Verlaufskontrolle - 8 Jahre nach Bestrahlung in Krefeld

elf
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Re: Verlaufskontrolle - 8 Jahre nach Bestrahlung in Krefeld

Beitrag von elf » 30.12.2018, 16:10

Suz75 hat geschrieben:... Ich muss ehrlich sagen, im Wasser schwimmend, mit Kopf unterwasser und offenen Augen hab ich mich endlich mal wieder beschwerdefrei gefühlt. Habe es so richtig genossen, mich in alle Richtungen zu drehen, ohne irgendwelche Missempfindungen. ...
Hallo!
Dann habe ich also richtig gefühlt:
Richtig frei fühle ich mich nur unter Wasser. (...bin ja Taucher)
Draußen suche ich auch immer nach dem nächsten Geländer.

Frohe Festtage!
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft ...
MRT 15.06.2018: Größe unverändert
nati50
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Re: Verlaufskontrolle - 8 Jahre nach Bestrahlung in Krefeld

Beitrag von nati50 » 07.02.2019, 00:04

Hallo alle zusammen,

es ist einige Zeit, dass ich mich hier nicht mehr gemeldet habe.

Meine Gamma-Knife-Bestrahlung ist im Juli 2017 in Krefeld erfolgt. In der Zwischenzeit bin ich zweimal zum Kontroll - MRT gewesen. Beim ersten Kontroll MRT im Januar 2018 wurde eine leichte Schwellung festgestellt (aber auch schon erste "schwarze Punkte", die darauf deuten, das die Bestrahlung wirkt). Auch hatte ich von Oktober 2017 bis März/April stark mit den Nebenwirkungen wie Schwindel, Gleichgewichtsprobleme, Hörverlust, Lärmempfindlichkeit, Tinnitus (Dauerrauschen und überlagert von einem zweiten, klirrenden Geräusch, gelegentlichen kleinen Stichen) a etc. arg zu kämpfen.

In der Zwischenzeit ist der Schwindel nahezu weg, mein rechtes Gleichgewichtsorgan hat die Funktion vom linken übernommen und der Tinnitus ist erträglicher geworden.

Jetzt vor ca. 3 Wochen (Januar 2019) war ich erneut zum Kontroll-MRT und zuvor beim HNO-Arzt, um die aktuellen Hörtestwerte etc. mitzunehmen. Mein Hörvermögen hat sich im Bereich 35db bis 65dB massiv verschlechtert. Zudem ist mein Tumor auf die doppelte Größe weiterhin angeschwollen. Das ist sehr selten - so der Neurologe - kommt aber vor. Ob es sich um ein Wachstum oder eine protahierte Schwellung als Folge der Bestrahlung handelt ist nicht ganz sicher, aber letzteres aufgrund der MRT-Bilder wahrscheinlicher. Ich muss nun im Mai 2019 erneut zum Kontroll MRT. In der Zwischenzeit habe ich Cortison Infusionen bekommen, die aber noch nicht angeschlagen haben. Das kann aber noch zeitversetzt kommen....

Zur Zeit hole ich mir eine zweite Meinung von einem anderen HNO-Arzt, da ich mit "nur Warten und nichts tun" nicht gut zurecht komme. …

Meine Frage: Hat jemand von euch eine solche Diagnose im Verlauf schon einmal bekommen und welche Therapie habt Ihr bekommen? Der Neurologe sagte mir nur: Im Mai zeigt sich, ob wir noch einmal ran müssen. D.h. erneute Bestrahlung oder OP??

Freue mich auf Antworten.

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Re: Verlaufskontrolle - 8 Jahre nach Bestrahlung in Krefeld

Beitrag von michel » 08.03.2019, 13:49

Liebes Forum,

Habe gerade meine jährliche Verlaufskontrolle in Krefeld hinter mir. Das Ergebns ist gut. Der Tumor verändert sich kaum. Ist jetzt minimal kleiner als vor der Bestrahlung (nach zwischenzeitlicher Vergrößerung. Hören auf dem Ohr ist weiterhin nicht gut und leichte Neigung zum Schwindel (Gangunsicherheit) plagen mich ein wenig.
Unterm Strich beurteile ich das Ergebnis der Therapie als äußerst zufriedenstellend .

Mit den besten Wünschen für alle Betroffenen

Michel
Baujahr 1944 , AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.
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Re: Verlaufskontrolle - 8 Jahre nach Bestrahlung in Krefeld

Beitrag von Fluffy84 » 11.05.2019, 15:24

Hallo Nati50,

Bei mir ist der Verlauf ähnlich wie bei dir. Nach einem Jahr war der Tumor viel größer geworden, es wurde als Schwellung deklariert. In anschließenden Mrts wurde Stillstand festgestellt, daß letzte war im Januar 19, fast 4 Jahre nach der Bestrahlung.
Leider habe ich zurzeit erhebliche Probleme mit meinem Gehör, was mir natürlich schon Sorgen bereitet, ob sich nicht doch wieder was in Richtung Wachstum tut. Mein Hno meint, man kann sich nie sicher sein, wann der Hörner nachgibt unter dem Druck des Tumors, auch ohne Wachstum. Daher :
Die Hoffnung stirbt zuletzt und ich hoffe, dass sich die Probleme wieder geben.
Bitte berichte doch mal von deiner Kontrolle in diesem Monat.
Diagnose AN links, 1,2 mm *0,8 mm 12/2011, AN per Cyberknife 05/15 bestrahlt,MRT 04/16 Wachstum,wohl aber Reaktion auf Bestrahlung, seitdem Stillstand, letztes Mrt 01/2019
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Re: Verlaufskontrolle - 8 Jahre nach Bestrahlung in Krefeld

Beitrag von nati50 » 14.05.2019, 23:25

Hallo Fluffy,

gestern war die Kontrolle in Krefeld. Ich hatte eigentlich ein gutes Gefühl, doch dann die niederschmetternde Nachricht: Der Tumor ist geringfügig in den letzten vier Monaten gewachsen, keine Schwellung, nun sei man sich sicher. Zudem habe ich einen enormen Hörverlust links innerhalb kurzer Zeit erlitten. (Schwerhörig, fast kein Gehör mehr). Mein Tinnitus ist gleichbleibend, gelegentlich mit einem weiteren metallisch klingenden Tinnitus überlagert. Der Schwindel ist nahezu weg.

