Kostenübernahme der Gamma Knife Behandlung abgelehnt

[Mac]

Hallo,
nachdem ich die letzten Monate lediglich passiv im Forum unterwegs war, melde ich mich nun aus gegebenem Anlass.

Seit etwa einem Jahr höre ich auf meinem rechten Ohr deutlich schlechter - rückblickend hatte ich (angeblich) damals vorübergehend einen Tinnitus. Aufgefallen ist mir das Problem insbesondere beim telefonieren, was ich nun nur noch mit dem linken Ohr mache. Auch in lauten Umgebungen (z.B. Kneipen) habe ich manchmal Probleme Gesprächen zu folgen. Ansonsten keine weiteren Beschwerden.
Zwei Hörtests (Okt. 12 + Jan. 13) bestätigten die leichte Hörschwäche auf der rechten Seite, wobei mir mein damaliger HNO-Arzt eine Kortisonkur mit (O-Ton) „schlechten Heilungschancen“ ans Herz lag. Daher habe ich einen neuen Arzt aufgesucht.
Diese HNO-Ärztin hat direkt MRT-Bilder (Apr. 13) machen lassen, auf denen ein AKN (4x4x12mm) im Bereich des rechten Kleinhirnbrückenwinkel in überwiegend intrameataler Lage, wenige Millimeter nach extrameatal ragend, festgestellt wurde. Überweisung zum Neurochirurgen folgte.

Mein erster Versuch war die Uni-Klinik Köln. Hier hatte ich ein sehr schlechtes Bauchgefühl (u.a. mangels umfangreicher Aufklärung), weswegen ich mir eine weitere Einrichtung gesucht habe. Da der Arzt bereits das Gamma Knife als mögliche Therapie nannte und außerdem eine mir bekannte Ärztin das Gamma Knife Zentrum in Krefeld empfehlen konnte, habe ich mich dort vorgestellt (Juni 13).
Hier war ich vom Auftritt des Arztes und seiner Argumentationslinie schnell überzeugt. Wie in Köln wurde mir auch hier das Gamma Knife als Behandlung empfohlen. Für eine OP liege mein AKN zu tief und wäre außerdem mit höheren Risiken verbunden was den Hör- und Gleichgewichtsnerv betrifft.

Im Nachgang erhielt ich seinen Bericht, in dem sich die Kosten gemäß der GOA analogen Bewertung auf 7.500 € belaufen, wovon 4.000 € abgerechnet werden können.
Hier meine erste Frage: Heißt dies, ich muss die Differenz tragen?
Dies habe ich nach telefonischer Vorankündigung bei meiner Krankenkasse (eine BKK) eingereicht und nach etwa 2 Wochen die telef. Absage erhalten. Die nächsten Tage erhalte ich die schriftliche Begründung sowie einen alternativen Therapievorschlag.

Meine eigentliche Frage(n): Was tut man idealerweise in solchen Fällen? Direkt Einspruch einlegen? Mit Kündigung der Versicherung drohen? Letzteres hilft vermutlich nicht, da mich andere Krankenkassen mit diesem „Willkommensgeschenk“ wohl auch nicht aufnehmen würden. Zwischen dem GK Zentrum Krefeld und der DAK und TKK besteht i.Ü. bereits „ein Vertrag der integrierten Versorgung“. Sicher werde ich auch noch einmal Rücksprache mit dem behandelnden Arzt halten, jedoch vermute ich, dass ihm die Hände gebunden sind.

Freu mich über jede Rückmeldung.
Viele Grüße
Mac

[ANFux]

Lieber Mac,

die Kostenübernahme für Gamma-Knife- Bestrahlung von ANs ist völlig unterschiedlich geregelt, in den Krankenkassen, den Bundesländern und den GK-Zentren (s. auch die Themenseite der IGAN-Homepage "Therapie - Bestrahlung - Gamma-Knife"). Hier hilft nur recherchieren, bei Kassen und GK-Zentren.

