Bett den Fuß leicht bewegte an der Bettdecke reibte, kribbelte der komplette Fuß mindestens 10 Sekunden lang. Die bleierne Müdigkeit machte die 20-22 wachen Stunden pro Tag gefühlt unendlich lang. Das Gefühl unbedingt schlafen zu wollen, aber nicht zu können, ist erstaunlich unangenehm...

Der vierte und fünfte Monat danach:
Durch die hochdosierte Cortisoneinnahme über einen mittlerweile ungesund langen Zeitraum, wuchs die Angst vor weiteren Hörstürzen. Es war klar, dass die Cortisonbehandlung in dieser Form und bei diesen - bei jeder weiteren Behandlung steigenden - Nebenwirkungen nicht mehr lange durchgeführt werden konnte...
Anfang Oktober war das Cortison abermals ausgeschlichen und der Hörsturz bildete sich erneut vollständig zurück.

Ende Oktober folgte dann der letzte Hörsturz dieses Jahres. Die Cortisoneinnahme war nun bereits an einer Grenze angelangt, wo man schon sehr ernsthaftig darüber nachdenken musste, ob eine etwaige bleibende Hörminderung oder Taubheit DIESE Cortisonnebenwirkungen noch rechtfertigen würde. Es folgt eine Behandlung mit reduzierter Cortisondosis, die soweit auch ganz gut verlief. Nochmal eine "3x 4mg pro Tag Fortecortin"-Behandlung hätte ich vermutlich nicht überstanden, zumindest möchte ich mir das Ganze mit noch krasseren Nebenwirkungen nicht wirklich vorstellen. Das Risiko in dieser Sache war den Ärzten mittlerweile auch zu groß, da ich bereits weit über der empfohlenen Cortisondosis für diesen langen Zeitraum lag.
Leider blieb der Hörsturz nicht ganz ohne bleibende Folgen, da sich die Hörkurve nun in den Mittelhochtonfrequenzen 1,5k & 2k auf ca. 35-40db einpendelte. Praktischerweise sind genau das die Frequenzen, die für die Wahrnehmung der menschlichen Stimme wichtig sind :wink:

Der sechste, siebte und achte Monat danach:
Der Dezember und Januar verliefen unspektakulär ereignislos. Die Schwindelanfälle, der Tinnitus, die mittlerweile bleibende Hörminderung blieben in etwa gleich. Mein Gesamtzustand war mittlerweile aber wieder sehr erfrischend und außergewöhnlich gut. Vielleicht war da auch etwas verklärende Euphorie dabei, da es mir während der letzten Phasen der Cortisoneinname extrem dreckig ging...

Am 11. Februar 2013 stellte ich mich für mein nächstes geplantes MRT vor. Mit etwas Gängelei und Nachdruck konnte ich in der Neurochirurgie schnell einen Nachbesprechungstermin ergattern, da ich aufgrund des bisherigen Symptomverlaufs und des letzten MRTs doch "etwas" verunsichert war. Die Nachbesprechung Mitte/Ende Februar fand bei Dr. Kerschbaumer statt (Prof. Eisner war nicht im Dienst) und war überaus positiv. Der Tumor ist auf die Größe, die er zum Zeitpunkt vor der Bestrahlung hatte, zurückgegangen und hat sich im Kern schwarz gefärbt - ein bisher optimales Therapieergebnis.

Der neunte Monat danach:
Die Schwindelsymptomatik wurde etwas weniger heftig, trat aber nach wie vor selten aber regelmäßig auf. Besonders heftig wurde der Schwindel bei geschlossenen Augen, in dunklen Räumen oder auf unebenem Boden. Ich hatte immer das Gefühl, gleich umzukippen, tatsächlich passiert ist das aber nur ein einziges Mal, als ich zum Glück "nur" auf das Bett gefallen bin. Das Ergebnis war ein verstauchtes überdehntes Handgelenk samt Verband für 2 Wochen :P

Im März trat dann ein vergleichsweise harmloser Hörsturz auf, der sich abermals auf ca. 40db in den Mittelhochtonfrequenzen zurückbildete. Die Cortisoneinnahme erfolgte erneut reduziert und war durch den vergleichsweise langen Abstand zur letzten Cortisontherapie relativ harmlos und unspektakulär. Durch das Gefühl, dass ich die Cortisontherapie der nächsten zwei Hörstürze wieder "aushalten" würde, fühlte ich mich wieder stärker und sicherer. Praktischerweise sollte sich dann bis heute kein weiterer Hörsturz mehr ereignen...

