Umfrage zum Erhalt des Vestibularisnervs

[ANFux]

Umfrage zum Erhalt des Vestibularisnervs

Liebe Forumsleser,

es ist das erste Mal, dass wir im Forum der IGAN eine Umfrage starten. Den Grund, die Ausgangslage, hat unser Forumsmitglied an sehr anschaulich in dem folgenden Beitrag geschildert.

Im Forum gibt es mittlerweile in der Rubrik „Schwindel nach OP“ zwei Themen, die sich mit dieser Problematik des extremen Schwindels befassen: „Extremer Schwindel nach tw. Entfernung des Gleichgewichtsnervs“ und „Schwindel und Sehstörungen lange nach OP – Austausch erbeten“.
Dort sind interessante Schilderungen und Erfahrungen zu lesen, wie sich Schwindel nach einer Operation äußern kann und wie die einzelnen dem begegnen.

Etwas enttäuschend war die schwache Resonanz auf die Bitte von an, es mögen sich die melden, die lange nach der OP (also mindest nach einem Jahr!) noch unter starkem Schwindel leiden und bei denen beide Äste des Gleichgewichtsnervs bei der OP durchtrennt wurden, oder nur ein Ast oder kein Ast durchtrennt worden war.

Genau darum geht es bei der Umfrage. Wir wollen keine ausführlichen Schilderungen über Schwindelerlebnisse und deren Therapie. Dafür sind die beiden o.g. Themen eröffnet. Jeder kann auch ein neues Thema dazu eröffnen. Hier geht es um eine sachlich kurze Erfassung derjenigen, für die Folgendes zutrifft:

1. Sehr lange nach der OP (gemeint ist hier mindestens ein Jahr) noch starker Schwindel – dauerhaft oder periodisch.
2. Wenn ja: Bei der OP wurden beide Äste des Vestibularisnervs durchtrennt / nur ein Ast durchtrennt / kein Ast durchtrennt.
Oder:
1. Kein dauerhafter Schwindel lange nach der OP und
2. Aus dem OP-Bericht ist aber bekannt, dass ein Ast nicht durchtrennt wurde.

Die Angaben zum Gleichgewichtsnerv stehen im OP-Bericht, den jeder Patient bei seinem Operateur anfordern kann und sollte.

Ich wiederhole die Bitte von an, dass sich möglichst viele an der Umfrage beteiligen. Hier wird ein Thema diskutiert, das für AN-Betroffene und Ärzte gleichermaßen wichtig ist. Das ist kein Verdächtigen, Beschuldigen oder Schnüffeln, sondern sachliche, verantwortungsbewusste und schon ein Stück wissenschaftliche Analysetätigkeit im Interesse der Medizin und zum Nutzen der Patienten. Wir möchten mit den Ärzten eine Diskussion führen über Erhalt oder Durchtrennung des Gleichgewichtsnervs und über die Therapie von Schwindel in Folge einer AN-OP.

ANFux, Moderator

PS:
Ich fände es gut, wenn sich auch wally, manucux, BRemus, snowdog und claude noch einmal hier äußern.

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Hallo an alle,

über zwei Jahre nach der operativen Entfernung meines ANs sind Schwindel und Probleme beim Sehen nach wie vor sehr störend und belastend (ich habe darüber u.a. bereits am 24.9.2010 sowie 14.u.15.11.2010 in der Rubrik Schwindel geschrieben). Mein Gleichgewicht kann ich ganz gut halten, aber der Schwindel ist mir geblieben und damit einhergehend die Sehstörungen und vegetative Begleiterscheinungen wie Übelkeit.

Kurz zusammengefasst mein Befinden und ärztliche Meinungen dazu:

OP 01/2009 durch Prof. Tatagiba. Bis heute - trotz intensiver Gleichgewichtsübungen - erheblichen Schwindel und Sehstörungen. Ich weiß, dass ich damit ein seltener Fall bin, aber kein Einzelfall.

Prof. Tatagiba ist der Meinung, dass der Schwindel wahrscheinlich aus einem introperativ erhaltenen Ast des Nervus vestibularis (superior oder inferior) resultiert. Dies kann dafür verantwortlich sein, dass der Schwindel bei (einigen?) dieser Patienten postoperativ nur unzureichend kompensiert werden kann.

Erwähnt wurde, dass es in Frankreich eine Gruppe von Ärzten gäbe, die den Nerv grundsätzlich komplett durchtrennen, da sie denken, dass der Patient davon mehr profitiert. Prof. Tatagiba empfiehlt mir das operative Durchtrennen des verbliebenen Nervenastes (Vestibularisneurektomie). Also quasi nochmals die „gleiche OP, nur ohne Tumor“.

