Forum Akustikusneurinom – IGAN

Einen schönen guten Tag!
Da ich neu bin im Forum möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin 53 Jahre alt, weiblich und komme aus dem Bodenseeraum. Im März 2017 habe ich mein auf dem rechten Hörnerv sitzendes Akkustikneurinom bestrahlen lassen. Dies habe ich in Heidelberg in der Kopfklinik machen lassen. Alles sehr gut gelungen und die Betreuung dort war sehr nett. Seither gehe ich halbjährlich zur Nachuntersuchung bzw. Auswertung meines MRTs. Seit 5 Monaten hat sich mein Gehör auf dem rechten Ohr plötzlich um 70% verschlechtert und ich teste gerade diverse Hörgeräte aus. Ich habe in diesem Forum von Signia Geräten gelesen. Mein Hörakkustiker hat mir neben dem Signia normal Hörgerät auch eines von Oticon gegeben. Beide soll ich nun in meiner täglichen Arbeitspraxis testen. Da ich zum Glück nicht ganz taub bin, hoffe ich, ein für mich taugliches Gerät (hinterm Ohr) zu finden, damit ich meinen Arbeitsplatz (Angestellte mit vielen Teamsitzungen und Kundenkontakten) nicht verliere. Die Krankenkasse zahlt nur ca. 700 Euro und so ein Gerät kostet an die 1.800 Euro.
Ich werde noch ca. 4 Wochen Geräte testen und muss mich dann für eines entscheiden bzw. stelle erst einen Antrag auf Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse. Wenn ich Glück habe, übernehmen diese sogar einen höheren Betrag als den normalen "Pflichtteil". Hat jemand schon mit der Bewilligung solch eines Hörgerätes Erfahrungen sammeln können?

Mit besten Grüßen
Höri

Liebe Höri,

willkommen im Forum.

Du bist ja schon mal im richtigen Forenbereich gelandet, vielleicht hast
Du bereits den einen oder anderen passenden Erfahrungsbericht entdeckt.
Ich hoffe, dass Du hier fündig wirst bzw. Tipps von unseren „Geräteversorgten“
erhalten kannst.

Was haben die Spezialisten zu deinem Kontrollverlauf gesagt ? Ist die „plötzliche“
Verschlechterung zwei Jahre nach der Strahlenbehandlung anhand der MRT-Bilder
durch eine Volumenvergrößerung erklärbar ?
Wenn Du auf dem betroffenen Ohr immer noch ein Resthörvermögen hast,
solltest Du zum Zeitpunkt der Therapie nur einen geringen Hörverlust gehabt haben.
Was sagen die Ärzte zur Prognose, musst Du mit weiterem Hörverlust rechnen oder
hat sich der Grad des Hörvermögens stabilisiert – u.U. ein Kriterium bei der Auswahl
des passenden Hörsystems.

Beste Grüße
snowdog

Guten Tag snowdog,

vielen Dank für die freundliche Aufnahme im Forum. Ich habe schon viele Berichte der Mitglieder gelesen, zu 2/3 kann ich mich in vielen Dingen wiederfinden. Leider ist die Nachbehandlung nach der Bestrahlung mit Cyberknife für mich nicht zufriedenstellend. In Heidelberg wird zwar das jeweils aktuelle MRT mit mir besprochen, aber niemand kann mir genau erklären, warum der Hörverlust (erst) jetzt bei mir eingetreten ist. Nein, eine Vergrößerung des Volumens ist nicht ersichtlich.
Die Nachsorge beim Hausarzt beschränkt sich nur auf die Überweisungen zum MRT und die Nachsorge beim HNO-Arzt beschränkt sich nur auf einen Hörtest. Ich kriege immer nur zur Antwort: "Nehmen Sie es hin, wie es ist. Man kann da nichts machen und wir können Ihnen auch keine weitere Prognose mitgeben, ob es schlimmer wird oder ob eine Verbesserung eintritt oder was überhaupt noch so passieren kann."
Diese Aussagen lösen bei mir, wie man sich vorstellen kann, keinerlei Jubel aus und ich fühle mich sehr alleingegelassen. Auch mein Hörakkustiker kann mir nichts raten, ich kann nur die diversen Hörgeräte austesten und mich dann (gefühlsmäßig) für ein Gerät entscheiden ohne zu wissen, ob mein Hörverlust noch weiter fortschreitet oder es bei dem Rest von 30% bleibt.
Da sich mein Verdienst in Grenzen hält werde ich nicht drum herum kommen, einen Kredit aufnehmen zu müssen, denn 1.500 oder gar 2.000 Euro für das Hörgerät, was für meine berufliche Tätigkeit und so für den ERHALT meines Jobs in Frage kommt, kann ich nicht einfach so aus der Portokasse bezahlen. So fühle ich mich neben dem AN noch einmal "bestraft".