Mich wundert allerdings Dein schon feststehender Entschluß, Dich mit GK bestrahlen zu lassen. Aus zwei Gründen: Wegen Deines Alters und wegen der seltsamen Begründung, daß das AKN für eine OP zu tief läge und dadurch ein höheres Risiko für Hören und Gleichgewicht bestünde. Für eine Bestrahlung liegt es nicht zu tief?

Das würde ich mir an Deiner Stelle erst mal von einem Chirurgen mit AN-Erfahrung erläutern lassen. Eine Zweitmeinung solltest Du Dir schon gönnen. Gerade in den letzten Tagen gab es im Forum einige Berichte, die diese Empfehlung unterstützen.

Beste Grüße
ANFux

[michel]

Lieber Mac,

ich möchte den Hinweis von AnFux unterstreichen.
Ich habe mich zwar selbst für eine Gammaknife Therapie entschieden und auch schon die Bestrahlung hinter mir. Dies allerdings erst nach umfangreichen Recherchen aller möglichen Therapiealternativen.
Bei meiner Entscheidung spielte mein eigenes Alter auch eine wichtige Rolle (jetzt 69 Jahre).
Mit dem Ergebniss bin ich bis hierhin auch sehr zufrieden.

Ich empfand allerdings die Beratung in Krefeld zwar sehr sachlich (alle meine Fragen wurden zu meiner Zufriedenheit beantwortet) und den beratenden Arzt sehr kompetent, aber auch in Teilen vielleicht etwas zu positiv (ist ja vielleicht beabsichtigt, um nicht einen schon bedrückten Menschen noch weiter zu verunsichern).
Insbesondere schockiert hat mich jedoch der kleine Film, welcher im Wartebereich läuft, und suggeriert, dass es sich bei der Behandlung um eine Art Kindergeburtstag handelt. Wirklich nur ein Werbefilm welcher aus meiner Sicht der Thematik nicht gerecht wird.

Bei der zweifellos komplexen Entscheidung sollte man wirklich alle Alternativen ausloten, ehe man dann entscheidet.

Viel Erfolg bei diesem Prozess.

Michel

[Mac]

Vielen Dank für Eure schnellen Rückmeldungen!

Bzgl. der Krankenkasse werde ich das Gutachten abwarten (erwarte ich Anfang kommender Woche) und vor allem ihren alternativen Therapievorschlag prüfen, wobei ich diesbezüglich wenig optimistisch bin.

Ich verstehe die möglichen Therapien, nach dem Gespräch in Krefeld, wie folgt („watch and wait“ mal außen vor):

GK = Geringstes Risiko was (weitere) Beschädigungen des Hörnervs (20-30%) und Facialis (< 2%) angeht. Bzgl. des Gleichgewichtsnervs sind beide Therapien wohl doch identisch.
Tumor bildet sich in 98% der Fälle langfristig (ich glaube nach 1-2 Jahren) zurück. Allerdings sind lebenslang Kontrollgänge notwendig.

OP = Höheres Risiko von Beschädigung der einzelnen Nerven – Hörnerv (ca. 30%), Facialis (5-6%).
In meinen Notizen sehe ich, dass der Arzt hier mittelfristig eine erneute Tumorbildung andeutete – die Begründung dafür weiß ich allerdings nicht mehr.

Gerade aufgrund der Tatsache, dass ich noch relativ jung bin, ist die Funktionserhaltung der drei relevanten Nerven für mich sehr wichtig und entscheidend.

Was die Tiefe des AKN betrifft, verstehe ich das so, dass die Bestrahlung weniger problematisch ist und ungewollt beschädigtes Gewebe zwischen AKN und Kopfhaut sich wieder regeneriert. Da es ja nicht die volle Ladung des GK abbekommt.

Schockierend fand ich diesen „Werbefilm“ nicht. Vielleicht soll er den wartenden Patienten die ersten Ängste nehmen. Richtig ist aber, dass man so etwas mit Vorsicht genießen sollte, Marketing eben

Viele Grüße
Mac

[ANFux]

Lieber Mac,

ich komme mir fast komisch vor, mit Dir über Therapien zu diskutieren, wo Du doch nur die Kosten für eine Gamma-Knife-Therapie wissen wolltest, weil Deine Therapiewahl schon (fest-) steht. Aber ich erkenne bei Dir einige doch wesentliche Informationslücken.

