Cyberknife Behandlung und Nachwirkungen

[stefanjo]

Hallo zusammen,

ich habe in den Threads viewtopic.php?f=2&t=1453 und viewtopic.php?f=1&t=1566schon ein paar Sachen zu meinen bisherigen Erfahrungen mit meinem AN geschrieben.

Zusammenfassung:

Hörsturz mit heftigem Drehschwindel 2014. Seitdem Hörminderung rechts. Hohe Töne tlw. weg. Telefonieren aber noch möglich. MRT hat in 2014 einen kleinen Punkt auf dem rechten Hörnerv entdeckt.

Ansonsten keine weiteren Symptome.
Seitdem Scan and wait.
AN ist über die Jahre immer weiter gewachsen.

Im März 2020 ein erneuter Hörsturz. Möglicherweise aber eher auf eine heftige Nackenverspannung als das AN allein zurückzuführen. Behandlung durch HNO mit Prednisolon. Alles wurde wie bisher.

Aufgrund der Tatsache, dass das AN immer weiter wuchs der Rat der Ärzte und mein Entschluss „etwas zu machen“. OP war aufgrund der etwaigen Nebenwirkungen nie eine Option für mich. Nach Konsultationen von verschiedenen Ärzten bzgl. Behandlung mit Gammaknife und normalem Linearbeschleuniger letztendlich Entscheidung zur Cyberknifebehandlung.

Daten vom MRT für die Behandlungsplanung: AN Größe 16x12mm

Diese fand im November 2020 im Strahlenzentrum MVZ Langenhorn in Hamburg statt. Mein Ansprechpartner dort ist Dr. Exner. Ein relativ junger sympathischer und aufgeschlossener Arzt der sich für jede meiner Fragen Zeit nahm.

Es wurde an 3 aufeinanderfolgenden Tagen mit je 7 Gray bestrahlt um das umliegende Gewebe möglichst zu schonen.

Behandlung zunächst super vertragen. Vor einer Woche dann heftiger Drehschwindel. Augen zuckten umher und die Umgebung drehte sich. Gleichwohl keine Gangunsicherheit. Nach telefonischer Rücksprache mit Dr. Exner ist es möglich, dass das AN auf die Behandlung mit einer kurzfristigen Schwellung reagiert hat und daher den Gleichgewichtsnerv reizt. Ich erhielt daher das Kortison Dexamethason verschrieben, welches ich aktuell noch nehme. (Anmerkung: Da ich bereits im Vorfeld gelesen hatte, dass diese Komplikation auftreten kann wollte ich sicherheitshalber gerne im Vorfeld ein Rezept zum Kortison haben. Dies lehnte Dr. Exner allerdings ab weshalb ich ein paar Tage warten musste bis ich das Medikament letztendlich besorgen konnte.)

Der Drehschwindel bzw. das Augenzucken ging direkt nach Beginn der Medikamenteneinnahme weg.
Bei schnellen Bewegungen und zwischendurch bekomme ich nochmal leichte „Attacken“. Es genügt dann aber meist einmal kurz die Augen zu schließen und Inne zu halten und es geht sofort weg.

Ich soll das Medikament erstmal eine Woche nehmen und hoffe, dass die Schwinderlsymptome dann ganz verschwinden. Ansonsten ist es zwar nervig aber aushaltbar. Interessanterweise scheint ein wenig Koffein die Symptome ebenfalls leicht zu lindern (Gefäße ziehen sich zusammen?).

Im Februar 2021 soll ein neues MRT gemacht werden um zu schauen, wie das AN konkret auf die Cyberknifebehandlung reagiert hat.

[Luisean]

Hallo Stefanjo,

dein Bericht ist sehr interessant. Ich bin auch bei Dr. Exner in Behandlung, aber noch im Wait and Scan. Mein Tumor ist noch relativ klein, und er rät zum abwarten. Während der Neurochirurg schon vor einem Jahr zur sofortigen OP geraten hat. Dr. Exner war der erste der zum abwarten geraten hat. Bisher gab es noch keinen Bericht hier aus Hamburg, daher Berichte bitte über Deinen weiteren Verlauf.
Viele Grüße Luisan

[Harald87]

