Rezidiv am Fazialisnerv - OP oder Bestrahlung?
Verfasst: 16.04.2014, 12:41
Liebe Menschen im Forum,
Ich bin schon eine Weile „passive Leserin“ der IGAN- und Forum-Seiten, aber nun möchte ich meine Fragen doch gerne einmal ins Forum stellen. Doch zuerst meine „Geschichte“:
Ich hatte im März 2011, also vor drei Jahren, eine AN-Operation in der Berliner Charité, durch Prof Vajkoczy. Das AN (rechts, intrameatal, 12 x 5 mm groß) war April 2010 entdeckt worden, da ich eine Hörminderung hatte und zunächst an einen Hörsturz dachte. Es war noch recht klein, aber sehr „effektiv“: Bis zum Kontroll-MRT im Dezember 2010 hatte es sein Volumen verdoppelt, es hatten sich auch Gleichgewichtsprobleme eingestellt und kurz vor der OP war das Gehör auf dem rechten Ohr schon fast vollständig weg. Nach der OP sagte Prof. Vajkoczy, dass er einen Rest der Tumorkapsel stehen gelassen hätte, da dieser schon am Gesichtsnerv klebte und er letzteren hatte schonen wollen. Ich hatte auch keinerlei Anzeichen einer Gesichtslähmung. Auswirkungen waren „nur“ völlige Taubheit rechts, weiterhin Schwindel, Tinnitus und chronische (Spannungs-)Kopfschmerzen, die im letzten Jahr allerdings nachgelassen haben.
Damals hatte ich vor allem die Sparte „Resttumor und Rezidiv“ im Forum nicht weiter studiert und war nun der Überzeugung, dass der Kapselrest (also kein Tumorgewebe, dachte ich) schön still hält und ich mit dem Thema „durch“ wäre. Beim Kontroll-MRT im Juni 2012 hat aus verschiedenen Gründen niemand entdeckt, dass der Tumor schon wieder etwas gewachsen war. Als ich nun Ende März diesen Jahres wieder ein MRT machte, war mein Schreck groß, als ich lesen musste, dass der Tumor inzwischen 17 x 12 mm groß ist, also größer als vor der 1. OP. Es hat sich im letzten halben Jahr der Schwindel und der Tinnitus verstärkt, da ist auch ein Druckgefühl im Kopf und die „OP-Einstiegsstelle“ schmerzt immer wieder.
Nun stehe ich also schon wieder vor der Entscheidung, was ich tun soll, und mir scheint, dass es eben keine richtig „gute Lösung“ gibt (soll heißen: Tumor komplett und auf immer entfernt, Gesichtsnerv erhalten), sondern man nur zwischen Pech oder Schwefel wählen kann … Und um zu einer guten Entscheidung zu kommen, sind mir die Erfahrungen der anderen Forumsmitglieder wichtig bzw. habe ich auch noch einige Fragen:
Wenn das AN zum Teil mit dem Fazialis-Nerv verwachsen ist (an ihm „klebt“), ist dann überhaupt eine komplette Entfernung des Tumors möglich? Oder bleiben da immer Spuren haften (sofern man nicht „großzügig“ den Fazialis beschneidet), die dann irgendwann wieder wachsen? Gibt es Erfahrungen mit (Zweit-)OPs von AN, die am Gesichtsnerv kleben?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Rezidiv kommt, obwohl der Tumor komplett entfernt worden ist (wie bei SLK, OP in Amerika)? Haben andere das auch schon erlebt?
Wenn man da keine 100 %ige Sicherheit haben kann, dann lieber doch die „schonendere“ Bestrahlung? Prof. Vajkozcy empfahl mir eine weitere OP, allerdings mit der Option, dass er wieder ein kleines Stück stehen lässt, sollte es kritisch für den Facialis werden, und diesen Rest danach bestrahlen zu lassen, da ein kleiner Tumor effektiver zu bestrahlen ist und durch die Bestrahlung der Gesichtsnerv weit mehr geschont würde als durch die OP. Ich bin davon nicht so überzeugt, denn wenn ich noch einmal die Strapazen einer OP auf mich nehme (es hat zwei Jahre gedauert, bis ich nach der OP wieder halbwegs so leistungsfähig war wie vorher), dann eigentlich nur, wenn dadurch der Tumor auf immer „raus“ ist.
