Ca 3 Wochen nach OP - Symptome bei Anstrengung

[Anne93]

Hallo meine Name ist Anne 25 Jahre alt. Ich bin am 31.1.2019 am akn ca 27x27x27mm groß mit hirnstamm Kompression operiert worden in der Uniklinik Würzburg. Der Tumor konnte nicht komplett entfernt werden, es befindet sich sowohl am hirnstamm als auch am Gesichts--und Hörnerv rest tumor. Nach der Operation habe ich natürlich noch Schwindel, eine mittelgradige schwerhörigkeit und Tinnitus, aber keine Gesichtslähmung. Ich bin an sich sehr zufrieden mit meinem Ergebnis. Meine Frage ist folgende: ich spüre seit der OP bei der kleinsten Anstrengung meinen puls im Kopf (klingt ein bisschen komisch ) , der mir immer wieder auch mal stechende Kopfschmerzen verursacht. Hatte das auch jemand nach seiner Operation und kann mir von seiner Erfahrung damit berichten? Geht das wieder weg und ja wie lange hat das ca gedauert? Ich weiß das 3 Wochen nach OP noch nicht so lange sind, aber diese frage beschäftigt mich ziemlich.
Liebe Grüße Anne93

[snowdog]

Liebe Anne93,

Du befindest Dich drei Wochen nach der OP noch in der Phase der Wundheilung,
d.h. hier lassen sich ganz unterschiedliche Symptome beobachten, die dazu noch
Veränderungen unterliegen.

Rückmeldungen auf "kleinste Anstrengungen" sind dabei normal, ein
reagierender Tinnitus oder auch Kopfschmerzen sind Signale, es mit
Anstrengungen eben nicht zu übertreiben.
Gib deinem Körper Zeit zur Erholung - Schonung, Ruhe und ausreichend
Schlaf helfen in dieser Phase am besten. Beobachtung der Reaktionen ist
ok, übertriebene Aufmerksamkeit fördert eher Beunruhigung.

Ist bei Dir keine REHA angeordnet worden ? Das wäre jetzt der richtige
Zeitpunkt !

Beste Grüße
snowdog

[Anne93]

Vielen Dank für deine Antwort, sie hat mich schon sehr beruhigt ich war nur verunsichert, weil es gar nicht besser wurde auch nicht ein bisschen. Doch Reha ist geplant aber nächster Woche Mittwoch, in Bad kissingen.
Liebe Grüße Anne93

[bela164]

Hallo Anne,

deine Probleme kommen mir sehr bekannt vor. Ich bin vor 7 Wochen am AKN operiert und hatte ca. vom 14. postoperativen Tag an täglich Kopfschmerzen, es fing immer morgens nach dem Aufstehen an und verstärkte sich im Laufe des Tages. Abends war es kaum auszuhalten. Viel kam einfach von extremen Verspannungen im Kopf-Nacken-Bereich.
Du brauchst wahrscheinlich einfach Geduld. Bei mir war es plötzlich vorbei mit den Beschwerden und ich bin sehr erleichtert. Seit gestern gehe ich wieder arbeiten und ich merke, dass es von Tag zu Tag besser wird. Dasselbe wünsche ich dir auch!
Alles Gute
Bela

[Anne93]

Liebe Bela164,
Vielen Dank für deine Antwort, das gibt mir Hoffnung, das diese Kopfschmerzen bald besser werden. Das mit den starken Kopfschmerzen nach dem aufstehen habe ich auch täglich. Habe am Samstag meine Reha begonnen und bin guter Hoffnungen.
Liebe Grüße Anne

[ZwilliPa]

Liebe Anne93,

nun ist einige Zeit vergangen, magst Du berichten, wie sich das mit den Kopfschmerzen bei Dir entwickelt hat? Bei mir sind Kopfschmerzen nur aufgetreten, wenn ich mit meinem Kopf auch viel gemacht habe (bücken, husten, niesen) und nach einiger Zeit in Ruhe sind sie auch wieder verschwunden. Das ist auch immer noch so, nur merke ich, dass ganz langsam immer ein bisschen mehr geht, bis die Kopfschmerzen auftreten.