Ja mit diesem Schwellen ist zu rechnen und ist auch nicht untypisch.... das Problem ist dann du hast dann die Nebenwirkungen von 1-3 Jahren Wachstum auf einen Schlag. Da das AKN meist erst mit Symptomen gefunden wird... hast dementsprechend beim Schwellen auch schwerwiegendere Nebenwirkungen. Meist verträgt die Region/Nerven das auch einmal... wenns dabei verbleibt. Im Normalfall lässt die auch irgendwann nach oder stagniert.... statistisch sollte nach 3 Jahren nix mehr passieren, ausser die Behandlugn war unerfolgreich.
Wenn du die Phase überstehst und die Schäden reversibel zurückgehen ist denke alles gut.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[stefanjo]

Update:
Im Februar 2021 wurde das erste Kontroll-MRT nach der Bestrahlung gemacht. Ergebnis: Das AN ist im Vergleich zum Planungs-MRT nahezu unverändert in der Größe gewesen. Das war dahingehend schon mal gut da ich vor der Bestrahlung halbjährlich Kontroll-MRTs hatte und das AN jedes Mal weiter leicht gewachsen war.

Gestern war nun der zweite Kontrolltermin nach der Bestrahlung und das AN ist nun sogar leicht geschrumpft. Das freut mich sehr, da vorher unklar war, ob das Wachstum lediglich gestoppt oder sogar vermindert werden kann. Ich werde weiter berichten und nach Erhalt des Arztbriefes noch die aktuellen Größendaten des AN hier einfügen.

[snowdog]

Hallo stefanjo,

gute Nachrichten.

Wie haben sich die Symptome entwickelt ?
Hast Du unterschiedliche Verläufe seit der Bestrahlung feststellen können, keine Veränderung oder kontinuierliche Besserung ?

Keine Größenveränderung bzw. Anschwellung spricht ja für ein Eindämmung des Tumors.
Der Arztbericht gibt hier vielleicht Aufschluss.

Beste Grüße
snowdog

[stefanjo]

Hallo snowdog,

der Schwindel bzw. das Augenzucken im Januar ging durch die Cortison Einnahme komplett weg. Ansonsten habe ich an Beschwerden nur meine rechtsseitige Hörminderung die seit dem ersten Hörsturz in 2014 besteht. Andere Symptome oder Beschwerden habe ich glücklicherweise nicht.

[Harald87]

Huhu,

gab's denn noch Stellen die Kontrastmittel aufgenommen hat?
Wenn's nach kurzem größer werden stagniert oder kleiner wird ist das ein gutes Zeichen.
Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Charlie]

Hallo Louisean,

ich werde ab dem 17.04. ebenfalls bei Dr. Exner in Behandlung sein. Die Bestrahlung wird wohl am 21.4. durchgeführt.

Hast Du zwischenzeitlich weitere Erfahrungen in Langenhorn sammeln können?

Mich würde auch noch interessieren, welche Maße Dein AN hat und an welcher Stelle es sitzt.

[Luisean]

Hallo Charlie,
ich warte noch weiterhin ab, da mein Tumor bisher nicht gewachsen ist 3x4 mm. Allerdings liegt er sehr ungünstig nahe am Gesichtsnerv und Hörnerv. Ich werde wahrscheinlich mein Gehör verlieren und der Gesichtsnerv wird auch mit betroffen sein. Ich hätte von einer jetzigen Behandlung keinen großen Nutzen, sondern eher eine erhebliche Verschlechterung. Ich war zwischenzeitlich bei Prof. Lippitz vom Strahlenzentrum in Altona, kann ich sehr empfehlen für eine Zweitmeinung.

Viele liebe Grüße und alles gute für Dich
Luisean

[stefanjo]

Moin, war lange nicht online. MRT-Kontrolle in 2022 hat ergeben, dass das AN nicht weiter gewachsen ist sondern stagniert. Lt. letzter Kontrolle am 09.03.23 ebenso. Also alles gut.