Im Gespräch mit Dr. Kufeld vom Cyber-Knife-Zentrum in der Berliner Charité hörte sich alles recht verlockend an: Bei der Größe und Lage meines AN (weit entfernt vom Hirnstamm) sei die Radiochirurgie eine gute Lösung, die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor inaktiviert wird, läge bei mir bei bis zu 95 %, dass der Fazialis dabei geschädigt wird bei 2-5 %. Keine OP, keine Wunde, keine Reha, Nebenwirkungen vorübergehend und in Grenzen ….
Was aber, wenn mein renitenter, schnell wachsender Tumor zu den 5-10 % gehört, die auch nach der Bestrahlung lustig weiter wachsen? Dann kann man nach ein paar Jahren noch einmal bestrahlen, aber von einem dritten Mal ist nie die Rede. Es gibt ja im Forum Erfahrungsberichte von Bestrahlungen, die recht unterschiedlich sind, viele aber auch positiv.
Laut Aussagen der „board“-Ärzte und der Studie von Prof Samii sind aber voroperierte und vorbestrahlte AN deutlich schwieriger zu operieren und der Erhalt der Hirnnerven ist deutlich geringer. Gibt es Erfahrungen mit Zweit- oder Dritt-Bestrahlungen oder OPs?
Wenn es die Sicherheit gäbe, dass der Tumor wirklich restlos entfernt werden kann und der Fazialis dabei nur soweit geschädigt wird, dass durch Geduld und Üben die Lähmung nach Monaten überwunden werden kann (aber so wie „früher“ wird es nie, oder??), dann würde ich wohl eher die OP wählen, zumal meine Krankenkasse die Cyber-Knife-Behandlung höchstwahrscheinlich nicht tragen würde . Prof. Vajkoczy scheint mir jemand, der sehr vorsichtig ist und ungern den Gesichtsnerv opfert für eine totale Entfernung. Gibt es Menschen, die Erfahrungen mit OPs an der Berliner Charité haben?
In den Erfahrungsberichten fällt immer wieder der Name von Prof. Tatagiba (inTübingen?), der das Ziel hat, das AN total zu entfernen, allerdings gibt es dabei auch häufig Fazialis-Schädigungen …
Ich bin im Moment ziemlich hin und her gerissen und würde mich freuen, von anderen in diesen Fragen zu hören, auch wenn ich weiß, dass jeder Tumor, jeder „Fall“, jeder Mensch individuell ist und bei einem selber wieder alles anders sein kann.
Vielen Dank
Hermelin
Ich bin schon eine Weile „passive Leserin“ der IGAN- und Forum-Seiten, aber nun möchte ich meine Fragen doch gerne einmal ins Forum stellen. Doch zuerst meine „Geschichte“:
Ich hatte im März 2011, also vor drei Jahren, eine AN-Operation in der Berliner Charité, durch Prof Vajkoczy. Das AN (rechts, intrameatal, 12 x 5 mm groß) war April 2010 entdeckt worden, da ich eine Hörminderung hatte und zunächst an einen Hörsturz dachte. Es war noch recht klein, aber sehr „effektiv“: Bis zum Kontroll-MRT im Dezember 2010 hatte es sein Volumen verdoppelt, es hatten sich auch Gleichgewichtsprobleme eingestellt und kurz vor der OP war das Gehör auf dem rechten Ohr schon fast vollständig weg. Nach der OP sagte Prof. Vajkoczy, dass er einen Rest der Tumorkapsel stehen gelassen hätte, da dieser schon am Gesichtsnerv klebte und er letzteren hatte schonen wollen. Ich hatte auch keinerlei Anzeichen einer Gesichtslähmung. Auswirkungen waren „nur“ völlige Taubheit rechts, weiterhin Schwindel, Tinnitus und chronische (Spannungs-)Kopfschmerzen, die im letzten Jahr allerdings nachgelassen haben.
Damals hatte ich vor allem die Sparte „Resttumor und Rezidiv“ im Forum nicht weiter studiert und war nun der Überzeugung, dass der Kapselrest (also kein Tumorgewebe, dachte ich) schön still hält und ich mit dem Thema „durch“ wäre. Beim Kontroll-MRT im Juni 2012 hat aus verschiedenen Gründen niemand entdeckt, dass der Tumor schon wieder etwas gewachsen war. Als ich nun Ende März diesen Jahres wieder ein MRT machte, war mein Schreck groß, als ich lesen musste, dass der Tumor inzwischen 17 x 12 mm groß ist, also größer als vor der 1. OP. Es hat sich im letzten halben Jahr der Schwindel und der Tinnitus verstärkt, da ist auch ein Druckgefühl im Kopf und die „OP-Einstiegsstelle“ schmerzt immer wieder.
