Schwindel u. Sehstörungen lange nach OP - Austausch erbeten

[ANFux]

Lieber wally,

ich freue mich, daß das Forum Dich wieder als Aktiven hat. Deine Sendepause hatte ja gute, wenn auch traurige Gründe.
Du hast einige medizinische Dinge sehr gut beschrieben. Das hilft ganz sicher einigen Betroffenen.

Ich möchte, anknüpfend an Deine Schilderungen über Rezidive-Narbengewebe-Muskelimplantate, hier noch einmal darauf verweisen, was für eine riskante Sache eine Bestrahlung ist, die kurze Zeit nach der OP durchgeführt wird. Welcher Arzt kann zu diesem Zeitpunkt 100-prozentig die detaillierte Kontur des Resttumors erkennen und der exakten Bestrahlungsplanung zugrundelegen ? Ich habe noch niemanden gesprochen, der auf dem MRT wenige Tage oder Wochen nach der Operation zwischen dem "Schatten", den eine Narbengewebe wirft, von dem, den ein Resttumor wirft, unterscheiden kann.

Ich wünsche Dir weitere Fortschritte, zumindest keine Wiederverschlechterung.

Beste Grüße
ANFux

[an]

Hallo wally,

bin begeisert, dass du mit deinem Fachwissen das Forum wieder bereicherst! (hatte befürchtet, ich hätte dich mit meiner letzten, SEHR langen VN in die Flucht geschlagen Aber ich kann auch kurz! Ehrlich! )

MRT/MRI kenne ich, aber was ist ein NMR?

Und was mich auch schon lange interessiert, aber nicht googeln konnte: Welchen Durchmesser haben eigentlich Vestibularis und cochlearis? Weißt du das?

Das mit den Restfasern am Nerv hatte ich laienhaft sowieso vermutet. (Das ist auch der Grund weshalb ich z.B. mit Hormonen weiter vorsichtshalber sehr zurückhaltend bin...will keine schlafenden Hunde bzw. -fasern wecken.
Da wir, wally, ja beim gleichen Operateur waren, muss ich ehrlicherweise zugeben, dass mich dein Rezidiv auch beschäftigt hat. Erschüttert natürlich die Zuversicht...

Wally, ich drücke dir weiter die Daumen, dass es bei dir über Umwege jetzt auch nur noch bergauf geht!!!

Liebe Grüße

an

[skymaus]

Hallo liebe Mitschwindler,

vielen Dank erstmal für Eure hilfreichen Beiträge. es hilft schon zu wissen nicht allein zu sein.
Meine Situation:

Erfolgreiche AN-OP bei Prof. Tatgiba im Februar 2011
keine Facialisparese, rechtsseitig taub

im OP-Bericht wird das Wort "nervus vestibularis" mit keinem Wort erwähnt
im Entlassungsbericht steht, dass Facialis und Vestibularis anatomisch erhalten wurden (auch schon nirgendwie komisch)

Heute, 16 Monate nach OP: immer noch rechts taub dafür aber Tinnitus , leichter Schwindel (mehr oder weniger mehr als "Benommenheit" empfunden, scheint besser wenn ich mir ein Auge zu halte), keine Kopfschmerzen aber es entwickelt sich langsam eine wirklich handfeste Depression, Klinikaufenthalt in der Schön-Klinik in Bad Arolsen ist geplant

Untersuchung beim HNO zeigt keine verwertbaren Informationen des rechten Gleichgewichtsorgans

Auch wenn das "Ranking" der Beschwerden umstritten ist, liegt bei mir dieser "Benommenheitsschwindel" doch ganz oben auf der Skala.

im Prinzip sehe ich bei mir drei Probleme (mit aufsteigender Relevanz):

1.) Taubheit ist statisch und ich hab ein Cross-Horgerät, das geht schon irgendwie
2.) Tinnitus nervt, aber den kann man sich mit Übung wegdenken oder ignorieren
3.) Schwindel = Instabilität, ist wie ein Wackelkontakt, mal gehts, mal ist es schlimm, die Koordination mit den Augen leidet und das NERVT !! Es ist nicht statisch wie die Taubheit oder nervig wie der Tinnitus, sondern es ist wirklich wie ein WACKELKONTAKT.

Was tun?

