Schwindelsymptome nach Cyber Knife

[Tom1]

will jetzt auch kurz meine Geschichte zum Besten geben.

Bin 47J Akustikusneurinom vor 3 Jahren festgestellt und bis auf den Hörverlust eigentlich keine Einschränkungen gehabt. Februar 2018 habe ich mich für die Bestrahlung bei CyberKnife entschieden (Erfolgsaussicht bei 95%). Nach der Bestrahlung alles gut bis auf ein erhöhtes Schwindel Gefühl und den totalen Hörverlust auf der Seite (war aber schon davor zu 90% weg, daher zu ertragen).

Leider nach 10 Wochen doch die Gesichtslähmung eingetreten, sofort mit Cortisone behandelt (100mg am Tag ist schon heftig aber was solls) tatsächlich geht es dem Gesicht nach 10 Tagen wieder besser und zumindest kann ich trinken ohne zu sabbern.

Inzwischen ist der Schwindel das Schlimmste, wenn es noch heftiger wird muss ich mir tatsächlich überlegen ob ich noch Auto fahren kann, fühle mich permanent betrunken und schwanke auch. Auch das betroffene Auge sieht nur noch unscharf und auch Tropfen zur Befeuchtung helfen nur bedingt.

Nach der Bestrahlung ist der Tumor um 10% angeschwollen (war so vorher gesagt worden) das löst im Moment wohl die Nebenwirkungen aus.

Nun hoffe ich mal das Beste, dennoch würde ich die Bestrahlung der OP vorziehen (eine Behandlung 38Min) das muss aber jeder für sich selbst entscheiden.

[snowdog]

Lieber Tom1,

willkommen im Forum und danke für den Erfahrungsbericht.

Der Zeitraum drei Monate nach der Behandlung ist ja eine recht frühe Phase für
die Beurteilung von Symptomen, der größte Unterschied zwischen einer AN-OP
und der Bestrahlung liegt zunächst einmal in der akuten Heilungsphase -
während bei der OP Wundheilung, OP-Eingriff, Mobilisierung und Klinikaufenthalt
zentrale Beeinträchtigungen darstellen, fehlen diese Belastungsmerkmale
bei einer Bestrahlung.

Dies gilt nicht für die mittelbaren Folgen der betroffenen Nerven im Tumorbereich,
ob ein chirurgischer Eingriff oder eine Strahlendosis Nervenstrukturen stressen
ist für die Signalleitung /-unterbrechung auf dem ersten Blick nachrangig.

Das bekannte Anschwellen des bestrahlten Gewebes führt häufig zu heftigen
Symptomen wie Schwindel und Hörverlust zeitnah nach der Behandlung.
Wie schnell und vollständig akute Beschwerden abklingen, hängt von verschiedenen
Faktoren ab.

Vielleicht könntest Du ein paar Hintergründe zu deinem Entscheidungsprozess
hinzufügen, warum und zu welchem Zeitpunkt Du Dich für CyberKnife entschieden
hast, wie groß der Tumor bei Entdeckung war, wie Du die Verlaufskontrolle während
der 3 Jahre „wait and scan“ empfunden hast und wie die weitere Nachsorge
vorgesehen ist.

Und die obligatorische Bitte an dieser Stelle: solche Hinweise sind in einem
Profil bestens aufgehoben und helfen bei der Orientierung

Ich wünsche Dir einen raschen und positiven Heilungsverlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

[PHS65]