Der Status quo heute (ein Jahr danach):
Am 5. Juni hatte ich mein nächstes MRT und nach Terminverschiebung am 5. Juli das nächste Gespräch mit Prof. Eisner. Der Tumor hatte sich abermals verkleinert und zeigte nun im vollen gewünschten Volumen Auflösungs- und Zelltoderscheinungen. Schriftliche Attestierung Zitat: "Wir sind mit dem erreichten Behandlungsergebnise mehr als nur zufrieden ..."
Die Hörkurve hatte sich ohne weiteren Hörsturz aber mittlerweile auf 55-60db in den Mittelhochtonfrequenzen 1,5k und 2k sowie auf 35-40db in den Hochtonfrequenzen 3k und 4k verschlechtert. Mir wurde schon vor der Behandlung mitgeteilt, dass das Gehör sich auch nach der Behandlung noch langsam verschlechtern kann, von dem her nehme ich das gelassen. Im Alltag habe ich davon eigentlich nicht wirklich etwas mitbekommen... der Tinnitus liegt ebenfalls auf den Mittelhochtonfrequenzen und besitzt eine durchaus ordentliche Lautstärke. Probleme macht der Tinnitus aber eigentlich schon seit über einem Jahr nicht mehr. Drüber Ärgern ändert schließlich auch nix daran :D

Nächsten Mittwoch, 24. Juli habe ich ein Gespräch mit Prof. Wowra im Cyberknifezentrum München, sozusagen als Treffen "ein Jahr danach".

Mein Gesamtzustand ist heute sehr, sehr gut (durch diverse Erkenntnisse, Begegnungen und Erfahrungen vllt. sogar noch besser als vor dem Zeitpunkt, bevor die Probleme überhaupt begonnen hatten) und ich habe mich an das Leben mit dem Tinnitus gewöhnt. Die Einschränkungen im Alltagsleben sind vergleichsweise gering. Kopfhörer oder Ohrstöpsel sind nach wenigen Minuten auf der rechten Seite außergewöhnlich unangenehm, was den Besuch lauter Orte (Disco, Konzerte, Kino) praktisch unmöglich macht, da mein Ohr auf extremen Lärm sehr empfindlich reagiert. Auch Baustellen oder hupende ****Autofahrer sind ein Grauen für das Ohr. Daneben bleiben noch gelegentliche, mittlerweile sehr seltene, Schwindelanfälle, deretwegen ich Fahrrad fahren und Auto fahren für mich abgehakt habe (Selbst- und Fremdgefährdung). Zumal der Schwindel auf nicht-sicherem-Boden unter den Füßen bedeutend häufiger und gravierender auftritt. Fliegen dürfte eigentlich kein Problem mehr darstellen (ich werde Prof. Wowra noch dazu befragen), ich habe aufgrund des Hörsturzes im März meinen Englandurlaub aber dennoch um ein Jahr verschoben, da mir die Zugreise auf die Insel doch zu mühsam ist.

Offen bleiben noch etwaige Langzeitfolgen, wobei ich mit einem tauben rechten Ohr gut klarkommen würde, zumal ich mich ja bereits seit über einem Jahr darauf einstellen konnte, da der Hörerhalt als sehr wünschenswert, aber nicht als primäres Behandlungsziel definiert wurde. Die Chance, dass das Gehör ohne jeglichen Schaden erhalten wird, wurde mit knapp 30% bemessen. Sich da definitive Hoffnungen zu machen, kann nur in Enttäuschung enden. Je besser, das Gehör bleibt, desto zufriedener bin ich. Wenn das Ohr taub wird, wäre es aber mittlerweile kein Weltuntergang mehr. Der Tumor zeigt Ausfallserscheinungen wie gewünscht, eine Fazialisparese lag zu keinem Zeitpunkt, auch nicht vorübergehend, vor.
Etwaige bisher unbekannte Nebenwirkungen der Bestrahlung bleiben im Raum stehen und werden sich unter Umständen erst nach Jahren zeigen. Ich bin zuversichtlich, aber Garantie gibt es selbstverständlich keine.