Nun auch ich entwickel Sympathien für die "Restnervenfasertheorie" und sehe eine Analogie zur Elektrotechnik = Wenn das Kabel nur noch ein paar winzige Adern hat, flackert die Lampe oder blitzt eben nur noch ganz leicht.

Auf den OP-Bericht können wir meiner Meunung nach auch nicht immer so ganz viel geben. Oft weiß der Operateur doch gar nicht so ganz richtig wie viele Fäserchen da nun noch stehen oder nicht. Es ist schon schwierig genug diese teilweise harten Tumore da irgendwie rauszufriemeln - ich glaube wir müssen den Ärzten schon dafür dankbar sein für das was sie machen. Allerdings sollten sie tatsächlich die Erwartungen nicht zu hochschrauben und der bleibende Dauerschwindel sollte präoperativ thematisiert werden (Ändert an der anschließenden Situatrion allerdings auch nicht viel.).

Ich glaube mit diesem Wackelkontakt im Kopf können wir alle lange trainieren, auf Matratzen und Rollbrettern, mit offenen oder geschlossenen Augen, mit Gesundheitsschuhen oder barfuß = den Wackelkontakt (wenn es denn einer ist) trainieren wir nicht weg. Haben wir uns aufgrund der heutigen Verhältnisse mühsam etwas antrainiert, sind die Bedingungen (Nervenverbindungen) morgen schon wieder anders.

Also sehe ich zwei Lösungen:

1.) neue OP und Nerv durchtrennen (= Leitung ganz kappen, die Lampe bleibt dunkel heißt, wir haben statische Verhältnisse, nämlich nur noch ein Gleichgewichtsorgan und können trainieren damit zu leben)

ODER

2.) Mit Gentamicyn (oder per Labyrinthanästhesie ??) die Funktion des Gleichgewichtsorgans (nur auf der AN-SEITE !!) lahmlegen (= Batterie der Lampe entladen). Wo nichts gesendet wird können auch keine Fehlinformationen empfangen werden.

Gegen die OP spricht das OP-Risiko und gegen Gentamicyn ???

Man liest häufig, dass das Gehör leiden kann, aber das stört nicht wirklich wenn man auf der Seite ohnehin taub ist, weil das eigentlich intakte Ohr seinen kompletten Frequenzgang in eine durch Tumor und OP zerstörte Leitung schickt. Also, wo liegt das eigentliche Risiko?

Die einzige Unwägbarkeit liegt meiner Meinung nach darin, dass ein Durchtrennen des Hörnervs ja auch nicht zwangsweise vom Tinnitus befreit, der ja nach meinem Kenntnisstand ja häufig erst im Gehirn entsteht. So sehe ich also einzig die Gefahr, dass ein Lahmlegen des Gleichgewichtorgans oder ein Durchtrennen des Gleichgewichtsnervs Vestibularis nichts bringt, weil die Fehlinformation und damit der Schwindel erst im Gehirn entsteht.

Gleichzeitig glaube ich das aber nicht, denn vor der Erkrankung und der OP funktionierte es prima und erst durch Tumor und OP wurde die Leitung beschädigt, die heutigen Verhältnisse geschaffen.

Und nun stelle ich mir und Euch die Frage:

Soll ich eine Gentamicyn Behandlung machen lassen oder hat evtl. irgendjemand von uns das bereits durchführen lassen? Nicht ganz ernst gemeint: Macht jemand mit (dann hätten wir anschliessend schon zwei Erfahrungen .

Habe ich Risiken außer acht gelassen?

Es grüßt Euch alle

Eure
SKYMAUS

[Mozart]

Hallo Skymaus,
liebe Leser,

Du schreibst mir aus der Seele! Besonders die Problematik mit den Augen. Meine Ärzte sagen, es gäbe keinen Zusammenhang mit der OP.

Die Gentamycin-Behandlung ist ein interessanter Ansatz, wie ich finde.
Die gleichen Gedanken hatte ich auch schon. Für mich ist der Schwindel die schlimmste Beeinträchtigung.

Dennoch habe noch Hoffnung, dass der Schwindel sich legt. Erschrocken bin ich, dass Du ja schon ein Jahr weiter bist als ich.......

