Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo an alle,

mein Schwindel und die Sehstörungen (ich habe darüber u.a. in dieser Rubrik im thema "Extremer Schwindel nach tw. Entfernung des Gleichgewichtsnervs" geschrieben) sind nach wie vor sehr störend und belastend.

Ich würde mich freuen, wenn sich weitere Forumsteilnehmer, die von den gleichen OP-Folgen betroffen sind, zwecks Austausch hier im Forum melden würden.
Also, falls Ihr auch um Euer Gleichgewicht kämpft: ran an die Tastatur ...

Liebe Grüße
an


PS:
Hier können und sollen Betroffene ihre Erlebnisse und Erfahrungen mit Schwindel schildern, der auch lange nach der OP noch anhält.
In einem gesonderten Thema wird zusätzlich eine Umfrage gestartet, in der keine ausführlichen Schilderungen erwartet werden, sondern nur Auskünfte über Dauer und Intensität des Schwindels und ob alle Äste des Gleichgewichtsnervs erhalten oder durchtrennt wurden.
Ich bitte alle, die hier in diesem Thema ihre Erfahrungen schildern, auch in der Umfrage nachzuschauen und sich ggf. dort auch zu Wort zu melden.
ANFux, Moderator

Hallo nach längerer Zeit,

auch ich bin durch anhaltenden Schwindel postoperativ nach einem Jahr beeinträchtigt. Seit ca 2 Monaten habe ich vermehrt Tinnitus und Schwindel vor allem beim Joggen, aber auch wenig beeinträchtigend im Alltag. Öfter im Auto bei schlechten Strassenverhältnissen. Insgesamt bin etwas frustriert nach meiner anfänglichen Zufriedenheit: ich höre relativ gut, hatte auch Phasen von Schwindelfreiheit und Tage ohen Tinnitus.
Den von mehreren Ärzten vorhergesagten Zeitraum von einem Jahr nach Op mit Schwindel habe ich geduldig und positiv gestimmt ertragen. Nun zieht mich aber dei Aussicht in s Tal der Tränen sollte ich den Rest meines Lebens mit dieser Unsicherheit, Benommenheit und Schwindel verbringen müssen.
Wer hat nach Op Erfahrungen mit Schwindel ?
Geht dieser auch nicht nut nach einem sondern mehreren Jahren weg ?
Ab nächster Woche werde ich mich wieder auf die Diagnostik-Schiene begeben müssen.
Erwarte gespannt eure Erfahrungsberichte

liebe Grüße

Hallo wally,
Danke für Deine Meldung!! Ich hoffe, es melden sich noch mehr, denen es ähnlich geht und wir können uns so mit dem Austausch von Erfahrungen und Wissen gegenseitig helfen.
Ich bin derzeit nochmal dabei verschieden Ärzte zu konsultieren und werde mich danach mit hoffentlich weiteren Erkenntnissen melden.
Noch etwas Positives zu dir bzw. deinem Schwindel Wally: Ich bin dir ja zeitlich in der Post-OP-Phase etwas voraus. Wenn du nach einem Jahr schon Tage hattest, die gänzlich ohne Schwindel waren und der Schwindel im Alltag kaum zu spüren ist, dann klingt das für mich sehr vielversprechend für die Zukunft. So weit war ich noch nie - trotz Training! Das soll nicht heißen, dass ich deine Beschwerden klein reden möchte - da wäre ich die allerletzte, komme mir ja selbst oft blöd vor, da keiner sehen, geschweige denn nachvollziehen kann, wie der Schwindel einem auf Dauer zusetzt. Was ich meine, ist dass Du Dein Gleichgewichtssystem schon auf einem ziemlich hohen Niveau stabilisieren konntest. Aus dem Bauch raus würde ich sagen, das klingt hoffnungsvoll, da ist - auch nach einem Jahr - noch mehr drin. Aber genau deswegen tauschen wir uns ja hier aus. Ich sende Dir noch eine VN wegen Training, vielleicht kannst du was davon verwenden.
Liebe Grüße, bis demnächst
an

Hallo Ihr zwei!
Auch ich muß mich hier mit einreihen, Schwindel besteht nach wie vor - und ich bin gaaaanz fleissig und nun schon 1 1/2 Jahre nach OP! Seit meiner Entlassung aus der REHA habe ich 2x wöchentlich Krankengymanstik, 1x w. Craniosacral und Lymphdrainage (Kopfschmerz bzw. Kopfdruck) tja, was soll ich berichten, ich habe nunmehr mein 2. MRT hinter mich gebracht, bin froh und glücklich, dass alles ohne Befund ist und diese Dinge, wie Schwindel & Co. (wie ich es gerne betitel) habe ich nun so angenommen, versuche damit zu leben! Immer wieder versuche ich, diesen Schwindel bzw. auch die Gleichgewichts-
störungen zu kompensieren, gelingt leider nicht, - so hatte ich schon mehrer Stürze mit meinem Fahrrad, aber ich radle munter weiter, .......das beste Training, nach wie vor, ist für mich - zu reiten!!!! Aber ich glaube, diesen IST-ZUSTAND muß ich wirklich so hin- bzw. annehmen! Ich möchte mich auch nicht beklagen......
Mit meinem Hörgerät komme ich auch gut klar, so dass ich auch daheim den Fernseher nicht mehr sooo laut drehen muß ....

Ich lebe mit diesen Dingen a b e r o h n e A N!!!!!