Ich möchte hier für heute abschließend nochmals dafür plädieren und Bestrahlungswillige eindringlich warnen: Die Bestrahlung aus dem Grund zu wählen, dass sie als "schonende" Alternative zur OP dargestellt wird, kann sich als gewaltiger Trugschluss herausstellen. Nur weil keine fixe REHA eingeplant werden muss, heißt das nicht, dass man nicht trotzdem monatelang flachliegt und die Schwellungsreaktion in ordentlichen Schüben zu spüren bekommt, möglicherweise auch mit größeren Folgeschäden. Die Bestrahlung ist meiner Meinung nach eine gute Alternative zur Operation mit Vor- und Nachteilen. Was sinnvoller ist, ist wohl im Einzelfall mit den behandelnden Ärzten zu entscheiden. Jeder Bestrahlungswillige, vor allem im jungen Alter, sollte sich jedenfalls damit bewusst auseinandersetzen, dass etwaige bisher unbekannte Langzeitfolgen auftreten könnten.

In diesem Sinne wünsche ich allen AN-Vermietern viel Kraft und alles Gute :wink:
Tom
Jg 1986, m, AN re 10x4x4mm intrameatal, Diagnose des AN im Okt 2011, Behandlung mit Cyberknife im Juli 2012, Tinnitus re, Hörminderung rechts, keine Fazialisparese, Schwankschwindel.
Tom
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Geburtsjahr: 1986
Wohnort: Innsbruck

Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von Tom » 24.07.2013, 18:16

Hallo zusammen,

bin soeben zurück aus München (habe gerade noch die große Meute vor dem Fußballspiel Bayern-Barcelona vermieden, dabei wollte ich den restlichen Tag auch noch in München verbringen :? ).

Das Gespräch mit Prof. Wowra war kurz und angenehm. Seine Meinung und Zukunftsprognose deckt sich mit meiner und der von Prof. Eisner: Der Tumor stirbt ab und eine positive Prognose für die Zukunft darf gewagt werden :)

Prof. Wowra meinte, ich könnte mittlerweile wieder mit Rad fahren o.ä. beginnen. Ich bin mal gespannt, ob bzw. wann ich mich da wieder drüber traue, ohne Angst zu haben, die halbe Stadt zu gefährden :)

Ich kann das Cyberknife-Zentrum München für die radiochirurgische Behandlungsvariante jedenfalls wärmstens empfehlen (sobald jeder zumindest die im letzten Beitrag genannten Punkte mit sich selbst vereinbart hat) und blicke positiv in die Zukunft, schließlich ist mein Allgemeinzustand nach Überstehen der zähen Schwellungsphase hervorragend.

Allen AN-Vermietern viel Kraft und alles Gute!
Schöne Grüße
Tom
Jg 1986, m, AN re 10x4x4mm intrameatal, Diagnose des AN im Okt 2011, Behandlung mit Cyberknife im Juli 2012, Tinnitus re, Hörminderung rechts, keine Fazialisparese, Schwankschwindel.
Yaren
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von Yaren » 28.10.2013, 21:06

Hallo zusammen,

bei mir ist es auch bald so weit mit der Bestrahlung am 6.nov ist die letzte Vorbereitung vor der Bestrahlung. Ein MRT CT und die Maske werden vorbereitet. Der Arzt meinte das man mein Gehör sehr gut schonen kann weil er mehr am Gleichgewichtsnerv und gesichtsnerv liegt. Ich werde in denn kommenden Tagen mein Koffer packen weil ich doch drei Tage in der Klinik bleiben soll. Die frage ist ob ich gleich danach arbeiten kann als Altenpflegerin mal schauen :/ ich nimm das manchmal sehr gelassen aber manche Tage bin ich doch sehr nervös weil mein Hausarzt jetzt duch ein ulltrerschall im Bauch Bereich in der Leber auch was entdeckt hat das auch nach einem gut artigen Tumor hantelt mal schauen muss jetzt in die Röhre..

