Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier und bekam Anfang Mai die Diagnose Akustikusneurinom!
Durch viel googlen bin ich auf dieses Forum gestoßen und hab mir schon einige Berichte durchgelesen! (Hab auch schon 2x versucht was zu schreiben jedoch hat es nicht funktioniert )

Wenn ich das letzte halbe Jahr revü passieren lasse, dann hat das mit dem Schwindel schon in November angefangen. Es waren oft Schwindelattacken, die so im Schnitt 1 Minute dauerten!
Ende Arpil kam ich dann ins Krankenkaus weil der Schwindel ganz extem war!
Der Prof. im KH St. Pölten meinte für eine Bestrahlung bin ich noch zu jung und bei einer OP würde ich einen Hörverlust haben und mein Hörvermögen ist noch sehr gut, aber ich kann mir gerne noch eine 2. Meinung einholen!
Ich hab mir dann in AKH Wien einen Termin organisiert und der Prof. dort meinte das er bei einer OP den Gesichtsnerv nicht erhalten kann!
Hörnerv, Gesichtsnerv,...
Seine Empfehlung war warten bis im November, dann ein MRT und dann schaun wir weiter....

Am Mittwoch (19.07.) war ich im Cyberknife Zentrum München und ich hab mich das erste mal verstanden gefühlt!
Dr. Haidenberger hat mich mal so richtig über meine Platzeinnehmer aufgeklärt!
Ich habe nicht nur ein Akustikusneurinom sondern auch ein Facialis-Schwannom!
Er hat mir das mit dem Facialis-Schwannom erklärt und nun versteh ich die Aussage vom Prof. in Wiener AKH das er bei einer operation den Gesichtsnerv nicht erhalten kann!

Unser weiteres vorgehen schaut jetzt so aus:
Im November habe ich eine Kontroll-MRT und sollte es wieder ein kleines Stück wachsen, dann werde ich mich sicherlich einer Cyberknife Behandlung unterziehen
Vorher muss aber der Knochen beim Gesichtsnerv aufgefräst werden damit sich der Tumor bei der Behandlung ausdehnen kann und mir nicht den Gesichtsnerv abdrückt!

Ich fühle mich durch den nun fast 3 Monate dauernden Schwindel von Woche zu Woche etwas besser aber vom "normalen" Leben kann man nicht sprechen!
Ich funktioniere !!!
Am 26.07. darf ich mal für 4 Woche auf Reha.
Ich mache brav meine Gleichtgewichtsübungen und hoffe das ich bald wieder ein halbwegs "normales" Leben haben darf

Liebe Grüße aus Österreich
clacari

Clacari hat geschrieben:...
Ich habe nicht nur ein Akustikusneurinom sondern auch ein Facialis-Schwannom!
Er hat mir das mit dem Facialis-Schwannom erklärt

Hallo und willkommen!

Das ist ja interessant!
Wie hat er Dir das denn erklärt?
Wie haben sie denn das so fein differenziert rausbekommen?

Ich kann mir das gar nicht richtig vorstellen.
Bisher dachte ich immer, das Vestibularis-Schwannom sei allein verantwortlich.
Von einem gleichzeitig auftretenden Facials-Schwannom habe ich noch nie gehört.

Bitte schreib das doch mal.

Und:
Ich wünsche Dir viel Erfolg bei der Behandlung!

Hallo elf,

Zuerst mal hat er mir das MRT gezeigt (riessiger Montior auf der Wand) dabei hat er die Bilder gedreht und mir gezeigt wo/wie es sich ausdehnt und das Kontrastmittel hat er dabei auch erklärt !?!
Er hat mir auch den Hörnerv und auch den Nerv vom Gleichgewichtsorgen erklärt/gezeigt!
Vl. hab ich auch etwas missverstanden und kann mich besser aufkären !!
Aber es hat sich so angehört als zieht sich der a bisl durch meinem kopf weil ich zuerst dachte:
Na so ein sch... eine sache hätte gereicht!! ??

im meinem Befund/Entlassungsbericht vom Krankenhaus, steht:
(vl hilft das auch ein bisschen weiter )
Der Befund spricht für einen Tumor im inneren Gehörgang rechts, welcher sich auch über das äußere Fazailisknie ausdeht und auch in den Eingangsbereich des Hiatus Canalis nervi petrosus major ausläuft, hier zeigt sich eine rundliche knöchnerne Expansion auf 8 mm
Artdiagnostisch ist naturgemäß prinzipiell einen Facialis-Schwannom zu denken, theoretisch möglich auch ein Schwannom des Nervus petrosus major

mit den vielen Fachbegriffen ist es ja auch nicht einfach als Laie etwas rauszulesen

beste grüße aus Österreich
clacari

Clacari hat geschrieben: Der Befund spricht für einen Tumor im inneren Gehörgang rechts, welcher sich auch über das äußere Fazailisknie ausdeht und auch in den Eingangsbereich des Hiatus Canalis nervi petrosus major ausläuft, hier zeigt sich eine rundliche knöchnerne Expansion auf 8 mm
Artdiagnostisch ist naturgemäß prinzipiell einen Facialis-Schwannom zu denken, theoretisch möglich auch ein Schwannom des Nervus petrosus major

AH!
Das hört sich schon völlig anders an.
Man denkt.
Man kann es -nach den bisherigen Untersuchungen- nicht sicher sagen.

Ich hatte mich gewundert, wie man zu solcher Aussage kommen kann, wie Du das zunächst dargestellt hast.

Man darf gespannt sein, was am Ende wirklich herauskommt.
Bisher scheint ja alles auf ein "gutartiges" Geschehen hinzudeuten.

Ich drücke Dir fest die Daumen!