Neu ist hingegen jetzt ein "Fascialis-Spasmus", d.h. gelegentliches Zucken in unterschiedlichen Gesichtsregionen, z. T. bei Anstrengung auch komplette Lähmung (ist mir in den Osterferien bei der Umrandung des Kaiserstuhls beim Fahrrad fahren passiert, ging nach wenigen Sekunden wieder zurück). Das sei aber nichts Schlimmes, so der Arzt. Der Tumor drückt auf den Gesichtsnerv.


Zwei Alternativen stehen nun an (mit dem Hinweis nicht weitere sechs Monate zu warten): Der Tumor hat nun eine Größe von 0,3 ccm (0,24 ccm im Januar 2019), das entspricht immer noch T2.

Der Arzt empfiehlt eine zweite Bestrahlung im Gamma-Knife-Zentrum. Erfolgsaussicht: gleich hoch wie bei der ersten Bestrahlung, deutlich schonender als bei einer OP. Risiken: Ertaubung wahrscheinlich (in 80% der Fälle) Ich zähle zu den 4% von 2.000 bestrahlten Patienten, bei denen die Bestrahlung nicht gewirkt hat.

Alternative zwei ist die OP. Diese empfiehlt mein HNO, wenn mein Gehör links weg ist. Das wird der Fall sein, denn bei einer OP ertaube ich auf alle Fälle - so die Literatur. Vorteil der OP: Der Tumor ist raus (kann aber auch rezidiv, wie nach der Bestrahlung sein.) und die Ängste auch.

Was mir andere Ärzte gesagt haben ist, dass nach jeder Bestrahlung das bestrahlte Gewebe vernarbt und verklebt. Dadurch wird eine spätere OP deutlich schwieriger und die Risiken steigen. Das müsste eigentlich auch gesagt werden, anstelle immer nur "Bestrahlung sei schonender" und rosige Erfolgsaussichten.

Meine weitere Vorgehensweise: Gespräch mit dem HNO-Arzt und neue Hörtests zur besseren Einordnung meines noch oder auch nicht mehr vorhandenen Hörvolumens. Termin in der Uniklinik Tübingen, die mir von Herrn Dr. Horstmann empfohlen wurde. Dann Abwägung Bestrahlung oder OP.

Mein Bauchgefühl plädiert für OP, da ich davon ausgehe, dass ich ertaube. Auch habe ich starke Bedenken, ob eine zweite Bestrahlung wirkt, wenn die erste schon nicht gewirkt hat. Da gibt es eben keine Zusage, dass die zweite (besser) wirkt. Und vor allem, die mit jeder Bestrahlung steigenden Risiken für eine OP....

Na ja, es wird schon. Kopf hoch, nach vorne schauen, es hätte schlimmer kommen können, wenngleich es schon schlimm ist.

Bis bald,
Nati50
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Re: Verlaufskontrolle - 8 Jahre nach Bestrahlung in Krefeld

Beitrag von nati50 » 14.05.2019, 23:34

… was ich noch vergessen habe:

Bei der jetzt anstehenden Entscheidung geht es nicht mehr um den Erhalt meines Gehöres links, sondern um den Gesichtsnerv. Da sich das Gehör schon stark verschlechtert hat (schwerhörig 75-80 %), sollte im Vordergrund der Gesichtsnerv im Vordergrund stehen. Jetzt geht es um "Gesichtsnervlähmung, d.h. dauerhafte Entstellung des Gesichts". Das ist schon beängstigend.

… aber wie gesagt: Kopf hoch und dadurch!
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Re: Verlaufskontrolle - 8 Jahre nach Bestrahlung in Krefeld

Beitrag von elf » 15.05.2019, 09:49

nati50 hat geschrieben:
14.05.2019, 23:34
... Jetzt geht es um "Gesichtsnervlähmung, d.h. dauerhafte Entstellung des Gesichts". Das ist schon beängstigend.

… aber wie gesagt: Kopf hoch und dadurch!
Nati, ich drücke Dir die Daumen.
Was die Ärzte angeht, die sagen, dass man nach Bestrahlung schlechter operieren kann wegen Vernarbungen:
Die von mir interviewten Ärzte haben das das NICHT bestätigt.
Im Gegenteil.
Aber, wenn die Erstbestrahlung nicht erfolgreich war, dann erscheint mir die OP eher als Lösung.

Nur: Was alles erhalten werden kann, das wird Dir niemand bindend garantieren.
Ich hoffe, der N. facialis kann erhalten bleiben.
_______

In drei Wochen ist meine jährliche MRT-Kontrolle dran.
Von den Beschwerden her hat sich im letzten Jahr nichts verschlechtert.
Ich hoffe, dass keine Vergrößerung eingetreten ist und werde berichten.
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