Forum Akustikusneurinom – IGAN

Lieber Ries363,

gegen die erneute Ablehnung kannst Du vor dem
Sozialgericht klagen, dies wäre der nächste Schritt.
Im Widerspruchbescheid muss in der Rechtsbehelfs-
erklärung das zuständige Sozialgericht angegeben sein.

Was meint dein Anwalt dazu ?

Beste Grüße
snowdog

Hallo snowdoc,
Ja wir werden klagen, leider haben wir nur noch 2 W für die kluge da die Anwältin in Urlaub war und wir das Urteil vom 12.5 erst am 25.5 eingesehen haben.
Ich versuche noch eine Ärztliche Empfehlung zu bekommen mit der Begründung warum ich mit dem CyberKnife bestrahlt werden soll.
Ich werde hier weiter berichten wie es ausgeht.
ries363

Hallo,
Heute morgen bin ich zu dem Entschluss gelangt, dass ich es doch noch über das Sozialgericht versuche.
Ich sehe mich nicht in der Verfassung, täglich diese Anreise (ca.2 Std) mit Bahn und Bus alleine zu verkraften.
Was ist, wenn mich nach einer Bestrahlung ein großer Schwindel packt, oder eine Übelkeit Attacke einsetzt und ich alleine im BUs oder Zug sitze. Ich bin Alleine und habe keine Begleitperson. Solche Nebenwirkungen können ja immer mal auftreten.
Meine größte Hoffnung liegt jetzt bei einer positiven Entscheidung am Sozialgericht. Aber das kann noch einige Monat dauern.
Zunächst habe ich am 2.7.15 eine MRT zur Bestimmung des Wachstumsverlauf.
Drückt mir die Daumen, dass der AN nur GAAANZ LANGSAM wächst.
Schönes WE und allen Mitleidenden alles Gute.
Ries363

Lieber Ries363,

ich habe derzeit leider keine Zeit, um all Deine Beiträge noch einmal zu lesen, ehe ich mich aktuell noch einmal einblende. Ich beziehe mich aber auf die wenigen letzten.
(Ich habe zur Zeit unendlich viel um die Ohren, wie man in schlechtem Deutsch sagt..)

Wie lange plagst Du Dich schon mit dieser Entscheidung?

Das hat Zeit und Nerven gekostet, die m.E. durchaus im Bereich dessen liegen, was eine mehrwöchige fraktionierte Bestrahlung "kosten" würde bzw. gekostet hätte.

Eine fraktionierte Bestrahlung hat in der Wirkung keinerlei Nachteile gegenüber einer Einmalbestrahlung!
Im Gegenteil: Sie ist für die Umgebung des zu bestrahlenden Körperteils sogar schonender.

Ich habe noch nie gehört, daß es nach einer fraktionierten Bestrahlung zu Schwindel u.ä. Beschwerden kommt, daß man sich so fürchten mußt, wie Du es tust.

Versuche, Dich mit dem Gedanken an die Bus- oder Bahnfahrten anzufreunden und ihnen etwas Neues, immer Wechselndes abzugewinnen - und gehe Deinen Tumor an - er schläft nicht, er ruht nur !!!

Beste Grüße
ANFux

Hallo Herr ANFux,

Danke für ihren Post.

Meine erste Diagnose war am 14.7.2013 .

2-3 Wochen später fing ich hier an mitzulesen.

Darauf hin habe ich mich für die CyberKnife Behandlung in München entschieden.
Nach der Kostenübernahme Ablehnung seitens der AOK habe ich mich zu einer Gerichlichen Entscheidung entschieden.

Ich bin nicht prinzipiell gegen die fraktionierte Bestrahlung. Nur nicht in Homburg.
Leider wird das Verfahren nicht mehr in Saarbrücken angewand nur noch in Homburg in der Med. Uni. des Saarlandes.
Meine Anfahrt nach Homburg wäre: Strassenbahn zum Bhf Saarbr. Zug bis Homburg, Bus zur Klinik, Reine Fahrtzeiten 60-70 Min. Reine Zug Kosten 470 €. Diese Kosten kann ich nicht aufbringen, lebe von der Grundsicherung.
Da wäre ich Zeitlich sehr belastet.
Ich muss 3-5 x wöchentlich ins Sportstudio, bei längerem Aussetzen verschlechtern sich meine COPD belastete Lungenwerte stark. Das hatte ich bei meinem Wadenbeinbruch auch.

