Resttumor -stereotaktische Bestrahlung

[Zahra65]

Hallo,

bei meiner Tochter, 19 Jahre, wurde im Herbst 2019 ein sehr großes AN festgestellt, das teilweise im Dez. 2019 in der TUM München operativ entfernt wurde.
Um den Gesichtsnerv zu schonen wurde der Tumor nicht vollständig entfernt.
Postoperativ: Hörverlust einseitig, Sinusvenenthrombose und Fazialisparese Grad V.
Anschließend Reha und Blutverdünnung subcutan.
Die Fazialisparese hat sich ca. 3 Wochen nach der OP gebessert und ist nun kaum noch sichtbar.
Nun steht die Entscheidung über die Anschlußtherapie an.
Wegen Corona wurden vorerst alle Beratungstermine auf Mai 2020verschoben.
Wir wissen derzeit nicht, wie groß der Resttumor noch ist. (Es wurden ca. 95% des Tumors entfernt.)
Bei der Nachuntersuchung im Februar wurde angeraten bald mit der Strahlentherapie zu beginnen.
Unser Hausarzt hat zwischenzeitlich die MRT-Bilder, die 3 Monate nach der OP gemacht wurden, einem befreundeten Neurochirurgen gezeigt und dann, aufgrund der Nähe des Tumors zum Hirnstamm, dazu geraten abzuwarten und zu überwachen. Also vorerst nicht zu bestrahlen. (Wait and scan)
Wir werden aber auf jeden Fall die Beratungstermine, die hoffentlich im Mai 2020 stattfinden können, wahrnehmen.
Meine Fragen an das Forum:
-Durch die Bestrahlung kann es zu einer induzierten Schwellung kommen, gibt es jemanden der damit Erfahrungen gemacht hat? Welche Symptome treten da dann auf?
-Hat jemand Erfahrungen mit stereotaktischer Bestrahlung?
-Hat jemand Erfahung mit Biologischer Tumortherapie mit den Mitteln Dichloacetat und Artesunat intravenös?
-Der Tumor ist nahe am Hirnstamm. Gibt es im Forum Menschen, bei denen es auch so war/ist und die erklären können, was das bedeutet?

Vielen Dank im Voraus und vielen Dank an snowdog für die Unterstützung.
Zahra65

[Harald87]

Hallo,

Die bei einer Bestrahlung auftretenden Schwellungen sind durch die vorhergehende OP an sich nicht das vorherrschende Problem. Bei der Münchner Methode mit Teilexpiration und nachträglicher Bestrahlung wird dies als positiver Aspekt geführt. Das zu bestrahlende Volumen wird verkleinert und es ist Platz, falls es bei der Bestrahlung zu Schwellungen kommt. Ansonsten ja, bei mehr als der Hälfte können die vorkommen und ist neben dem größeren Rezidivraten der Grund warum extrem grosse Tumore nicht bestrahlt werden.

Stereotaktische Bestrahlung wird bei AKN eher weniger angewandt, aber ist möglich. Da muss der Patient aber dachte ich über längere Zeit jeden Tag in die Behandlung, was belastend ist. Gamma und cyberknife sind einfacher und gleichwertig.

Chemische Stoffe zur Bekämpfung von gutartigen Tumoren... Noch nicht gehört. Da die anders wie die meisten bösartigen nicht erhöhten Stoffwechsel haben meistens zu komplikationsbelastet.

Hirnstammnähe ist bei ausreichend Platz für Schwellungen, was nach OP gegeben ist, nicht das Problem. Gut genug zu gesunden Gewebe lässt sich das auch heutzutage abgrenzen. Gefährlich sind die Gesamtdosis, welche aber bei deinem Fall gering sein sollte da 95 Prozent des Tumors weg sind. Nähe zum Hirnstamm hat jedes AKN ab einer gewissen Größe. Das ist nicht ungewöhnlich. Direkt heftige Strahlendosen oder opverletzungen am Hirnstamm sind natürlich gefährlich.


Zusammenfassend kommt es bei deiner Tochter eher darauf an was das MRT sagt. Ist beim Resttumor eine Kontrastmittel Aufnahme und Wachstum zu erkennen? Dann ist Stand der Technik an sich Bestrahlung möglich und sollte zeitnah geschehen um die Behandlungserfolgschancen zu erhöhen. Ist keine kmaufnahme und kein Wachstum zu sehen ist eher abzuwarten, das deutet auf abgestorbenen Rest.
Besteht km Aufnahme aber es ist kein Wachstum zu sehen kann es auch eine Narbe sein. Dann kann evtl. abgewartet werden was passiert.

Dank Corona da erschwert am ärztliche Meinungen zu kommen ist natürlich schlecht.


Beste Grüße
Harald87

[Zahra65]

Hallo Harald,
vielen Dank für deine Antwort.
Du hast das schön zusammengefasst.
Ja tatsächlich wird bei meiner tochter die fraktionierte stereotaktische Bestrahlung, dauert 6 Wochen,
empfohlen.
Der Tumor befindet sich wohl in einer längeren aber dünnen Schicht um den Fazialis. Deswegen
ist eine einmalige Besttrahlung ein zu großes Risiko für den Gesichtsnerv.