Übrigens mein Neuronum ist innerhalb von einem Jahr um Millimeter gewachsen das war mir schon bewusst weil die Schwindel deutlich mehr wurden.

Schöne Grüße
Yaren
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von Yaren » 13.12.2013, 10:00

Hallo zusammen,

ich möchte ein bisschen berichten. Ich liege in der Robert Janker Klinik
in Bonn und wurde gestern nachmittag bestrahlt.
Es war fest am Gesicht durch die Fixiermaske, aber aushaltbar.
Es war mal sehr heiß unter der Maske, mal war es taub, teilweise
auch sehr unangenehm. Bei mir hat die Bestrahlung ca. 20 Minuten gedauert.

Nach der Bestrahlung bin ich alleine auf die Station und mir war sehr kalt.
Ich habe mich gleich warm angezogen und hingelegt. Dann kamen die
Schmerzen und ein Druck am Kopf und am Ohr. Die Schwestern sind sehr
nett. Auf eigenen Wunsch bekam ich auch eine Schmerztablette.
Davor aber habe ich clexane gespritzt bekommen gegen Thrombose
und zwei Kapseln, zwei Tabletten Cortison, die ich nur einmal bekommen soll.
Ich liege heute noch im Krankenhaus und darf morgen schon nach Hause.
Es ist keine Lähmung im Gesicht und ich habe keine
Gleichgewichtsstörungen. Mal schauen was die Tage noch bringen.

Liebe Grüße
Yaren
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von Wonderer » 04.04.2014, 14:31

Hallo Tom, Yaren!

Danke für Eure Erfahrungsberichte, die sehr hilfreich sind die eigene Situation neu einzuschätzen.

Ich muss zugegeben, das ich die Bestrahlung ganz anders einschätzen muss.
Ich habe grosse Angst vor einer Operation mit einer langen Erholungsphase. Aber wie Du sehr Eindrucksvoll geschildert hast Tom ist auch das Cyberknife nicht ohne.

Der verniedlichte kleine gutartige Tumor bekommt eine ganz andere Dimension, wenn man sich näher mit dem Thema befasst.

Die Augen davor zu verschließen bringt nichts, es heisst kämpfen.
Geb. 1975; Acusticusschwannom im Meatus accusticus internus rechts, 5mm x 4mm x 5mm, Diagnose am 17.03.2014. Wait- und Scan: 16.01.2015 ; 30.01.2016 ; 27.01.2017 ; 23.01.2018 ; 30.01.2019 ; 12.02.2020 AN unverändert
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von Tom » 05.02.2016, 00:47

Hallo Yaren,

die Beschwerden/das Unwohlsein direkt nach der Bestrahlung kommen/kommt mir bekannt vor. Wie ist es Dir weiterhin vergangen? Würde mich über eine Rückmeldung freuen.


Hallo Wonderer,

Dein Verlauf im Parallelthema liest sich sehr positiv. Deine Entscheidung hat sich durch das Ergebnis super bestätigt!


Hallo zusammen,

nach längerer Passivität ergänze ich meinen Bericht. Die lange Schreibpause hat durchaus einen Grund: Mangel an "schreibwürdigen" Neuigkeiten, dennoch möchte ich diesen Zwischenstand nicht ewig unkommentiert stehen lassen.

Das restliche Jahr 2013
Es gab keinerlei erwähnenswerte Vorfälle. Der neue "normale" Zustand blieb praktisch unverändert: Minimale Frequenzänderungen des Tinnitus, kaum wahrnehmbarer Schwindel, gleichbleibende Hörminderung, leichte Empfindungsstörungen im Gesicht.