Meine Bedenken zu den möglichen Beschwerden während der Bahnfahrt, hat mir meine Neurologin
für vereinzelte Fälle bestätigt, auch in diesem Sinne wird sie mir ein Attest ausstellen.

Ich weiß dass das AN nicht schläft, er ist schon wieder um 1 mm in alle 3 Richtungen gewachsen.
Sollte das Gericht gegen mich entscheiden, habe ich noch 2 Bestrahlungskliniken in der Hinterhand,
die mich unter Umständen Stationär behandeln werden. Ich ziehe jedoch die 1 X Bestrahlung in München vor.
Ich hoffe es dauert nicht mehr sooo lange bis zur Gerichtsverhandlung.

Bei Neuerungen werde ich mich wieder melden.
Mit freundlichen Grüßen
Ries363

Lieber Ries363,

ich verstehe Deine Überlegungen vollkommen. Ich wollte nur darauf hinweisen, daß Du, gefesselt von einem Rechtsstreit, übersehen könntest, daß das AN wächst und wächst.
Du hast ja immer schön korrekt das Volumen ausgerechnet. Bitte sieh auch mal, daß der Tumor bei Dir geradezu exponentiell wächst, keinesfalls linear, d.h. gleichmäßig zunehmend ! Wenn man die Werte auf eine Zeitachse aufträgt, sieht man diesen beeindruckenden Kurvenverlauf.
Und in weniger als zwei Jahren ist er auf das Vierfache gewachsen !

Ich weiß, daß einige Kliniken bei der normalerweise ambulant durchzuführenden fraktionierten Bestrahlung eine stationäre Aufnahme ermöglichen. Damit regeln sich die Kosten ganz anders. Maximal fallen dann 280 Euro pro Jahr für Klinikaufenthalt an. Bei Vollversorgung. Und ich könnte mir vorstellen, daß dort auch kurähnliche Betätigungen möglich wären. Solange der Rechtsstreit noch währt, würde ich diesen Weg mal gut recherchieren.

Beste Grüße
ANFux

Hallo Herr ANFux,

danke für die schnelle Antwort.
Ja, mit dem Wachstum haben sie Recht, darum auch der Kontakt mit Ida-Oberstein und auch Heidelberg.
Es ist aber auch sehr trügerisch für misch, da meine Beschwerden seit fast 1,5 J. sich nicht verändert haben.
Links Taub seit einem guten Jahr, Gang Unsicherheit seit 2 J. die sich im sitzen und liegen nicht mehr bemerkbar machen.
Ich warte jetzt auf das Attest meiner Neurologin, das Dienstags -Mittwoch kommen wird.
Dann können wir ein Zeitfenster bis zum Prozess erahnen.
Ich habe mir eine Bestrahlung in diesem Jahr fest vorgenommen, CyberKnife oder in einer der beiden Kliniken aber Stationär.

Ich wünsche noch einen schönen Sonntag

LB. Grüße Ries363

Hallo!
Jetzt muss ich das Neueste berichten.
Zunächst erhielt ich nach 15 Monat den Sozialgerichtsbeschluss dass ich gegen die AOK verloren habe und ich nicht in München mit dem Cyberknife bestrahlt werden kann. Bzw auf eigene Kosten ist alles möglich.
Danach hatte ich das Tomotherapie Verfahren ins Auge gefasst und nach Idar-Oberstein und Uni Heidelberg per Mail Kontaktiert.
Idar-Oberstein bot mir gleich ein Vorgespräch an.
Heidelberg meldete sich 1 Tag später befürwortete Tomotherapie, ABER!! zugleich wurde mir eine Cyberknife Bestrahlung vorgeschlagen.
Ich fiel aus allen Wolken, dass Heidelberg jetzt auch so ein Gerät im Einsatz hat.
Inzwischen war ich, mit einer Überweisung meines Hausarztes zu einem Vorgespräch in der Radioonkologie in Heidelberg, habe einen Termin zur MRT und CT Untersuchung und 1 W später ein Bestrahlungstermin mit dem Cyberknife.
Ich bin ganz glücklich.
So, wie die Bestrahlung verlief werde ich auch dann berichten.
LG Ries363