Einen schönen Tag wünscht,
Höri

Liebe Höri,
ich bin auch gerade beim Ausprobieren neuer Hörgeräte, da ich nach einem heftigen Infekt nun nicht mehr nur auf einem Ohr schlecht höre, sondern nun auf beiden.
Die Höranpassung bei meinem ersten Akustiker war äußerst deprimierend. Mit den Nulltarifgeräten wäre ich überhaupt nicht zurecht gekommen. Es gab immer wieder Rückkopplungen und sie ließen sich einfach nicht fein genug einstellen. Mit teureren, zuzahlungspflichtigen kam ich deutlich besser zurecht. Wegen der vorangegangen frustrierenden Erfahrungen hatte ich aber bereits parallel einen Termin bei einer anderen Akustikerkette vereinbart, die früher hauptsächlich mit Brillen handelte. Über diesen Akustiker teste ich zur Zeit ein UNITR..-Modell - und bin begeistert. Es lies sich schon beim ersten Folgetermin nach Hörtest und Ohrstückanpassung so gut genau auf mein Hördefizit und meine Bedürfnisse anpassen, dass ich sofort wusste, dass ich mich für diese Hörgeräte entscheiden werde. Hatte ich bei meinem ersten Akustiker mit den zuzahlungspflichtigen Geräten ein Sprachverständnis von immerhin 85 Prozent erreicht, erreiche ich mit den neuen 95 Prozent. Das neue Hörerlebnis begeistert mich. Hinzu kommt jedoch, dass sie bei meinem Akustiker zuzahlungsfrei sind. Und die, die ich zuvor als zuzahlungspflichtige beim ersten Akustiker getestet hatte, wären dort ebenfalls zuzahlungsfrei gewesen.
Der Nulltarif hat viele positive Folgen:
Jegliche Wartungskosten werden in der sechs jährigen Tragezeit von der Krankenkasse übernommen. Ich muss nur einmalig pro Gerät 10 Euro Zuzahlung leisten und die Batterien zahlen. Sollte ich innerhalb der sechs Jahr ein anderes Hörsystem brauchen, weil das jetzige nicht ausreicht, muss die Krankenkasse für eine neue Versorgung aufkommen und ich habe kein Geld durch hohe Zuzahlungen in den Sand gesetzt.
Wie geschrieben, bin ich noch am Testen, aber im Grunde genommen weiß ich, dass ich keine anderen Geräte mehr testen möchte und bei diesen bleiben werde. Andere Akustiker bieten meine Geräte für teilweise über 1000 Euro Zuzahlung an.
Ob dieses Modell auch für dich etwas wäre, kann ich nicht beurteilen, aber ich kann dir Mut machen, dich doch noch auch bei anderen Akustikern beraten zu lassen. Dieses Recht steht dir zu. Du brauchst dich zeitlich nicht unter Druck setzen zu lassen, und vielleicht findest auch du DEINE Geräte zum Nulltarif.
Ich kann mir aber auch vorstellen, dass die Krankenkasse höhere Beträge beisteuert, wenn es gesundheitlich begründet ist. Erfahrungen darin habe ich aber nicht. Aber ich würde mich mit der Krankenkasse in Verbindung setzen.
Liebe Grüße, Schnuffl

Höri hat geschrieben: ↑31.07.2019, 08:54 Leider ist die Nachbehandlung nach der Bestrahlung mit Cyberknife für mich nicht zufriedenstellend.

