Forum Akustikusneurinom – IGAN

Es wurde ja schon darauf hingewiesen, dass ein Nachteil von Bestrahlung ist, dass der N. Vestibularis nicht ausgeschaltet wird, wie das bei einer OP gemacht werden kann.

Nun habe ich erfahren, dass es die Möglichkeit gibt, das Gleichgewichtsorgan direkt durch eine Gentamyzin-Injektion lahmzulegen.

Das hätte den Vorteil, dass von der betroffenen Seite kein Unsinn mehr ans Hirn geleitet werden kann und der Schwindel verringert / aufgehoben wird.

Hat jemand damit Erfahrung?

Also da muss ich mal gegen halten. Ich bin im Juni 2016 mit dem Cyberknife in Heidelberg bestrahlt worden. erstes Jahr geschah garnichts. Dann Juni 2017 großer grauer Rand am AN.
Seit 2018 schrumpft das Mistding. Letzte Messung: Juni 2019 ist das AN um 2/3 geschrumpft.
Ich habe ausser etwas Schwankschwindel zu keiner Zeit ander oder zusätzliche Beschwerden.
Mir wurde 2016 in Tübingen wie auch in Mainz zur Bestrahlung von insgesamt 6 Fachärzten zur Bestrahlung geraten.
Warum wird hier vereinzelt die Bestrahlung so nieder gemacht?
So das wollte ich hier auch mal schreiben.
Habe nie meinen Entschluss zur Cyberkneif Behandlung bereut!
MfG Ries363

Ries363 hat geschrieben: ↑25.09.2019, 20:56 Also da muss ich mal gegen halten. Ich bin im Juni 2016 mit dem Cyberknife in Heidelberg bestrahlt worden.
...
Warum wird hier vereinzelt die Bestrahlung so nieder gemacht?
So das wollte ich hier auch mal schreiben.
Habe nie meinen Entschluss zur Cyberknife Behandlung bereut!
MfG Ries363

Hallo Ries!
Du bist nicht der Einzige, der das so sieht.

Aber man wird ja schon als Lügner bezeichnet und angegriffen, wenn man schreibt, wie wenig belastend das war.
Sogar, wenn man nur das gleiche schreibt, was IGAN schreibt:

IGAN zu Bestrahlung:

Die gesamte Bestrahlung dauert je nach Indikation zwischen 45 Minuten und 90 Minuten. Danach kann der Patient i.d.R. ohne Beschwerden und Beeinträchtigungen seinem geregeltem Tagesablauf nachgehen.

Das ist so. IGAN hat recht.
Das wird als Beschönigung beschrieben
______________
IGAN zu OP, z.B.:

...Die Operation wird am liegenden Patienten durchgeführt. Der Kopf ist dabei weit nach hinten, unten gestreckt .
Vorn, oberhalb des Ohres, wird die Kopfhaut eingeschnitten, ein Knochenstück aus dem Schläfenbein ausgefräst, die Hirnhäute und der sog. Schläfenlappen des Gehirns mit speziellem Instrumentarium angehoben...

Das ist so. IGAN hat recht.
Das wird als Angstmacherei beschrieben.
Nö!

Die Nebenwirkungen einer 4-13 Stunden dauernden Narkose in Zwangslage sind dabei nicht einmal erwähnt.
_________________

Ries, wir sind ja praktisch zur gleichen Zeit bestrahlt worden.
Patienten, die mich vor der Bestrahlung gesehen haben und mich jetzt wieder sehen, sagen übereinstimmend aus:
"Du siehst aber wieder prima aus! Viel lebendiger als im März 2016"

Ich BIN lebendiger als nach der Mitteilung "AN" und den damals für mich neuen Einschränkungen durch das AN:
2016 hatte ich ja erstmals erfahren, dass ich ein AN habe....und die Depressionen kann man nur vermeiden, wenn man ein Gemüt wie ein Schlachterhund hat.

Habe ich nicht:
Ich war depressiv, aber nicht als Folge von Cyberknife.

Wie ging es Dir?