Nebenbei erwähnt:
Auf den Kontroll-MRTs hatten sich seit dem ersten MRT bis ins Jahr 2021 auch immer noch ein noch ein paar kleine Läsionen im Gehirn gezeigt die aufgetaucht und wieder abgeheilt waren. Sie hatten immer Kontrastmittel aufgenommen. Aufgrund der Häufigkeit und den wechselnden Orten im Gehirn und weil eine Nervenwasserkontrolle bei einem Wert eine leicht erhöhte Entzündung gezeigt hat hat mir ein renommierter Neurologe eine MS diagnostiziert. Auch mit dem Beisatz, dass, weil ich bis heute keine Symptome habe, es sein kann das diese sich trotzdem nie bei mir bemerkbar macht. Wirklich glauben konnte ich diese Diagnose nicht. Andere Ärzte teilten die Meinung des Arztes zudem nicht und gaben an, dass man diese Diagnose eigentlich nicht stellt solange es keine klinischen Symptome gibt. Unabhängig davon habe ich mal BPC 157 versucht (Berichte über BPC 157 gibt es ausreichend im Internet) und seit dem haben sich weder im MRT in 2022 noch jetzt in 2023 neue bzw. abgeheilte Läsionen die Kontrastmittel aufnehmen, gezeigt. Meine Theorie dazu ist, dass meine Blut-Hirn-Schranke ein wenig durchlässig/geschädigt war und das BPC 157 diese nun geschlossen hat. Dadurch kein Eintritt von Fremdkörper/Stoffe/Viren etc mehr und daher auch keine neune Läsionen. Das ist nur meine Theorie und ich möchte das auch nicht diskutieren. Dieser Bericht soll nur als Anregung dienen falls jemand eine ähnliche Situation hat.

[Charlie]

Hallo in die Runde,

ich wollte gerne etwas zu dem weiteren Verlauf schreiben.

Die Bestrahlung des AKNs ist fast taggenau 5 Monate her - und ich hatte den Tag und die Prozedur ohne jede Komplikation und Schwierigkeit über die Bühne bekommen.

Nach etwa zwei Wochen begann das rechte Ohr zu schmerzen. Mit etwas Dexamethason war das Problem innerhalb zwei, drei Tagen erledigt. Tinnitus nach wie vor sehr präsent und etwas leiser auch am nicht betroffenen Ohr. Schwindel dauerhaft, aber erträglich.

Vor fünf Tagen gab es aber einen deutlichen Schub beim Schwindel, so dass ich mich jetzt beim Bewegen stark konzentrieren muss, damit meine Unsicherheit nicht auffällt. Fahrradfahren empfiehlt sich nicht mehr.

Beim Tinnitus ist auf dem nicht-betroffenen Ohr ein Geräusch hinzugekommen, das bei Rückenlage manchmal aufhört. Auf dem betroffenen Ohr ist nun ein metallisches-Klirren zu hören.

Dr. Exner vom MVZ Hamburg-Langenhorn hatte das Neurinom bestrahlt und rät mir zur verstärkten Einnahme von Dexamethason. In etwa zwei bis vier Wochen, manchmal schneller, soll sich der Schwindel gebessert haben. Ich nehme heute erst seit drei Tagen das erweiterte Schema, daher wundere ich mich nicht über eine bisher ausgebliebene Besserung.

Die Symptome gehen wohl zurück auf die erwartbare Schwellung nach der Bestrahlung. Ich nehme zusätzlich 2x täglich Ibuprufen 600 mg gegen die Schwellung und leicht geschwollene Lymphknoten am Hals.

Meine Frage an diejenigen, die solche Symptomverlauf kennen: Welchen Verlauf hat die Angelegeheit bei Euch genommen bzw. weiß jemand, worauf ich mich - zumindest mit einiger Wahrscheinlichkeit - einstellen muss?

Herzliche Grüße
Charlie

[snowdog]

Lieber Charlie,

auch wenn sich deine Frage an direkt Betroffene richtet, ein Hinweis an dieser Stelle zur verabreichten Medikation.
Mit fünf Monaten nach der Bestrahlung liegst Du im Zeitraum der erwartbaren Folgereaktionen, pauschal gesagt zeigt sich nun die Wirkung der Behandlung.
Schwindel, Tinnitus und Folgeraktionen auf Schwellungen sind insoweit erwartbar und nicht ungewöhnlich. Kommt es zu sehr starken Ausprägungen, wird ein Arzt ein Mittel dagegen empfehlen und verschreiben.

Davon ausgehend, dass es sich um vorübergehende Beschwerden handelt, empfiehlt sich die aufmerksame Beobachtung für die Zeit der Verabreichung. Hilfreich ist hierbei eine Protokollierung der Symptome, also Aufbau des Wirkspiegels, Einfluss auf konkrete Beschwerden, allgemeines Wohlbefinden, beobachtete Störungen -
sollte der Beschwerdezustand darüber hinaus anhalten oder heftiger werden, ist der Arzt gefordert.

Ibuprofen ist eine Allzweckwaffe speziell im Kampf gegen Schmerzen, ist aber auch wirksam gegen Entzündungen. Bei der gewählten Dosierung auch hier die Dauer der Einnahme im Blick halten.