Alternativ käme eine chemische Läsion (Schädigung) des Gleichgewichtsnerven (m.W. mittels Gentamicin-Gabe) durch einen HNO-Arzt in Frage.

Alles ohne Gewähr auf Schwindelfreiheit danach, dafür mit einigen Risiken.

Der Chefarzt der Neurologie im SRH Klinikum Karlsbad, Prof. Fetter, vertritt folgende Meinung: Eine weitere Deafferentierung (Ausschalten) wird die Symptomatik nicht verbessern. Er riet mir entschieden sowohl von OP als auch von Gentamicin-Lösung ab. Medikamentöse symptomatische Schwindeltherapie gibt es für meinem Fall auch nicht.

Angesichts dieser Ärzteaussagen ist guter Rat teuer, fällt mir eine Entscheidung für eine erneute OP oder für eine chemische Nervausschaltung nicht leicht.

In Abstimmung mit dem Moderator ANFux richte ich deshalb hier nochmals einen Aufruf an alle Forumsleser und bitte alle zu prüfen, ob bei ihnen Folgendes zutrifft:

Wer hat auch ein Jahr nach der OP und danach noch dauerhaft oder periodisch starken Schwindel?
Wenn ja:
Und wie sieht der OP-Bericht aus - ist bei Euch der Gleichgewichtsnerv komplett durchtrennt oder wurde ein Nervenast (superior und inferior) erhalten?

Wer definitiv weiß, dass ein Ast des Gleichgewichtsnervs (Vestibularis) nicht durchtrennt wurde, den bitte ich auch um eine Meldung, unabhängig davon, ob er Schwindel hat oder nicht.

Danke vielmals für Eure Unterstützung!
Eure
an

Bitte Euere kurze Antwort hier anfügen, auch wenn Ihr in einem anderen Thema Euch schon zum Schwindel geäußert habt.

[claude]

Viel Erfolg für die Umfrage!

Hier meine Daten:

• 1. Nervus vestibularis inferior und superior rechts durchtrennt.
  2. 8 Monate nach AN-OP selten periodischen Lagerungsschwindel (Auslöser im rechten hinteren Bogengang, VEMP zeigt leichte Erregbarkeit des Sacculus rechts); ansonsten schwindelfrei bis auf Unsicherheiten im Dunkeln.

In meinem OP-Bericht finden sich keine Angaben zum Vestibularisnerven.
Gestern habe ich persönlich mit Prof. Mann darüber gesprochen. Er bestätigte noch mal das, was er mir nach der OP berichtet hatte: Beide Ansätze durchtrennt! Auch die Erklärung für den Lagerungsschwindel bleibt unverändert: Es sind ein paar Fasern des Nervus vestibularis inferior übrig geblieben, die noch aktiv sind.

Die Langzeitbeobachtung fehlt. Ich berichte, falls sich was ändert.
claude

[vane]

hallo an,
also hier nochmal mein Beitrag...ich hatte die Umfrage an der Stelle nicht gesehen sondern nur direkt Deine Nachricht am 29.12.11 beantwortet...falsche Stelle !

In meinem OP-Bericht steht ausdrücklich:
Vestibularis superior mit dem Tumor entfernt
Erhalt des nervus cochlearis (Hörnerv), Nervus facialis (Gesichtsnerv) und Nervus vestibularis inferior (Gleichgewichtsnerv "inferior" ).
Also ist bei mir noch ein Strang erhalten.

Das Gleichgewicht ist aber die Sache, die am besten zurückgekommen ist. Unsicherheit im Dunkeln gibt es natürlich weiterhin und bei Müdigkeit...aber insgesamt gibt es bei mir vom Schwindel her keine Probleme (das war ja mein Hauptproblem vor der OP).
OP ist schon 2,5 Jahre her...

schöne grüße
vane

[mexicoan]

Hallo,
habe zwar erst in 7 Wochen mein "Jahresgedächtnis", aber habe die gleichen Probleme.
Nervus vestibularis inferior und superior wurden mit Tumor entfernt, immer noch Schwindel, Gleichgewichtsstörungen / Gangunsicherheit, bei Dunkelheit ganz extrem. Nase li. läuft beim Essen und li. Auge macht Probleme, habe zusätzlich keinen Geschmack auf der li. Zungenhälfte.
Über weitere postoperative Beschwerden, werde im März hierzu ausführlich berichten.
LG
mexicoan

[snowdog]

Hallo zusammen,

da im OP-Bericht keine Angaben zu finden sind, habe ich im
Rahmen der Kontrolluntersuchung explizit den Operateur
darauf angesprochen:
Nein, der Vestibularisnerv sei definitiv nicht durchtrennt worden
und dies sei auch keine Option während des Eingriffs gewesen...