Hallo Zusammen,
kurze Zusammenfassung der Faktenlage „meiner“ Krankengeschichte:
Herbst 2016. erstmalige Diagnose AKN rechts. Tumorzellen Intro und extrameatal + große Zysten die bereits eine große Verdrängung des Kleinhirns verursachten.
Symptom ausschließlich Hörminderung. Der Einsatz von Cyberknife wurde Aufgrund der Größe abgelehnt. AKN - OP im Dez. 2016. Optimaler OP-Verlauf.Verlust von Hör in Gleigewichtsnerv rechts ( OK, Risiko war bekannt und mit 90% beziffert worden, so what... ). Dazu noch eine leichte Faszialparese, was sich aber im Verlauf von 2 Monaten komplett erledigte.
Im Frühjahr 2019 bei Kontrolle-MRT erneutes Tumor-Wachstum. Dieses Mal kam Aufgrund der Größe die Cyberknife Behandlung Anfang Mai zum Einsatz.Bei allen Vorgesprächen und in den Publikationen schwärmen Ärzte und Patienten von der Nebenwirkungsfreien Behandlung. Nur auf explizite Nachfrage beim Operateur erhielt ich für den Behandlungstag eine AU und großzügig „1“ Cortisontablette. Man verabschiedete mich und ich solle in 6 Monaten nochmal vorbeikommen. Bis dahin würde ich wahrscheinlich gar nichts merken... Leider weit gefehlt. Jetzt sind 14 Tage rum und ich leide immer noch massiv. Die erste Woche, nachdem ich gleich am 2. Tag wieder mit massiven Kopfschmerzen ( Druck) Nausea Und Schwindel dort auf der Matte stand, erhielt ich massive Cortisonbehandlung. Daslinderte den Druck ( durch das angeschwollene Gehirn). Danach habe ich jetzt „nur“ noch den Schwindel unsicheren Gang und Nausea. Ich hoffe, so war Jauch die Erfahrung nach der OP, das sich das Gleichgewichts- und Schwindelptoblem durch viel Training und noch mehr Geduld wieder einpendelt. Aber es nervt mich halt das die Ärzte diese Symtome als durchaus „interessant“ bezeichnen, aber das so etwas noch niiiiiiiie vorgekommen sei (( Das kann ich nicht glauben.

[Tom1]

Mein Schwindel ist nach einem Jahr, trotz Physio und Therapie, keine Besserung. Die Nachkontrollr nach einem jahr war positiv. Es sieht bisher so aus als wäre der Tumor getötet!! Alle Nebenwirkungen bis auf den Schwindel sind erfolgreich weg!! Alles weitere wird sich zeigen

[elf]

Nur auf explizite Nachfrage beim Operateur erhielt ich für den Behandlungstag eine AU und großzügig „1“ Cortisontablette.

DAS ist die Dosis, die man normalerweise gibt.
Insofern ist das korrekt.
Zuviel Kortison....man lese nur die Berichte von Patienten, die das Thema Kortison behandeln, auch hier im Forum.

Man verabschiedete mich und ich solle in 6 Monaten nochmal vorbeikommen. Bis dahin würde ich wahrscheinlich gar nichts merken...

DAS ist der normale Verlauf, auch bei mir.
Was hätten die Bestrahler anders raten sollen?
Ganz sicher wurde auch gesagt, dass man bei Nebenwirkungen auch sofort vorbeikommen könne. So geschah es wohl auch, oder?

Danach habe ich jetzt „nur“ noch den Schwindel unsicheren Gang und Nausea.

DAS wird normalerweise mit dem Patienten VOR der Behandlung angesprochen.
Diese Erscheinungen werden dem Patienten normalerweise vor OP und vor Bestrahlung geschildert, weil: Normal.
War das bei Dir nicht der Fall?

Aber es nervt mich halt das die Ärzte diese Symtome als durchaus „interessant“ bezeichnen, aber das so etwas noch niiiiiiiie vorgekommen sei (( Das kann ich nicht glauben.

DAS würde mich auch nerven.
Andererseits ist es für den Behandler wirklich interessant.
Warum schwillt das gesamte Hirn an, wenn man auf Millimeter genau den Tumor bestrahlt hat?
Ich kann das auch nicht verstehen.

Wurde denn die Hirnschwellung nachgewiesen (MRT o.ä.)?

Wenn ja: .......Was antworten die Bestrahler?
Wenn nein:....Wie kam es zum Verdacht auf Hirnschwellung?

[elf]

... Aber es nervt mich halt das die Ärzte diese Symtome als durchaus „interessant“ bezeichnen, aber das so etwas noch niiiiiiiie vorgekommen sei (( Das kann ich nicht glauben.

Hallo PHS65!

Glauben heißt "NICHT WISSEN".

Mit meinem Beitrag wollte ich Dein Wissen erweitern.

Es scheint mir nicht gelungen zu sein, denn Du schreibst nicht.

Was hat sich in jüngster Vergangenheit ereignet?

[PHS65]

Hallo „elf“,

vielen Dank für deinen „Versuch“ mein Wissen zu erweitern....

Das haben, in meinen 54 Lebensjahren schon einige ( mit mehr oder weniger Erfolg ) versucht.

Deine Anmerkungen sind natürlich „alle“ korrekt.
Ichhabe das vom Prinzip her nie in Zweifel gezogen...

Nur die Herangehensweise und mantraartige Wiederholung das es ( wie schon gesagt, in aller Regel ) zu keinerlei Nebenwirkungen kommt hat mich gestört.
Auch bei der Kamillenhandcreme gibt es laut Packungsbeilage in seltenen Fällen Nebenwirkungen....