Zunächst zu den Zahlen, die bei Dir klar für eine Therapie sprechen. Ich sehe bei „20-30“ im Gegensatz zu 30 und bei „kleiner 2“ im Gegensatz zu 5-6 keine solchen Unterschiede, dass es eine klare Entscheidung für mich gäbe. Wir könnten und müssten jetzt ohnehin diskutieren, was Deine Zahlen repräsentieren, woher sie stammen usw. Das lasse ich jetzt.
„OP und Bestrahlung sind bzgl. Gleichgewicht identisch“ meinst Du. Nicht richtig. Spielt aber jetzt auch keine große Rolle.

Bei einer OP scheint bei Dir (lt. ärztlicher Aussage) eine Tumorneubildung mittelfristig möglich bzw. wahrscheinlich. Soll das generell für operierte ANs gelten oder nur für Dein spezielles? Ich frage ohne Spott, denn gerade über diese Parameter: „Entfernung des Tumors und Wahrscheinlichkeit eines Neuwachsens“ hast Du in Deinen Zahlen nichts geschrieben. Dort liegt aber ein wesentlicher Unterschied zwischen den Therapien – vorausgesetzt es operiert ein sehr guter AN-Chirurg.

Du bist nicht gerade bescheiden, möchtest die Funktionsfähigkeit aller drei vom AN meist betroffenen Nerven erhalten. Das ist ein Wunsch, den man akzeptieren muß, ermöglichen (nicht garantieren) kann es nur der Therapeut. Du solltest Dir bewusst werden, wo Du Abstriche von Deinem Maximalwunsch am leichtesten verkraften würdest. Das bist Du Deinem Therapeuten schuldig.

„Ungewollt beschädigtes Gewebe zwischen AKN und Kopfhaut regeneriert sich wieder“. Hat Dir das wirklich jemand als Vorteil einer Therapie geflüstert oder hast Du Dir das aus den Gesprächen zusammengereimt? Warum ich so frage? Bitte schau Dir mal die Skizze an, wo die ANs liegen, intrameatal und extrameatal. (Themenseite „Diagnose“ der IGAN-Homepage). Die Kopfhaut spielt da keine Rolle!

Diese Skizze wäre auch geeignet, um den Begriff „tiefliegend“ zu demonstrieren und dann zu sinnieren, ob bei einer „tiefsitzenden“ AN-Lage die eine oder andere Therapie einen Vorteil hat. Das mache ich jetzt hier nicht. Oder doch, ein bisschen: Ich frage mich, warum es in der Enge der Tiefe besonders gut gelingen sollte, einen unregelmäßig geformten Fremdkörper so zu bestrahlen, dass er bis zu seinem Rand abstirbt und die direkt angrenzenden Hirnnervenhäute keinerlei Schaden davontragen. Das nämlich ist die Gefahrenzone!

An dieser Stelle wiederhole ich meinen Rat, AN-erfahrene Chirurgen zu konsultieren. Das Du auf die spezielle Tumorlage fixiert wurdest, bleibt eigentlich nur der Rat, zwei zu konsultieren: einen Spezialisten für intrameatale AN-Lage (Bsp. Prof. Mann, HNO-Chirurg in Mainz) und einen für extra- und intrameatale AN-Lage (Bsp. Prof. Sepehrnia, Neurochirurg in Bielefeld – weil der als Neurochirurg immer auch den inneren knöchernen Gehörgang öffnet, keine Angst davor hat -das ist die „tiefe Lage“).

4x4x12 mm sind knapp 2 ccm, das ist nicht mehr klein. Darüber sollten auch die noch relativ geringen Symptome nicht hinwegtäuschen.

Zum Schluß noch ein weiterer Lesetip: Die Beiträge von Sportfan, Tom und Bluebaby. Keine Angst, das sind keine Bestrahlungsgegner, sie schildern lediglich offen und klar ihre Erfahrungen.....

Ich wünsche und hoffe, dass Du noch einmal liest und nachdenkst. Ich habe mich auf jeden Fall beruhigt, konnte einiges nicht kommentarlos hinnehmen.