Wünsche allen Forum-Mitgliedern
ALLES GUTE!!!
Manucux=Manuela

Hallo ihr Lieben,
nun hab ich endlich mal Zeit und kann auch ein paar Zeilen schreiben. Wie gesagt, meine OP ist jetzt gut ein Jahr her. Ich bin wieder voll berufstätig. Ich musste mir aber eingestehen, dass ich nicht mehr zu 100 % belastbar bin. Da bremst mich immer mein Begleiter Namens Schwindel aus. Damit kann ich aber umgehen. Nur manchmal ist es mir peinlich, wenn ich mal wieder meinen Ausfallschritt hatte und mein Gegenüber das mitbekommt. Ich habe Probleme beim joggen, beim tanzen...wenn das Partylicht flackert, wenn ich beim autofahren meinen Kopf schnell hin und her bewegen muss, wenn ich mit dem Auto über Holpersteine fahre oder beim spazieren gehen ( vor allem im dunkeln ). Ich schaffe es oft, den Schwindel mit meinen Augen auszugleichen und konzentriere mich auf einen Punkt. Jetzt am 17.12. bekomme ich mein Baha-Teil und dann werden mal wieder einige Gleichgewichtstest gemacht. Ich denke mal, ich werde nun doch eine Reha annehmen und hoffe, so mein Schwindel und Gleichgewichtsproblem besser in den Griff zu bekommen.

Dazu sage ich mir jeden Tag was für ein Glück ich hatte, denn anderen geht es viel schlechter.
Ich habe gelernt, ein Egoist zu sein, dass ich mehr an mich denke und mir die Ruhe und Stille gönne, die ich brauche.

LG und eine schöne Vorweihnachtszeit

BRemus

Hallo,

vielen Dank für die Rubrik und diesen hilfreichen Erfahrungsaustausch –
hier meine Beobachtungen als „Schwindler“ zweieinhalb Jahre nach
meiner Operation...

Das positive vorweg – der erreichte Allgemeinzustand ist gekennzeichnet
von einer kaum registrierbaren aber kontinuierlichen Besserung.
Will heißen: Es ging mir im Jahresvergleich rückwärts betrachtet
schlimmer, die Hoffnungen sind auf weitere Verbesserungen in der
Zukunft gerichtet.

Allerdings „genoss“ der Schwindel bisher vergleichsweise geringe
Priorität – das Kopfschmerzproblem überlagerte bis vor knapp einem
Jahr sämtliche Begleitprobleme.
Im Verlauf der Schmerztherapie (Medikamentverordnung) und
mit Beginn osteopathischer Behandlungen gelang es zunächst, die
Schmerzattacken vom Dauerkopfschmerz zu unterscheiden und
in den Griff zu bekommen.

Damit einher ging die Sensibilisierung zum Thema Schwindel –
welche Rückkopplungen/Zusammenhänge bestehen zwischen
Kopfschmerz und Schwindel, was bewirkt eine Zunahme des Tinnitus,
was verursacht Übelkeit, wie wirken sich körperliche Anstrengungen
und die unterschiedlichen Stresssituationen aus ?

Wie die meisten hier sicherlich nachvollziehen können, hängt alles
miteinander zusammen. Der Versuch, bestimmte Situationen zu
meiden bzw. isolieren, um direkte Ergebnisse zu erhalten, stand am
Anfang. Hilft ausreichend Schlaf ( = frühes zu Bett gehen) ?
Was bewirkt Lärmschonung ? Lassen sich „Wohlfühlphasen“
erzwingen ? Was ist das passende Training, um eine Belastbarkeit
zu verbessern ?

Die Antworten darauf sind (leider) nicht eindeutig. Der Organismus
reagiert nun mal nicht „programmgemäß“- mal half das eine, mal
verlagerten sich Beschwerden (ließen die Kopfschmerzen nach,
waren Gleichgewichtsprobleme dominanter), mal waren keine
besonderen Auswirkungen erkennbar. Immer aber scheint eine
Art Dialog zwischen den Beschwerden stattzufinden – d.h. brummt
der Schädel heftiger, will der Tinnitus mitreden, verursachen unachtsame
Bewegungen Schwindel, melden sich Verspannungen im Hinterkopf und
der Halswirbelsäule.

Es ist müssig darüber zu spekulieren, ob die allgemeinen
Verbesserungen eher dem Bereich Gewöhnung zuzuordnen
sind oder tatsächliche Heilungsfortschritte darstellen –
jeder positive Versuch ist aber willkommene Motivation und
ein Stückchen Hoffnung mehr, dass da immer noch was geht.

Meine Versuche im Umgang mit dem Schwindel:
Wenn immer möglich (und der innere Schweinehund seinen Trumpf
„Schmerz und Faulheit“ nicht ausspielt) erklimme ich den Ergometer
(40 Minuten mit schwankenden Intervallen), bin stolz auf die
2 x pro Woche, Ziel ist ein tägliches Pensum. Vorteil: kann variiert
werden, mal frühmorgens nach dem Aufstehen, meistens nach der
Arbeit. Die Überwindung, trotz Kopfschmerz und leichtem
Schwanken in Bewegung zu kommen, lohnt sich beinahe immer –
d.h., ich bin noch nicht vom Sattel gefallen und nachher geht es
mir regelmäßig besser als vorher (!)

Treppensteigen mit zeitweise geschlossenen Augen (Geländer
festhalten !) – ein weniger anstrengendes aber wirksames „Training“.
Das „nach innen horchen“ wird geübt und nach einiger Zeit ist es
sogar eine Art „Entspannungsübung“.

Laufen in Gesundheitsschuhen. Gemeint ist das normale Gehen,
nicht joggen oder walken. Diese komisch aussehenden Dinger mit
der gewölbten Laufsohle, gefühlt „wie auf Eiern“ laufend, aber nach
schneller Gewöhnung ein (für mich) geeignetes Hilfsmittel.
Gerade dort, wo das Stehen Programm ist, eine praktische
Erfahrung – man „schaukelt“ quasi immer ein bisschen und ist
permanent bemüht, eine stabile Haltung einzunehmen.

