Rezidiv 12 Jahre nach OP
Verfasst: 04.07.2014, 17:34
hallo, bin neu hier und brauche dringend einen rat. möchte euch meine geschichte schildern.
ich wurde 2002 in graz wegen einem AN rechts operiert und drei monate später wurde ein belassener restumor mittels gamma knife bestrahlt.
laut befund war es ein großes AN ( keine größenangabe ) mit einwachsen in den porus acusticus interus rechts. nach präoperativer vorbereitung erfolgte am 17.12.2002 die subtotale resektion des neurinoms.
vor der bestrahlung hatte der neurinomrest eine maximale ausdehnung von 10x12x20 mm.
zustand dannach, rechts taub, tinnitus, leichte facialisparese, leichte beeinträchtigung der grandula lacrimalis mit trockenheit rechts, gleichgewichtsstörungen, rechtes bein und rechte hand etwas schwächer.
darauf jähliche kontrollen mit schrumpfendem neurinomrest. letzte kontolle im mai 2013 mit der aussage, sie können das vergessen, da kommt nichts mehr eine neuerliche neurochirurgische intervetion mit sicherheit ausgeschlossen.
natürlich war ich happy, aber im winter darauf hatte ich wieder öfters mal leichten schwindel, hab mir nichts dabei gedacht und aufs wetter geschoben. dann heuer im mai für ein paar tage verreist, da hatte ich dann heftige AN symtome, starker schwindel, kopfschmerzen, konzentrationsschwierigkeiten, tinnitus wurde sehr laut, bin die meiste zeit nur am zimmer im bett gelegen, weiß eigendlich nicht wie ich mit dem auto ohne unfall nach hause gekommen bin.
als die symtome, am meisten der starke schwidel nicht nachlgelassen haben suchte ich einen HNO auf und der schickte mich gleich in das spital. dort MR und wie befürchtet ein rezidivtumor in der größe von 3 mm am hörnerv.
danach überstellung nach graz auf die neurochirugische ambulanz. dort wurde mir von einem jungen arzt gesagt, wegen 3 mm würde er sich diesen op-stress nicht antun, andererseits 3 mm sind 3 mm, und es ist etwas da was vorher nicht da war, und wegen der syptome müsste man etwas machen.
er müsste mich in die entscheidung miteinbeziehen und ich entscheiden was ich will, zuwarten, operieren, oder bestrahlen. eine neuerliche bestrahlung würde sich bei mir anbieten.
darauf wurde ausgemacht, neuerliche MR- kontrolle in 4 monaten und überweisung nach wien ins AKH wegen eventueller gamma knife therapie.
dort hatte ich ein 30 min gespräch mit einen sehr netten ärztin die mir jedoch mitteilte, eine neuerlich bestrahlung ist nicht indiziert da es aufgrund der vorbelastung zu einer weiteren zunahme der symtomatik und eventuell auch zu einer facialisparese re. kommen kann.
jetzt weiß ich nicht mehr was ich machen soll, die bestrahlung war meine ganze hoffnung....
im moment geht es mir nicht gut, hab noch immer schwindel mit leichtem rechtdrall beim gehen, leichte gefühlsstörungen beim rechten bein und bei der rechten hand ( oder bilde ich mir da was ein, die nette ärztin meinte jedenfalls das muß von was anderem kommen) autofahren ist nicht möglich, bin echt fertig....
leide auch seit 2 jahren an depessionen und nehme deswegen medikamente, hab in der letzten zeit so einiges zu verdauen gehabt, trennung der partnerschaft, arbeitsplatzverlust mit mobbing, kündigung der wohnung, ..... bin seit vier monaten in frühpension was ich eigendlich auch nicht wollte und hab jetzt natürlich sehr viel zeit zum nachdenken.
hab echt große angst vor einer neuerlichen op. schon alleine wegen einer möglichen gesichtslähmung, hab irgendwo gelesen eine zweite op wäre schwieriger als die erste.
und wer pflegt mich nach der op ?? lebe derzeit allein.....
oder könnte der tumor vielleicht sogar wieder das wachstum einstellen ???
eine neurologin sagte mir, manchmal dauert es etwas länger bis er entgültig ruhe gibt, jedoch sagte mir die nette ärztin im AKH ein AN hat man immer.... :cry
so, hier endet mein bericht, ich hoffe es hat jemand einen guten rat.........