Lieber Ries363,

bedeutet das nun, dass die Kosten für eine Cyberknife-Therapie in
Heidelberg von der Kasse übernommen werden oder musst Du alles
selbst tragen ?

Die lange Wartezeit hat hoffentlich nicht nur Kraft gekostet,
das Wichtigste ist nun, dass Entscheidung und Termin feststehen.

Alles Gute für die nächsten Schritte, ich drücke die Daumen.

Beste Grüße
snowdog

Hallo snowdog,
Inzwischen war ich zum Infogespräch bei Frau Dr. Mohr in der Uniklinik in Heidelberg.
Das Gespräch verlief sehr aufschlussreich mit dem Ergebnis, dass ich am 7.6. zum CT und MRT nach Heidelberg muss und dann 1W später am 14.6. zur Cyberknife Bestrahlung anreisen muss.
Gesamte Behandlung wird mit 1 Überweisung abgerechnet. War die Auskunft seitens der Klinik.
Ich musste nur noch einige Blutwerte hier durch meinen Hausarzt ermitteln lassen, dann kann es am Dienstag los gehen.

Das ist der momentane Stand.
mit freundl. Grüßen Ries363

Hallo an alle Mitleidenden und Mitlesenden,

Hier noch mal einen Zustandsbericht fast 2 Wochen nach der Cyberkn.Bestrahlung in Heidelberg.
Zur Bestrahlung und für den Abend und den nächsten Morgen gab es eine Kortison Tablette.
Diese bescherte mir am Folgetag Mittwoch eine super Tag ohne jegliche Beeinträchtigung, kein Schwindel, keine Kopfschmerzen, kein Druck im Kopf.
Donnerstag 2. Tag nach der Bestrahlung kehrten alle Beschwerden verstärkt zurück:
Schwindel, Kopfdruck und Augen flimmern. Diese Symptome Sind sehr schwankend mal ein guter Tag, dann wieder mal 1 Tag mit großem Schwindel, der mich sehr stark fordert.
Wenn ich mich dann flach lege, klingen alle Beschwerden ab bis auf null.
Zusätzlich ist mir aufgefallen, dass es in dem, seit über 1 Jahr tauben Ohr, es wieder ziept und knackt und ich gaaanz leise wieder etwas höre.
Am 27.7. habe ich ein Kontroll MRT, bin gespannt ob schon etwas zu sehen ist.
2.8. Entlassungsgespräch in der Klinik mit Frau Dr. Mohr.
Ich bin sehr froh, mich für eine Cyberknife Behandlung entschieden habe.
Jetzt heißt es bei mir nur noch abwarten und hoffen, dass das AN richtig getroffen ist.
Werde mich danach wieder Melden.
Alles gute für alle.

Hallo, an alle Leidensgenossen und Mitleser,
neuer Zwischenbericht, 5 Monat nach meiner Cyberknife Bestrahlung.

Es ist alles unverändert, der Schwindel nach leichter Abnstrengung ist noch genau wie vor 5 Monat.
An ist nicht messbar vergrößert, Ergebnis des letzten MRT vom 27.9.16.
Am Tag schwingt eine schwere Kugel in meinem Kopf hin u her. Am Abend ist das schwingen fast nicht mehr wahrnehmbar.
Also alles wie in meine letzten Post beschrieben.
Ich habe heute zu Testzwecken für 3 Tage Cortison Tabletten bekommen, da werde ich sehen, ob es mit dem Schwindel besser wird bei Verringerung des AN Volumen´s.
Sonst habe ich nicht neues zu Berichten.
Lb. Grüße an alle Leidensgenossen und gute Besserung.
Walter Ries363

Hallo an alle Mitleser und Leidensgenossen.
Hier mal wieder, 6 Monat nach meiner Cyberknife Bestrahlung in Heidelberg, ein kl. Zwischenbericht.