Ja, im August ist das nächste MRT und dann sehen wir weiter.
LG
Zahra65

[Harald87]

Hallo zahra,
nach allem was ich von deinen Beiträgen gesehen habe muss ich sagen das dein Fall schwer mit anderen Verläufen vergleichbar ist. Das ist leider bei den meisten großen akns so, das die Auswahl an Behandlung gering ist und man sich meist mit langwieriger OP
begnügen muss und nachträglicher weiterer Behandlung. Ich kann aus eigener Erfahrung sagen das es unglaublich schlauchend ist nach einer Behandlung bereits an die nächste denken zu müssen. Aber da darf man den Kopf nicht hängen lassen. Du kannst in die Richtung nur deine Tochter unterstützen und schauen, das sie da auch weiter behandelt wird und sich behandeln lässt.
Das es am Nerv und am Hirnstamm Probleme gab ist wahrlich schlecht gelaufen. Das nun auch die Ärzte Angst vor einer an sich üblichen Nachbestrahlung mit Gamma oder cyberknife haben auch nicht gerade gut. Das alles ist zwar äußerst unschön, aber ja, die fraktionierte stereotaktische Bestrahlung ist eine Alternative. Soweit ich das damals verstanden habe, Dresden hat sich ja auch so ein tolles stereotaktisches Bestrahlungscenter gebaut, ist das auch schonender und gleich wirksam, verhindert aber durch die täglichen Pausen und geringen Einzeldosen Schäden am umliegenden Gewebe. Entsprechend kann ich nur Mut machen statt zu warten das es wieder Druck ausübt o.Ä. dies zu nutzen. Wenn es schonender ist und Schwellungen eher verhindert kann es gut sein daß man da ohne nachträgliche Probleme durchkommt. Wie gehabt, bei größeren Tumoren ist eine OP und nachträgliche Bestrahlung Stand der Technik. Ob das nun Gamma, Cyber oder stereo ist, ist von dem was ich gelesen habe fast egal. Von den Kontrollraten her ist Bestrahlung bei nicht mehr enorm großen Tumoren sehr gut. Man muss die 6 Wochen durchhalten bei fraktionierten bestrahlen, was natürlich schwerer fällt als die eigentlichen Standards, aber das ganze sollte an sich schmerzlos sein. Muss man durch, vor allem wenn alles andere ausgeschlossen wird. Falls Zeit besteht, empfiehlt es sich aber denke vorher noch andere Fachärzte zu befragen. Nicht das die alle den Kopf schütteln über die Idee.


An sich hoffe ich für deine Tochter das die stereotaktische Bestrahlung da weiteres Wachstum behindert und ihr da Ruhe hereinbekommt.

Ansonsten:
Kam eigentlich bei der ersten OP als histologischen Befund ein Vestibularisschwannon heraus?


Mit freundlichen Grüßen
Harald87

[snowdog]

Liebe Zahra65, lieber Harald87,

mit Blick auf Erfahrungsberichte von Forenmitgliedern finden sich noch einige
Verweise zum Thema stereotaktische Bestrahlung viewtopic.php?f=1&t=1225&p=7073&hilit=s ... lung#p7073

Explizite biologisch-chemische Therapien bei AN-Tumoren sind mir nicht bekannt,
über die benannten Substanzen ergibt die Forensuche keine Einträge.
Fehlende Studien über Wirkungsnachweise ergänzender Medikamente mahnen
zur Vorsicht, diese als eigenständigen Therapieansatz zu erhöhen.

Die Nähe zum Hirnstamm ist vorrangig ein Problem der Kompression von Stammnerven,
weniger der Abgrenzung des Tumors von gesundem Gewebe. Im Fall der
Bestrahlung bedeutet dies per se ein Risiko durch das Anschwellen des bestrahlten
AN.

Harald87 hat es gut beschrieben, wenn der MRT-Befund Klarheit über den Tumorrest
geben kann, steht der nächste Schritt an. Es gibt guten Grund, optimistisch und
zuversichtlich zu sein – die erste Operation habt Ihr erfolgreich hinter Euch gebracht,
das (Zwischen) Ergebnis belässt weitere Optionen.
Alles Gute für den weiteren Verlauf und viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen.

Herzliche Grüße
snowdog

[Zahra65]

Hallo,
an Harald 87, ja, die histologische Untersuchung hat ein Vestibularisschwannom ergeben.
Im August 2020 war nun ein erneutes MRT.
Der Tumorrest ist ziemlich groß ca. 30mm lang und ca. 7,5 mm an der breitesten Stelle.
Aber der Tumorrest hat sich seit der OP im Dez. 2019 nicht verändert.
Im März 2021 steht ein erneutes MRT an.
Das ein Tumorrest verbleibt, war mit den Ärzten abgesprochen, da eine Faciaslisparese vermieden werden sollte, da meine Tochter noch nicht mal 25 Jahre alt ist. (Ihr geht es körperlich sehr gut, keine Facialisparese, nur eine diskrete Mundastschwäche, sie studiert weiter und fühlt sich gut. Kein Schwindel oder Gangunsicherheiten. Sie macht auch wieder Sport.
Psychisch geht es ihr alledings nicht gut.)
Eigentlich war der Plan, nach der OP zu bestrahlen, aber nun raten alle Strahlenärzte (München, Tübingen und Heidelberg) davon ab, mit denen wir gesprochen haben. Zum einen befindet sich der Tumorrest direkt am Hirnstamm, zum anderen ist sie den meisten Ärzten einfach zu jung um zu bestrahlen.
Momentan raten die Strahlenmediziner zum Abwarten, so dass die Therapie erst fortgesetzt werden soll, wenn das AN wieder anfängt zu wachsen.
Wenn es wieder wächst, dann kann auch eine erneute OP in Betracht gezogen werden.
Mir persönlich geht es ein bisschen besser, das hat damit zu tun, dass sich meine Tochter nun mehr mit der Erkrankung auseinandersetzt. Sie informiert sich mehr.
Es ist ihr klar, dass sie eine Entscheidung treffen muss, wenn das AN wieder wächst.
Hier an das Forum möchte ich Danke sagen. Ich lese die Antworten von Euch immer wieder, besonders, wenn es mir schlecht geht. Die Antworten sind immer sachlich, doch von Zuversicht und Optimismus geprägt.
Viele Grüße
Zahra65