Tatsächlich stelle ich zunehmend schwindelbedingte Beschwerden
lange nach der OP fest - möglich, dass die dominierenden
Kopfschmerzen diese bisher völlig überlagert haben.
So hat die erfreuliche Besserung des Kopfschmerzverlaufs
die Passivität beendet, gleichzeitig aber neue Einschränkungen offenbart.
Schwindel nach schnellen, unkontrollierten Bewegungen, aber
auch nach Aufregung, Stress, Lärm, Anstrengung - mit der
Folge diffuser Beschwerden. Mal von kurzer Dauer, vorübergehend
wie beim Durchschnaufen, mal länger anhaltend auch im
Ruhezustand ("Matschbirne"...)

Ein Schwindeltest beim HNO (Januar) ergab "typische" Messungen
auf der operierten Seite - ohne dass dies näher erläutert werden
konnte. Pupillenbewegungen, Latenzen, Kalt/Warmwasserspülung
im Ohr - das alles sind links und rechts völlig unterschiedliche
Werte. Gezieltes Training und Übung wäre das beste, was man
machen könnte - ob damit eine bessere Kompensation ermöglicht
wird oder der noch vorhandene, offensichtlich eingeschränkt oder
nachhaltig irritierte Nerv eine Besserung widerfährt, sei offen.

Also:
Im 4. Jahr nach der Operation Schwindel, subjektiv stärkere
Beeinträchtigung als im 2. Jahr danach.
Gleichgewichtsnerv bei der OP nicht durchtrennt.

Beste Grüße
snowdog

[ANFux]

Lieber snowdog,

ich wage kaum zu fragen, weil Du sehr gewissenhaft bist - also dennoch: Sind wirklich beide Äste erhaltengeblieben?

Gruß
ANFux

[snowdog]

Hallo ANFux,

wortwörtlich heißt es im OP-Bericht:

"Darstellen der Hirnnerven... Nach Auffräsen des inneren
Gehörgangs vorsichtige Darstellung der Nervenverläufe
der mittleren Hirnnervengruppe... Die Nervenstrukturen
können vollständig erhalten werden, soweit erkennbar
kann der Tumor vollständig exstirpiert werden."

Zuletzt auf Nachfrage bestätigt im Januar 2012

Nach allem was berichtet wurde, also offensichtlich
keine Selbstverständlichkeit im Verlauf und Ergebnis
einer erfolgreichen AN-Operation.

Beste Grüße
snowdog

[Ulli61]

Hallo,

ich war heute in der MHH zur Kontrolluntersuchung und habe nach der Durchtrennung des Vestibularisnervs gefragt. Die Antwort war: "dort saß der Tumor, also ist er entfernt". Schwindel und Gleichgewicht halten sich im Alltagsgeschehen in Grenzen, schwierig wird es bei schnellen Drehungen und im Dunkeln. Dann kommt es immer noch zu Gangunsichrheiten (Schlangenlinien). Auch auf dem Kantstein balancieren klappt trotz Üben noch nicht.

liebe Grüße
Ulli61

[krebi]

Hallo liebe Forumsmitglieder,

OP liegt bei mir jetzt 13 Monate zurück. Ein Nervenast wurde durchtrennt. Sehr schnell nach der OP annähernd beschwerdefrei: gutes Hörvermögen, kein Schwindel, Gleichgewicht gut.
Allerdings nach 8 Monaten wieder Beeinträchtigungen: In Schüben sich immer verstärkte Hyperakusis, Benommenheitsschwindel, "Wackelbilder" beim Laufen und Autofahren, Gleichgewicht selber ist allerdings recht gut.
Lt. Auskunft der Ärzte gehört das auch zum Kompensationsprozess bzw. sind Vernarbungserscheinungen an den Nerven eine mögliche Ursache.
Für mich bleibt die Frage: Wieso ging es mir ein gutes halbes Jahr nach der OP relativ gut und wieso erfolgt jetzt ein Abstieg ?

krebi

[an]

Hallo Krebi,

das tut mir leid, dass du nach änfänglich guter Erholung und Kompensation nun wieder zunehmend Probleme hast!