„Umweltanpassung“. Und hier ein herzliches Dankeschön an
ANFux und seine „Kaffeewärmer“-Geschichte – da musste
ich doch schmunzeln - you made my day…
Gerade bei diesen Temperaturen ist die Kopfbedeckung ein Muss.
Verspannungen und schmerzhafte Reaktionen lassen sich damit
vermeiden. Einer der wenigen geprüften und bestätigten
Erfahrungswerte !
Weiterhin gehört ein geeigneter Gehörschutz immer mit
ins Handgepäck – überall dort, wo es lauter werden kann
(Gesellschaft, Restaurant, Stadion/Konzert) – klingt banal,
aber prophylaktisch eingesetzt sehr hilfreich.

Stichwort „fight fire with fire“ –
Bisher habe ich der Strategie der “aktiven Gewöhnung“ viel
abgewinnen können. Beim Schwindel so oft wie möglich
schwindelverstärkende Auslöser nutzen – um so eine
Art Abhärtung zu erzielen. Das mag autosuggestiv sein,
ist aber meine persönliche Trotzhaltung gegen das Jammern.
Klappt leider nicht ganz so wie gewünscht

Abschließend noch die psychische Aufrüstung –
der vielleicht schwierigste Prozess. Neben den Schmerzen und
Beschwerden sind da ja noch die ganzen Ängste, Befürchtungen
und Enttäuschungen, die es zu sortieren gilt.
Positives Denken und die (Rück-)Besinnung auf die
wirklich wichtigen Dinge des weitergehenden Lebens. Partner,
Angehörige, Freunde. Und der "Versuch der geraden 5".
Anwendung von Entspannungstechniken.
Warum genau das Auswirkungen auf den Schwindel haben soll,
kann ich mir nicht schlüssig erklären. Hat es aber – und damit
eine selbstgegebene Antwort mehr...

Beste Grüße
snowdog

Hallo ihr "Schwindler", hallo ANfux,

zunächst erstaunt mich doch, dass immer mehr auch nach einem Jahr noch schwindeln. Meine Frustration rührt von der Behauptung Prof. Tatagibas her: Schwindel nach einem Jahr weg.

lieber ANfux,

ich wollte im Zeitalter der Schlichtungen und Versachlichungen mit meinen Hypothesen keine vage Spekulationen ins Netz setzen.
Dies entspricht meiner Suche nach Erkenntnis. Kurz zu mir: ich bin selber Allgemeinarzt in eigener Praxis und erlebe seit vielen Jahren "komische Menschen und Geschichten". Nun fühle ich mich selber komisch und erkenne die Schwierigkeit dies zu benennen und auch die Unmöglichkeit eine Kausalität der Schwindelbeschwerden zu erkennen. Wie snowdog schildert sind auch bei mir fast alle Klärungsversuche von schwindelauslösenden Momenten gescheitert:
Kälte verschlechtert eindeutig, aber nicht immer
Schlafhygiene, Sport, Streß kann verschlechtern/verbessern aber auch nicht immer, soll heißen der tägliche "Eiertanz" bleibt bestehen und die Erklärungsversuche bleiben auch unrund.

Ich bin gerade im Dialog mit den Neurochirurgen und HNO-Fachleuten, um zu klären ob Diagnostik und eventuell Therapie Sinn machen würden.

Erklärungsversuche:
Auch die "Aufschneider"-Fraktionen haben nur Vermutungen. An der Freiburger Uni werden etwa 50-60 AKN pro JAhr operiert und der HNO-Prof. kennt niemand der anhaltend schwindelt ?!
Er hält die Hypothese residualer Nervenfasern der beiden Äste des Vestibularisnervs als Ursache für wahrscheinlich. Weniger whrscheinlich ist die Störung der Durchblutung durch die A. labyrinthi, entweder direkt mechanisch während der Op oder später durch das Muskeltransplantat im inneren Gehörgang. Ein paar ganz "abenteuerliche"Erklärungsversuche sind nicht der Erwähnung wert und eher der verzweifelnden Suche und Erklärungsnot geschuldet.
Falls der Schwindel wirklich den Lebensnerv beeinträchtigt kämen folgende ebenso vage Therapieversuche in Frage:
1. Gentamycin ins Mittelohr/Innenohr um Restfasern des Vestibularisnerven zu zerstören. Schädigt noch bestehende Hörfunktion möglicherweise.
2. operative Klimmzüge
Beide Varianten ohne jegliche Garantie bzw. höhergradige Wahrscheinlichkeit, dass der Schwindel behoben sein wird.
Fazit bisher:
Therapie nach Aussage der von mir konsultierten HNOler und Neurochirurgen eigentlich ein kaum gangbarer Weg.
Null Aussage zu Medikamenten: gibt es dazu Erfahrungen - vielleicht Versuche, die nebenwirkunsarm bereits mit Erfolg probiert wurden ?

Insgesamt eine doch recht frustrane Angelegenheit. Jammern hilft sicher nicht, aber zur Zeit, 15 Monate nach Op, kann ich mich mit meiner Schwindelei nicht abfinden und begehre dagegen auf. Die Hoffnung stirbt zuletzt, aber mit dieser immer wiederkehrenden Hoffnung auf Schwindelfreiheit kann ich die Schwindelzeit einfach nicht als gegeben hinnehmen. Es beeinträchtigt mich jeden Tag, die Belastbarkeit ist schlechter
und ich werde weiter nach Abhilfe und Klärung suchen. Die Rückbesinnung auf das wirklich Wichtige braucht Akzeptanz des Gegebenen, da bin ich leider noch nicht ángelangt.
Ihr habt mir bisher sehr geholfen, wenn auch die Behandlungsmöglichkeiten gering erscheinen. Da es aber offensichtlich eine seltene Komplikation ist tut der Ausstausch mit Betroffenen einfach gut. Danke Euch nochmals.