Mein Schwindelerleben war nach der REHA schon besser im Vergleich zu jetzt. Beim Versuch, ohne Rollator im Straßenverkehr zurecht zu kommen, habe ich ein Rosenbeet ruiniert , jetzt ist meine Tetanusimpfung aufgefrischt und mein Unterarm hat ein schönes Zick-zack-Muster... ..

Der Professor hat mir erklärt, dass der Heilverlauf kein linear aufsteigend verlaufender Prozess sei.

Ich habe immer wieder Cortison erhalten, was die Situation deutlich verbessert (unter 20 mg kommt es zu allem Überfluss auch noch zu ganz unschönen Dingen.....).
Das lässt für mich eher den Schluss zu, dass dort noch Schwellungen (oder Durchblutungsstörungen?) vorliegen könnten?

Weiss jemand etwas darüber, ob sich durch die Operation eine Veränderung der Gefäßsituation einstellen könnte? Minderdurchblutung oder venöse Abflussstörungen?

Bitte informiere doch weiter, was Du über eine Gentamycin-Behandlung in Erfahrung bringen kannst.

Wenn es ein gangbarer Weg wäre, könnten wir das ja gemeinsam in Angriff nehmen *auch kleiner Scherz*, da wir ja fast Nachbarn sind.....

Liebe Grüsse - auch an alle Leser-
Mozart

[an]

Hallo Ihr Lieben,

habe irgendwie meinen Beitrag wegen Amitriptylin gelöscht.
Das wichtigtst also nochmal in Stichworten.

Amitriptylin kann Erleichterung bringen bei der Benommenheit und dem Gefühl der Seekrankheit. Ich denke es ist einen Versuch wert. Ist ursprünglich ein Antideppressiva, sediert aber auch das Brechzentrum (das wissen viele Ärzte nicht). Wird auch in der Kopfschmerprophlaxe eingesetzt.
Für mich ist die logische Kette folgende:
Oszillopsien (= Scheinbewegungen) bzw. Störung des vestibulookulären Reflexes (je nach Person deutlich bemerkbar oder auch diffuses Gefühl), daraus folgt Kinetose (Bewegungskrankheit), daraus folgt Benommenheit und Seekrankheit, Erschöpfung.
Ich denke Amitriptylin (langsam Tropfen für Tropfen aufdosieren, bis man die Wirkung merkt, dann kann man umsteigen auf die angenehmeren Tabletten) kann Euch eventuell Erleichterung verschaffen und den stimmungsaufhellenden Effekt können, die meisten, die unter Schwindel leiden auch gut gebrauchen.
Es ist einen Versuch wert.
Falls Ihr damit Erfahrungen sammelt, würde ich mir wünschen, dass ihr es hier oder per VN an mich berichtet.

Euch allen gute Besserung und alles Liebe

an

[an]

Hallo an Alle,

zu der Lösung mit Gentamicin:

Man riskiert Restgehör (wenn man es noch hat), Tinnitus (der kann auch Ausmaße annehmen, die man nicht so schnell ausblenden kann).

Ich war in der Vergangenheit u.a. bei Prof. Fetter, Chefarzt der Neurologie in Karlsbad-Langensteinbach,
Prof. Fetter ist der Meinung, dass eine weitere Deafferentierung (Ausschalten) die Symptomatik nicht verbessern wird. Er riet mir entschieden sowohl von OP, als auch von Gentamicin-Lösung ab.
Das würde die Lage eher verschlimmern.

Auch bei Prof. Strupp in München war ich. Ich fragte ihn, ob ich Schwindel habe, weil noch ein Vestibularis-Ast steht. Er antwortete, dass das eine sehr veraltete Meinung sei. desto mehr stehe, desto besser.
Seine Aussage deckte sich also mit der von Prof. Fetter.

Liebe Grüße

an

[kandis]

Hallo Skymaus, hallo an und Mitleser,

Skymaus was du schreibst ist Interessant und erscheint logisch, gerade wenn der Vestibularis noch erhalten oder durchtrennt ist. Bei mir wurde lt OP Bericht beide Vestibularis mit dem Tumor entfernt.
Ich habe heute fast 11 mon. nach der OP immer noch ab und zu Schwindel und auch Gangunsicherheit besonders bei Erschöpfung. Mir ist auch aufgefallen das ev. ein Zusammenhang mit den Augen besteht beim Fixieren auch wenn ich beim laufen zur Seite schauen will kann es passieren das ich aus dem Schritt komme
AN das mit dem Schwabelkopf kenne ich auch, manchmal wenn auch selten habe ich sogar noch dieses Gefühl wie Kohlensäure im Kopf.
Mann kann dies alles immer schwer beschreiben und die Ärzte können es nicht wirklich verstehen.