Beste Grüße
ANFux

[Mac]

Herzlichen Dank ANFux für deine ausführlichen und gut gemeinten Schilderungen!
Du hast Recht, eigentlich müsste dieses Thema nun verschoben werden, z.b. in „Entscheidung Operation oder nicht?“. Ist das möglich?

Ich habe mir diverse Inhalte durchgelesen, u.a. auch von Sportfan und Tom (zu Bluebaby nichts gefunden). Unterm Strich halte ich für mich fest, dass es natürlich pro und contra für alle Therapien gibt und je mehr ich hier lese desto mehr wird mir klar, dass einfach jeder eigene Erfahrungen mit seinem AKN und Arzt / Ärzten machen muss. Jeder Fall ist einzigartig, aber manche Schilderungen von der Zeit nach der Behandlung verdeutlichen immer wieder, dass es hier eben nicht um einen Handbruch geht, sondern diese Entscheidung den Rest des Lebens beeinflussen kann.

Auch aus diesem Grund werde ich deinen Rat befolgen und einen Chirurgen konsultieren. Ich hoffe, dass sich dieser meinen Fall sozus. aus der Makroperspektive anschaut und nicht nur prüft ob es in seinem eigenen Fachbereich behandelt werden kann und mich versucht, allein davon zu überzeugen (du hattest dies bereits angesprochen mit „jeder Händler lobt seine Ware“).
Ich vermute, dass insbes. Uni-Kliniken hier die ganze Bandbreite an Therapien abdecken, wobei das für mich gleichzeitig die Crux bedeutet: diese Ärzte gehören dann m.E. eben nicht zu den absoluten Experten eines Bereiches (Radiologie bzw. Chirurgie). Andererseits wurde bereits viel positives über Tübingen und Prof. Tatagiba berichtet.

Viele Grüße
Mac

[ANFux]

Lieber Mac,

ich mußte jetzt schmunzeln. Ich habe Dir doch tatsächlich ein nicht existierendes Forumsmitglied empfohlen: Bluebaby statt Babyblue. Entschuldigung.

Die Unikliniken sind i.d.R. breit gefächert, doch Privatkliniken auch. ABER: Wenn ich Dir hier Adressen empfehle, dann sind das Experten für unsere Krankheit, da kannst Du Dich darauf verlassen.

Entscheide niemals nach der Entfernung Wohnort-Klinik !

Beste Grüße
ANFux

[schlumpfinchen]

Lieber MAC,
ich habe mich für eine alternative Therapie entschieden, die im Jahr schlappe 50.000-100.000 kostet. Natürlich hats die Kasse (AOK Bayern) sofort abgelehnt. Ich habe damals wehement mit Anwalt (für Sozialrecht) gekämpft. Hat zwar 4 Monate gedauert, war aber ein voller Erfolg, da das Sozialgericht entschied, dass eine Krankenkasse zahlen muss, wenn die Alternative zur OP erfolgsversprechender als diese ist. Und so scheint es auch bei dir zu sein. Gibt dazu wohl auch ein Beschluss von BGH, dass dann die Kassen zahlen müssen. Müsste mal meine ganzen Unterlagen durchwälzen, wie die Formulierung (also der Beschluss) genau war. Anwalt schreckt für gewöhnlich erstmal ab, weil er natürlich nicht gerade billig ist, wenn man keinen Rechtsschutz hat. Allerdings gibt es hier vom Staat finanzielle Hilfen, so dass die Kosten für einen Anwalt unter bestimmten Bedingungen (z. B. erschwerte finanzielle Lage usw) komplett übernommen werden.
Ich kann dir nur raten, kämpfe darum und gib nicht auf. Gerade weil die OP in deinem Fall so umstritten ist.
Alles Gute,
Schlumpfinchen

[Mac]

Hallo schlumpfinchen,

danke für die Info.
Den Kampf werde ich definitiv aufnehmen, egal für welche Therapie ich mich letztlich entscheide.
Dass dies auch länger dauern kann glaube ich dir gerne, zumal die Kasse bestimmt mit Gegengutachten versuchen wird, andere Therapien als weniger erfolgsversprechend darzustellen...