Noch kurz zum aktuellen Status: Durch einen glücklichen Zufall könnte ich nahtlos von meiner 4 wöchigen AU in eine vorher beantragte Reha-Maßnahme gehen.Hier vor Ort ( Nordseeküste ), unter genauer Beobachtung von Tätigkeiten und Entwicklung der Symptome könnte iChat Thema Schwindel/Unsicher Gang -> Übelkeit ziemlich genau eingrenzen auf visuelle Einflüsse.

Nachdem ich 24 Stunden komplett auf den Einsatz meiner Lesebrille verzichtete und auch ansonsten Anstrengungen meiner Augen vermied ( Schwerpunkt auf Fernsicht/ weiter Horizont am Wattenmeer ) war keinerlei Schwindeleffekt zu bemerken. Bei mer Gegenprobe, 30 minütiges Lesen + Laptopnutzung: Zustand wie vorher beschrieben.

Nächste Schritte: Hier vor Ort -> Möglichst wenig lesen. Nach Rückkehr Vorstellung beim Augenarzt. Gefühlte Verschiebung des Sichtfeldes ( lt. Optiker (Evtl. Azubi) Veränderung in der Achse der Augen....

Nach den entsprechenden Ergebnissen gebe ich, zur allgemeinen Wissenserweiterung hier ein Update.

P.S.: Vielleicht kannstdu lieber „elf“ mir aber wirklich noch bei einem Punkt helfen den „auch“ alle Profi‘s interessan finden:
Durch Augenbewegungen in der Frequenz modulierbare Hörgeräusche.
Nach AKN-OP kann ich meine Hörheräusche von einemweissen Rauschen bei Augen in Ruhelage, zu einem fast unerträglich hohen Pfeifton verändernden ich die Augen nach rechts oben bewege... Pfeifton kommt ( gefühlt ) von rechts trotz 100 %iger Taubheit ( Hörnerv wurde durchtrennt )

Na... Eine Idee ???

[elf]

Nur die Herangehensweise und mantraartige Wiederholung das es ( wie schon gesagt, in aller Regel ) zu keinerlei Nebenwirkungen kommt hat mich gestört.

So ein wahrheitswidriges Mantra würde mich auch stören.
Nur:
Auch für mich gilt - wie überall in der Medizin:

Keine Wirkung ohne Nebenwirkung.


Dass es KEINE Nebenwirkungen gibt, habe ich nicht behauptet.
Wenn dieser Eindruck eintstanden ist:
Verzeihung!
Ich bin halt sprachlich nicht so geschickt, dass ich mein Wissen und meinen Glauben immer korrekt rüberbringe.
Pardon! Mea culpa, mea maxima culpa.
_______
Wer die Ärzte bei Cyberknife nach Nebenwirkungen fragt, wird auch die Nebenwirkungen beschrieben kriegen. Ich nehme an, sie sind sogar in den Formularen zu finden, die man als Patient unterschreiben muss.

Sollte das nicht der Fall sein: Bitte berichten: Ich werde mich dann bei Cyberknife persönlich beschweren und eine Änderung fordern.
______

Na... Eine Idee ???

Nein, keine Idee.
Da müssten die Neurologen-Neurochirurgen-Neuroradiologen vielleicht gefragt werden.
Ich wünsche dazu viel Erfolg.

PS.: Wie steht es denn nun mit dem Nachweis der Hirnschwellung?

[PHS65]

Kein Nachweis.
Der Arzt meinte die Wirkung der Cyberknife Behandlung wäre erst nach ca. 6 Monaten per MRT Erkenn - bzw. Nachweisbar.
Die ( erfolgreiche ) Cortisonbehandlung erfolgte Aufgrund der bei mir vorliegenden Symptomatik.

LG

[elf]

...große Verdrängung des Kleinhirns...
...Cyberknife Behandlung Anfang Mai

Hallo!
Inzwischen sind ja etliche Monate vergangen und die prophezeite Änderung sollte eingetreten sein.

Was gibt es Neues?
Eine kurze Mitteilung wäre hilfreich.

[Tom1]

So! Nun sind 19Monate vergangen! Schwindel nach wie vor nicht besser! Auch immer wieder Zuckungen im Gesicht! Bei der Nachuntersuchung nach 12Monaten war der Tumor auch noch nicht wirklich kleiner geworden! Inzwischen frage ich mich ob es die richtige Entscheidung war.