Liebe Grüße
kandis

[ANFux]

Liebe Leser,

ja, es stimmt - zumindest zum Teil -, daß die Ärzte das alles nicht so richtig verstehen, wie kandis schreibt. Wie sollen sie das auch? Wir, die Betroffenen, müssen es ihnen schildern, weil wir es erleben. Die Ärzte haben allerdings die moralische Pflicht, unsere Schilderungen Ernst zu nehmen !

Ich habe in der Rubik "Schwindel nach der OP" zu Beginn der Forumszeit in mindestens zwei Themen mal etwas ausführlicher zum Schwindel geschrieben.
Auch zum Durchtrennen des Vestibularisnervs habe ich mich geäußert. Meine aktuelle Meinung: Ich würde den betroffenen Ast durchtrennen lassen. Diese Operation ist nicht vergleichbar mit der AN-Resektion.

Schwindel ist ein sehr weites Feld, ähnlich dem Tinnitus.
Letzterer ist übrigens weder durch eine Operation gezielt herbeizuführen noch zu beseitigen.

Zu skymaus einige Gedanken und Fragen:
War das Gefühl der Benommenheit schon vor der OP ein Symptom, trat es unmittelbar nach der OP erstmals auf oder wann trat es erstmals auf?
Ändert sich etwas, wenn Du einen Gegenstand in der Ferne bzw. in der Nähe fixierst?
Wenn es sich durch Abdecken eines Auges bessert - welches Auge deckst Du dann ab?
Hat sich das Sehvermögen beider Augen verändert?
Bist Du Brillenträger, und stimmt ein Brillenglas nicht mehr?

Was Du schilderst, könnte ein sog. visueller Schwindel sein, der außer durch Schäden im Gehirn auch durch Schäden an den Augenmuskelnerven und an den Augenmuskeln selbst entstehen kann.

Beste Grüße
ANFux

[an]

Hallo an Euch Alle,

habe ich eigentlich dieses Studie schon eingestellt?

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12218629

Ist nur eine kleine Studie, aber wir können hier im Forum ja vlt mit vielen kleinen Puzzle-Teilen irgendwann das "Große Ganze" erkennen.

Liebe Grüße

an

[Amsel]

Hallo ihr alle,

meine OP liegt jetzt ein Jahr zurück. Es geht mir gut. Ich habe keine Schmerzen, war schon zweimal zum Kontroll-MRT - ohne Befund. Diesbezüglich bin ich wirklich sehr zufrieden.

Abgesehen von den ersten Tagen und Wochen nach der Diagnose konnte ich mit der Taubheit auf dem betroffenen Ohr im Laufe dieses Jahres gut umgehen.
Zur Zeit fühle ich mich dadurch stark belastet, da ich täglich in einer Gruppensituation bin und sehr schlecht/oft nichts verstehe. Es wird leider höchstens vorübergehend auf meine Bitte(n) eingegangen, lauter zu sprechen, ...
Ich verstehe, dass das Problem aus dem Fokus der Teilnehmer gerät. Die Gruppenleitung hat mir aber zugesagt, darauf zu achten, dass auf auf mein spezielles Hörbedürfnis Rücksicht genommen wird, ...
Ich fühle mich ausgegrenzt und stehe schnell innerlich unter Spannung.

Der Tinnitus hat sich nicht verändert. Er ist deutlich da und wird mit Außengeräuschen lauter. Die meiste Zeit kann ich ihn ignorieren, so dass er mich nur selten stört.

Ich schreibe unter dem Thema "Schwindel", da ich damit von Anfang an betroffen war und nach wie vor bin.
Mein Schwindel ist so, wie er schon mehrfach beschrieben wurde. Am besten kann ich ihn beschreiben als Oszillopsien und daraus folgende Benommenheit.
Ich merke ihn vor allem beim Gehen, beim Autofahren/Radfahren über holpriges Gelände, ...

