Cross-Versorgung und Cochlea-Implantat nach OP ? Hilfe bei der Entscheidungsfindung

[Nina36]

Hallo,

schön das ich dieses Forum gefunden habe in dem ich hoffe Gleichgesinnte oder besser gesagt Betroffen zu finden.

Zunächst einige Basis Informationen über mich beginnend mit den nackten Fakten:
Nina 36 Jahre, MRT Befund 15.06.2020 Vestibularisschwanom T4 3cm rechts mit Kompression Hirnstamm im Kleinhirnbrückenwinkel, 7 stündige OP durch Frau Prof.Dr. Schackert am 30.07.2020, Nach OP: rechts Surditas (taub) mit Ausfall des Vestibularisorgans, Facialparese rechts Grad III, Konzentrationsströrungen, Schwindelanfälle, Probleme Treppen zu laufen, Schmerzen im Narbenbereich, keine Tränenbildung rechts, Anschlussheilbehandlung in Pulsnitz August bis September 2020, Vorstellung Cochlea-Implantat-Centrum Ende November2020.

Mein Name ist Nina und wie Ihr den Daten entnehmen könnt habe ich Ende Juli 2020 eine Entfernung eines größeren Vestibularisschwannom hinter mich gebracht. Die Operation ist relativ gut verlaufen und ich war nach ungefähr 14 Tagen wieder halbwegs auf den Beinen.

Der bisherige Verlauf:
Seit der Operation bin ich rechts taub und auch das Geichgewicht funktioniert rechts nicht mehr. Die Anschhlußheilbehandlung verlief halbwegs positiv aber die Einschränkungen waren auch am Ende dieser noch zu groß um wieder arbeitsfähig zu sein. Die Reha-Klinik hat mich arbeitsunfähig entlassen in ihrem Entlassungsbericht die Empfehlung gegeben diese Arbeitzsunfähigkeit noch mindestens 6 Monate (April 2021) bestehen bleiben sollte und dannach eine stufenweise Wiedereingliederung angeraten wird. In meinem Beruf sieht die Reha-Klinik mich als berufsunfähig an und hat daher die eine Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben ausgesprochen.

Direkt nach der Operation wurde mir ein Termin im Cochlea-Implantat-Centrum gemacht den ich letzte Woche hinter mich gebracht habe und somit jetzt genau an dem Punkt bin wo die Weichen für die Zukunft gestellt werden müssen.

Bei der Untersuchung letzte Woche konnte nicht abschließend geklärt werden ob mein Hörnerv noch Signale weiterleitet oder nicht. Die Chance das bei mir die Implantation eines Cochlea-Implantats erfolgrteich sein könnte wird mit Chance von 50:50 eingeschätzt.

Mein nächster Termin im Implantat-Centrum ist Mitte Februar 2021. Bis dahin soll ich einige Cross-Versorgungen testen. Mein linkes Ohr hat noch 100% Hörvermögen. Hier habe ich am 07.12.2020 einen ersten Termin.

Genau hier kommen jetzt viele Fragen für mich auf deren Beantwortung mir selber schwer fällt und bei denen ich gerne Ratschläge oder Erfahrungsberichte hätte.

Bis Mitte Februar muss ich mich entscheiden ob ich mich bei dieser 50:50 Chance implatieren lasse. Hier bin ich total verunsichert ob dies Sinn macht oder nicht. Evtl. war hier jemand in einer gleichen Situation und kann mir sagen wie es bei Ihm/Ihr abgelaufen ist und ob es erfolgreich war.

Dann würde ich mich gerne wissen wie ich mir diese Cross-Versorgung vorstellen muss und ob jemand damit zufriedenstellende Ergebnisse erzielt hat.

Über einen regen Austausch mit anderen die ähnliche Schicksale haben würde ich mich sehr freuen.

LG

[snowdog]

Liebe Nina36,

eine erste Empfehlung lautet: bitte gründlich in diesem Forenbereich lesen und
selektieren. Du selbst kannst anhand deines Berichtes die entsprechenden
Schlagworte für die Suchfunktion nutzen („crossversorgung“ 30 Treffer, „cochlea implantat“
65 Treffer) – die Erfahrungen und Diskussionen darüber helfen bei der Orientierung.

Du hast eine schwere OP überstanden, in der ein großes AN (vollständig ?) entfernt
wurde. Die beschriebenen Symptome können in Umfang und Ausprägung als typisch
bezeichnet werden, der Status nach 4 Monaten post OP ist kein endgültiger, der
Heilungsprozess ist noch im Gange.

Du schreibst von konkreten Terminen für anstehende Entscheidungen. Hast Du einen
HNO oder einen Spezialisten, der diese Schritte begleitet ?
Es ist wichtig, solche Terminvorgaben („bis dahin muss ich mich entscheiden“,
„Mitte Februar 50:50 Entscheidung“) erklärt zu bekommen und verstanden zu haben.

100% Hörvermögen auf dem gesunden Ohr bedeutet eine gute Ausgangslage,
das verbliebene Resthörvermögen (oder vollständiger Hörverlust) der anderen Seite
lässt sich u.a. durch Tests und Messungen ermitteln. Warum hier eine Eile geboten
sein soll, ist auf den ersten Blick nicht klar zu erkennen. Du befindest Dich in einem
frühen Zeitraum nach der OP, dies bedeutet eben auch, dass sich Symptome verändern
können.

