Hallo liebe Mitschwindler,
vielen Dank erstmal für Eure hilfreichen Beiträge. es hilft schon zu wissen nicht allein zu sein.
Meine Situation:
Erfolgreiche AN-OP bei Prof. Tatgiba im Februar 2011
keine Facialisparese, rechtsseitig taub
im OP-Bericht wird das Wort "nervus vestibularis" mit keinem Wort erwähnt
im Entlassungsbericht steht, dass Facialis und Vestibularis anatomisch erhalten wurden (auch schon nirgendwie komisch)
Heute, 16 Monate nach OP: immer noch rechts taub dafür aber Tinnitus
, leichter Schwindel (mehr oder weniger mehr als "Benommenheit" empfunden, scheint besser wenn ich mir ein Auge zu halte), keine Kopfschmerzen aber es entwickelt sich langsam eine wirklich handfeste Depression, Klinikaufenthalt in der Schön-Klinik in Bad Arolsen ist geplant
Untersuchung beim HNO zeigt keine verwertbaren Informationen des rechten Gleichgewichtsorgans
Auch wenn das "Ranking" der Beschwerden umstritten ist, liegt bei mir dieser "Benommenheitsschwindel" doch ganz oben auf der Skala.
im Prinzip sehe ich bei mir drei Probleme (mit aufsteigender Relevanz):
1.) Taubheit ist statisch und ich hab ein Cross-Horgerät, das geht schon irgendwie
2.) Tinnitus nervt, aber den kann man sich mit Übung wegdenken oder ignorieren
3.) Schwindel = Instabilität, ist wie ein Wackelkontakt, mal gehts, mal ist es schlimm, die Koordination mit den Augen leidet und das NERVT !! Es ist nicht statisch wie die Taubheit oder nervig wie der Tinnitus, sondern es ist wirklich wie ein WACKELKONTAKT.
Was tun?
Nun auch ich entwickel Sympathien für die "Restnervenfasertheorie" und sehe eine Analogie zur Elektrotechnik = Wenn das Kabel nur noch ein paar winzige Adern hat, flackert die Lampe oder blitzt eben nur noch ganz leicht.
Auf den OP-Bericht können wir meiner Meunung nach auch nicht immer so ganz viel geben. Oft weiß der Operateur doch gar nicht so ganz richtig wie viele Fäserchen da nun noch stehen oder nicht. Es ist schon schwierig genug diese teilweise harten Tumore da irgendwie rauszufriemeln - ich glaube wir müssen den Ärzten schon dafür dankbar sein für das was sie machen. Allerdings sollten sie tatsächlich die Erwartungen nicht zu hochschrauben und der bleibende Dauerschwindel sollte präoperativ thematisiert werden (Ändert an der anschließenden Situatrion allerdings auch nicht viel.).
Ich glaube mit diesem Wackelkontakt im Kopf können wir alle lange trainieren, auf Matratzen und Rollbrettern, mit offenen oder geschlossenen Augen, mit Gesundheitsschuhen oder barfuß = den Wackelkontakt (wenn es denn einer ist) trainieren wir nicht weg. Haben wir uns aufgrund der heutigen Verhältnisse mühsam etwas antrainiert, sind die Bedingungen (Nervenverbindungen) morgen schon wieder anders.
Also sehe ich zwei Lösungen:
1.) neue OP und Nerv durchtrennen (= Leitung ganz kappen, die Lampe bleibt dunkel heißt, wir haben statische Verhältnisse, nämlich nur noch ein Gleichgewichtsorgan und können trainieren damit zu leben)
ODER
2.) Mit Gentamicyn (oder per Labyrinthanästhesie ??) die Funktion des Gleichgewichtsorgans (nur auf der AN-SEITE !!) lahmlegen (= Batterie der Lampe entladen). Wo nichts gesendet wird können auch keine Fehlinformationen empfangen werden.
Gegen die OP spricht das OP-Risiko und gegen Gentamicyn ???
Man liest häufig, dass das Gehör leiden kann, aber das stört nicht wirklich wenn man auf der Seite ohnehin taub ist, weil das eigentlich intakte Ohr seinen kompletten Frequenzgang in eine durch Tumor und OP zerstörte Leitung schickt. Also, wo liegt das eigentliche Risiko?
Die einzige Unwägbarkeit liegt meiner Meinung nach darin, dass ein Durchtrennen des Hörnervs ja auch nicht zwangsweise vom Tinnitus befreit, der ja nach meinem Kenntnisstand ja häufig erst im Gehirn entsteht. So sehe ich also einzig die Gefahr, dass ein Lahmlegen des Gleichgewichtorgans oder ein Durchtrennen des Gleichgewichtsnervs Vestibularis nichts bringt, weil die Fehlinformation und damit der Schwindel erst im Gehirn entsteht.
Gleichzeitig glaube ich das aber nicht, denn vor der Erkrankung und der OP funktionierte es prima und erst durch Tumor und OP wurde die Leitung beschädigt, die heutigen Verhältnisse geschaffen.
Und nun stelle ich mir und Euch die Frage:
Soll ich eine Gentamicyn Behandlung machen lassen oder hat evtl. irgendjemand von uns das bereits durchführen lassen? Nicht ganz ernst gemeint: Macht jemand mit (dann hätten wir anschliessend schon zwei Erfahrungen
.
Habe ich Risiken außer acht gelassen?
Es grüßt Euch alle
Eure
SKYMAUS