Dies alles führte bei mir zu den völlig unnützen Zweifeln, ob die Entscheidung zur Op richtig war. Aus heutiger Sicht mit anhaltendem Schwindel muß ich sagen: nein. Aber durch die Beratung der Doctores und der in Aussicht gestellten garantierten Schwindelfreiheit war ich mir bezüglich der Entscheidung sicher.
Nun wäre die Überlegung, ob wir diese seltene (?!) Komplikation nicht auch als mögliche Folge der Op mehr in den Fokus einer Beratung stellen sollten ?
Mein Bauchgefühl sagt mir mit Taubheit einohrig besser leben zu können als dauertorkelnd die Landschaft zu bereisen.
Na ja nun ist es gut für heute, hoffentlich waren die Ausführungen nicht zu langatmig.
Würde mich weiterhin über jeden hilfreichen Tipp freuen.

liebe Grüße

Hallo wally,

nachdem ich von der Migräne wiederauferstanden bin , habe ich gerade zusammen mit meinem Mann deinen Bericht gelesen. Ich kann dir gar nicht sagen, wie du mir aus dem Herzen sprichst!!!! Mein Mann war, ob der Ähnlichkeit in allem auch verblüfft. Könnte alles original von mir stammen. Die Zustandsbeschreibung und die Suche nach Mustern beim Schwindel, die unermüdliche Suche nach Erkenntnis, das sich nicht Abfinden können und wollen.

Ich bin unendlich froh, dass du dich gemeldet hast und werde mich wie versprochen nächste Woche nach den Arztterminen melden ( komme mir da immer vor wie ein "sehr komischer Mensch, mit einer sehr komischen Geschichte" )

Eine Bitte habe ich noch: Könntest du mal in deinen OP-Bericht schauen, ob bei dir auch ein Nervenast als erhalten dokumentiert wird? ***)
Freue mich jetzt schon auf unseren Austausch.

Beste Grüße
an

Genau diese Frage wollte ich wally auch stellen.
ANFux

Hallo snowdog,
auch dir möchte ich ganz herzlich für deinen ausführlichen Bericht danken.
Du bist ja noch viel härter betroffen, als wir "reinen Schwindler".
Auch du bemühst dich, Muster zu erkennen, warum die Tagesform so unterschiedlich ist und daraus Erkenntnisse zu gewinnen, wie du deinen Zustand verbessern kannst.
Vielleicht schaffen wir es ja alle zusammen etwas mehr Licht ins Dunkel um Ursache und Therapie unseres Schwindels zu bekommen.
Bis nächste Woche.
liebe Grüße
an

Lieber wally,

ich weiß, wer hinter wally steckt, wollte aber bewusst den Patienten zur Meinungsäußerung anstacheln. Hat ja auch geklappt.

Was an gefragt hat, interessiert mich natürlich auch: Steht im OP-Bericht irgendetwas von Erhalt eines Astes des N.V.?

Ich bin überzeugt, dass die Zeit reif ist, Schwindel zu einer ernst zu nehmenden Beeinträchtigung der Lebensqualität zu erheben. Das ist unsere Forderung, die der Patienten. Das anzuerkennen, ist Sache der Ärzte und Therapeuten. Und Lösungen suchen, Schwindel zu beseitigen und in manchen Situationen gar nicht erst entstehen zu lassen - das ist unser aller Anliegen. Wobei wir beobachten, mitdenken und mitmachen müssen, die entscheidenden Schritte sind jedoch von den Ärzten zu erhoffen.

Auf dem Erfurter Kongreß wurde in einem Vortrag davon gesprochen, eine Entscheidungsmatrix aufzustellen, die die einzelnen Komponenten der Lebensqualität in der individuellen Bewertung des Patienten, die Tumorparameter, und dazu die Therapieoptionen mit Wahrscheinlichkeitsaussagen zu Risiken und Chancen enthält. Klingt sehr technokratisch, hat aber einen sehr kreativen, guten Kern.
Mir scheint es so, als ob landläufig die Reihenfolge der Beeinträchtigungen so lautet (von schlimm bis erträglich): Gesichtslähmung, Hörverlust, Tinnitus, Schwindel, Kopfschmerzen.
Obwohl alles von der Intensität, der Verträglichkeit (Leidensfähigkeit) und der persönlichen Lebenssituation wie bspw. Beruf abhängt, scheint mir der Schwindel zu gnädig eingestuft.
Wenn man sich nicht mehr und nicht überall sicher bewegen kann oder sich nicht traut, dann ist das einschneidend!

Wir als Betroffenen können und müssen bei den Vorgesprächen zu einer Therapie diesem Symptom mehr Gewicht verleihen.

Zur A. labyrinthi wurde in Erfurt gesagt, dass es in Einzelfällen bis zu fünf Teiläste davon gibt, so dass eigentlich die Chance besteht, dass die Nerven während der OP nicht an Unterversorgung leiden. Aber dort, wo dieses Phänomen nicht auftritt, führt eine zu lange Unterbrechung der Blutversorgung schon zu Problemen postoperativ. Insbesondere glaubt man an einen Zusammenhang mit Hörminderungen, die Tage nach der OP einsetzen.

Wenn ich Deine Bemerkungen zu residualen Nervenfasern richtig deute (residual = Reste...), dann müssten die Operateure ja ganz schön umdenken. Sie müssten dann eine Durchtrennung der Vestibularisäste so vornehmen, dass keine Sprossung, kein Zusammenwachsen einzelner Nervenfasern möglich ist. Das könnte theoretisch sogar passieren, wenn die Äste nicht total durchtrennt sind, sondern nur einzelne Fasern frei liegen. Das macht mir Gänsehaut.