Kontrolle Januar 2014
Die MRT-Kontrolle im Januar 2014 ergab eine weitere Verkleinerung des Tumors. Ich selbst hatte ohnehin keine beklagenswerten Beschwerden vorzubringen. Nach der Odyssee vor und direkt nach der Behandlung konnte ich das Leben wieder genießen und genoss es auch :D

Das Jahr 2014
Auch dieses Jahr verlief sehr positiv. Der neue "normale" Zustand blieb erneut praktisch unverändert: Minimale Frequenzänderungen des Tinnitus, kein Schwindel mehr, minimal schwächere Hörleistung, leichte Empfindungsstörungen im Gesicht.

Kontrolle Januar 2015
Die MRT-Kontrolle im Januar 2015 ergab in Summe eine Stagnation betr. Tumorgröße (evtl. minimale Vergrößerung in eine Richtung, evtl. minimale Verkleinerung in eine andere Richtung). Prof. Eisner und Prof. Wowra äußerten sich beide sehr positiv. Im Befund ist die berühmt-berüchtigte Arztbrief-Formulierung "Der Befund ist regulär" angeführt. Subjektiv hatte ich erneut keine größeren Beschwerden/Ungereimtheiten (über das "Übliche" hinaus) anzugeben. Einzig eine neue Form von Schwindel schien mich im Januar 2015 zu ärgern. Der Tumor wurde aber schnell für unschuldig befunden, da die Beschwerden auf extreme Nacken-/Schulterverspannungen zurückzuführen waren. Nach entsprechender Maßnahme verschwand der Schwindel so schnell, wie er gekommen war.

Das Jahr 2015
Auch dieses Jahr verlief sehr positiv. Der Flug in den Urlaub verlief problemlos und völlig beschwerdefrei. An einigen wenigen Tagen empfand ich schwerere Empfindungsstörungen im Gesicht und kuriose Tinnitus-Veränderungen, wollte aber nach 2-2,5 Jahren Abstinenz nicht wieder mit einer Cortisoneinnahme starten (ich stand bereits im Badezimmer und war versucht eine Tablette zu nehmen...). Zurecht, die Beschwerden lösten sich in der Regel schnell wieder. Weiters blieben: Minimale Frequenzänderungen des Tinnitus (selten), kein Schwindel mehr, erneut minimal schwächere Hörleistung, Empfindungsstörungen im Gesicht.

Kontrolle Januar 2016
Die MRT-Kontrolle im Januar 2016 ergab in Summe erneut eine Stagnation betr. Tumorgröße (erneut evtl. minimale Veränderungen zu sehen). Die Beschwerden bleiben konstant und variieren nicht mehr stark und ich komme damit gut zurecht. Einzig an schlechten Tagen (Trauer, Stress) sind die Empfindungsstörungen und mit Abstrichen der Tinnitus doch spürbar belastend.

Die Hörleistung ist auf dem Hörtest in den Frequenzbereichen 1,5k und 2k mittlerweile auf 65-70db abgesunken. Die Hochtonfrequenzen haben stagniert! Eine Verschlechterung bei den kritischen Frequenzbereichen von knapp 10db über drei Jahre hinweg ist für die von Prof. Wowra als Möglichkeit in Aussicht gestellte "langsam eintretende Hörminderung" wohl vertretbar. Ich bin sehr zufrieden mit dieser Entwicklung.

Der weitere Weg
Ich blicke positiv in die Zukunft. Es bleibt vorerst bei jährlichen MRT-Untersuchungen, die mittlerweile aber routinemäßig von der Hand gehen, zumindest technisch und bürokratisch. Eine gewisse Nervosität am Untersuchungstag ist selbstverständlich vorhanden und wohl auch nicht ungewöhnlich.

Mit den dauerhaften kleineren Beschwerden habe ich mich schon vor längerer Zeit arrangiert und erwarte hier keine gravierende Änderung (Verschlechterung, aber auch Verbesserung) der Beschwerdelage mehr.