[PHS65]

Hallo Zusammen,
kurze Zwischen/Rückmeldung:

Cyberknife Bestrahlung war Anfang Mai 19. Die erste, lt Cyberknife-Zentrum, aussagekräftige Kontrolluntersuchung mit MRT soll nach 5 Monaten stattfinden. Somit Anfang November.
Zum Schwindel: Durch einen Zufall konnte ich sehr kurzfristig meine bereits im Vorfeld beantragte ReHa an der Nordseeküste antreten. Diese hat mir sehr geholfen. Ca. 6 Wochen nach der Bestrahlung hat sich das Schwindelgefühl gelegt, bzw. das verbliebene Gleichgewichtsorgan hat wieder alles unter Kontrolle bekommen.

Weitere Infos nach der MRT-Kontrolle

[PHS65]

Hallo Zusammen,
kurze Zwischen/Rückmeldung:

Cyberknife Bestrahlung war Anfang Mai 19. Die erste, lt Cyberknife-Zentrum, aussagekräftige Kontrolluntersuchung mit MRT soll nach 5 Monaten stattfinden. Somit Anfang November.
Zum Schwindel: Durch einen Zufall konnte ich sehr kurzfristig meine bereits im Vorfeld beantragte ReHa an der Nordseeküste antreten. Diese hat mir sehr geholfen. Ca. 6 Wochen nach der Bestrahlung hat sich das Schwindelgefühl gelegt, bzw. das verbliebene Gleichgewichtsorgan hat wieder alles unter Kontrolle bekommen.

Weitere Infos nach der MRT-Kontrolle

[Harald87]

So! Nun sind 19Monate vergangen! Schwindel nach wie vor nicht besser! Auch immer wieder Zuckungen im Gesicht! Bei der Nachuntersuchung nach 12Monaten war der Tumor auch noch nicht wirklich kleiner geworden! Inzwischen frage ich mich ob es die richtige Entscheidung war.

Hallo Tom,
es ist keine gute Entscheidung, darüber nachzudenken, was wäre wenn du dich damals irgendwann anders entschieden hättest. Niemand kann dir sagen was bei einer Op rausgekommen wäre, noch wie du darüber 19 Monate später denken würdest, selbst wenn das Ergebnis gleich oder besser gewesen wäre. Darüber Nachzudenken führt eigentlich fast immer in eine Downward-Spirale, weil niemand eine Kristallkugel hat.
Eine Op ist auf den Körper sehr anstrengend, dafür hat man den Downpunkt meistens gleich nach der Op, danach geht es (meistens) aufwärts. Bei der Bestrahlung geht man mit seinen bestehenden Symptomen herein, und die Probleme kommen später. Das wird dann gerne von bestimmten Personen im Forum entweder ausgelassen und verniedlicht.
Nach 12 Monaten hätte nun eigentlich schon 2 MRT-Untersuchungen anstehen müssen, was hat sich gezeigt? 1 Jahr danach kann man meist noch keine Aussagen treffen. Nach zwei Jahren sieht man meistens anfangende Stagnierung des Schwellens oder Größenabnahme. Bei manchen fängt eine Größenabnahme oder wenigstens das Stagnieren erst nach 3 Jahren an. Schwindel kann daran liegen, dass das Schwellen auf den Gleichgewichtsnerv drückt, dadurch werden dauerhaft Fehlinformationen gefunkt. Das ist schlechter als ein toter Gleichgewichtsnerv auf der Seite. Wurde bei dir der ""Ohrspültest mit warmen und kalten (und nassem) Wasser" durchgeführt, wie deine AKN-Seite auf Störungen reagiert?


@phs65
Viel Glück beim MRT.

[elf]

...Ca. 6 Wochen nach der Bestrahlung hat sich das Schwindelgefühl gelegt, bzw. das verbliebene Gleichgewichtsorgan hat wieder alles unter Kontrolle bekommen.

Na, Super!
Der "normale" Verlauf also, der den Patienten auch vor der Therapie so mitgeteilt wird.
Andere Verläufe sind möglich, aber seltener.

Meine Reha:
Übliches Fitnesstraining, Gewöhnung, nix Offizielles, also:
Nicht eine Minute in einer Anstalt.

Weitere Infos nach der MRT-Kontrolle

Das ist schön.
Besonders: Was hat es mit der erwähnten Enge im Kleinhirn-Brücken-Winkel ("Verdrängung des Kleinhirns") auf sich?