Die sehr vom Schwindel Geplagten bitte ich um Verständnis und Verzeihung, wenn ich auch hier sage, dass - wie beim einseitigen Hören und wie bei der Hyperakusis (Überempfindlichkeit beim Hören) – die psychische Haltung ein wichtiges Moment ist. Wenn man irgendwie „abgelenkt“ ist, auf etwas sehr Interessantes voll konzentriert ist, wenn im Kopf im Moment kein Platz ist für die erwartungsvollen, ängstlichen Gedanken an den sicher bald wieder einsetzenden Schwindel, dann kommt er manchmal auch etwas weniger intensiv. Das ist keine Allheilmittel, das weiß ich, aber manchmal hilft es ein bisschen.

Die Zweifel, ob die OP die richtige Therapie war, liegen genau nicht in dieser Richtung. Das hilft Dir beim Kampf gegen den Schwindel nicht.

Ein interessantes Thema, an dem wir dranbleiben sollten.

Beste Grüße
ANFux

lieber ANFux, hallo an alle,

dieses Problem des Schwindels ist auf jeden Fall ernst zu nehmen. Es ist ja klar, daß es eine reale Beeinträchtigung im täglichen Leben ist, auch wenn das schwierig zu messen ist. Ich hatte selber plötzliche Schwindelanfälle, die zwischen 15 Minuten und mehrere Stunden dauern konnten. Sie waren der Grund, mich untersuchen zu lassen. Allerdings hat mir die OP eine Besserung dieses Problems gebracht. Ich mußte wie jeder wieder vieles lernen aber nach einem halben Jahr hatte es sich schon deutlich verbessert und nach jetzt über einem Jahr ist der Schwindel so gut wie weg. Ich habe nur ganz kurz Schwindelgefühl oder besser gesagt Unsicherheit (z.B. im Dunkeln oder wenn ich müde bin).

Ich wollte nur kurz auf einen Satz von ANFux reagieren: Mir scheint es so, als ob landläufig die Reihenfolge der Beeinträchtigungen so lautet (von schlimm bis erträglich): Gesichtslähmung, Hörverlust, Tinnitus, Schwindel, Kopfschmerzen..
Ich weiß nicht, wo diese Auflistung herkommt und ob sie wirklich "offiziell" so aufgefasst wird...aber ich glaube wirklich, daß man diese verschiedenen Probleme nicht so einfach klassifizieren kann. Leider spiele ich in jeder Kategorie mit außer daß mein Tinnitus wenigstens kein Pfeifen und auch noch eher leise ist. Mit meiner persönlichen Erfahrung kann ich die Reihenfolge, wenn es überhaupt eine geben kann, nicht bestätigen. Alles ist schlimm...aber seit Februar weiß ich für mich, daß nichts im Leben schlimmer ist als Schmerzen...und ich will die Kopf- und Gesichtsschmerzattacken, die ich von Februar bis Juli so gut wie täglich hatte, nie mehr wieder erleben (da muß ich fest die Daumen drücken). Seit August hat sich dank medikamentöser Therapie die Situation verbessert, auch wenn die Schmerzen leider immer noch nicht aus meinem Leben gestrichen sind aber zumindest sind die Häufigkeit und vor allem die Intensität viel erträglicher.
Ich will hiermit nicht jammern und kein "ich bin am schlimmsten dran"-Spiel spielen. ich denke, diejenigen, die mich öfters lesen, das auch wissen werden...hoffe ich zumindest !!
ich wollte hiermit nur vor Vergleiche und Einschätzung der Beeinträchtigungen warnen, da jeder dies oder jenes unterschiedlich erleben kann. Alle bennanten Probleme degradieren zweifellos die Lebensqualität. Man muß dann irgendwie lernen damit umzugehen...aber natürlich auch versuchen sie weiterzubekämpfen.
Lieber ANFux, ich weiß, wie Du immer vorsichtig mit allen Infos umgehst und ich hoffe, ich bin Dir hiermit nicht zu nahe getreten. Ich weiß, es ist nicht Deine persönlich Liste sondern das, was wohl allgemein angesehen wird. Entschuldige bitte, daß ich mich jetzt so ausdrucken mußte aber die letzten 9 Monate waren wegen diesen so schlimmen Schmerzen die schwierigsten für mich (die Op liegt aber 16 Monate zurück...). Deshalb diese Reaktion...

Nochmal an alle Schwindel-leidenden: bitte meinen Text nicht falsch verstehen. ich verstehe Euch ganz und vollkommen. Ich wünsche Euch vom ganzen Herzen, daß es endlich verschwindet und daß Ihr wieder einen klaren Kopf und einen festen Stand bekommt. Ich weiß wie ausgeliefert und unsicher, man sich in solchen Momenten fühlen kann.
Alles alles gute an Euch!

noch ein Tipp von mir vielleicht: im Liegen (z.B. im Bett) kann man auch gut das Kopfdrehen üben, da fällt man wenigstens nicht, wenn es einem schwindelig wird. So habe ich auch geübt. Mit Schwung kann man auch den ganzen Körper von einer Seite zur nächsten drehen, das schult auch sehr gut...gehörte auch zu meinen Übungen.
Noch viel Mut

schöne Grüße
vane

Liebe vane, liebe Leser,

ich bin ganz und gar nicht unangenehm berührt von der ehrlichen Meinungsäußerung von vane. Im Gegenteil – ich möchte doch, dass hier die individuellen Empfindungen geschildert werden. Die können nicht bei allen gleich sein!!!
vane hat Recht, dass ich mit einigen Äußerungen prinzipiell vorsichtig bin. Dazu zählt auch alles, was mit Reihenfolgen zu tun hat (und den Begriff Ranking kann ich schon gar nicht ausstehen!). Bei der von ihr zitierten Aussage in meinem vorangegangenem Beitrag war mir gleich etwas mulmig, ich wollte den Satz dann auch präzisieren, habe es aber versäumt. Das tue ich jetzt.

