Resttumor nach OP - 5,5 später Rezidivwachstum

[TinaM]

Hallo zusammen,
ich bin noch neu hier und hoffe auf einen helfenden Rat, denn mit den Beratungen meiner behandelnden Ärzte bin ich im Moment nicht wirklich zufrieden bzw. etwas verunsichert.

Hier meine „Geschichte“
2010 und 2011 hatte ich jeweils einen Hörsturz, daraufhin wurde 2011 ein MRT gemacht und ein AN linksseitig festgestellt.
Befund 2011: Links liegt in der Kleinhirnbrückenwinkelzisterne und intrameatal ein AN. Der zisternale Anteil mißt schräg transversal 12mm, craniocaudal 14 mm, der intrameatale erstreckt sich zapfenförmig über 8 – 9 mm. Ausdehnung sagittal 3mm, craniocaudal 4mm. Er reicht an die Spitze des Meatus heran.
Daraufhin wurde im November 2011 eine OP im UK Essen durchgeführt, damals habe ich mich ehrlich gestanden nicht 100%tig mit dem Thema auseinander gesetzt und einfach die meiner Meinung nach beste Empfehlung angenommen. Die OP ist damals über den Hinterkopf ausgeführt worden. Die Ärzte haben bewusst einen kleinen Anteil AN gelassen um den Fazialis nerv nicht zu beschädigen. Gemäß MRT Befund aus 2012 war der Restanteil 6mm als Tumorzapfen, der in den inneren Gehörgang etwas ausweitet.

Folgen der OP:
-Taubheit (bis heute andauernd) linksseitig, allerdings in Kombination mit einem dauerhaften Tinnitus was ich aber beides inzwischen als normal empfinde und mich deswegen nicht daran störe.
- linksseitige Trockenheit des Auges, es tränt z. B. nicht wenn ich weine
- kurzeitig nach der OP war auch der Gleichgewichtsnerv betroffen, dies wurde aber in anschließender Physiotherapie wieder aufgebaut und ist heute fast vollständig aufgefangen.

Die folgenden Jahre wurde halbjährlich eine Verlaufskontrolle, bei der sich kein erneutes Wachstum feststellen lies bis zur letzten Kontrolle im Juni 2017. Wobei bis auf ein "mulmiges Gefühl" in der linken Gesichtshälfte kein neues Symptom hinzugekommen ist.

Der neuste Befund lautet wie folgt:
Die extrameatale Komponente erreicht heute eine schräg sagittale Ausdehnung von knapp 14mm, wölbt sich 9mm nach intrakraniell in die Kleinhirnbrückenwinkelzisterne vor. Das Kontrastmittel wird hier marginal betont aufgenommen, Zentral einzelne kleinere Nektrosen. Intrameatal mehr unregelmäßig angeordnete Kontrastaufnehmende Residuen. Im Vergleich zu den Aufnahmen 05/2016 und insbesondere 11/2015 erkennt man ein zwischenzeitliches Rezidivwachstum insbesondere der extrameatalem Komponenten.

Darauf folgte eine erneute Verlaufsbesprechung in der UK Essen (Neurochirurgische Ambulanz) in der mir im ersten Termin gesagt wurde, dass ich mich am besten kurzfristig (6 Monate) um eine Therapie bemühen sollte, die Ärztin gab eine klare Empfehlung zu einer weiteren OP.
Daraufhin haben die Ärzte in einer interdisziplinären neuroonkologischen Konferenz meinen Fall besprochen, danach rief mich dieselbe Ärztin an und teilte mir mit, dass sich alle Ärzte für eine Bestrahlung ausgesprochen hätten. Ehrlich gesagt war ich danach doch sehr verunsichert.

Inzwischen habe ich ein Beratungstermin bei der Bestrahlungsklinik im UK Essen wahrgenommen und war noch mehr verunsichert, da mir der Arzt (sehr nett und einfühlsam) mitteilte, dass es eine 25% Wahrscheinlichkeit gibt, dass das AN danach weiter wächst und dann eine OP nur erschwert möglich wäre. Des Weiteren sagte er, dass mir aufgrund meines Alters (heute 34) die Langzeitwirkungen bewusst sein müssten unter anderem das evtl. ein weiterer Tumor entstehen könnte. Er würde mich dennoch bei der Bestrahlung "begleiten" wenn ich mich hierfür entscheide.