Deine Beschreibung passt auf meine Symptome...Du schreibst:...Benommenheitsschwindel, "Wackelbilder" beim Laufen und Autofahren, Gleichgewicht selber ist allerdings recht gut.

Dass wir für diesen Schwabbelkopf nicht wenigstens einen Namen haben...vielleicht ein blöder Wunsch, aber solange das Kind keinen Namen hat, existiert es in der Literatur oder bei Ärzten in der Regel nicht. Und da nur das Gleichgewicht messbar ist und dieses ja bei uns relativ gut funktioniert, macht die Vermittlung des - je nach Ausprägung unter Umständen auch sehr großen - Leidensdruckes erhebliche Schwierigkeiten.

Die "Wackelbilder" sind übrigens die Ursache eines gestörten Vestibulookulären Reflexes, und werden auch als Oszillopsien bezeichnet.

Ich hoffe sehr, dass Dein Zustand sich wieder verbessert!

Alles Gute
an

[kandis]

Hallo krebi, hallo an und alle,

meine OP liegt nun ca 7 mon. zurück. Habe mit ähnlichen Symtomen zu tun (obwohl es mir zwischenzeitlich schon besser ging).
Mir ist nun oft schwindlig mal mehr mal weniger es reichen manchmal schon kleine Erschütterungen wie laufen.
Hatte in der letzten Woche stark damit zu kämpfen geht oft bis zur Übelkeit und manchmal tun dann sogar die Augen weh.

Nun lese ich aber immer wieder, das man Probleme mit Schwindel eher die Personen betrifft, wo man den Gleichgewichtsnerv erhalten hat. Bei mir wurden laut OP Bericht beide Äste mit entfernt.

Viele Grüße
kandis

[gaius15]

Hallo zusammen,
nach den Schilderungen von Wally und an könnte ich (Jahrgang 1951) ihr Drilling sein. Op 2010, Prof. Iro, Erlangen, alle Äste durchtrennt. Linksseitig taub.

Bis heute (2017) permanenter Schwindel mit Sehstörungen. Wird von mir als äußerst störend und belastend empfunden. Entgegen der Zusagen von Prof. Iro keine Rückbildung.

Gruss gaius15

[an]

Lieber gaius15,

es tut mir sehr leid, dass auch Du von diesem Dauerschwindel betroffen bist. Danke für Deine Rückmeldung! Mich interessiert es immernoch, ob es dabei eine Rolle spielt welche/wieviele Nervenäste durchtrennt wurden.
Aber scheinbar sind wir eher die Exoten, denn du siehst ja wie wenige hier schreiben.

Bei mir hat sich in den letzten Jahren auch nichts geändert und diese dauernde Benommenheit/Seekrankheit/Schwindel belasten auch mich nach wie vor sehr.

Einzig das Amitriptylin hatte mir mal Erleichterung gebracht, und das nicht durch die psychischen Effekte, wie man vlt vorschnell vermuten möchte. Es sediert u.a. das Brechzentrum. Musste das Mittel aber wegen Nebenwirkungen absetzen.

Seit heute versuche ich es mit Tanganil. Das ist aber ein Versuch der absolut auf meinen Mist gewachsen ist...
Falls irgendetwas helfen sollte, werde ich das natürlich im Forum berichten.

Ich mache mich hier ansonsten rar, da ich mit meinen schlechten Erfahrungen vlt. noch nicht operierten Angst machen würde.

Allen Mitlesenden, auch besonders dem lieben ANFux, alles Gute und ein möglichst gutes neues Jahr mit viel Kraft und vielen schönenen Momenten, trotz eventueller Stolpersteine.

Liebe Grüße

an

[snowdog]

Lieber gaius15, liebe an, liebe Mitleser,

dieses von ANFux eröffnete Thema
„Umfrage zum Erhalt des Vestibularisnervs“
greift eine der gravierenden Folgen einer AN-Therapie auf, nämlich die
Symptomatik des Schwindels. Zwar datierte bis gestern der letzte Beitrag
aus dem Mai 2012 (also vor gut dreieinhalb Jahren), gaius15 hat ihn
mit seinem Kurzbeitrag zurück in die Aktualität geholt und damit der
unveränderten Relevanz Nachdruck verliehen.

Ich gebe zu, die erste Reaktion war von mehreren Fragezeichen
geprägt - ich wähle mit Absicht nicht den Weg der VN sondern die
offene Rückfrage im Forum.