Nun stehe ich also schon wieder vor der Entscheidung, was ich tun soll, und mir scheint, dass es eben keine richtig „gute Lösung“ gibt (soll heißen: Tumor komplett und auf immer entfernt, Gesichtsnerv erhalten), sondern man nur zwischen Pech oder Schwefel wählen kann … Und um zu einer guten Entscheidung zu kommen, sind mir die Erfahrungen der anderen Forumsmitglieder wichtig bzw. habe ich auch noch einige Fragen:
Wenn das AN zum Teil mit dem Fazialis-Nerv verwachsen ist (an ihm „klebt“), ist dann überhaupt eine komplette Entfernung des Tumors möglich? Oder bleiben da immer Spuren haften (sofern man nicht „großzügig“ den Fazialis beschneidet), die dann irgendwann wieder wachsen? Gibt es Erfahrungen mit (Zweit-)OPs von AN, die am Gesichtsnerv kleben?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Rezidiv kommt, obwohl der Tumor komplett entfernt worden ist (wie bei SLK, OP in Amerika)? Haben andere das auch schon erlebt?
Wenn man da keine 100 %ige Sicherheit haben kann, dann lieber doch die „schonendere“ Bestrahlung? Prof. Vajkozcy empfahl mir eine weitere OP, allerdings mit der Option, dass er wieder ein kleines Stück stehen lässt, sollte es kritisch für den Facialis werden, und diesen Rest danach bestrahlen zu lassen, da ein kleiner Tumor effektiver zu bestrahlen ist und durch die Bestrahlung der Gesichtsnerv weit mehr geschont würde als durch die OP. Ich bin davon nicht so überzeugt, denn wenn ich noch einmal die Strapazen einer OP auf mich nehme (es hat zwei Jahre gedauert, bis ich nach der OP wieder halbwegs so leistungsfähig war wie vorher), dann eigentlich nur, wenn dadurch der Tumor auf immer „raus“ ist.
Im Gespräch mit Dr. Kufeld vom Cyber-Knife-Zentrum in der Berliner Charité hörte sich alles recht verlockend an: Bei der Größe und Lage meines AN (weit entfernt vom Hirnstamm) sei die Radiochirurgie eine gute Lösung, die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor inaktiviert wird, läge bei mir bei bis zu 95 %, dass der Fazialis dabei geschädigt wird bei 2-5 %. Keine OP, keine Wunde, keine Reha, Nebenwirkungen vorübergehend und in Grenzen ….
Was aber, wenn mein renitenter, schnell wachsender Tumor zu den 5-10 % gehört, die auch nach der Bestrahlung lustig weiter wachsen? Dann kann man nach ein paar Jahren noch einmal bestrahlen, aber von einem dritten Mal ist nie die Rede. Es gibt ja im Forum Erfahrungsberichte von Bestrahlungen, die recht unterschiedlich sind, viele aber auch positiv.
Laut Aussagen der „board“-Ärzte und der Studie von Prof Samii sind aber voroperierte und vorbestrahlte AN deutlich schwieriger zu operieren und der Erhalt der Hirnnerven ist deutlich geringer. Gibt es Erfahrungen mit Zweit- oder Dritt-Bestrahlungen oder OPs?
Wenn es die Sicherheit gäbe, dass der Tumor wirklich restlos entfernt werden kann und der Fazialis dabei nur soweit geschädigt wird, dass durch Geduld und Üben die Lähmung nach Monaten überwunden werden kann (aber so wie „früher“ wird es nie, oder??), dann würde ich wohl eher die OP wählen, zumal meine Krankenkasse die Cyber-Knife-Behandlung höchstwahrscheinlich nicht tragen würde . Prof. Vajkoczy scheint mir jemand, der sehr vorsichtig ist und ungern den Gesichtsnerv opfert für eine totale Entfernung. Gibt es Menschen, die Erfahrungen mit OPs an der Berliner Charité haben?
In den Erfahrungsberichten fällt immer wieder der Name von Prof. Tatagiba (inTübingen?), der das Ziel hat, das AN total zu entfernen, allerdings gibt es dabei auch häufig Fazialis-Schädigungen …
Ich bin im Moment ziemlich hin und her gerissen und würde mich freuen, von anderen in diesen Fragen zu hören, auch wenn ich weiß, dass jeder Tumor, jeder „Fall“, jeder Mensch individuell ist und bei einem selber wieder alles anders sein kann.
Vielen Dank
Hermelin