Inzwischen habe ich meine HNO-Ärztin konsultiert, die mir eben dieses Forum empfohlen hat um mich zum einen auszutauschen und zum anderen evtl. Adressen zu erhalten wo man sich gut beraten lassen kann. Ich habe bereits mehrfach gelesen, dass viele dies vom Wohnort abhängig machen, das ist bei mir absolut nicht der Fall, gerne auch Empfehlungen die nicht im Umkreis von Aachen liegen.
Ist evtl. eine zweite OP möglich trotz der Nähe zum Fazialis nerv oder ist dann wirklich nur noch eine Bestrahlung sinnvoll? Ich habe mir zwar zu beiden Themen inzwischen auch die Fachinformationen durchgelesen und mir viele Beiträge auch schon zu diesem und verwandten Themen durchgelesen, dennoch hoffe ich auf weitere Infos.

Kennt sich jemand zu meinem Verlauf aus oder hat vielleicht einen hilfreichen Tipp?


Vorab möchte ich mich bedanken für jegliche Hilfe und sollte ich irgendwelche Informationen, die evtl. wichtig sind, vergessen haben dann füge ich diese schnellstmöglich nach.

Viele Grüße
TinaM

[Picco88]

Hallo,

mein AKN wurde letztes Jahr von Prof. Tatagiba entfernt. Ich habe lange gebraucht, um wieder arbeiten zu können. Die Folgen der Op: Taubheit rechts, starker Tinitus, zwischendurch Schwindel und starke Nackenverspannungen. Ich bin davon ausgegangen, dass das AKN verschwunden ist. Nun kam vor 11 Wochen meine Tochter zur Welt. Alles schien super zu sein. Leider nicht vor einigen Tagen bekam ich die Info, ich hätte einen Resttumor, der operativ entfernt werden soll. Ich hätte wohl noch Zeit zu Ende zu stille (bis Ende diesen Jahres/Anfang nächsten Jahres ) ich möchte eigentlich nicht mit der Op warten, da mich die Gedanken dazu in den Wahnsinn treiben. Aber jetzt abzustellen bzw. Meine Tochter ohne mich zu lassen möchte ich auch nicht, da ich auch nach der Op ja länger nicht heben soll usw. Ich werde mich wohl im Oktober von Prof. Tatagiba beraten lassen und dann entscheiden. Vllt doch eine Bestrahlung?
Zu deiner Frage: leider kenne ich mich da nicht gut aus. Mir wurde aber in der UK Essen geraten mich woanders operieren zu lassen, da sie wohl nicht so viel Erfahrung mit den AKNs haben. Vllt. Suchst du dir nochmal eine andere Meinung. Ich kann dir Tübingen echt empfehlen. Auch Dr. Ebner soll dort sehr gut sein. Auch Prof. Samii aus Hannover.
Viele Grüße

[elf]

Hallo,

mein AKN wurde letztes Jahr von Prof. Tatagiba entfernt....
...Info, ich hätte einen Resttumor, der operativ entfernt werden soll.

Bei der Suche nach Rezidivhäufigkeit bin ich auf Deinen Beitrag gestoßen, Picco.

Wie ging es denn danach weiter?
Tatagiba muss doch –eigentlich– Stellung genommen haben.

[elf]

... November 2011 eine OP im UK Essen...

...Im Vergleich zu den Aufnahmen 05/2016 und insbesondere 11/2015 erkennt man ein zwischenzeitliches Rezidivwachstum insbesondere der extrameatalem Komponenten...

Hallo Tina, bei der Suche nach Rezidivhäufigkeiten bin ich auf Deinen Beitrag gestoßen und würde gern wissen, wie es danach weitergegangen ist.

Stahl?
Strahl?
Abwarten?

[Picco88]

Hallo,

mein AKN wurde letztes Jahr von Prof. Tatagiba entfernt....
...Info, ich hätte einen Resttumor, der operativ entfernt werden soll.

Bei der Suche nach Rezidivhäufigkeit bin ich auf Deinen Beitrag gestoßen, Picco.

Wie ging es denn danach weiter?
Tatagiba muss doch –eigentlich– Stellung genommen haben.