Bei der letzten Kontrolluntersuchung wurden auch wieder umfangreiche Gleichgewichts-/Nystagmus-Tests gemacht. (Ich schreiben "Nystagmustests", weil ich die Namen der einzelnen Schwindeltests nicht weiß). Mit dem Gleichgewicht habe ich nur selten Probleme. Die Tests besagen, dass ich diesbezüglich vollständig im grünen Bereich liege.

Der Schwindel (Oszill./Benommenheit) allerdings kann offenbar nicht gemessen werden. Der Arzt sagte bezüglich Schwindel bei Auf- und Abbewegungen, das messe er nicht, man könne sich auch etwas einbilden, ... ich solle nicht so übervorsichtig sein, ...
Ehrlich gesagt, diese Aussage nagt an mir. Ich bin wahrlich nicht übervorsichtig. Ich trainiere viel, fahre fast täglich Fahrrad, bin täglich flott zu Fuß unterwegs, mache Übungen, ...
und vor allem: ich bilde mir den Schwindel nicht ein.

Es ist für mich in Ordnung, wie ich hier auch schon gelesen habe, wenn ein Arzt mir offen sagt, dass er auch nicht weiter weiss, oder er wage Vermutungen äußert. Es gibt ja noch viele Geheimnisse, auch in der Medizin.
Nur, ich möchte gern ernst genommen werden, meine Aussage soll nicht als Einbildung abgetan werden, ...
Im Arztbrief stand dann Entsprechendes - für mich einfach unzutreffend, ...

Noch zur Ergänzung: laut OP-Bericht wurden beide Vestibularisäste durchtrennt.
Ich habe den Eindruck, dass der Schwindel sich während der ersten Wochen nach der OP gebessert hat und seitdem auf diesem Niveau stagniert.

Liebe Mit-Schwindler und Leser, ich wünsche euch einen schönen goldenen Oktober und grüße euch herzlich

Amsel

P.S. danke, dass ihr hier schreibt, ich fühle mich nicht so allein und "falsch gewickelt"

[an]

Liebe Amsel,

danke, für deine "Wasserstandsmeldung"!

Du beschreibst den "Schwindel" recht gut. Ich kann mich da auch widerfinden, wobei Radfahren bei mir überhaupt nicht mehr geht...Auch das Störrauschen/Tinnitus, der mit zunehmenden Umgebungsgeräuschen lauter wird.

Dem Frust mit den Ärzten ist nichts hinzuzufügen. Ich erlebe das ähnlich. Es wird belächelt oder bagatellisiert. Inzwischen fahre ich 150 km zu einem Neurologen und zahle diesen auch privat....vorher hatte ich Erlebnisse mit Neurologen, die wirklich haarsträubend waren.

Hast Du schonmal über ein Cross-Hörgerät nachgedacht?

Liebe Grüße

an

[Tobi]

Hallo Amsel,

kommt mir sehr bekannt vor, obwohl meine OP erst 3 Monate her ist und ich daher nicht als Vergleich dienen kann. Trotzdem: Die Ertaubung und der Tinnitus machen mir sehr, sehr stark zu schaffen. In der Uni verstehe ich in Gruppensituationen nur noch Bahnhof, lauter Krach im Kopf der nicht zu unterscheiden ist. Ich gehe dann einfach nach Hause, was anderes halte ich psychisch nicht aus. Zum Glück ist es in den Vorlesungen sehr leise, so dass ich den Dozenten gut folgen kann. Privat geht es mir relativ gut, ich bin noch ziemlich müde und schwindelig ist mir auch noch etwas, stagniert bei mir so seit ca. einem Monat, wobei ich zugeben muss, dass ich die Übungen schleifen lasse. Vor allem die horizontale Kopfbewegung von der gesunden zur AKN-Seite zieht deutlich das Bild nach, versteht ihr was ich sagen will? Der Tinnitus ist mal so, mal so. Im Moment tackert und zischt er, wie eine undichte Wasserflasche. Da drunter natürlich das übliche Grundrauschen. Nervt! Die Konzentration ist weitgehend wieder hergestellt, allerdings bin ich immer noch in einem mentalen Loch was eine massive Lustlosigkeit zur Folge hat, ich kann mich an nichts mehr erfreuen zurzeit. Bisher geht es mir also immer noch deutlich schlechter als vor der OP, heißt für mich dass die OP für mich zu diesem Zeitpunkt RÜCKWIRKEND betrachtet immer noch die falsche Entscheidung war. Objektiv war es damals aber der richtige Weg, was mir meine Psychologin auch eintrichtern will.