Guten Abend & Willkommen!
Ich habe nicht ganz verstanden, WARUM Du unzufrieden bist.
Das Hörvermögen wird bei AN fast IMMER schlechter, ob mit oder ohne Behandlung. Ich nehme an, das hast Du -wie ich auch- bei Behandlungsbeginn auf dem Aufklärungsvordruck unterschrieben. Oder?
Ich war auch überrascht, als ich nach ein paar Monaten gar nicht mehr hören konnte, obwohl ich vor der Bestrahlung noch hören konnte, aber: Vor der Bestrahlung war es AUCH schlimm durch die Verzerrungen, die durch die Quetschungen des Nerven schon begonnen hatten.

Die Nachsorge beim Hausarzt beschränkt sich nur auf die Überweisungen zum MRT und die Nachsorge beim HNO-Arzt beschränkt sich nur auf einen Hörtest.

Mehr geht doch nicht. Was fehlt Dir?

"Nehmen Sie es hin, wie es ist. Man kann da nichts machen und wir können Ihnen auch keine weitere Prognose mitgeben, ob es schlimmer wird oder ob eine Verbesserung eintritt oder was überhaupt noch so passieren kann."

Das ist doch ehrlich. Immerhin wollen sich die Ärzte offensichtlich nicht als allmächtige Zauberer darstellen. Unsere Moderatoren sagen das doch auch.

Diese Aussagen lösen bei mir, wie man sich vorstellen kann, keinerlei Jubel aus...
So fühle ich mich neben dem AN noch einmal "bestraft".

Damit stehst Du nicht allein da.
Uns geht es doch ähnlich.
Eine Heilung ist ausgeschlossen, eine Verschlechterung immer möglich, eine Kontrolle ist normal.

Als ich rumgenölt habe, dass die Hörqualität mit Hörgerät längst nicht dem Original entspricht, was ich aus früheren Jahren kannte, sagte mir mein alter Freund und HNO-Kollege:
"Das ist doch so. Immer. Was hast Du denn erwartet?"

Liebe Mitlesenden,
an Höri und Schnuffi: danke für das interessante Thema, ich bin zwar einerseits mit meinem teuren Gerät glücklich, aber hatte finanziell daran zu knabbern. Daher freue ich mich über Tipps an alle hier Betroffenen, wie man evtl. durch Vergleichen doch mit einem gut eingestellten Kassengerät klarkommen kann.
Ich schreibe gern mehr zu meiner Hörgerätemarke, wenn jemand interessiert ist, aber empfehle auch das Austesten möglichst vieler Kassengeräte und das Nachhaken, wenn es "quietscht", oder wie bei mir im Auto ständig rückkoppelte. Da war ich vielleicht zu "nett" und zu schnell bereit, draufzuzahlen.
Ich finde es nicht ok, um mit andere Behinderungen zu vergleichen, dass nur Reiche sich bestimmte Körperteile leisten können (Zähne, Medikamente, OPs, Rollstühle.....). Ist da Hilfe untereinander nicht selbstverständlich?

Grüße

von Felipina

Einen schönen guten Morgen!
Herzlichen Dank für die Kommentare. Sie helfen mir sehr weiter.
Ich möchte mich ja nicht beschweren und kenne die Nachteile des AN und weiß auch, dass Ärzte an ihre Grenzen stoßen, egal welcher Fachrichtung sie angehören. Es ist halt mein persönliches Empfinden und ich denke, wir AN-"Geschädigten" haben genug an dem Umstand zu knabbern mit dieser Diagnose und der Nachbehandlung leben zu müssen verbunden mit den Defiziten, die wir zum Teil hinnehmen müssen. Annehmen, egal was im Leben, ist o.k., aber ich finde es klasse, dass man hier im Forum viele Hinweise, Hilfen und andere Ansichten erhält. Von daher danke dafür.

Einen schönen Tag wünscht Euch,
Höri

Höri hat geschrieben: ↑01.08.2019, 08:17 ...kenne die Nachteile des AN und weiß auch, dass Ärzte an ihre Grenzen stoßen, egal welcher Fachrichtung sie angehören...

