Hallo Zusammen,
Ich habe einige Male versucht mich mit der NF Vereinigung in der Schweiz in Verbindung zu setzten. Hat leider nicht geklappt. Nun versuche ich es auf diesem Weg Betroffene zu erreichen. Ich habe NF Typ 2 und wurde im Nov. 2010 operiert und bin nun linksseitig taub mit extrem lautem Tinnitus und einer Fascialisparese links Beckmann Grad IV.
Würde mich sehr freuen, wenn sich jemand melden würde, der auch betroffen ist und in der Schweiz wohnt. Auch alle anderen sind herzlich eingeladen.
Liebe Grüsse
AN Betroffene mit NF 2
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Mia
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AN Betroffene mit NF 2
Bin 30 Jahre alt, w, Diagnose Juni 2010 Neurofibromatose Typ 2, Wohnhaft in der Schweiz, OP links Nov. 2010, links taub mit Tinnitus und Fascialisparese Beckmann Grad IV, multiple Menningeome, 2te Bandscheiben OP März 2012
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mofe
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Re: AN Betroffene mit NF 2
Hallo Mia,
Ich habe gerade deine Beiträge gelesen und muß erst einmal tief durchatmen. Da hat es dich mit der NFII aber böse erwischt.! Ich bin immer wieder erschrocken, wie Ärzte mit uns Patienten umgehen. Ich habe auch NFII und bin 1996 und 2011 an einem AN operiert worden.Seitdem bin ich völlig taub und habe eine beidseitige Fazialisparese. Auf der letztoperierten Seite ist die FP etwas zurückgegangen. Ich kann vom Mundwinkel bis zum Auge einen Muskel anspannen, so daß etwas Mimik in mein Gesicht gekommen ist und es nicht mehr so maskenhaft aussieht.Probleme beim Essen und Trinken sind noch immer vorhanden.
Ich bin auch noch immer auf der Suche nach einem Arzt, der sich mit der NFII auskennt, bisher leider vergebens. Vor kurzem habe ich mich an die Von-Recklinghausen-Gesellschaft, Hamburg, gewandt, dort gibt auch es eine online Beratung.Ich hatte Fragen zwecks OP für eine Cochlear Implantation. Man nannte mir die FH Hannover und das Universitätsklinikum Freiburg.Ich suche aber einen Arzt der mich ganzheitlich berät, aufgrund der NFII müssen ja doch immer wieder Kontroll-MRT`s gemacht werden. Das ist alles kompliziert und sehr schwierig!
Vielleicht kannst du dich mit deinen Fragen auch mal dahin wenden und bekommst dort ein paar nützliche Tipps.
Wenn du magst, können wir uns auch gerne über VN austauschen.
Liebe Grüße
Mofe
Ich habe gerade deine Beiträge gelesen und muß erst einmal tief durchatmen. Da hat es dich mit der NFII aber böse erwischt.! Ich bin immer wieder erschrocken, wie Ärzte mit uns Patienten umgehen. Ich habe auch NFII und bin 1996 und 2011 an einem AN operiert worden.Seitdem bin ich völlig taub und habe eine beidseitige Fazialisparese. Auf der letztoperierten Seite ist die FP etwas zurückgegangen. Ich kann vom Mundwinkel bis zum Auge einen Muskel anspannen, so daß etwas Mimik in mein Gesicht gekommen ist und es nicht mehr so maskenhaft aussieht.Probleme beim Essen und Trinken sind noch immer vorhanden.
Ich bin auch noch immer auf der Suche nach einem Arzt, der sich mit der NFII auskennt, bisher leider vergebens. Vor kurzem habe ich mich an die Von-Recklinghausen-Gesellschaft, Hamburg, gewandt, dort gibt auch es eine online Beratung.Ich hatte Fragen zwecks OP für eine Cochlear Implantation. Man nannte mir die FH Hannover und das Universitätsklinikum Freiburg.Ich suche aber einen Arzt der mich ganzheitlich berät, aufgrund der NFII müssen ja doch immer wieder Kontroll-MRT`s gemacht werden. Das ist alles kompliziert und sehr schwierig!
Vielleicht kannst du dich mit deinen Fragen auch mal dahin wenden und bekommst dort ein paar nützliche Tipps.
Wenn du magst, können wir uns auch gerne über VN austauschen.
Liebe Grüße
Mofe
AN links: 1996 OP; Uniklinik Essen; taub, Fazialisparese
AN rechts: 2cm; hauptsächlich extrameatal gelegen
Neurofibromatose Typ II
OP Sept. 2011, Prof. Mann, Mainz, re. taub , Fazialisparese,
AN rechts: 2cm; hauptsächlich extrameatal gelegen
Neurofibromatose Typ II
OP Sept. 2011, Prof. Mann, Mainz, re. taub , Fazialisparese,
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an
- Beiträge: 118
- Registriert: 16.06.2008, 15:18
- Land: D
- Geschlecht: w
- Geburtsjahr: 1965
- Wohnort: Baden-W. - D
Re: AN Betroffene mit NF 2
Hallo Mia,
es tut mir sehr leid, dass du mit NF II vor verschiedensten Problemen stehst. Da ist es ja schon ein Segen "nur" ein normales AKN zu haben...
Wahrscheinlich hast du das Forum schon durchgeforstet...aber nur für den Fall des Falles die Info, dass Prof. Sephernia ja nun in der Schweiz arbeitet. Bei einer weiteren notwendigen OP, also sicherlich die beste Adresse in der Schweiz.
Weiterhin viel kraft und Erfolg auf der Suche nach qualifizierter Info und Ärzten.
Herzliche Grüße
an
es tut mir sehr leid, dass du mit NF II vor verschiedensten Problemen stehst. Da ist es ja schon ein Segen "nur" ein normales AKN zu haben...
Wahrscheinlich hast du das Forum schon durchgeforstet...aber nur für den Fall des Falles die Info, dass Prof. Sephernia ja nun in der Schweiz arbeitet. Bei einer weiteren notwendigen OP, also sicherlich die beste Adresse in der Schweiz.
Weiterhin viel kraft und Erfolg auf der Suche nach qualifizierter Info und Ärzten.
Herzliche Grüße
an
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).