Ich glaube nicht, das du hier angegriffen wirst weil du dich am Tag deiner Bestrahlung toll gefühlt hast. Sondern weil du Bestrahlung besser darstellst, als sie ist. Nicht bzgl. deiner Behandlung, die kann so toll gewesen sein wie sie möchte. Sondern du berätst Betroffene mit falschen Informationen. Du machst dazu Aussagen, die du bei Nachfragen nicht belegen kannst. Wenn das Gegenteil belegt wird durch Studien und Aussagen von Ärzten, fälschst du Zitate und Aussagen.
Nur als Beispiel, dein typisches Verhalten ist es, dich unter dem Deckmantel der Unwissenheit zu nachteiligen Dingen der Bestrahlung "informieren" zu wollen, oder bereits belegte Dinge "hinterfragen" zu wollen. Wenn ein Nachweis erfolgt, kommt ein: Das stimmt so nicht. Wird weiter hinterfragt, bringst du falsche Quellen und gefälschte Aussagen.
Beste Beispiel hier:
viewtopic.php?f=8&t=638&start=30#p8984

Für verfälschen von Arztaussagen wird man gerechter Weise als Lügner bezeichnet.

Ries363 hat geschrieben: ↑25.09.2019, 20:56 Warum wird hier vereinzelt die Bestrahlung so nieder gemacht?

Hallo Ries!
Nach Durchsicht aller meiner Beiträge konnte ich an keiner Stelle feststellen, dass ich die Bestrahlung besser dargestellt habe, als sie war.
Oder hast Du den Eindruck?

Hast Du jemals Belege dafür gefunden, dass Bestrahlung ein Verbrechen ist?
Oder, dass nach ner Bestrahlung ja eh immer nochmal operiert werden muss?

Das sind so unbelegte Behauptungen, die hier im Forum herumschleppen.
Ihnen wird von den Foristen nicht widersprochen.

Ich halte das für ärztliche Lügen, wenn die Behauptungen so gefallen sind, wie sie übermittelt wurden.

Ries braucht ja nur den Link zu öffnen, um festzustellen, das du einen Arzt die Aussage in den Mund gelegt hast, nach einer Bestrahlung wäre eine OP so einfach wie bei unbestrahlten Tumoren. Das klingt doch nach deutlichen besseren Aussichten für bestrahlte Patienten. Schönreden.

Blöd wenn das der Arzt aber gar nicht gesagt hat, sondern das gänzliche Gegenteil. Ries, immer zu.

Lieber Ries,
bitte hilf mir, wenn ich das Englisch nicht verstanden habe:

My personal experience is that previously irradiated tumours are heterogenous in consistency, with some areas of tumour looking very typical (i.e. virgin) without significant scarring and can be removed much like non-irradiated tumours.

Es kann durchaus auch mal schwieriger sein, aber das hatte ich ja schon vorher so geschildert.

Gib Ries doch den Gesamtzusammenhang: du sagtest mit dem Zitat von di Maio aus das der arme Arzt meinte, Tumore wären nach Bestrahlung gleich operabel wie vorher.

In der Quelle steht es aber so nicht. Di Maio trifft in deinem Zitat Aussagen zu teilen des vorher bestrahlten Tumors. Einige Teile des Tumors fühlen sich an, wie jungfräuliches, unbestrahltes Material.
Aber er schreibt im selben Absatz weiter;

In other areas, the tumour is more rm or fused to the surrounding tissues, including sometimes to the facial nerve or brainstem. As a result, completely removing a previously irradiated tumour can be more challenging.

Das klingt nicht mehr danach. Der Rest des Tumors ist verwachsen mit Nerven und Gewebe und ist schwieriger zu entfernen. Er kommt zum Schluss, das

Surgical resection of previously irradiated acoustic neuromas is more challenging as described above

Du lässt den letzten Teil weg obwohl er zur gesamtaussage dazugehört. Oder kannst du kein Englisch und verstehst nicht das der erste Part zugehörig zum nächsten Part bzgl Verwachsungen ist? Dann solltest du die finger von Material lassen was du nicht verstehst... Und jetzt lass Ries doch einfach lesen. Aus deinem Statement er meint es wäre einfacher, wird im Gesamtkonzept das genaue Gegenteil. Das meinte ich bzgl schön reden. Du gibt's ein Zitat, indem drin steht Teile des Tumors sind gleich einfach zu operieren. Den zweiten Teil bzgl. der Schwierigkeit, den Rest zu operieren lässt du weg.