Leider habe ich bei der Kontrolle im Januar 2016 den Hinweis bekommen, dass Prof. Wowra in naher Zukunft in den Ruhestand treten könnte. Das wäre sehr schade (für die Patienten) :(

Ich möchte wieder berichten, hoffentlich nicht aus aktuellem Anlass :wink:

Allen AN-Vermietern alles Gute!
Schöne Grüße
Tom
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von maryl » 27.09.2021, 07:34

Hallo Tom,
Die neukommlinge fragen sich imme wieder , wie es Dir ergangen ist (in allen diesen Jahren)...

Vielleicht kannst du uns berichten .
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von Tom » 19.10.2021, 23:02

Hallo maryl,

danke für Deine Nachricht und Erinnerung.
Ende September/Anfang Oktober bzw. Ende Februar/Anfang März verzögert eine Antwort leider immer etwas. Generell bei Fragen oder Interesse aber bitte gerne hier im Thema schreiben oder mir eine persönliche Nachricht schicken.

Zum weiteren Verlauf, ich habe einige Unterlagen gesammelt und immer wieder Notizen gemacht:

Das Jahr 2017
Dieses Jahr habe ich als außergewöhnlich gewöhnlich wahrgenommen. Sowohl Alltagsbefinden, wie MRT und Hörtest haben im Vergleich zu 2016 stagniert.

Das Jahr 2018
In diesem Jahr hatte ich immer wieder mit Symptomänderungen zu kämpfen. Sich ändernde Tinnituslagen, Missempfindungen in der rechten Gesichtshälfte, schwindelbedingte Ausfallschritte beim Gehen (immer noch sehr selten, aber mehr als „üblich“), sprunghaft ändernde Hörleistung. Entsprechend groß war die Anspannung vor der nächsten MRT-Untersuchung inkl. Hörtest.
Ergebnis: Stagnation, keinerlei Auffälligkeiten im Vergleich zum Vorjahr. Beruhigt und verstört zugleich habe ich nach Rücksprache mit mehreren Personen versucht die Symptome mit anderen Ansätzen zu bekämpfen (Stressverringerung, Entschleunigung), was dann auch schnell zu einem positiven Ergebnis geführt hat.

Das Jahr 2019
Auch dieses Jahr habe ich als außergewöhnlich gewöhnlich wahrgenommen. Sowohl Alltagsbefinden, wie MRT und Hörtest haben im Vergleich zu den Vorjahren stagniert.

Da die Nachsorge an der Neurochirurgie Innsbruck stattfindet, hat sich der Kontakt mit dem Cyberknife-Zentrum in München auf ein Minimum reduziert. Ich bzw. die Neurochirurgie Innsbruck schicken alle paar Jahre Befunde nach München und ich erhalte einen Brief/Befund mit dem schon aus Innsbruck bekannten Ergebnis. Mein letzter persönlicher Besuch in München war noch bei Prof. Wowra. Da Prof. Wowra (als für meine Behandlung zuständiger Arzt) leider nicht mehr im Cyberknife-Zentrum tätig ist, ist dieser derzeit reduzierte Kontakt für mich auch in Ordnung. Ab und zu beobachte ich aus persönlichem Interesse den Webauftritt des Cyberknife-Zentrums und betrachte - als Laie mit wenig Ahnung - interessiert die immer neueren Generationen an Behandlungsgeräten.

Das Jahr 2020
Jährliche MRT-Kontrolle: So weit, so gut. Direkt vor dem Gang in die Röhre (im Vorraum des MRT in der Radiologie) erhalte ich die Information, dass zur Verminderung der toxischen Belastung bei regelmäßigen MRT-Untersuchungen nicht mehr jährlich Kontrastmittel gegeben werden soll. Zunächst selbst eher (sehr) verwundert, war der anschließende Beratungstermin in der Neurochirurgie sehr originell (und sehr humorvoll, da Schwäche für Sarkasmus, Ironie und schwarzen Humor vorhanden), da wir nicht wirklich wussten, was wir mit dem Bildergebnis anfangen sollten. Der Plan also: Nächstes Jahr wieder von vorne.