VG
ZwilliPa

[Anne93]

Hallo ihr lieben,
Ich bin am 16.12.19 erneut operiert worden, diesmal konnte alles entfernt werden. Ich habe davor meine Kopfschmerzen mit pregabalin oder auch als Lyrica bekommt 150mg morgens und abends behandelt damit ging es gut. Jetzt nach der zweiten OP sind die Schmerzen viel besser, mir ging es auch viel besser nach der OP. Eine leichte Gesichtslähmung hatte ich, die aber sich schon sehr gut zurück gebildet hat. Das pregabalin versuche ich Ende Januar langsam abzusetzen. Hören kann ich immer noch ein bisschen. Jetzt geht es am 8.1 erneut auf Reha.
Liebe Grüße Anne93

[Zahra65]

Liebe Anne93,

du schreibst, dass du im Dezember 2019 ein 2. mal operiert worden bist.
Mich würde interessieren, ob du in der gleichen Klinik operiert worden bist und ob Bestrahlung bei dir auch eine Option gewesen wäre.
Und wenn ja, was dich zu der Entscheidung gebracht hat, nocheinmal operativ an den Tumor zu gehen.
Meine Tochter ist nur ein paar Jahre jünger als du, und bei ihr konnte der Tumor nicht ganz entfernt werden. Nun stehen wir vor der Entscheidung Bestrahlung oder Abwarten.
Wie geht es dir heute?
Es würde mich sehr freuen, von dir zu hören.
Danke.
Zahra65

[Anne93]

Liebe Zahra65
Ich wurde bei der 2. OP auch in Würzburg in der Uniklinik operiert, auch wieder von Fr. Prof. Matthies. Bei mir wurde über das Thema Bestrahlung nie wirklich gesprochen. Ich hatte die Wahl zwischen OP und abwarten. Mir wurde auch gesagt das die Wahrscheinlichkeit, das sie bei einer erneurten OP alles entfernen könnten sehr klein ist... Ich habe lange darüber nach gedacht und mich dann dazu entschieden das Risiko einer erneuten OP einzugehen, weil egal wie die OP ausgehen würde, der Tumor auf jeden Fall danach kleiner ist. Ich bin Psychisch mit dem Gedanken das der Tumor immer noch sehr groß ist und jeder Zeit wieder lebensbedrohlich für mich werden könnte und ich immer Angst haben müsste vor einem Wachstum nicht zurecht gekommen. Ich muss ehrlich sagen, das sie zweite OP die beste Entscheidung FÜR MICH war. Es geht mir viel besser als nach der ersten OP, meine Kopfschmerzen sind fast komplett weg, meine Gesichtlähmung hat sich komplett zurück gebildet, meiner Tumor konnte glücklicherweise komplett entfernt werden. Natürlich ist das alles bei jedem immer anderst und ich kann von mir nicht auf andere schließen und auch nicht sagen das es bei jedem nach einer zweiten OP so gut läuft wie bei mir. Wobei ich auch sagen muss, das ich nach der zweiten OP starke Wundheilungsstörungen hatte, ich musste die Narbe im Januar nochmal öffnen lassen, 3 Tage danach ist mir die frische Naht aufgeplatzt und war total vereitert. Jetzt ein paar Monate später kann ich wieder als Krankenschwester in meinem Beruf arbeiten und meiner Narbe geht es soweit gut, auch meinem Kopf. Ich bin glücklich mit meiner Entscheidung und bin sehr froh darüber, jetzt nur noch einmal im Jahr in dieses blöde MRT zu müssen. Egal wie ihr euch entscheidet, ich wünsche euch alles gute für euren Weg und viel Kraft dafür! Liebe Grüße Anne93

[Zahra65]

Hallo Anne93,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ich freue mich sehr für dich, dass bei der 2. OP alles entfernt werden konnte.
Eine Frage habe ich noch, wie groß war der Resttumor nach der 1. OP und wo war der Resttumor?

Vielen Dank für deine guten Wünsche.
(Wir informieren uns demnächst in Heidelberg über Protonen-Bestrahlung.
Im August wird ein neues MRT gemacht. Ich hoffe, das bringt uns dann mehr Klarheit)
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Zahra65

[Anne93]

Hallo Zahra65,
Der Rest war ca 27x7mm und ging vom Hörnerv/Gesichtsnerv entlang bis an den hirnstamm, wo er den Hirnstamm trotz allem immer noch sehr beträngte. Sie konnten es bei der ersten OP an den Nerven nicht entfernen, weil die Nerven zu sehr nachgegeben haben und am Hirnstamm war die Verletzungsgefahr zu groß.
Ich drücke euch die Daumen!
Gruß Anne93