Ich gehe jedes Jahr fleißig zum MRT. Leider wächst mein AKN immer um 1mm. 2018 riet Professor Tatagiba mir noch abzuwarten. 2019 habe ich nur meine Bilder hingeschickt, da ich mir ein Beratungsgespräch finanziell nicht leisten konnte und ich eher zu einer Bestrahlung mit dem Gamma Knife in Betracht ziehe. Ich werde mir hierzu nochmal einen Termin ausmachen, hoffe aber dass ich die Bestrahlung noch ein paar Jahre hinauszögern kann. Mit meiner kleinen Tochter kann ich ein OP Risiko einfach nicht leisten und ich bin momentan froh, dass ich Dank meiner Physiotherapeutin im Moment wenig Schmerzen durch die OP habe

[TinaM]

Hallo Picco,

Ich habe mich im Dezember 2017 in Tübingen operieren lassen, zum Glück ohne weitere Komplikationen oder Nachwirkungen. Im letzten Verlauf wurde eine minimale Ansammlung von Kontrastmittel festgestellt, hierbei gehen die Ärzte allerdings davon aus, dass es sich um Narbengeqebe handelt. Die nächste Kontrolle ist in einem Jahe also abwarten aber ich gehe davon aus, dass alles gut sein wird.

Wie ist denn dein Verlauf inzwischen, wie war die Behandlung bei dir?
Hast du irgendwelche Auswirkungen?

Liebe Grüße

TinaM

[Picco88]

Hallo TinaM,
bei wem hast du dich in Tübingen operieren lassen? Warst du soweit mit dem Krankenhaus zufrieden?
Mein Resttumor wächst jedes Jahr ein kleines bisschen. Ich habe Anfang des Jahres meine Bilder nochmal zu Prof. Tatagiba geschickt. Natürlich mit dem Vorschlag mich nochmals bei ihm bezüglich einer OP oder Bestrahlung beraten zulassen. Ich war aber noch nicht bei ihm, da ich eigentlich weiß, dass er mir zu einer OP rät und da ich mir momentan die Fahrt plus die Beratung nicht leisten kann. Nächste Woche habe ich einen Termin in Gamma knife Zentrum. Ich hoffe, dass ich alles noch etwas schieben kann bis meine Tochter älter ist. Irgendwie hoffe ich, dass das doofe Ding einfach aufhören zu wachsen.
Zu den Auswirkungen der letzten OP: ich bin taub auf dem Ohr und habe einen Tinnitus und ein Rauschen, welches mich aber nicht so dolle stört. Im Dunkeln habe ich etwas Gleichgewichtsstörungen und meine Narbe beziehungsweise das Gebiet um die Narbe ist oft verspannt. Aber ich habe mich mit den Auswirkungen gut arrangiert. Hast du keinerlei Nachwirkungen?
Liebe Grüße

[Zahra65]

Hallo Picco88,
wurdest du schon einmal in Tübingen von Prof. Tatagiba beraten?
Was kostet eine Beratung bei Prof. Tatagiba?
Operiert der auch Kassenpatienen?
Magst du berichten, was die Beratung bei Gamma Knife ergeben hat?

Danke, viele Grüße und wir hoffen mit dir, dass der Tumor das Wachstum einstellt!
Viele Grüße
Zahra65

[Picco88]

Hallo Zarah 65,
Professor Tatagiba operiert nur Privatpatienten oder du musst die Op selbst zahlen. Ich bin aber sehr begeistert von ihm und der Klinik. Ich habe mich dort auch von Prof. Ebner beraten lassen. Er macht auch einen sehr guten Eindruck und er hat von Prof Tatagiba gelernt und operiert auch Kassenpatienten.
Ich werde mich nun in den nächsten Monaten in der Gamma Knife Klinik behandeln lassen. Ich kann mir eine erneute Op bei Prof Tatagiba nicht leisten und habe viel zu viel Angst vor einer erneuten OP, da ich nun auch eine kleine Tochter habe. Ich würde in Krefeld gut beraten. Ja, ich habe Angst vor den Folgeschäden ggf neue Tumorbildung oder dass die Bestrahlung nicht anschlägt und eine Operation durch die Verklebung dann schwieriger wird, aber ich hoffe einfach, dass ich Glück habe und alles gut geht.
Wenn du noch Fragen hast, melde dich gerne