Beste Grüße
snowdog

[Harald87]

Hallo,

das ist die berüchtige "Nebenwirkungslosigkeit" der Bestrahlung. Im Grundsatz hast du denke richtig erkannt, dass es sich wohl auf eine Schwellung des Gewebes zurückführen lässt. Das tritt in 20-30% der Fälle nach Bestrahlung auf. Das Gewebe ist abgetötet wurden, nun arbeitet der Körper daran das tote Gewebe umzubilden, was manchmal eine gewisse Volumenvergrößerung mit sich bringt. Das können entzündliche Prozesse/Ödeme sein, wofür dann dein Medikament hilft (manche schwören auch auf indischen Weihrauch, aber wie gehabt zugelassen ist das nicht). Das ist zumindest die wahrscheinlichste Variante. Mit Abstand. Sicherheit bringt dann irgendwann das Kontrollmrt.


Bzgl. dem Verlauf kannst du an sich mit allem rechnen, was dir auch ohne Behandlung passiert wäre. Es ist ja an sich nichts weiter als wenn das AKN ein Stückchen weiter gewachsen wäre. Die Volumenvergrößerung drückt auf die umliegenden Nerven. Also: Schwindel, Tinnitus, Hörminderung. Kann der Körper das kompensieren, die Nerven sich erholen von einer kurzfristigen Quetschung: Ja. Müssen sie: Nein.
Umso länger sie geärgert werden, umso geringer die Chance auf Erholung. Die Bestrahlung an sich schädigt ja bereits die Nerven, jede Quetschpartie macht es nicht besser. Wobei ja die Schwellung an sich begrenzt ist, sie hört auf, nach 1-2 Jahren ist eigentlich immer eher mit Rückgang zu rechnen. Heißt: Selbst wenn es schwillt, selbst wenn etwas Schaden nimmt, die Schädigung hört irgendwann auf. Ich denke mal das einschränkenste ist der Schwindel: Solange da aktuell etwas quetscht, wird der Nerv täglich anders das Gleichgewicht "vermelden" mit Fehlinformationen. Dahingehend ist es schwer, sich auf diese Fehlinformation vom Körper her einzustellen. Ist das dann statisch, lernt der Körper schnell dies auszugleichen oder zu ignorieren (du hast ja noch eine gesunde Seite plus Augen). Hier helfen dann Gleichgewichtsübungen. Aber das eher nach der akuten Phase.

Wichtig also wäre denke Erholung, Stressabbau.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Charlie]

@snowdog und @Harald87, herzlichen Dank für Eure erhellenden und ein wenig beruhigenden Erläuterungen.

Jetzt, am 4 Tag nach Einnahme von Dexamethason, hat sich keine Verbesserung der Symptome gezeigt. Nun gerate ich doch etwas in Zweifel, da die anderen Berichte hier von einer Medikamentenwirkung innerhalb von zwei Tagen berichten. Zumal es bei mir bei den Ohrenschmerzen vor fünf Monaten ebenfalls sehr schnell geholfen hat. Kann es sein, dass sich die Wirkung erst noch in ein paar Tagen zeigt?

Ich würde dem Hinweis mit dem Weihrauch gerne noch nachgehen. Im Netz konnte ich bis jetzt nur etwas mit Bezug zu Morbus Meniére finden. Gibt es noch etwas Hintergrund dazu, auch wenn ernstzunehmende Studien dazu bisher nicht vorhanden sind?

Liebe Grüße
Charlie

[Harald87]

Gibt es nicht unbedingt viel zu.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21287538/

Vor allem wurde es hier direkt dazu gegeben, nicht erst bei Problemen. Es ist auch nicht unbedingt einfach an Richtiges ranzukommen. Wie gesagt manche schwören drauf, ich denke mal aber ein richtiges Medikament in der richtigen Dosierung hilft deutlich besser.

Zum nicht-Rückgang: Es ist kein Druckschalter, der deine Nerven an und abschaltet. Eine Schädigung durch eine Schwellung ist eine bleibende oder eventuell reversible Sache, deren Folgen du grade spürst und auch noch spüren kannst, selbst wenn das Medikament wirkt und die Schwellung zurück geht. Reversible ist sie meist nur ein paar Mal. Wie bei Hörsturz kommt manchmal der Nerv wieder, manchmal zickt er rum.

Dauerhaft in sich reinhorchen und die Zeit zählen kann dich eher mehr stressen, was dann eher negativ ist. Lass dir Mal den Moment Zeit, du kannst es eh nicht ändern.


Mit freundlichen Grüßen
Harald