Alles Gute für den weiteren Heilungsverlauf.

Beste Grüße
snowdog

[Manu]

Hallo Nina36,

ich verstehe nicht warum man dich Zeitlich so unter Druck setzt. Ich trage auch ein Cross-Gerät seit meiner OP, und damit solltest du anfangen.Teste alle Hersteller, denn da gibt es einige. Und bleibe auch nicht nur bei einem Akustiker.Auch da gibt es große Unterschiede, denn viele haben sich auf einen Hersteller festgelegt.
Eine gute Entscheidung.
Gruß Manu

[Moebbel]

Hallo Nina,

ich stand vor der gleichen Entscheidung und habe mich dann für ein Cross-System entschieden. Das ganze aber auch erst gut 6 Monate nach der OP.
Am Anfang gab es einfach zu viele Veränderungen, da mein Gehirn nach dem Verlust des linken Ohrs sich für mein Verständnis neu kalibrierte.
Erst nach dieser Zeit hatte ich dann einen gleichbleibenden Stand, nur leider war mein Hörvermögen auf dem rechten Ohr nicht ganz so gut wie bei Dir. Trotzdem bin ich nach einer gewissen Eingewöhnungszeit ganz gut mit dem Cross System klar gekommen.
Allerdings hatte ich dieses Jahr dann einen Hörsturz welcher mein gesundes Ohr leider auch nach der Cortison Behandlung nicht wieder in den Zustand davor versetzte.
Seit dem komme ich mit dem Cross System leider nicht mehr wirklich klar, und ich werde wohl einen Termin beim Akustiker zur Neukalibrierung machen müssen. Das ist aufgrund dem Corona Wahnsinn leider aktuell alles nicht so einfach.
Evtl. muss ich mir wenn das keine Besserung bringt dann doch auch wieder Gedanken über ein CI machen, sofern das über 2 Jahre nach der OP überhaupt noch möglich ist.

Liebe Grüße
Moebbel

[Harald87]

Hallo,
Hatte auch die OP bei Prof. Schackert. War danach auch bei dem CI-Zentrum. Zur Zeitfrage: mir wurde das so erklärt das umso länger der Hörnerv ohne Funktion rumliegt umso eher scheitert das ganze und die Region verknöchert auch mit der Zeit. Ob das CI funktionieren wird kann dir keiner garantieren, es ist auch ganz schön teuer. Deshalb muss man vorher die Alternative Cross durchtesten. Wenn das gut funktioniert dann gibt es auch von der Krankenkasse kein Geld für das CI. Ich hatte damals das Cross getestet und gesamt schlechter gehört als ohne. An sich ist dann ein CI beantragbar. Laut Arzt dauert die Genehmigung ne Weile aber man bekommt das bei gesetzlichen meist auch voll bezahlt. Ausser Cross funktioniert. Dann nicht.

An deiner Stelle würde ich erstmal das Cross testen. Vlt. Auch schauen wie du einohrig über die Runden kommst.
Bei mir gab es leider ein Resttumor, der vorher rausmusste. Bei der OP wurde der Hörnerv nochmal auf Leitung untersucht und er war leider kaputt. Also kein CI bei mir. Auch kein Cross. Geht auch so.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Kram]

Hallo Nina,

Seit meiner AN-Operation im April 2020 bin ich ebenfalls rechts taub. Da mein linkes Ohr nicht mehr so gut ist, habe ich mir einen Akustiker gesucht und trage nun ein BiCros Hörgerät (Verstärkung für das noch funktionierende Ohr plus Mikrophon auf der tauben Seite). Für mich ist das eine super Sache!

Warum konnte nicht abschliessend festgestellt werden, ob dein Hörnerv rechts noch Signale leitet? Konnte man es nicht richtig testen oder waren die Testresultate nicht eindeutig?

Tendenziell würde ich eine weitere Operation eher als letzte Möglichkeit in Betracht ziehen, vor allem wenn die Sachlage so unsicher ist. Ich weiss selber zu wenig über CI Operationen. Wenn es dann nicht funktioniert, kann man das Implantat "ohne Folgeschäden" wieder entfernen?

Auf jeden Fall solltest du dich möglichst gut informieren. Je besser du selber Bescheid weisst, desto besser kannst du entscheiden, was für dich "das Richtige" ist.

Schöne Grüsse
Kram

[Harald87]

Das entfernen bei Nichtfunktionieren ist möglich, wurde mir zumindest damals erklärt. Zumindest des Teils was die Verbindungsstelle nach aussen darstellt. Denke an der direkten Verbindung Hörnerv/Leitung wird da nicht gespielt. Das Teil kann bei Nichtfunktionieren aber dachte ich auch drin bleiben, ausser es stört.

Das Problem bzgl. der Leitfähigkeit Hörnerv ist, das eine Leitfähigkeit während der Op nicht bedeutet, das die auch nach dem Verheilen noch da ist.
Wenn man noch etwas hört kann man mit kleinen Nadeln im Kopf auch messen, wie gut die Leitfähigkeit des Nervs ist. Wenn man taub ist geht das nicht mehr extern.

Mit freundlichen Grüßen
Harald