Ich meine hier die landläufige Meinung bei den Medizinern, nicht einen „objektiven“ Grad der Schwere von Symptomen und Beschwerden.
Ich habe den Verdacht, dass die Mediziner die beiden präoperativen Symptome und postoperativen Beschwerden Gesichtslähmung und Hörminderung (bis zum Verlust) etwas überbewerten. Das ist auch verführerisch für sie. Warum? Für beide Phänomene gibt es internationale Klassifizierungen und damit eine Art Quantifizierung, sie lassen sich gut in Studien feststellen und in Tabellen auflisten, und dann lassen sich Vergleiche und Entwicklungen anstellen. Außerdem: Beide sind in den allermeisten Fällen ursächlich mit dem AN und auch mit der Therapie verknüpft.

Aber die anderen Erscheinungen wie Tinnitus, Schwindel und Kopfschmerzen? Die können – leider – auch viele Ursachen außerhalb von AN und Therapie haben, für sie gibt es keine quantifizierten Kriterien, es sind „weiche“ Faktoren. Von dieser Sachlage aus ist es nur ein kleiner Schritt bis zur gedanklichen Unterbewertung. Und das ist für die Betroffenen doppelt schmerzlich, denn damit geraten diese Symptome etwas aus dem Fokus der Mediziner und Forscher.

Ich möchte vane auch zustimmen, dass jeder Fall anders liegt. Ein Versuch, eine Rangfolge aufzustellen, welches Symptom die Betroffenen am meisten belastet, ist zum Scheitern verurteilt. Die Symptome treten einzeln oder in verschiedenster Kombination auf, in verschiedener Intensität, in variabler Dauer und Häufigkeit. Dazu kommen die völlig unterschiedlichen Lebensumstände des Betroffenen, die ich hier nicht noch aufzählen möchte.

Die Intensität einer Beeinträchtigung für einen Betroffenen kann ohnehin niemand anderes wirklich nachfühlen. Hier ist Glauben gefragt. Und dieser fällt um so leichter, wenn man vergleichbare Beschwerden hat und wenn man dem Vertrauen entgegenbringt, der einem sein Problem schildert.

Wir sind hier im Forum in einem Thema, das sich speziell, mindestens schwerpunktmäßig, dem Schwindel widmet. Die anderen Probleme der Betroffenen wollen wir damit keinesfalls aus dem Blick lassen.

Beste Grüße
ANFux

Liebe ANFux und alle Forumsmitglieder,

ich bin aber erleichtert, daß mein Beitrag nicht falsch aufgefasst wurde. Vielen Dank ANFux für die Präzisionen zu der Reihenfolge. Ich bin ja ganz Deiner Meinung.

Es ist genau das Schöne, daß jedes Problem hier gezielt von Betroffenen in klar benannten Themen diskutiert werden kann...(ich kenne ja andere Foren, wo es nur ein einziges Chaos ist und wo man praktisch dann kaum eine verwertbare Info finden kann...An dieser Stelle echt ein Riesendank an ANFux für seine sehr organisierte Moderation )
Und nun lasse ich hier in diesem Thema den Vorrang an die "Schwindelnden" und werde mich wieder mit den "Kopf- und Gesichtsschmerz-Leidenden" weiter intensiver austauschen.
Toll, daß Du (an) das Thema angestoßen hast !

an alle noch eine schöne Adventszeit...so schwindel- und schmerzfrei wie möglich !

schöne Grüße
vane

Liebe Schwindler,

ANfux hat meines Erachtens den Nagel auf den Kopf getroffen:
Fazialparese und Hörminderung ließen sich medizinisch klassifizieren und objektivieren.
Pardon, aber die Taubheit käme mir angesichts des heute immer noch empfundenen Schwindels als kleineres Übel vor. (das war für mich präoperativ nicht so).

Wie gesagt, mir wurde von Prof. Tatagiba zu "99% garantiert, keine Fazialisparese zu bekommen, und der Schwindel sei auf jeden Fall nach einem Jahr weg. Das Hörvermögen wäre zu 60 % zu retten, in welcher Qualität fraglich.

Nun höre ich relativ gut, aber mich nervt kolossal der Schwindel, weniger der Tinnitus und zeitweise die Hyperakusis. Alles Beschwerden, die so bei der Aufklärung kaum bzw. keine Rolle gespielt haben. Da ich noch immer ein vertrauensvolles Verhältnis zu meinen Kollegen habe, bin ich natürlich enttäuscht und oute mich diesbezüglich auch als Jammervogel, denn Joggen geht nicht, an Skifahren kaum zu denken, vor dem Tauchen eher Angst, arbeiten öfter sehr erschwert. Viele sprechen sich ja gegen das Jammern aus: ich sehe das auch als eine berechtigte Form von Trauer, von Abschied nehmen, die Gehör finden sollte. Es sollte nur nicht ewig und bestimmend sein.

Ich bin trotz der heutigen Jammerei am 7. postoprtativen Tag auf dem Fahrrad gesessen und gefahren, in der 5. Woche gejoggt, nach 5 Monaten Ski gefahren und nach 7 Monaten Halbmarathon gelaufen. Alles mit bzw. trotz Schwindel.
Mittlerweile geht das so nicht mehr - vielleicht zu viel gemacht. Daher resultiert mein heutiger Frust.

