Resttumor wächst, was tun?

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GuJa
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Resttumor wächst, was tun?

Beitrag von GuJa » 30.08.2021, 14:48

Hallo!
Nach langer Zeit als stiller Leser möchte ich mich zunächst für das tolle Forum/die vielen guten Beiträge bedanken und mich jetzt selbst mit meinem Fall vorstellen!
Ich bin 51 Jahre, männlich, sportlich, und Mitte 2019 bemerkte ich zum ersten Mal ein Gefühl von Schwindel und einen leichten Hörverlust rechts.

Nach einer Woche im Krankenhaus (Neurologie) im September 2019 mit zahlreichen Untersuchungen wurde ich ohne Diagnose mit dem Satz „schalten Sie mal zurück, Sie haben vielleicht zu viel Stress“ entlassen. Die Beschwerden blieben/verstärkten sich, sodass im Februar 2020 ein MRT mit Kontrastmittel durchgeführt wurde mit eindeutigem Ergebnis: Rechtsseitiges AN, intrameatal, 15mm, T2.
Nach intensiver Recherche (insbesondere hier im Forum) entschied ich mich für eine OP, diese wurde bereits ein paar Wochen später durchgeführt. Die OP verlief gut und AN konnte laut OP-Bericht komplett entfernt werden, der Gleichgewichtsnerv wurde erhalten. Von der OP erholte ich mich auch relativ schnell und das Gehör konnte z.T. erhalten werden, die Beschwerden blieben allerdings auch in den darauffolgenden Monaten, neu hinzugekommen war der Tinnitus.

Im Juni 2020 wurde das erste Kontroll-MRT durchgeführt, es war von einem möglichen Rezidiv/einem Resttumor ca. 4 x 6mm (intrameatal) die Rede, „für reines Narbengewebe wäre ein diskreterer Befund zu erwarten“, so der radiologische Bericht, der Arzt, der mich operierte, widersprach diesem nicht und ordnete die nächste Kontrolle in 6 Monate an.

Ende 2020 dann der nächste Kontrolltermin mit ähnlichem Ergebnis, mir ging es nicht gut, die Beschwerden verschlimmerten sich, vermutlich auch ein Stück weit Kopfsache. Nächster Kontrolltermin wieder in 6 Monaten, bei Wachstum sollte eine Bestrahlung in Erwägung gezogen werden.

Dann im Juli diesen Jahres das nächste MRT. Es wurde ein leichtes Wachstum des Resttumors festgestellt, jetzt ca. 5 x 6 mm, und ich stellte mich Anfang des Monats im Gamma Knife Zentrum vor. Eine Bestrahlung sei grundsätzlich möglich, aber ich bin mir recht unsicher, insbesondere habe ich Angst vor einer möglichen induzierten Schwellung und weiteren Beschwerden.
Ich holte mir daraufhin eine zweite Meinung ein und kontaktierte das INI in Hannover, Empfehlung: Abwarten und auf keinen Fall bestrahlen!

Ich werde wohl den nächsten MRT-Termin im Januar 2022 abwarten (müssen), auch wenn mich die permanenten Beschwerden sehr belasten. Mir ist seit fast 2 Jahren schwindelig, Tinnitus und Gangunsicherheit mein ständiger Begleiter, bin oft benommen und kann nicht so wie ich gerne möchte…

Ich frage mich sehr oft wie es wohl weiter geht und ob es mir irgendwann wieder besser geht… zumindest etwas! Aber solange der im inneren Gehörgang verbliebene Rest mir weiter auf die Nerven drückt sind die Chancen eher gering, oder? Kann sich nach eineinhalb Jahren in den nächsten Wochen/Monaten noch etwas tun? Wie geht es weiter?


Danke für Eure Aufmerksamkeit und vielleicht ein Feedback!
Hubertus
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Re: Resttumor wächst, was tun?