Nächste Woche ist mein Fahrverbot vorbei, dann werde ich schauen wie es auf dem Fahrrad und im Auto so aussieht.

Viele Grüße
Tobi

[an]

Hallo Tobi,

nur ganz kurz, da in Eile.

Das "Bild hinterherziehen" hat auch einen Namen: Oszillopsien. Der sog. Vestibulookuläre Reflex ist gestört.
Bitte, bitte mache Deine Übungen, damit du dies und die Benommenheit im Kopf so gut wie möglich loswirst....ich habe das - trotz Übungen - heute noch sehr stark, das ist kein Vergnügen. Obwohl ich es trotz Übungen beibehalten habe, denke ich, das Einzige was du tun kannst ist Trainieren und auf den bestmöglichen Erfolg hoffen.
Prof. Fetter empfahl auch etwas andere Übungen für die Oszillopsien...suche mal, ich habe das schon indieser Rubrik in einem vorigen Beitrag beschrieben.

Alles Gute weiterhin

an

[Tobi]

Hallo Tobi,

nur ganz kurz, da in Eile.

Das "Bild hinterherziehen" hat auch einen Namen: Oszillopsien. Der sog. Vestibulookuläre Reflex ist gestört.
Bitte, bitte mache Deine Übungen, damit du dies und die Benommenheit im Kopf so gut wie möglich loswirst....ich habe das - trotz Übungen - heute noch sehr stark, das ist kein Vergnügen. Obwohl ich es trotz Übungen beibehalten habe, denke ich, das Einzige was du tun kannst ist Trainieren und auf den bestmöglichen Erfolg hoffen.
Prof. Fetter empfahl auch etwas andere Übungen für die Oszillopsien...suche mal, ich habe das schon indieser Rubrik in einem vorigen Beitrag beschrieben.

Alles Gute weiterhin

an

Hallo An,

danke für die Nachricht, das ist interessant. Diese "Oszillopsien" sind aber eine normale auf die Operation oder ist das was "Besonderes"? Ich werde mich jetzt bald wieder sportlich betätigen, habe leider seit zwei Wochen eine starke Erklätung die den Schwindel eh steigert...

Viele Grüße
Tobi

[an]

Hallo Tobi,

ob Oszillopsien die Regel sind nach der OP?...Da bin ich jetzt offengestanden überfragt. Ich denke mal ja. Sollte ja in der Klinik schon die Übungen machen "Arm ausstrecken, von rechts nach links bewegen und mit dem Blick dem Finger folgen" etc.
Ich vermute mal, das ist wie mit dem Schwindel, den die meisten dann zentral kompensieren. Wie der Name schon sagt "vestibulookulärer Reflex"...wenn der Vestibularis verletzt ist o. durchtrennt, muss sich dieser Reflex halt auch neu justieren.

Wenn du wieder mit Sport (bitte nicht übertreiben, ja ) loslegen möchtest, ist das ja schon gut, jede Bewegung ist ein Training.
Sicherheitshalber würde ich zu den gängigen Schwindelübungen, aber noch das machen, was Prof. Fetter empfahl. Ich habe dir das nochmals hier in diesen Beitrag kopiert.

Hierzu zitiere ich aus dem letzten Befund: „Ihre Problematik kann durch intensives Training durch Fixation eines stabilen Blickzieles und gleichzeitiger rascher Kopfbewegungen in alle Richtungen trainiert werden. Etwa 1/3 der Patienten lernen es, unter diesen Bedingungen selbstgetriggerte rasche Augenbewegungen (Sakkaden) zu machen und damit den ausgefallenen vestibulookulären Reflex zu ersetzen.“ Meine Anmerkung: also kleine ruckartige Bewegungen, immer wieder nach oben, dann nach unten, rechts, links. Für die, die üben wollen...)

Alles Gute weiterhin

an