Insofern sollten wir hier im Forum bei Ratsuchenden vor der möglichen OP durchaus die "weichen" postoperativen Beschwerden ernsthaft und intensiv diskutieren.
Hierzu wäre eine saubere Statistik notwendig und da befürchte ich, werden die Zahlen bei den Operateuren bezüglich der nicht objektivierbaren Faktoren geschönt. Anders kann ich mir die Aussage der Schwindelfreiheit von Prof. Tatagiba als versierten Operateur nicht erklären.

Zudem haben sich OP-Methoden, Zugangswege, Verschlußmöglichkeiten in den letzten Jahren geändert. Dies hat auch weniger, aber vielleicht auch andere Beschwerden nach OP zur Folge.
Da gibt es sicherlich noch keine handfeste überprüfbare Statistik.
Diesbezüglich sollten wir die Operierenden nachdrücklich zu einer fundierten ehrlichen Aussage bewegen.

In diesem Sinne wünsche ich allen eine besinnliche Zeit, sie bekommt angesichts der "verschobenen Sinne" für mich eine ganz andere Bedeutung.

Liebe Grüße und danke für die wertvollen Beiträge.
wally

Hallo an alle,

zuerst einmal möchte ich mich entschuldigen, dass mein Bericht solange auf sich warten ließ. Schuld war die Erkältungswelle, für einen ausführlichen Bericht hatte ich bisher einfach keinen Kopf.

Jetzt werde ich mal versuchen, die wesentlichen Inhalte aus den Terminen bei Prof. Tatagiba und Prof. Fetter zusammenzufassen. Für den eiligen Leser schonmal vorweggenommen: Die Experten sind völlig konträrer Auffassung über das weitere Vorgehen. Eine elegante Lösung für Schwindel und Sehstörungen weiter nicht in Sicht.

1. Meine Fakten :
-Kernspin 11/2010: Nur geringe postoperativ-narbige Restveränderungen ohne Anhalt für neuerliches Tumorwachstum bzw. Lokalrezidiv. (Originalton: „Sieht super aus!“ ...Jetzt müsste ich mich nur noch so fühlen ...)
-Lt. OP-Bericht N. Vestibularis superior erhalten, allerdings lt. kalorischer Untersuchung Komplettausfall der Funktion des von ihm versorgten horizontalen Bogengangs. Der inferiore Ast (der durchtrennt sein sollte) lt. clickevozierter Potentiale funktionsfähig. Klinisch betroffen, aber alle drei Bogengangsebenen.
-Migräne vor OP und danach

2. Termin Prof. Tatagiba (11/2010): Er empfiehlt das operative Durchtrennen des verbliebenen Nervenastes (Vestibularisneurektomie). Alternativ käme eine chemische Läsion (Schädigung) des Gleichgewichtsnerven durch Gentamicin-Gabe (durch Kollegen der HNO) in Frage. Alles ohne Gewähr auf Schwindelfreiheit danach, dafür mit den bekannten Risiken.
Diesmal sagte er, dass der verbliebene Nervenast wohl geschädigt sei und deswegen eventuell „fehlerhaft funkt“ . Es bleibt aber für mich die Frage, ob nicht alleine die Tatsache, dass ein Teil des Nervs nicht durchtennt wurde, reicht, um vermehrte Probleme beim Schwindel zu haben (so habe ich das beim vorigen Besuch verstanden). Wieder erwähnt wurde, dass es in Frankreich eine Gruppe von Ärzten gäbe, die den Nerv grundsätzlich komplett durchtrennen, da sie denken, dass der Patient davon mehr profitiert.
Was mich im Nachhinein verunsichert hat, war die Äußerung, dass er noch eine kleine Kontrastmittelanreicherung sähe (soweit nichts Neues – s. o.g.Radiologiebefund). Dies könne ein Blutgefäß sein, Narbengewebe, aber auch ein neuer Tumor oder Tumorrest. Da würde man aber vorerst nur beobachten. Deswegen alleine würde man auch nicht operieren, sondern ggf. Bestrahlen. Wenn ich mich aber wegen Schwindel zur OP entschließen würde, hätte das den Vorteil, dass man da nochmal draufschauen könne. Gleichzeitig weist sein anschließender schriftlicher Befund aber aus: ... linksseitig keine Hinweise für ein Lokalrezidiv, lediglich ist aktuell Narbengewebe ersichtlich. Ich wäre bestimmt ein interessanter Kandidat um zu sehen, vorher- nachher, will heißen teilweise Durchtrennung – vollständige Durchtrennung.
Betonen möchte ich, dass Prof. Tatagiba wieder sehr menschlich war, mich ernst genommen hat und sich - trotz Notfällen vorher im OP – sehr viel Zeit genommen hat. Ich halte nach wie vor sehr große Stücke auf ihn.

3. Termin Prof. Fetter (12/2010)
Schwindelexperte, vitae unter http://www.initiative-neue-aerzte.de/in ... LDERID=142
Vorab mein persönlicher Eindruck nach meinem zweiten Termin dort: Kompetent, zugewandt, engagiert, nimmt sich Zeit, ausführliche Diagnostik (diverse Schwindeltests), ausführlicher schriftlicher Befund. Kann ihn absolut empfehlen, falls sich jemand auf den Weg machen möchte....(mit Überweisung vom Neurologen sogar Kassenleistung!) Da ich in der Kürze leider die geballte Info nicht speichern und teilweise auch nicht so genau verstehen konnte, wie ich es gerne würde, reut es mich ihn nicht gefragt zu haben, ob er nicht mal einen Artikel für IGAN oder VAN schreiben kann.
Ich könnte mir vorstellen, dass er ein guter Gesprächspartner für wally wäre.