liebe grüße
maki
ich wurde 2002 in graz wegen einem AN rechts operiert und drei monate später wurde ein belassener restumor mittels gamma knife bestrahlt.
laut befund war es ein großes AN ( keine größenangabe ) mit einwachsen in den porus acusticus interus rechts. nach präoperativer vorbereitung erfolgte am 17.12.2002 die subtotale resektion des neurinoms.
vor der bestrahlung hatte der neurinomrest eine maximale ausdehnung von 10x12x20 mm.
zustand dannach, rechts taub, tinnitus, leichte facialisparese, leichte beeinträchtigung der grandula lacrimalis mit trockenheit rechts, gleichgewichtsstörungen, rechtes bein und rechte hand etwas schwächer.
darauf jähliche kontrollen mit schrumpfendem neurinomrest. letzte kontolle im mai 2013 mit der aussage, sie können das vergessen, da kommt nichts mehr eine neuerliche neurochirurgische intervetion mit sicherheit ausgeschlossen.
natürlich war ich happy, aber im winter darauf hatte ich wieder öfters mal leichten schwindel, hab mir nichts dabei gedacht und aufs wetter geschoben. dann heuer im mai für ein paar tage verreist, da hatte ich dann heftige AN symtome, starker schwindel, kopfschmerzen, konzentrationsschwierigkeiten, tinnitus wurde sehr laut, bin die meiste zeit nur am zimmer im bett gelegen, weiß eigendlich nicht wie ich mit dem auto ohne unfall nach hause gekommen bin.
als die symtome, am meisten der starke schwidel nicht nachlgelassen haben suchte ich einen HNO auf und der schickte mich gleich in das spital. dort MR und wie befürchtet ein rezidivtumor in der größe von 3 mm am hörnerv.
danach überstellung nach graz auf die neurochirugische ambulanz. dort wurde mir von einem jungen arzt gesagt, wegen 3 mm würde er sich diesen op-stress nicht antun, andererseits 3 mm sind 3 mm, und es ist etwas da was vorher nicht da war, und wegen der syptome müsste man etwas machen.
er müsste mich in die entscheidung miteinbeziehen und ich entscheiden was ich will, zuwarten, operieren, oder bestrahlen. eine neuerliche bestrahlung würde sich bei mir anbieten.
darauf wurde ausgemacht, neuerliche MR- kontrolle in 4 monaten und überweisung nach wien ins AKH wegen eventueller gamma knife therapie.
dort hatte ich ein 30 min gespräch mit einen sehr netten ärztin die mir jedoch mitteilte, eine neuerlich bestrahlung ist nicht indiziert da es aufgrund der vorbelastung zu einer weiteren zunahme der symtomatik und eventuell auch zu einer facialisparese re. kommen kann.
jetzt weiß ich nicht mehr was ich machen soll, die bestrahlung war meine ganze hoffnung....
im moment geht es mir nicht gut, hab noch immer schwindel mit leichtem rechtdrall beim gehen, leichte gefühlsstörungen beim rechten bein und bei der rechten hand ( oder bilde ich mir da was ein, die nette ärztin meinte jedenfalls das muß von was anderem kommen) autofahren ist nicht möglich, bin echt fertig....
leide auch seit 2 jahren an depessionen und nehme deswegen medikamente, hab in der letzten zeit so einiges zu verdauen gehabt, trennung der partnerschaft, arbeitsplatzverlust mit mobbing, kündigung der wohnung, ..... bin seit vier monaten in frühpension was ich eigendlich auch nicht wollte und hab jetzt natürlich sehr viel zeit zum nachdenken.
hab echt große angst vor einer neuerlichen op. schon alleine wegen einer möglichen gesichtslähmung, hab irgendwo gelesen eine zweite op wäre schwieriger als die erste.
und wer pflegt mich nach der op ?? lebe derzeit allein.....
oder könnte der tumor vielleicht sogar wieder das wachstum einstellen ???
eine neurologin sagte mir, manchmal dauert es etwas länger bis er entgültig ruhe gibt, jedoch sagte mir die nette ärztin im AKH ein AN hat man immer.... :cry
so, hier endet mein bericht, ich hoffe es hat jemand einen guten rat.........
liebe grüße
maki