Seit Februar 2020 habe ich mir nach Rücksprache mit Prof. Eisner und meinem HNO-Arzt ein Hörgerät für das rechte Ohr angeschafft. Das wäre im Nachhinein betrachtet vermutlich etwas früher möglich gewesen, da sich doch über lange Zeit keine sprunghaften Änderungen der Hörleistung mehr ereignet haben. Die Anpassung war unkompliziert und die Hörgeräteakustiker waren sehr erstaunt, dass ich bei der Ersttestung (einfach beim Gespräch Hörgerät einsetzen und das Gespräch fortsetzen) das Hörgerät völlig ignoriert habe. Scheinbar ist es da eher üblich, dass das Hörgerät als Fremdkörper eine Reaktion herausfordert (herausnehmen, zum Ohr greifen, etc.). Diese Phase an Missempfindungen im Bereich des rechten Ohrs hatte ich durch die Symptome des AKN aber schon vor Jahren hinter mir… mittlerweile merke ich geringfügige Änderungen (Schwindel, Tinnitus, Hörleistung) nicht mehr aktiv. Bei genauem Hinsehen fällt mir dann eine kleine Änderung ab und zu doch auf, aber im Alltag auffallen/beeinträchtigen -> kaum.

Das Jahr 2021
Der MRT-Befund (wieder mit Kontrastmittel, hurra!) ergab einmal mehr Stagnation. Im inneren Gehörgang ist nach wie vor das vernarbte AKN sichtbar. Wachstumstendenzen sind nicht ersichtlich. Da ich 2022 in der Radiologie wieder ein MRT ohne Gabe von Kontrastmitteln erhalten würde, haben sich Prof. Eisner und ich für die nächste Untersuchung auf das Jahr 2023 geeinigt… durch die anhaltende Stagnation des AKN vermutlich ohnehin begründet.

Durch das Hörgerät bekomme ich häufiger Probleme mit Ohrenschmalzpropfen im rechten Ohr, die sich zunächst durch Hörleistungsabfall bemerkbar machen. Das war anfangs nervig und verstörend, mittlerweile habe ich mich aber damit arrangieren können (auch durch die regelmäßigen MRT-Untersuchungen, die die Stagnation des AKN seit längerer Zeit belegen).

Falls das Thema sein sollte: Ich habe im Juni/Juli 2021 eine Corona-Schutzimpfung mit Moderna erhalten. Die 2. Dosis (Zitat beim Impftermin: „Sie werden Nebenwirkungen haben! 3 Tage Ruhe!“) hat mich 2 Tage komplett K.O. gehauen. 2 Meter Fußweg zur Toilette waren wie eine Mount-Everest-Besteigung. Ansonsten hatte ich bis auf Schmerzen an der Einstichstelle und Kopfschmerzen aber überhaupt keine Einschränkungen und konnte nach den Impfungen auch keine Besonderheiten in Bezug auf typische AKN-Symptome wahrnehmen.

Generelle Auffälligkeiten betr. Alltag und Zukunftsaussicht
Den Alltag erleichtert das Hörgerät doch deutlich, auch wenn das von „normalem Hören wie früher“ meilenweit entfernt ist. Das räumliche Hören ist stark eingeschränkt. Insbesondere in Gruppengesprächen bzw. bei umfangreicheren Hintergrundgeräuschen kann ich eigentlich nur aufgeben. Aktives Zuhören ist in solchen Situationen angestrengt ein paar Minuten möglich, mehr nicht.

Ich bin grundsätzlich handlungsfähig und nur wenig eingeschränkt. Die tatsächlichen Einschränkungen behindern mich als introvertierte Person kaum (das hat geholfen und hilft nach wie vor in Bezug auf die Pandemie). Ein paar Punkte:
- Fliegen funktioniert
- Auf den Berg gehen/wandern funktioniert, auch z.B. 1.000 Höhenmeter in ca. 3 Stunden
- Laute Konzerte (sowas gabs mal vor Corona) funktionieren mit Hörschutz super!