Lieber gaius15, in mir ringen nun 2 Geister um Aufmerksamkeit –
der Moderator freut sich über gleich mehrere Impulse, die von deinem Beitrag
ausgehen (und die Antwort von an zeigt mir, dass es Impulse gibt).
Das Forum lebt von und durch aktive Teilnahme, erkennbar wird diese Teilnahme
durch Einstellen eines Beitrags. Wie dein Anmeldedatum verrät, bist Du schon
länger dem Forum verbunden. Wie intensiv oder regelmäßig Du
hier unterwegs bist, bleibt verborgen – wer nicht im Forum schreibt,
bleibt für andere unentdeckt. Es gibt ganz unterschiedliche Aspekte,
die verdeutlichen, warum dies dem Forenansinnen zugute kommt –
die besondere Motivation, sich in eine Öffentlichkeit
zu begeben, entspringt einer persönlichen Betroffenheit.
Dass man diesen Schritt geht, ist bedeutsam, nicht die Frage, wann und wie oft.

Der Moderator dankt darüber hinaus für das Beherzigen eines unserer
flehendsten Appelle: Im Forum lesen und den Erfahrungsschatz nutzen –
denn wenn es einen gravierenden Unterschied zu vielen anderen Plattformen
gibt, dann liegt dieser sicherlich in einer übergreifenden Aktualität der Beiträge.
Wer sich aus Gewohnheit thematisch auf jüngere Beiträge beschränkt,
verschenkt sehr viel wichtige Substanz. Kein Beitrag oder persönlicher
Erfahrungsbericht und auch keine Fragestellung ist in irgendeiner weise
„überholt“ oder gar redundant.

Dass Du „thematisch“ unterwegs bist, ergibt sich aus deinem Beitrag –
Du führst neben an auch wally an, ein Bezug,
der sich aus diesem Thema alleine nicht herstellen lässt.
Und wieder ein Dank des Moderators – es lohnt sich, nach den Beiträgen
unseres Mitglieds wally zu suchen. Wer dies tut,
wird weitere hilfreiche Informationen und Fragestellungen finden,
vielleicht sogar „das“ Thema oder „den“ Betroffenen, mit der sich die
größte Übereinstimmung mit der eigenen Situation entdecken lässt.

Was mich zum zweiten Geist in mir führt, dem AN-Betroffenen,
dem OP-Therapierten und Schwindelaffinen, der sich fragt, was gaius16 nun
tatsächlich bewogen hat, gerade jetzt, an dieser Stelle, im gewählten Thema,
in knapp formulierten Sätzen einen Status mitzuteilen. Das sind tatsächlich
gleich ein paar Fragezeichen, die ich gleich wieder dem Moderatoren zugeschoben
habe...

Liebe an, dies schien mir zum Hintergrund hilfreich voranzustellen,
damit mein Beitrag nicht missverständlich klingt – auch Dir dankt der
Moderator für den Fingerzeig, wonach „Ruhe im Forum“ -
also das Ausbleiben neuer Beiträge zu latent wichtigen Problemstellungen –
als Zeichen mangelnder Betroffenheit im engsten Sinne missverstanden
werden könnte. Wir „Schwindler“ sind beileibe keine Exoten - ob mit oder
ohne durchtrennten Vestibularis – als Individuen aber allesamt sehr speziell
betroffen. Es liegt bei uns selbst, den Stellenwert der „Hilfe auf Gegenseitigkeit“
zu bemessen. Ich hoffe sehr, dass Du deinen Satz

Ich mache mich hier ansonsten rar, da ich mit meinen schlechten Erfahrungen vlt. noch nicht operierten Angst machen würde.

mit reichlich Interpretationsspielraum ausgesprochen hast. Zumindest hast Du
Dir schon mal meinen Widerspruch eingehandelt...

Deinen Grüßen möchte ich mich vollumfänglich anschließen -
machen wir das Beste aus dem neuen Jahr.
Viel Kraft und schöne Momente uns allen.

Herzliche Grüße
snowdog

PS: Ich schreibe als snowdog grundsätzlich und immer meine persönliche
Sicht als AN-Betroffener. Der Moderator snowdog mischt sich ab und an ein,
was ich zu akzeptieren gelernt habe...

[an]

Lieber snowdog,

danke für Deine Gedanken zu unseren Beiträgen.

Ich melde mich auf jeden Fall hier zu Wort, wenn ich in irgendeiner Hinsicht gute Ratschläge geben kann, eine neue Therapie anschlägt oder ähnliches.

Liebe Grüße

an