Am Schwindel hat sich nicht viel verändert, wenn es auch vereinzelt Tage gibt, an denen ich eine geringe Minderung des Schwindels feststelle oder mir einbilde.

Am 24.01.17 war ich mal wieder in der MRT Röhre, ohne die geringste Veränderung, es hat sich praktisch nichts in meinem Kopf getan.
Jetzt heißt es wieder: weiter warten, nächster MRT Termin im Juli 2017. dann wäre es 1 J. nach der Bestrahlung.
Ich war inzw. bei einem anderen Neurologen, wegen des Schwindels. Da kommt wieder warten der Schwindel kommt vom AN. Aus, da kommt dann nichts mehr.
Werde bei Veränderungen in meinem Kopf wieder hier berichten.
Alles Gute und allen Leidensgenossen ein schrumpfendes AN.
Ries363

Sehr geehrter Ries,

ich hoffe, Du bemerkst inzwischen auch mal Tage mir weniger "Bleikugelgefühl" im Kopf, und /oder hast medikamentöse Hilfe von einem bisherigen oder neuen Arzt erhalten, oder andere Wege gefunden, die Dir helfen. Ich bewundere Dich für Deinen Kampf um die Bestrahlung.
Es ist so ungerecht, dass unser ach so entwickeltes medizinisches System den Kranken bei der Notwendigkeit, Ihnen zu helfen, nur so halblebig hilft (nicht an Experten verweisen, Krankenkasse weigert sich, ohne sich über neuen Standort für Cyberknifebehandlung zu informieren, oder so ähnlich, oder?)
Mich interessiert, wie Du den Alltag meisterst, Tipps, und mir steht evtl. auch irgendeine AN Behandlung bevor, der Radiologe, der das MRT beurteilte, gab nur, "damit sollte ich nicht warten" von sich.

"Auf in den Kampf um die Gesundheit"

Felipina

Bin w, 40, aus Nordwürttemberg, re. leicht schlechteres Hören, gangunsicher ab und zu, leichter Tinnitus

Hallo,

ich habe im Juli 2017 die Gamma-Knife-Behandlung gehabt (7.500 Euro + MRT und CT = 8.900 Euro)

Versichert bin ich zu 50% über die Beihilfe (Beamtin) und zu 50% über die LVM privat.

Bei Rechnungseinreichung habe ich alles bis auf 3.600 Euro (= 1.800 Euro je Beihilfe und LVM) nicht erstattet bekommen. Ich habe sofort Widerspruch eingelegt und die PVS (Vertragspartner vom Gamma-Knife-Zentrum, Krefeld, die die Rechnungen ausstellen....) kontaktiert. Die PVS hat mir zwei Schreiben zukommen lassen, eines von der Bundesärztekammer und ein weiteres von der Bayerischen Landesärztekammer. Aus diesen Schreiben geht die Begründung für die Rechnungsstellung der Gamma-Knife-Behandlung hervor.

Nach Einreichen dieser Schreiben wurden die restlichen 3.600 Euro anstandslos sowohl von der Beihilfe als auch von der LVM übernommen.

Mein Tipp: Bittet die PVS oder die jeweilige Verrechnungsstelle um die Schreiben der Bundesärztekammer von 2005 und der Bayerischen Landesärztekammer und reicht diese ein. Dann klären sich vielleicht einige Aspekte, die so nicht unbedingt bei den Krankenkassen bekannt sind, weil diese nicht publiziert wurden - so wurde mir gesagt.

Vielleicht erspart es dem ein oder anderen Kummer, den man nicht braucht, nach einer solchen Diagnose und Behandlung. Ich hatte den Fehler gemacht, dieses vorher nicht zu klären. Letztendlich ist alles gut ausgegangen.

Liebe Grüße
Nati50