Der schriftliche Befund steht noch aus, aber an seiner Meinung, dass eine weitere Deafferentierung (Ausschalten) die Symptomatik nicht verbessern wird hält er fest. Er riet mir entschieden sowohl von OP, als auch von Gentamicin-Lösung ab.Medikamentöse symptomatische Schwindeltherapie gibt es in meinem Fall auch nicht.
Den gestörten vestibulookulären Reflex werde ich wohl auch behalten, kann aber weiter versuchen, mit Übungen etwas zu verbessern. (Hierzu zitiere ich aus dem letzten Befund: „Ihre Problematik kann durch intensives Training durch Fixation eines stabilen Blickzieles und gleichzeitiger rascher Kopfbewegungen in alle Richtungen trainiert werden. Etwa 1/3 der Patienten lernen es, unter diesen Bedingungen selbstgetriggerte rasche Augenbewegungen (Sakkaden) zu machen und damit den ausgefallenen vestibulookulären Reflex zu ersetzen.“ Meine Anmerkung: also kleine ruckartige Bewegungen, immer wieder nach oben, dann nach unten, rechts, links. Für die, die üben wollen...)
Zur Migräne: Er kann sich ebenfalls Zusammenhänge zwischen der erhöhten Empfindlichkeit in diversen Bereichen von Migränepatienten mit der erschwerten Schwindelproblematik vorstellen. Bei mir stellte sich die Frage einer sinnvollen Migräneprophylaxe, die das Schwindelproblem nicht verschärft. Metoprolol habe ich hinter mir, vertrage ich nicht. Er kann sich noch Topomax vorstellen. Auf meine Nachfrage hin auch Flunarizin oder Amitriptylin (könnte vielleicht sogar die Empfindungsschwelle für den Schwindel senken, wäre einen Versuch wert, beim Schmerz klappt das auch - Stichwort „Gating“).

Was die meisten nicht verstehen: Gleichgewichtsstörung ist nicht gleich Schwindel. Ich machte u.a. dort einen Test, bei dem man auf einer Platte steht. Dann lehnt man sich nach vorne, hinten, rechts, links, Seiltänzergang. Dabei messen Sensoren die Druckverteilung auf der Platte und so das Gleichgewicht. Ergebnis: nahezu normal. D.h. mein Gleichgewicht habe ich sehr gut wiedererlangt, aber der Schwindel ist mir geblieben und damit einhergehend die Sehstörungen und vegetative Begleiterscheinungen wie (Reise-)Übelkeit (auch meine Herzrythmusstörungen habe ich im Verdacht eine Folge dessen zu sein). Das habe ich immer umständlich versucht zu beschreiben mit „ich kann fast alles machen, habe keine Angst umzufallen, aber in meinem Kopf und Körper ist trotzdem Schwindel“. Den besagten Test finde ich allerdings etwas irreführend, da ich dabei die ganze Zeit den Kopf ruhig halten konnte. Aus diesen Ergebnissen eine allgemeine Aussage über mein Gleichgewicht abzuleiten erscheint mir unrealistisch. Sobald ich den Kopf bewege, bin ich ziemlich sicher weit weg von „normal“.
Was mir noch auffiel: Selbst ein so erfahrener Schwindelspezialist wie Prof. Fetter war geneigt das Auftreten des Schwindel an rasche Bewegungen zu knüpfen. Ich habe das aber auch bei vergleichsweise langsamen Bewegungen, z.B. beim Neigen des Kopfes. Ich glaube, das habe ich zuwenig klargemacht, hätte vom Fazit her, aber nichts verändert.
Auf jeden Fall schien es für ihn eher der Normalfall, dass nennenswerte Defizite zu beklagen sind.

4. Offene Fragen
-Wie sieht es bei Euch aus, ist der Nerv komplett durchtrennt? .(steht im OP-Bericht) sollten wir das zum besseren Überblick nicht in das Profil (Nachtrag: oder in die Signatur) mit aufnehmen? Ich trage es mal ein.
Wenn wir hier auch lfr. Schwindelpatienten haben, bei denen alles durchtrennt ist, kann ich mir den Gedanken an eine neuerliche OP/Gentamicin ja wohl komplett sparen.
-Habt Ihr auch ein „verrutschtes Bild“ bei Bewegung (Oszillopsien)?
-Warum rät man bei Rezidiven zur Bestrahlung, wenn eine Zweit-OP (wie bei mir vorgeschlagen) so unproblematisch ist?
-Wenn ich den restlichen Nervenast durchtrennen ließe, wären dann auch die Sehstörungen weg?

Fazit:
Leider nicht Neues zu dem, was wally bereits berichtet hat.
Ich persönlich versuche evt. o.g. Medikamente. An meinen Kopf kommt mir vorerst niemand mehr, das erscheint mir alles zu sehr nach trial-and-error. Den Termin HNO/Tübingen habe ich abgesagt, da fehlt mir momentan die Motivation und Energie.

Bin sehr gespannt, was wally - als „Einäugiger unter uns Blinden“ sozusagen (er möge mir den Ausdruck in Anlehnung an seine medizinische Ausbildung verzeihen) – vielleicht noch rausfinden kann.

Bis dahin müssen wir es wohl so halten, wie in dem Filmchen (immer wieder anklicken, dann steht sie immer wieder auf und dann das selbe von vorne – mehr verrate ich jetzt nicht): http://www.youtube.com/watch?v=sdViiHmu1dA

So, dass war lange. Ich hätte noch viel Gedanken zu den vorigen Beiträgen (Wertigkeit verschiedener OP-Folgen, annerkennung/Messbarkeit von Schwindel etc.), aber für heute bin ich platt und euch möchte ich einen noch längeren Beitrag auch nicht zumuten.

Bis demnächst

an