Ja, Höri, dass ist nun mal so, wenn man ein AN hat.
Genau darum habe ich nachgefragt, WAS Dir an der Nachbehandlung so sehr NICHT gefallen hat, dass Du den Artikel verfasst hast und Du mitgeteilt hast, dass die Nachbehandlung nicht zufriedenstellend verlaufen ist.
Mein Freund, der jahrzehntelang Hausarzt ist und sicher in seinem Leben mehr als 500.000 Patientenbegegnungen hatte, hat in seiner Praxis insgesamt nur 1 oder 2 AN-Patienten gehabt.
Wie soll der Hausarzt handeln, damit Du zufrieden gestellt wirst?
______
Zu den Hörgeräten, Felipina:
Jeder Kassenarzt muss sich an die Regeln und Gesetze halten, oder er kommt in den Regress, muss dann ggf. eine Menge Geld in die Hand nehmen und die Differenz aus eigener Tasche zahlen, d.h.:
Es muss die Notwendigkeit, die Zweckmäßigkeit und die Wirtschaftlichkeit beachtet werden.
Wer mehr will als das Notwendige, der muss halt draufzahlen.
Oder soll die Solidargemeinschaft der Krankenversicherten dafür zahlen, dass AN-Patienten immer mit Luxus-Hörgeräten ( Bluetooth, TV-Empfang, automatische Umschaltung, Handy-Kopplung etc.) ausgestattet wird?
Nö!

Ich denke, dass die Gewinnspanne bei Luxushörgeräten sehr (zu?) hoch ist.
Wie willst Du das ändern?

Und:
Mein sehr teures Phonak-Gerät hat ständig Macken und die örtliche Vertretung ist schlecht.
Wenn ich mal in Berlin bin, wo eine bessere Betreuung möglich ist, wird es komplett neu eingestellt und funktioniert wieder besser.
Fazit:
Die örtliche Betreuung ist bei Hörgeräten das A und O, unabhängig von der Herstellerfirma.

Oder?

Hallo Höri, Felipina und Elf,

bei meinen Kassengeräten habe ich mich tatsächlich gegen allen Schnickschnack entschieden. Nur ein paar Dinge waren mir ganz besonders wichtig: die Klangqualität, die Beratung und die Anpassung. Da gibt es sicher sehr, sehr große Unterschiede. Ich bin froh, dass ich meine Testphase nicht auf einen Akustiker beschränkt habe.

Die Versorgung vor Ort relativiert sich für mich, da ich eh mit Auto oder öffentlichen Verkehrsmitteln fahren muss, um zu einem Akustiker zu kommen. Zum ersten Akustiker habe ich es nur 14 Kilometer, aber was nutzt es mir, wenn man die Hörgeräte nicht fein genug einstellen kann. Ich hatte in der ersten Testphase so viele Probleme, dass ich zig Mal vorsprechen musste und dennoch nie richtig zufrieden war. Die Akustikerin gab sogar zu, dass sie die Einstellung bei diesen Geräten im Grunde genommen (ich sage, wegen veralteter Technik) nur sehr vage vornehmen konnte. Zum zweiten Akustiker habe ich mehr als 50 Kilometer zu fahren, aber da klappte die Feinanpassung sofort. A und O einer guten Anpassung ist ein aussagefähiger Hörtest. Der Hörtest dort war anderes als der zuvor: Der zu hörende Ton kam auf leichten Wellen einher, so dass er eindeutiger für mich zu erkennen war. Ich habe daher mit Sicherheit seltener falsch, d.h. zu früh oder zu spät gedrückt, um anzuzeigen, dass ich ihn hörte. Die Anpassung der Hörgeräte an meine Hörkurven erfolgte über ein Computerprogramm und dauerte gefühlt nur zwei-, drei Minuten. Den Vorgang konnte ich an einer Leinwand mitverfolgen. Ich fand es beeindruckend. Mein Hörgerätetyp ist eigentlich für Kinder entwickelt worden, das bedeutet, dass meine Geräte besonders robust und belastbar sind. Ich bin mit ihnen sogar einmal in einen Regenguss geraden, aber sie haben eine besondere Beschichtung, so dass die Feuchtigkeit ihnen nichts anhaben konnte. Sie stellen sich automatisch auf die verschiedensten Hörsituationen ein. Hohe Töne werden durch einen besonderen Algorithmus heruntergesetzt in einen Bereich, den ich noch höre. Von einem Kassenmodell kann ich, glaube ich, nicht mehr verlangen. Da es mit Sicherheit recht wartungsarm sein wird, macht es mir nichts aus, wenn ich alle halbe Jahre mal (oder seltener) zur Kontrolle meiner Hörfähigkeit die 50 Kilometer fahre.

Liebe Grüße, Schnuffl