Hallo,
Jetzt muss ich mich doch mal 3 Jahren wieder hier melden.Mein Schwindel ist immer noch vorhanden, fast ständig aber nur im Stehen und Gehen!
Juni 2021 Kontroll MRT mit geschrumpften AN. Keine Erkenntnis wo der Schwindel herrührt.
Letzte gemessene AN Größe 10x5x4 mm. Das AN streubt sich noch sehr. Cyberknif Bestrahlung war 06.2016.

Mutmassung der Neurologen in Heidelberg: Rest Tumor drückt immer noch auf den Gleichgewichtsnerv.
Aber der Schwindel macht mich sehr schnell Lustlos, ob beim Training oder bei der Arbeit im Hauhalt.

Am 9.05.2023 erneutes Kontroll MRT mit einem sehr schlechten Ergebnis. Im unteren Absatz war zulesen:
Es wurde ein kleines flacherhabenes Falx-Meningeom occipital mit Ausdehnung von ca 8x2 mm entdeckt.
Es wurde ein neues MRT mit gezielter Dünnschicht-Darstellung mit KM-Gabe empfohlen.

Auf einer Schweizer Kopf Spezial Klinik wurde berichtet, dass diese Art Meningeom kann im höheren Alter von einer Bestrahlung angeregt werden.
So könnte das bei mir auch der Fall sein.

Jetzt bin ich gespannt ob es auch andern Forumsmitgliedern auch so ergangen ist.

mit freundlichen Grüßen Ries363

Hallo,
dass da ein Menignom wächst ist natürlich schlecht.
Ob das nun natürlich einfach so entstanden ist oder von der Bestrahlung kommt ist denke schwer zu beantworten.
Ursache und Wirkung ist gerade bei Bestrahlung schwer nachzuweisen (was es jetzt einfach machen würde in beide Richtungen zu argumentieren). Die Literatur sagt dass Menignome nach Bestrahlung möglich sind. Interessant wäre ob es in den Strahlengängen bei deinem Cyberknife liegt oder nicht.

Wobei dir das im Grunde auch nicht hilft. Was sagen denn die Ärzte was du nun tun sollst? Abwarten, wieder bestrahlen, OP?

Ich wünsche dir das du auch das überstehst.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo und vielen Dank für die schnelle Antwort.

Ich habe die CD wie auch den Radiologen Brief nach Heidelberg gesendet.
So warte ich auf die Antwort der damals mich behandelten Neurologen / Neurochirurgen ab. werde morgen mir schon mal einen MRT Termin holen.

Leider ist an allen Stellen zu lesen, dass ein Meningeom nicht zu Bestrahlen sei. Ich habe mir 2016 mit 73 J nicht den Kopf auf machen lassen, so werde ich das inzwischen mit 80 J ganz sicher auch nicht aufmachen lassen.
Da diese Tumore sehr langsam wachsen würden laut Literatur, kann ich nur hoffen, dass ich vor den ersten Problemen sterben werde.
Ich werde hier weiter berichten auch was Heidelberg schreibt.
mit lb. Grüßen Ries363

Hallo,
kommt denke immer auf die Lage und Situation an was man machen kann. Strahlungsempfindlich sind auch Menigeome. Zumindest ich finde bei kurzem gegoogel das es auch radiochirurgisch behandelt werden kann.
Ob das sinnvoll ist bei deinem Alter und Zufallsbefund ist eine ganz andere Frage.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Oh vielen Dank!
Da nimmst du mir eine große Sorge.
Bin gespannt was die Heidelberger mir schreiben.
Vielen Dank und schönen Tag
Ries363

Hallo!
Die Uni Heidelberg hat auf meine Zusendung der letzten MRT CD geantwortet.
Die Ärztin Frau Dr. Paul hat mir den Druck genommen.
Ich solle in 6 Monat eine neue MRT Dünnschicht Untersuchung machen lassen. Es hätte alles Zeit da diese Meningeome sehr langsam wachsen würden.
Ich kann aber nicht warten, bin ungeduldig und möchte so bald als möglich genaueres über solche Tunore wissen.
Am 31.07.23 habe ich jetzt einen neuen MRT Termin und bin gespannt ab dieser Tumor in den 3 Monat gewachsen ist.

Jetzt heißt es für mich warten und hoffen bis zum 31.7.

Dann werde ich mich wieder hier melden.
Drückt mir die Daumen !
LB Grüße
Ries 363