[Ries363]

Hallo!
Jetzt ist die Ablehnung der Kostenübernahme für eine CyberKnife Behandlung in München durch die AOK Saar eingegangen!
Ich habe durch einen Anwalt gleich Einspruch eingelegt.
Sind hier im Forum Möglichkeiten bekannt, eine Begründung zu einer Bestrahlung erfolgreich dazu legen.
In der Ablehnung steht:
Es sei eine außervertragliche Behandlungsmethode und vom Bundesausschuss nicht anerkannt.

Ich weiß aber, dass in Bayern die Behandlung anerkannt ist und in BadenWütb.jeder Kostenantrag sogleich genehmigt wird. Nur AOK Saarland Rheinlanspf. lehnt die Behandlung ab.
Wo bei eine OP sicherlich das zwei- bis dreifache kostet.
Eine OP scheidet bei mir aus, da ich auch noch eine COPD habe und man mich nicht für Stunden in Narkose legen kann. Bei einem Schlüsselbeinbruch lehnte der Anästhesist eine OP ab.Jetzt muss ich seit 1 J. mit wackeliger Schulter mein Leben meistern.
Ich hoffe bald für mich erfolgreiche Tip´s hier zu erhalten.
Lb.Grüße Ries363

[michel]

Lieber Ries363,

ich hatte ein ähnliches Problem bei meiner Behandlung vor zwei Jahren. Trotz deutlich höherer Kosten einer Operation, wollte die Krankenkasse nicht an die Bestrahlung ran.
Mir hat dann geholfen, dass sowohl mein Neurologe, als auch der mögliche Operateur mir bescheinigt haben, dass beide Therapiealternativen für meinen Fall gleichwertige Ansätze wären. Mein Alter wurde von dem Neurologen auch als Argument ins Feld geführt. Das ist dem Neurochirurgen eventuell nicht ganz leicht gefallen, keine Ahnung. Nach diesen ärztlichen Statements hat jedoch die Kasse dann nachgegeben.
Bei Dir kommen ja noch andere Aspekte hinzu (Risiken bei Narkose), welche für eine Bestrahlung sprechen.
Viel Erfolg bei Deinem Kampf mit der Bürokratie!!

Michel

[schlumpfinchen]

Hallo,
ich hab mich damals mit meiner Anwältin an das Sozialgericht gewandt,
welches recht schnell verfügt hat, dass die AOK Bayern bis auf weiteres
meine "alternative" Behandlung zu zahlen hat.
Leider fallen mir ansonsten wenige Argumente ein, da auch bei mir die AOK
ständig mit utopischen Gegenargumenten kam (bestes: "Ein Akustikusneurinom
kann auch ohne medikamentösen Einfluss an Volumen verlieren")
Am besten auch mit diversen ärztlichen Gutachten bombadieren, z.b. dass
OP ausgeschlossen ist und somit eine vollständige (kostenintensive) Ertaubung
droht.

Viel Glück

[Micky]