Beitrag von Hubertus » 05.09.2021, 15:57

Hallo GuJa,
der Versuch eines möglich objektiven Feedbacks zu Deiner unbefriedigenden Situation:
Zunächst scheint mir ein einwöchiger stationärer Aufenthalt ohne treffende Diagnose bei der beschriebenen, für ein AN typischen Symptomatik als sehr unglücklich (HNO-Kompetenz?).
Bei wie beschrieben vollständig entferntem AN scheint mir ein Rezidiv 4x5mm nach bereits wenigen Wochen als ungewöhnlich - wurde nicht unmittelbar postoperativ ein MRT gemacht, das mit dem ersten Kontroll-MRT (i.d.R. nach 4 Wochen) verglichen werden kann? Mir stellt sich die Frage ob es tatsächlich ein Tumorrezidiv oder nicht eher ein verbliebener Tumorrest ist.
Du hast beschrieben dass der Gleichgewichtsnerv erhalten wurde. An mehreren Stellen im Forum wird berichtet, dass bereits vom Tumor bedrängte Gleichgewichtsnerven (was bei Dir der Fall sein muss wg. dem Schwindel) bei der OP bewusst durchtrennt werden, um Fehlfunktionen zu vermeiden, bzw. dass ein einastiges Gleichgewichtsystem besser funktionieren kann als ein gestörtes zweiastiges System. Das wurde auch mir im Zuge meines Behandlungsprozesses mehrfach bestätigt. Mein Operateur erklärte sogar, dass er den Vestibularisnerv bei erfolgter vollständiger Tumorresektion gar nicht erhalten hat können, da dieser sehr fein ist und stark mit dem Tumor verwachsen war. Aus o.g. Gründen war das aber nicht die primäre Zielsetzung, die vollständige Tumorentfernung stand im Vordergrund. Anders sieht es mit dem Hörnerv und vor allem dem Facialisnerv aus, die auch bei vollständiger Tumorentfernung nach bester Möglichkeit zu schützen sind, und das ist nach allen Beschreibungen auch die hohe Kunst einer erfolgreichen OP.
Ich komme mit dem einastigen Gleichgewichtsystem ganz gut zurecht, habe zwar auch gewisse Balanceschwierigkeiten und Oszillopsien, das ist aber konstant gut zu handeln, zu trainieren und es stellt sich ein gewisser Gewöhnungseffekt ein. Ich kann beispielsweise wieder problemlos Tennisspielen, Mountainbiken etc. bei entsprechender Konzentration.
Das Tinnitusproblem scheint bei diesem Krankheitsbild nach allen Beschreibungen etwas unwägbar zu sein – mein Tinnitus war bereits vor der OP vorhanden und hat sich durch die OP kaum verändert, glücklicherweise in einem erträglichem Maße so dass auch erholsamer Schlaf gut möglich ist. Der Tinnitus richtet sich bei mir eher nach der Umgebungsgeräuschkulisse, je lauter die Umgebung, desto stärker der Tinnitus und umgekehrt.
An Deiner Stelle würde ich mir weitere umfassende Expertenmeinung einholen, idealerweise von absoluten AN-Spezialisten. Nicht beschrieben wurde warum genau INI Hannover sich gegen eine Bestrahlung ausspricht und wie lange Wait and Scan vollzogen werden soll - das wäre interessant zu erfahren. An dieser Stelle auch der Hinweis, dass kürzlich im Forum mitgeteilt wurde, dass Prof. Sepehrnia wohl aktuell von Luzern nach Hamburg wechselt, also für Dich ggf. die Möglichkeit bestünde in absehbarer Zeit und gut erreichbarer Distanz die zusätzliche Meinung eines wohl unbestrittenen Experten einzuholen.
Viele Grüße und alles Gute, Hubertus
Diagnose 12/2020 AKN links T3 20x20x25mm, OP 01/2021 in Bamberg, vollst. Resektion, postop. minimales Hörvermögen links, Facialisparese aktuell HB III, leichter Tinnitus.
GuJa
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Re: Resttumor wächst, was tun?

Beitrag von GuJa » 06.09.2021, 09:53

Hallo Hubertus,
zunächst vielen Dank für deine Antwort und alle Informationen! Auch freut es mich, dass du nach der relativ kurzen Zeit seit deiner OP schon gut zurechtkommst… weiterhin viel Erfolg!
Ich stimme all deinen Punkten zu, hier noch ergänzende Infos, bzw. mein Feedback:

Rezidiv/Resttumor
Nein, es wurde postoperativ kein MRT, sondern ein CT gemacht, die Ergebnisse waren in Ordnung, so die behandelnden Ärzte. Das erste MRT wurde ca. 3 Monate nach der OP gemacht, hier war erstmalig von einem Rezidiv oder Resttumor die Rede. Die darauffolgenden MRTs bestätigten diesen Befund, das letzte MRT vom August `21 zeigt überdies ein „geringes“ Wachstum. Für mich ist klar, dass das AN nicht komplett entfernt wurde und ein Tumorrest im inneren Gehörgang verblieben ist und leider weiterhin aktiv ist, deswegen auch die anhaltenden Beschwerden.

Gleichgewichtsnerv
Ja, ich habe viel über das Durchtrennen des Gleichgewichtsnerves gelesen und hätte/hatte mir dieses Verfahren ebenfalls gewünscht, insbesondere wegen meinem sehr ausgeprägten Schwindel seit nunmehr 2 Jahren. Es kam leider anders, der OP Plan wurde geändert, ich wurde von einem anderen Arzt operiert und dieser hat den Gleichgewichtsnerv nicht durchtrennt mit der Konsequenz eines Resttumors und anhaltendem Schwindels. Der Schwindel macht mir echt zu schaffen, es wird nicht besser, egal was ich auch mache. Eine Kompensation scheint aufgrund der Fehlsignale vom Gleichgewichtsnerv nicht möglich zu sein. Wenn ich das rechte Auge zuhalte ist der Schwindel übrigens verschwunden.

Weitere Vorgehensweise
Hier noch einmal besonderen Dank für deinen Rat. Ich werde mir definitiv eine weitere Meinung einholen, am besten vielleicht von einer Klinik mit Chirurgie und Bestrahlung. (Ich habe übrigens von der INI in Hannover keine weiteren Infos bekommen, nur das ich abwarten, und mich auf keinen Fall bestrahlen lassen soll)
Auch werde ich zu deiner Info bezüglich Prof. Sepehrnia etwas nachforschen!
Absolut richtig, wie lange soll „wait and scan“ vollzogen werden? Vor fast einem Jahr wurde auf das nächste MRT und bei einem Wachstum auf eine weitere Behandlung verwiesen, im August wurde ein Wachstum festgestellt und ein weiteres Abwarten empfohlen. Die Vorstellung im Gamma Knife Zentrum habe ich schließlich eingefordert, bin mir aber, wie bereits gesagt, unsicher…

Das nächste MRT ist im Januar geplant, bis dahin gilt es Ruhe zu bewahren und das Beste daraus zu machen… auch wenn es mir manchmal schwer fällt!

GuJa
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