Eine gewisse (Über-(?))Vorsicht in Bezug auf die kaum vorhandene Schwindelbeeinträchtigung (sehr selten Ausfallschritte o.ä.) ist vorhanden, d.h.
- ich fahre nicht Auto (habe ich auch vor dem AKN nicht)
- ich fahre nicht Fahrrad/(E-)Scooter im Straßenverkehr
- ich meide direkte Nähe zu niedrigeren Geländern o.ä.. Der Respekt vor Höhe/Abstürzen o.ä. ist eher größer geworden im zeitlichen Verlauf

Unwohlsein habe ich bei dem Gedanken, dass Prof. Eisner vmtl. nicht mehr ewig im Dienst sein und damit der wichtigste Begleiter in der Nachsorge seit mittlerweile fast 10 Jahren wegfallen wird :(
Ich bin zuversichtlich, dass hier nette (hoffentlich auch mit reichlich Sarkasmus ausgestattete) Ärzte nachrücken werden, aber ein ungutes Gefühl bleibt.

Auch das bewusst vorhandene Sicherheitsnetz (man kann noch was tun!) hilft und ermöglicht mir derzeit ein Leben ohne Angst betr. AKN. Ein Rezidiv? Man kann was tun: Operieren. Hörverlust? Der Hörsinn ist nicht weg, das linke Ohr funktioniert.
Generell blicke ich somit positiv in die Zukunft und habe mich mit der Situation so weit arrangiert. Ich hatte vermutlich aber auch einen guten Verlauf bisher.

Ich möchte wieder berichten, hoffentlich nicht aus aktuellem Anlass :wink:

Allen AN-Vermietern alles Gute!
Schöne Grüße
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Re: Erfahrungsbericht - Behandlung mit Cyberknife

Beitrag von snowdog » 31.10.2021, 23:21

Lieber Tom, liebe maryl, liebe Forenleser,

mit etwas Verzögerung möchte ich ein paar Anmerkungen zu Toms wertvollem
Zwischen- und Updatebericht nachschieben - wertvoll im eng verstandenen
Sinne, da sich ein zeitlicher Abriss grundsätzlich anbietet, Veränderungen und
Entwicklungen Ratsuchenden näherzubringen.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass es nur schwerlich gelingen dürfte,
ohne Notizen und Protokollierungen einen Zeitraum über 5 Jahre wider zu geben.
Die Routine der Kontrolluntersuchungen, also die Verlaufskontrolle anhand der
MRT-Aufnahmen, lässt die Veränderungen in der Rückschau verschwimmen.
Einschnitte oder Stabilisierungen sind aus der Erinnerung schwer einzuordnen.
Umso besser, wenn man auf gemachte Notizen zurückgreifen kann -
oder noch besser, gemachte Erfahrungen im Forum chronologisch abrufen kann.

Wir haben neben Tom mittlerweile einige "Bestrahlte" im Forum, die über
Langzeiterfahrungen berichten können. Diese Erfahrungen treten an die Stelle
früherer Prognosen und Erwartungen (Befürchtungen) und stellen konkrete
Hilfestellungen zur Therapieentscheidung dar. Doch dienen Berichte über
Langzeiterfahrungen losgelöst von der Therapiewahl dem besseren Verständnis
über die Veränderungen im Alltag, dem Leben mit der Diagnose Akustikusneurinom.
Ich verstehe den Bericht aber auch als Aufforderung, es ihm gleich zu tun und
möchte demnächst seinem Beispiel folgen - als weiteres Forenmitglied einen
Rückblick auf die Jahre nach der Therapie zu versuchen. Parallelen und
Unterschiede zu den Verfahren, die es gibt, mehr aber noch die Gemeinsamkeiten
des neuen Alltags im weitergehenden Leben.

Ein großer Nutzen des IGAN Forums zieht sich aus der (zeitlosen) Bibliothek an
Erfahrungsberichten, die für sich betrachtet keinem Verfallsdatum unterliegen.
Dies bedeutet eben nicht, dass alles irgendwie schon mal geschrieben und zu lesen
ist. Vielleicht fühlt sich die/der eine oder andere angesprochen, beim sporadischen
Vorbeischauen im Forum ein Hallo zu hinterlassen.
Alles Gute allen Betroffenen.

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
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