Lieber Ries363,
obwohl ich privat versichert bin, kenne ich den Kampf um die Kostenübernahme durch die Krankenkasse, da ich einen Tarif gewählt habe, der mich einem gesetzlich Versicherten gleichstellt. Als es um die Behandlung meines Rezidivs ging, wurde mir vom Neurochirurgen die Strahlentherapie wegen meiner Vorschädigungen empfohlen. Ich habe mich dann für CyberKnife entschieden. Im CK-Centrum habe ich dann erfahren, dass es Behandlungsverträge mit allen großen Krankenkassen gibt, so dass die Kassen sich eigentlich nicht weigern können. Das solltest Du konkret erfragen. Hilfreich war sicherlich auch, dass mein Strahlenarzt die durch die OP verursachte Facialisparese Grad IV als Risikofaktor für eine erneute OP benannt hat. Der Hirnstamm lag weit genug, ca. 1,5 cm vom Tumor entfernt, mein Tumor entsprach von der Größe her ungefähr Deinem Tumor. Auch mein "Paulchen" hat ganze Arbeit geleistet, ich war vor der OP schon ertaubt. Dies hat mir meine Entscheidung für CK erleichtert. Im Übrigen war die Bestrahlung kostengünstiger für die Krankenkasse, sie hat nicht einmal so viel gekostet wie der gesamte OP-Tag im Jahr 2010. Dieser schlug mit 12.000€ zu Buche, ohne den folgenden 18-tägigen Aufenthalt im Krankenhaus und die anschließende Reha!!! Sicherlich auch ein Argument für die Kassen.
Bis zum heutigen Tag hab ich meine Entscheidung nicht bereut und ich drücke Dir die Daumen, dass Du den Kampf mit der Kasse gewinnst und sende Dir ganz viel Energie.
Zu Deiner Schwindelproblematik kann ich Dir folgendes berichten. Mein Tumor hat sich durch plötzlich auftretenden Schwindel bemerkbar gemacht, noch vor dem Hörverlust. Die Zerstörung des Gleichgewichtes auf Tumorseite wurde mir vor der OP bescheinigt. Nach der OP kam auf der operierten Seite noch ein Tinitus dazu. Schwindel und Tinitus beruhigen sich bei geschlossenen Augen. Liege ich, hab ich himmlische Ruhe. Öffne ich jedoch die Augen und bewege diese fängt der Schwindel an und es zirpt und summt im operierten Ohr. Schnelle Augenbewegungen verstärken das Ganze, eine verlegte Brille suchen ist eine Tortur!!! Kreislaufmäßig ist alles i.O., ich benötige keinerlei Medikamente.
Ich habe einen Nordic-Walking-Kurs besucht, die Stöcke stabilisieren mich, sodass ich jetzt wieder wandern kann. Trotzdem entscheidet die Tagesform und ich habe bemerkt, dass der Schwindel auch während des Laufens weniger werden kann. Vielleicht kannst Du mit der Schilderung meiner Symptomatik etwas anfangen, kannst Rückschlüsse ziehen, ich würde mich darüber freuen.
Ich wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende Therapie.
Micky

[Ries363]

Hallo Forumsmitglieder.
Ich habe mal jetzt die ganze Ablehnung der AOK mir durchgelesen.
Sie haben nicht´s gegen eine Bestrahlung, sondern nur gegen dieses
"" neue, moderne Methode""
einer CyberKnife Behandlung. Wo bei diese M6 Geräte schon fast 10 Jahre im Einsatz sind.
Eine Kosten Frage kann es nicht sein, denn ich vermute dass eine ""alte Bestrahlung "" 30 X im Einsatz teurer ist als meine CyberKnife Bestrahlung 7500 €.
Sie empfehlen eine fraktionierte stereotaktische Radiotherapie.
Wenn ich mich nicht irre ist das die Bestrahlung in 30 Sitzungen zu ca 60 - 70 sec. und das auf 5 Tage die Woche verteilt, das wären 6 Wochen Behandlung. Ich habe kein Auto und wie soll ich zu dieser Behandlung kommen oder wird man dann Stationär behandelt??
Ich habe Mittwoch einen Anwalt Termin, bin gespannt was die Anwältin mir vorschlägt.
Dieses wollte ich zur Aktualisierung meiner Krankengeschichte hier berichten.
MfG Ries363

[Ries363]

Hallo!
Gestern kam die Ablehnung des Einspruchs um die Kostenübernahme einer CyberKnif Bestrahlung zu übernehmen.
Jetzt bin ich doch sehr Geknickt.
Was kann man noch tun???
Soll ich doch ein Fraktionierte Radiotherapie 6 Wochen lang über mich ergehen lassen??
Gehe ich doch noch zum Sozialgericht??
Hat noch jemand hier einen guten Tipp für mich???
Soll ich gar nichts machen und warten wer mich in die Grube bringt DasAN oder die COPD??
Soll ich warten, was die nächste MRT Untersuchung ergibt???
Eine OP kommt wegen meiner zusätzlichen COPD Erkrankung nicht in Frage.

Schönen Tag noch und alles Gute für Alle.

Ries363